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#201 12-03-2012 07:09:40

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Essaye de ne pas trop stresser, même si c'est pas évident, tu supporteras mieux la cure si tu es détendu wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#202 12-03-2012 08:18:18

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou ma belle !! pour le traitement luthenyl parles en aujourdhui, mais je pense qu'avec le stresse ca a du te les declancher... ca me la fait lannee derniere...

on est avec toi ma belle, ca va bien se passer!! pose leur toutes les questions qui te trottent dans la tete!!
Gros bisous et bon courage smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#203 12-03-2012 09:32:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Gros bisous ma belle, tout va bien se passer, sois rassurée wink

A très vite,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#204 12-03-2012 11:33:55

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Toute nouvelle venue .. !

Allez Lilly, haut les coeurs ! 2e chimio aujourd'hui, 2e chance d'éradiquer cette maladie... Dis-toi que tu pars pour une semaine pas terrible mais cela va passer, alors cette semaine, repos, fais toi chouchouter et mange ce qui te fais plaisir ! Tu vas voir, on prends vite l'habitude d'alterner des semaines pourries et des semaines normales !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#205 12-03-2012 19:22:20

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

coucou ma belle smile!! juste un petit message pour te dire que je pense fort a toi!! j'espére que cette 2 éme chimio c'est bien passé...

pleins de gros bisous ma lilly!! ♥♥


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#206 12-03-2012 19:24:13

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonsoir les filles pour vos ptits msgs,

Encore une de faite aujourdhui.. La semaine va très probablement rude & longue. Ca ira mieux la semaine prochaines esperons.
Pour cette histoire de regles qui est "tombée" comme ci de rien n'etait, j'ai vu avec l hemato elle dit que "souvent" le premier mois ça arrive. Mouai.... En attendant mes ovaires & mon cycle fonctionnent sous chimio !! Alors qu'ils devaient dormir tranquille et donc etre protégée.. Ce qui me tracasse un peu mais bon si le doc le dit...
Je vous embrasse les filles


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#207 12-03-2012 19:28:10

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

bon allez du repos, du repos et du repos!! smile

pour tes régles, si ça peut te rassurer j'ai eu 2 cures (donc 4 chimios) sans lutéran... et je peux te dire que mes ovaires fonctionnent toujours... smile

donc pas d'inquiétude a avoir sur ce plan là!!

bisous


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#208 12-03-2012 19:29:55

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Alors comment ça s'est passé? Tu arrives à destresser pendant la chimio ?


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#209 12-03-2012 19:38:27

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Ok ma lulu ;-)

Oui ca va, je ne stresses pas pendant la chimio.. La veille au soir un peu, souvent la nuit qui precede faut pas me demander si j'ai bien dormi, LOL Mais pendant ca va. Par contre, je trouve mon teint assez jaune ce  soir. Lol


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#210 12-03-2012 19:41:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

ton foie travaille surement!! surveille quand même ce teint jaune et puis si tu doute n'hésite pas a appelé ton hémato ou l'hopital de jour!!

une cure de faite... smile tu es trop forte ma belle smile


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#211 12-03-2012 19:58:51

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Re: Toute nouvelle venue .. !

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"Bonsoir les filles pour vos ptits msgs,

Encore une de faite aujourdhui.. La semaine va très probablement rude & longue. Ca ira mieux la semaine prochaines esperons.
Pour cette histoire de regles qui est "tombée" comme ci de rien n'etait, j'ai vu avec l hemato elle dit que "souvent" le premier mois ça arrive. Mouai.... En attendant mes ovaires & mon cycle fonctionnent sous chimio !! Alors qu'ils devaient dormir tranquille et donc etre protégée.. Ce qui me tracasse un peu mais bon si le doc le dit...
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Encore une de faite, ma Lilly wink

Pour ce qui est de tes ovaires, ne t'inquiète surtout pas. Si cela peut te rassurer, je n'ai pas pris du lutenyl, ni autre médicament de ce genre d'ailleurs, rien de rien... J'ai eu mes règles normalement, pendant les deux premiers mois de chimio. Après, cela s'est arrêté.... J'ai fini la chimio fin septembre, et j'ai eu à nouveau mes règles au mois de février de cette année. Encore une fois, je n'ai rien pris pour protéger mes ovaires, en plus, j'ai 42 ans et tu vois, je les ai récupéré quand-même (pourtant, en ce qui me concerne, c'est bof, je ne voulais pas forcément, mais ça, c'est encore une autre histoire...).

Donc franchement, je te dis cela pour te rassurer encore plus smile

Essaie de de reposer un max, et si tu as le moindre mal ou la moindre question, tu sais qu'on est là pour toi;)
Gros bisous
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#212 12-03-2012 22:35:17

mataureva
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Re: Toute nouvelle venue .. !

idem que ioana pour les ovaires je n ai rien eu comme medoc et elles sont revenu en fevrier aussi et la derniere chim ABVD etait le 20 octobre!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#213 13-03-2012 11:25:54

lilly
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou les filles,

Alors bilan de ce matin, lendemain de la 2eme chimio. Disons que j'ai le dessus pour l'instant. J'arrive à calmer mon corps jusqu ici.. Pas très bien dormie, le teint moins jaune aujrdhui lulu. (meme si j'en parlerais à l hemato)

Vous me rassurez tt de meme avec vos temoignages sur les "ovaires". Disons que ça n'arrange pas les choses non plus qu'elles soient tombées la meme semaine que la chimio...

Je commence les injections GRANOCYTE aujourdhui & ce pendant 4 jours. Vous en avez eu aussi ?

Bisoux les filles


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#214 13-03-2012 11:31:32

napo
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Re: Toute nouvelle venue .. !

bonjour lilly allez hop une de moins, faut être positif durant le combat (et aussi après wink).

les granocytes c'est pour faire remonter tes globules blancs, pour éviter l'aplasie. Normalement avec l'ABVD ce n'est pas forcément nécessaire, tu vas peut être ressentir des sensations bizarres (douleurs osseuses, électricité;;wink signe que ta moelle travaille.

Si tu as trop mal demande un cachet a ton doc, pas de paracétamol ou ibuprofène ca peut masquer la fièvre.

maintenant repos repos repos wink


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#215 13-03-2012 11:32:57

lilly
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou napo,
Merci pour l'info :-)
Oui je me repose je ne bouge pas de la maison :-)

Bisoux!


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#216 13-03-2012 13:13:44

ludivine63
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Super ma belle continue a garder le dessus smile pour le teint jaune parles en quand meme on ne sait jamais smile
allez allez allez on continue comme ca ma belle, je suis trop fiere!!

Gros bisous ma belle lilly


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#217 13-03-2012 21:38:31

lilly
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Merci ma lulu ! Tu m'encourages ! :-)

Je pense fort à toi ! Bisoux tout pleins


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#218 13-03-2012 22:07:34

ludivine63
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Re: Toute nouvelle venue .. !

De rien cest normal smile

je pense a toi aussi ma lilly, gros bisous bisous ma belle


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#219 14-03-2012 00:06:45

Ioana
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou Lilly?
Comment vs-tu alors? Toujours le dessus?

Pour les granocytes, il parait que ça donne des douleurs osseuses, personnellement, je crois n'avoir rien senti. En même temps, j'étais tellement mal à cause de la chimio, j'avais mal partout de toute façon, donc difficile de savoir si certaines douleurs venaient de ces piqûres ou pas...

Allez Lilly, deuxlème chimio déjà finie... n'hésite pas de venir nous dire comment tu te sens wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#220 14-03-2012 10:10:16

lilly
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou Iona,
Premiere injection granocyte hier, je n ressens rien de particulier jusqu'a present, du moins je n crois pas.

Sinon, deuxieme nuit pas top, reveillée, pas tres bien, du mal à redormir, levée tot.... Ballonnements, qques nausées, et ecoeurement général. Le moral pas top aujrdhui. Et je ne pense qu' a cette saloperie de cancer, j'arrive pas trop à m'evader l'esprit. Mais sinon je respire souvent un grand coup & parfois ça me calme...

Oui 2ème chimio faite mais elle sera réellement définitive quand je me sentirais mieux, j'espère la semaine prochaine !

Gros bisoux :-)


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#221 14-03-2012 11:02:55

Blanblan
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Messages: 17

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou Lilly
Aller courage ma belle, on est tous là pour toi.

C'est normal que tu ne penses qu'à ce maudit cafard, mais dis toi que les 2 premières chimios ont du déjà bien le ratatiner.
Pour les injections de granocyte tu risques d'en ressentir les effets dans les jours qui viennent. Pour ma part pendant 3-4 jours suivant les injections j'avais mal dans les os, surtout dans le bassin et la colonne vertébrale. Mais bon dis toi que toutes ces souffrances sont pour ton bien.

Aller sois forte et surtout essaye quand même de te changer les idées. Tu vas lui faire la peau à ce truc de M...de, tu va voir.

Je pense fort à toi et te fais pleins de bisous.

Blandine

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#222 15-03-2012 18:16:18

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour à tous.....
Comment avez vous vécu cette sensation d'inutilité ...? Si toutefois, ça vous a touché. Totalement independante, vive & énergique, je me sens aujourdhui inutile parfois. Ma journée aujourdhui, à peine je peux me tenir debout, gestes limités..... Etat general faible.


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#223 15-03-2012 18:46:26

jacky54
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Re: Toute nouvelle venue .. !

bonsoir lilly , bon je vois que ca va pas fort !
en meme c'est normal quasiment tout le monde passe par ces moments de cafard et de tristesse et de questionement !
tu n'est surement pas inutile ! si pour ton patron ? pour tes soit disant amis ? tu es utile a toi a ta famille et surtout  a ta guerison qui se construit, difficilement c'est clair , mais la priorité c'est de te soigner et oui ça passe par etre fatiguée,pas bien physiquement, moralement, c'est des moments de m.... il faut pas s'en cacher ! mais patience , ça va aller c'est sur !
allez courage lilly on est avec toi ! je sais c'est pas grand chose , mais bon en parler crever l'abscet c'est deja ça !
on te fait de gros bisous ma belle !!! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#224 15-03-2012 19:40:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

Quest ce que je vois là... ma lilly, jacky a entierement raison cest tout a fait normal de ressentir ca... moi meme hier apres la chimio, avec les nausees ca ma mis un coup au moral... mais aujourdhui ca va!!
Ce sont des moments durs mais ne tinquiete pas ma belle ca va aller jen suis sur smile

Gros bisous ma belle <3


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#225 15-03-2012 20:02:51

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Toute nouvelle venue .. !

Allez Lilly ! Pour te répondre (et ça ne va pas te remonter le moral) au tout début de la maladie après les premières cures de chimio je mangeais à moitié allongée dans un relax, je me lavais avec un gant de toilette dans un relax, je ne pouvais pas marcher, je me sentais mal et moche...Bref j'avais l'impression d'être bonne pour la maison de retraite, dépendante de tout le monde pour n'importe quel geste. J'essayais de tenir en me disant que ces sales moments auraient une fin... Franchement, fais toi aider par ceux qui t'entourent, tu n'es pas un boulet pour eux et t'aider leur permettra de se sentir utile. Comme dis Jacky, tu n'es pas inutile, tu te bats contre la maladie alors ce que tu peux faire c'est prendre soin de toi et te ménager, c'est ça qui est utile. Essaie de te faire plaisir : un bon film, de bons moments avec ceux que tu aimes. J'ai le souvenir d'avoir passé mes 26 ans allongée dans ce fameux relax, entourée de tous mes amis fatiguée à l'extrême par leur présence, et pourtant c'était un bel anniversaire... Ne pense pas trop Lilly, ou pense seulement que les mauvais jours auront une fin et que si tu souffres, ton cancer aussi et c'est ça qui compte !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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