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#1 07-01-2012 14:44:46

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Que l'attente est longue

Bonjour,

Tout d'abord je me présent, je m'appelle Claude, j'ai 50 ans, marié et 3 filles. Je vous présente tous mes vœux pour 2012 et surtout un très bon moral.

J'étais parti le 20 décembre pour me faire enlever un kyste, mais en fait c'était un ganglion, et vous le devinez bien  quand le résultat de l’analyse est tombé mercredi 4 janvier, ce ganglion n'est pas bénin et je me retrouve avec un lymphome.
Mon médecin traitant m'a orienté vers un hématologue sur le Chu de Besançon que je vais voir jeudi 12.
Mais voilà je ne dors plus, j'ai souvent des pleurs et comme par hasard j'ai mal de partout. Pourtant tout semble indiqué que le cancer n'est pas à un stade avancé puisque je mange bien, je n'ai pas maigri et surtout mon bilan sanguin d'octobre ne laissait rien présager de la présence de ce lymphome.

Je viens chercher un peu d'aide car je me pose beaucoup de questions. Est-ce que la moelle peut-être touchée ?
Combien dure les traitements ? Pourrais-je avoir une activité professionnelle de temps à autre sachant que je suis enseignant ? Est-ce que je pourrai continuer la pratique sportive entre 2 séances de chimio ?
Bref je suis dans le doute, et même si toutes les réponses que vous me donnerez ne seront pas toujours très réconfortantes, je serai au moins fixé.

Je tiens à vous dire que j'ai parlé à tout mon entourage de mon état de santé ainsi qu'à mes amis, pour moi il est important que mon entourage et mes amis soient informés de cela et que je ne veux pas vivre ma maladie dans le déni. Je me dis aussi que mes pleurs pourront me l'a faire accepter peut-être plus facilement. 

Je vous remercie de m'avoir lu.

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#2 07-01-2012 18:25:48

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Que l'attente est longue

Bonjour Claude,

A un an pres j ai connu pratiquement la même situation. Je pense que pleurer peut te faire du bien et cela s arrêtera ensuite et tu deviendras un vaillant combattant. Pour ma part, j ai eu 6 cures de Rchop toutes les 3 semaines et maintenant 8 cures d entretien tous les deux mois. Le Rchop m a énormément fatiguée, je passais mon temps a dormir. L hémato m avait dit que chacun réagit différemment. Je suis aussi dans le public, en congé de longue duree et reprendrai mon travail le 11 avril.
A bientôt
Laurence

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#3 07-01-2012 18:30:09

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Re: Que l'attente est longue

Bonjour claude
Merci pour tes voeux, reçois en retour, tous les miens.
Ce début d'année commence un peu mal, c'est vrai. D'ailleurs je te souhaite, désolé la bienvenue sur le forum, et surtout tu as bien fait de venir nous voir, car tu dois etre un peu K.O., ce que nous comprenons et avons un jour tous traversé.
La première chose importante est de savoir quel est le type de lymphome qui t'as été détecté. L'hémato que tu vas rencontrer va t'en dire beaucoup plus que nous. Que ce soit le type et surtout le traitement qui va t'etre proposé. Il peut arriver aussi parfois qu'ils décident de ne pas traiter tout de suite, alors surtout, pas de panique, cela ne veut rien dire. Le lymphome se soigne très bien.
Tu vas voir, qu'une fois le diagnostic posé, en cas de traitement, tout va aller très vite. Laisses toi porter en
confiance par l'équipe médicale, qui sont des professionnels, et suis bien leurs conseils et recommandations.
Pour ce qui est de ta vie entre 2 séances de chimio, ce sera en fonction de ce que tu ressens, car chaque cas est différent, et chacun réagit différemment. Avant de penser à l'activité professionnelle, qui est souvent possible, attend de savoir tes réactions aux traitements, pour le sport tu apprendras toi meme à aller à ton rythme.
en clair tu vas rythmer ton traitement, avec ton mental, bien sur, aussi avec tes proches et ton entourage familial, amis et soignants.
tu as d'ailleurs, à mon avis, bien fait de ne pas garder pour toi, ton état de santé, et tes états d'ames.
bien sur, nous attendons de tes nouvelles, dès que tu en as et surtout si tu as besoin, n'hésites pas à poster sur ce forum, ou tu trouveras des personnes formidables, qui sont à l'écoute, car nous vivons tous à peu près la meme chose, meme si nos parcours sont propres à nous.
Laches tout, il n'y a vraiment pas à s'en cacher, auprès de personne.
N'hésites pas, tu n'es pas seul, les tiens sont là, et nous aussi.
C'est vrai que le temps d'attente est long, alors tu vois pourquoi, on nous appelle des patients !!!!
Le diagnostic doit etre précis pour avoir un traitement bien adapté à celui-ci, pour qu'au bout il y ait la fete de la rémission.
Bien amicalement
Christophe

Dernière modification par CHRISPOZ (07-01-2012 18:34:46)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#4 07-01-2012 19:35:22

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Bonsoir Christophe,

Merci beaucoup pour ta réponse qui me fait un grand bien. Je donnerai de mes nouvelles dès que j'aurai vu l'hématologue, pas de soucis.

Bon week-end.

Amicalement

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#5 07-01-2012 19:43:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Que l'attente est longue

Bonjour Claude,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster ! Christophe a très bien resumé la situation. Une chose à la fois, attendons d'en savoir plus avec ton hématologue.
Viens vite nous donner de tes nouvelles et quand le moral n'est pas là ou que tu as envie de discuter...n'hésites pas à venir nous voir.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#6 07-01-2012 22:03:00

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Merci Steph et aussi Laurence dont je n'avais pas vu le message devant celui de Christophe. Bonne soirée


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#7 07-01-2012 23:29:06

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Que l'attente est longue

Tout d'abord, bienvenue, Claude.
ça peut paraître bizarre de te souhaiter la bienvenue dans ces circonstances, mais si la maladie est là, il faut l'accepter et sur le forum tu trouveras tellement de personnes généreuses qu'elles t'aideront à passer certains caps !
Ces caps ne sont pas une fatalité d'ailleurs : chacun réagit différemment et il ne faut pas généraliser.
Les médecins vont te donner toutes les informations concernant ton traitement, et pendant celui-ci, écoute ton corps : tu fais ce que tu peux, quand tu peux, quand tu veux, sans culpabiliser surtout !
Moi aussi je trouve que tu as bien fait d'informer ton entourage. Cette maladie n'est pas honteuse, surtout pas ! et la présence de tes proches à tes côtés va te faire un bien énorme !
Sur le forum, tu trouveras des personnes généreuses, sensibles, toujours à l'écoute, comme j'en ai fait l'expérience quand ma mère a été malade (elle est en rémission maintenant).
N'hésite pas à venir, à râler, à "colérer", peu importe, il y aura toujours quelqu'un pour t'entendre et te répondre.
Amicalement


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#8 08-01-2012 11:00:44

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Merci Léo pour ton soutien.

Et oui j'en parle autour de moi, contrairement à mon père qui est décédé d'un cancer de la prostate en 1993 où c'était le déni total, je l'ai très mal vécu et le traine comme un boulet, je ne veux surtout faire vivre cela à mes proches. C'est sûr que pour mes filles qui sont jeunes (12 à 16 ans) c'est très difficile à avaler mais au moins elles savent et se poseront moins de questions. Le dialogue c'est ce qu'il y a de mieux.

Par contre je n'ai pas encore pu l'annoncer à ma mère, elle vient de perdre son frère adoré, l'année commence vraiment très mal, et je préfère donc attendre d'avoir les résultats définitifs et ce qu'il en adviendra avant de lui annoncer.

Merci à vous tous pour votre aide et votre réconfort.


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#9 08-01-2012 11:29:40

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Que l'attente est longue

Bonjour Claude ,

Une amie de longue date , à l'époque où nous étions au lycée avait son pére atteint d'un lymphome non hodgkinien . Les années ont passé et en 2011 c'était mon tour avec un hodgkin .
Bref ce que je voulais te dire, c'est qu'en en parlant avec , elle était trés fier de son pére qui tout le long du traitement a tenu bon , alors que c'était contraignant , il habitait le Cher ( vers Bourges) et se faisait soigné à Paris . Il donnait l'image d'un pére fort ( en tout cas à ses enfants ) , et cela l'a beaucoups rassurée . Aujourd'hui elle est trés fière de lui , il a battu le crabe malgrés des moments difficiles  .
Ensuite , je pense que tout le reste a été dit ,
ça me rapelle le discours de mon hémato " étape par étape ".
Tu es dans une des étapes les plus délicates , mais saches qu'ici tu trouveras du réconfort et une absence de jugement .
Prenez soins de vous et de votre famille ( c'est un moment qui nous rapproche des notres ) .

Bon courage .

Titfoufe

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#10 08-01-2012 11:57:20

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Bonjour Titoufe,

Étape après étape, c'est ce que m'a dit la président de mon club de tennis atteinte d'un cancer du sein depuis plus de 7 ans et qui bien sûr est en rémission, peut-on parler de guérison ? Je ne sais pas mais elle, elle parle de rémission.
Donc oui je vais essayer d'appliquer cela et je sais que sur le forum j'aurai du soutien.
Pour mon père le cas était différent, nous savions tous qu'il était perdu puisque son cancer a été diagnostiqué à un stade beaucoup trop avancé et malheureusement les métastases au foie l'ont emporté. Je regrette que l'on ai jamais pu en parler, mais du côte de sa famille c'était ainsi. Ce fut un épisode très douloureux, mais à l'époque je n'ai rien fait non plus pour en parler. J'ai fait une thérapie il y a plus de 10 ans, ce qui m'a permis de m’ouvrir aux autres et d'être dans le dialogue. Je suis fier de ce parcours accompli même s'il y avait de grosse de déprime, le jeu en valait la chandelle.
Maintenant je vais attendre jeudi impatiemment et voir l'hématologue, je sais que le combat va être long, mais je n'ai pas l'intention de me laisser vaincre, bien au contraire j'ai la rage wink
Encore merci et bon dimanche.
Claude


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#11 08-01-2012 12:51:32

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Que l'attente est longue

Il faut aussi dire qu'il y a encore 10-20 ans , on ne pouvait pas parler aussi librement de cancer , ça faisait peur ( aujourd'hui encore ) .

la guérison c'est aprés 5 années de rémission compléte .

Bon courage !!

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#12 11-01-2012 15:55:22

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Bonjour à tous,

Encore un jour et demain je vois l'hémato. Mon médecin traitant m'a donné le courrier avec les résultats que je dois lui transmettre. A priori c'est un lymphome folliculaire de type B. Ensuite il m'a bien lu les lignes du bas, mais il n'est pas assez expert en la matière pour tout décoder. Je sais que ça parlait de C12 ou cd12, enfin bref il y avait beaucoup de c avec des chiffres derrières.
Vivement demain soir que j'en sache plus.
Par contre je sens que je somatise beaucoup et cela m’inquiète, je n'ai pas envie de réveiller les mauvaises cellules, enfin je ne penses pas qu'en quelques jours elles ont le temps de trop se réveiller wink

Bonne fin de journée
Claude

Dernière modification par Claude25210 (11-01-2012 15:59:54)


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#13 11-01-2012 17:46:49

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Que l'attente est longue

c'est normal d'avoir l'impression de somatiser .
demain tu en seras plus , tu y veras plus clair sur le traitement et tu pourras te préparer au combat .
Soyez fort

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#14 11-01-2012 17:57:08

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Tu penses que demain déjà je saurai si je vais avoir un traitement ou pas ? On n' pas encore fait d'examens approfondis.

Mon médecin traitant m'a informé en début de soirée que le rdv est reporté à lundi matin, il ne sait pas pourquoi. Cela rajoute 3  1/2 jours de plus à attendre. Dur dur.

Dernière modification par Claude25210 (11-01-2012 22:25:19)


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#15 12-01-2012 15:12:40

marcus
Membre
Lieu: salviac 46
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 66

Re: Que l'attente est longue

j'aime bcp la relation entre les patients et la patience !wink toutes les parcours en demande bcp ,je suis sur qu'en tant qu'enseignant tu n'en manque pas!ne te laisse pas aller au defaitisme et a l'angoise devant tout ces mots barbares "la chimio" meme si elle etait fatigante ,m'a rendue une qualité de vie


etre pret,ce n'est pas etre prepare...

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#16 12-01-2012 15:39:51

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Bonjour Marcus, non je ne me laisse pas aller au défaitisme même si hier quand j'ai su que le rdv était reporté à lundi j'en ai pris à un gros coup au moral, j'étais tellement heureux, si je puis dire ainsi, d'aller à l'hosto, un comble wink
Ce matin j'étais au boulot, mais la tête avait du mal à suivre, je me suis fait remplacer cet après-midi.
Je suis un peu pris entre deux feux, j'adore mes élèves et ils me le rendent bien, mais voilà si je veux être sûr du coup pour avoir un remplaçant il faudrait que je me mette en arrêt, mais je n'ai pas envie au risque que si je dois partir en chimio qu'ils n'aient plus de remplaçant parce qu'il doit faire un remplacement ailleurs et bien sûr je ne veux pas laisser mes élèves sans prof. Surtout que la personne qui me remplacerait est super.
Je vais en discuter avec mon hémato lundi et je prendrai la décision qu'il faudra, même si cela me fera mal au cœur, il faut que je pense aussi à mes élèves wink


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#17 12-01-2012 16:25:38

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Que l'attente est longue

Bonjour Claude,
Tu ne peux savoir avant de commencer : certains sont plus fatigues que d autres par les chimio. Ne t inquiètes pas avant de commencer, personnellement j ai eu une baisse de moral en post chimio, et comme le dit Marcus a juste titre, on devient ensuite plus cool et zen. Bon courage pour lundi et dis nous la suite.
PS : le manque d accents est le fait de l iPad qui ne les connait pas tous.
A bientôt. Laurence

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#18 12-01-2012 16:37:53

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Pas de soucis pour les accents Laurence wink Mon médecin traitant a été catégorique, si j'ai de chimio je serai arrêté pour la période à venir du fait que je travaille au contact d'élèves qui peuvent être porteur de la grippe ou d'une gastro. Aux beaux jours ce sera différent puisqu'il y a moins d'épidémies. Mais je vais être patient et attendre wink


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#19 12-01-2012 18:50:56

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Que l'attente est longue

Et oui, j avais aussi oublie les problèmes infectieux puisque nous rencontrons alors de grosses chutes de globules blancs. Cela fait un an aujourd hui que j ai eu ma première chimio R chop et je commence a oublier certains points................ ( je n ai plus que 8 cures d entretien, moins fortes !!!!!). A cette heure ci je versais ma petite larme car j ai été hospitalisée jusqu au lendemain ce qui n était pas prévu initialement : tu auras toi aussi tes petits souvenirs dans quelque temps.
Laurence

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#20 13-01-2012 16:07:16

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Merci Laurence de ton témoignage et ce n'est pas plus mal que l'on oublie vite ces mauvais moments wink

Claude


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#21 16-01-2012 15:05:26

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Bonjour à tous

Malgré une très mauvaise nuit, ça ne se présente pas trop mal, le bilan clinique est bon. Je vais passer un scanner dans une dizaine de jours et d'ici là on devrait avoir les résultats des prises de sang et du myélogramme. Le 14 février je revois l'hématologue avec qui je ferai le point. La seule chose qui l'ennuie c'est que ce lymphome est de grade 1-2, mais pour elle il ne devrait pas y avoir de traitement dans l'immédiat.

Je vous tiendrai informé de la suite des événements, mais je reste très optimiste, on le serait à moins wink

Merci pour vos soutiens

Dernière modification par Claude25210 (16-01-2012 15:19:02)


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#22 16-01-2012 20:40:19

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Que l'attente est longue

Tant mieux pour ceci, et bonne soirée
Laurence

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#23 16-01-2012 21:47:03

marcus
Membre
Lieu: salviac 46
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 66

Re: Que l'attente est longue

cool!! super green te focalise pas sur tout les parlote style grade machin et patali et patala l'essensiel c'est que tu reste optimiste:)


etre pret,ce n'est pas etre prepare...

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#24 17-01-2012 09:41:52

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Re: Que l'attente est longue

Comme dit Marcus, cool !
Je t'avais parlé lors de ma première réponse, de traitement ou non.
Et puis le 14 février c'est la Saint Valentin, prévois une bonne soirée, pour j'espère les bonnes nouvelles de ce jour là.
A bientot
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#25 17-01-2012 09:55:37

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Bonjour,

Je me sens plus léger et confiant et bien sûr je reste cool. Je ne vais me prendre le chou, dans ce genre de maladie c'est me semble t-il la dernière chose à faire wink
Merci pour vos messages qui me font un grand bien.

Claude


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