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#26 17-01-2012 10:47:27

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Que l'attente est longue

Allez Claude haut les coeurs, les dernieres nouvelles sont positives alors on s'accroche et on lache rien wink
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#27 17-01-2012 10:53:02

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Merci Stef, même si je sais que pour ce type de lymphome il n'y a actuellement aucun traitement qui permet d'en guérir, son évolution est très lente. Et puis mon hémato suit un patient depuis plus de 30 ans avec ce même type de pathologie, j'ai donc encore de très belles années devant moi, surtout que dans le même temps la recherche avance et c'est aussi très rassurant wink

Encore merci


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#28 17-01-2012 11:20:16

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Que l'attente est longue

Bonjour,

j'habite Vesoul et depuis Août 2011 je suis suivie à Minjoz pour un lymphome.
Le personnel soignant est très agréable et présent. Un petit conseil, si tu as besoin, n'hésite pas à contacter la psy du service, elle est vraiment super et m'a beaucoup aidée dans cette dure épreuve ! Si tu veux, je pourrai te donner ses coordonnées.
Aujourd'hui, après une autogreffe fin 2011, je suis en rémission complète. Il me reste quelques séances de radiothérapie pour essayer de réduire la masse nécrosée restante.
Fais confiance aux médecins, ils sont très compétents ! Mon lymphome est très rare (je ne pourrais même pas te dire le nom tellement c'est compliqué !) et l'équipe n'a pas hésité à faire appel à d'autres hôpitaux pour avoir des avis extérieurs.
Par contre, pour ce qui est du rendez-vous repoussé, il va falloir t'y habituer ! Je ne sais pas comment ça se passe ailleurs mais à Besançon, le service est surchargé ! Deux de mes chimios ont été repoussées parce qu'il n'y avait pas de lit de disponible !
Je te souhaite bon courage et si tu as des questions sur le service d'hémato de Minjoz, n'hésite pas à me demander, si je peux, je me ferai un plaisir de te répondre.

Amandine

Dernière modification par Amande-"in" (17-01-2012 11:56:11)


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#29 17-01-2012 11:39:38

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Que l'attente est longue

Amande-"in",

Merci de respecter la charte du forum, il est interdit de citer le nom de doc...envoies en MP quand c'est comme ça.
Amitiés,
Stef


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#30 17-01-2012 11:55:43

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Que l'attente est longue

désolée stef je ne savais pas. Je viens de l'enlever...

Dernière modification par Amande-"in" (17-01-2012 11:56:40)


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#31 17-01-2012 12:02:35

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Merci Amane-in je vais te contacter en MP.


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#32 23-01-2012 13:03:19

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Bonjour,

J'ai mon rdv pour le scanner le mardi 31 janvier. Par contre je trouve que je suis plus fatigué qu'auparavant, j'ai envie de faire la marmotte alors que si cela se trouve je n'aurai aucun traitement. J'espère que cela n'est que passager.

Bonne journée à vous tous


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#33 23-01-2012 18:33:35

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1377

Re: Que l'attente est longue

Bonjour Claude
Stress, changement de température brutal, prise de tete, ça fatigue tout ça !
Une fois que tu seras fixé, tu y verras plus clair, le stress retombera, qu'il y ait traitement ou pas.
En attendant, pas de panique, je sais facile à dire !
Bon courage
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#34 02-02-2012 20:10:49

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Que l'attente est longue

Bonsoir  Claude,
Alors qu'a dit le scan de mardi ? Quelles sont les nouvelles ?
Laurence

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#35 02-02-2012 22:33:03

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Bonsoir Laurence, et bien je dois attendre de voir l'hémato pour en connaitre les résultats ! Donc j'attends avec patience jusqu'au 14 février et je me dis que si je n'ai pas de nouvelles de l'hémato avant c'est que mon lymphome ne sera pas traité tout de suite, enfin je l'espère wink.
Au fait Laurence as-tu eu mon mail de remerciements ? Si non alors un grand merci wink

Claude


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#36 03-02-2012 08:21:01

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Que l'attente est longue

Patience Claude !!!
Oui j ai bien eu ton, c était avec plaisir cet envoi
A bientôt
Laurence

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#37 08-02-2012 13:14:30

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Que l'attente est longue

un bonjour de Amande tout courtttttttttt

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#38 08-02-2012 13:18:22

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Que l'attente est longue

moi aussi j'ai un LNH folliculaire (indolent"

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#39 08-02-2012 13:35:32

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Bonjour Amande, es-tu traité pour ce lymphome ou es-tu dans l'attente ? Moi je devrais être dans l'attente, mais j'en saurai plus le 14 février wink


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#40 14-02-2012 20:35:40

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Que l'attente est longue

Bonsoir Claude,
Je me permets de demander les dernières nouvelles.
Laurence

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#41 14-02-2012 21:25:33

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Bonsoir Laurence,

Les dernières nouvelles sont bonnes puisque je n'ai pas de traitement dans l'immédiat. Je revois l'hématologue dans 3 mois. Elle m'a dit qu'il ne fallait pas que je m'occupe de mon grade ni de mon stade. Cette maldie sournois évoluera, c'est sûr, comment et quand il est difficile à le dire.
Mais avant d'aller voir l'hématologue j'ai du faire une visite d’adieu à ma soeur qu'un avc a emporté très rapidement, ma maladie est passe au second plan, j'aime ma soeur et sa mort me laisse sans voix.

L'hématologue a été très juste dans ses mots et a su apporter les réponses aux questions que j'ai posé, et nous avons aussi échangé sur ma soeur, ce que j'ai trouvé très réconfortant de sa part.

Merci Laurence de prendre de mes nouvelles et, malgré cette épreuve qu'est le décès de ma soeur, je vais tout faire pour remonter la pente, car là je la trouve raide.

Claude

Dernière modification par Claude25210 (14-02-2012 21:33:57)


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#42 15-02-2012 19:03:55

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Que l'attente est longue

Bonsoir Claude,
Désolée pour ta sœur : les AVC sont aussi des vilaines choses qui gâchent bien des vies !
Il faut garder d elle les bons moments et les bons souvenirs.
Quand tu veux correspondre, je répondrai dans toute la mesure du possible
Bonne soirée
Laurence

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#43 16-02-2012 09:15:06

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Bonjour Laurence,

Merci pour ton message réconfortant, cela fait beaucoup de bien.
Les obsèques de ma sœur auront lieu ce samedi matin. Je serai avec son mari et ses enfants pour les accompagner dans cette terrible épreuve et je lui dirait un dernier adieu avant la fermeture du cercueil. Je souhaite garder d'elle cette image où elle est très détendue.
Elle n'a pas eu le temps de souffrir et ce n'est aperçu de ce qui lui arrivait.
Maintenant je devrai faire face à son deuil, nous étions très complice et elle va me manquer, c'est sûr.

Mais je dois aussi penser à mes cellules positives pour qu'elles lutent contre les autres, plus je retarderai le traitement mieux ce sera.

Bonne journée Laurence et encore merci


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#44 20-02-2012 20:19:44

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Que l'attente est longue

Bonsoir Claude,
J espère que tes cellules positives se montrent efficaces et qu elles font très bien leur travail !
Je n avais pas ose le dire pour ta soeur mais si tout a été rapide pour elle cela lui aura au moins évite d interminables souffrances ! (malheureusement bien présentes pour la famille). Personnellement, si je décède avant mes frères, je ne pense pas qu ils seront particulièrement affectes, ces 3 égoïstes. Il est vrai qu ils ne peuvent pas faire des miracles pour moi depuis un an mais je ne suis pas dérangée par leurs appels téléphoniques inexistants.
Je te souhaite une bonne semaine.
Laurence

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#45 20-02-2012 20:57:35

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Bonsoir Laurence,

Oui j'active mes cellules positives, il le faut wink
Tu ne peux pas savoir ce que ressentiront tes frères, ils ne sont peut être pas beaucoup présents, mais ils pensent peut être à toi. Avec les vies de fous que l'on mènent ce n'est pas toujours facile. Maintenant je peux me tromper sur tes frères, mais sache que moi je pense bien à toi wink
Passe une bonne semaine, pour moi à la fin de celle-ci je pars en vacances de ski.
Claude


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#46 20-02-2012 21:19:45

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Que l'attente est longue

Alors bon ski : tu vas dans quelle région ? Je partirai jeudi avec mon mari et mon fils en Savoie (St Jean de Maurienne), chez ma mère pour quelques jours seulement. C est pourtant ma ville d origine ou j ai vécu jusqu a 24 ans mais je n aime plus vraiment y aller. Je verrai au moins 2 "égoïstes" sur 3. En fait ce qui m énerve particulièrement est que l un deux n arrête pas de me comparer a une de ses amies qui a aussi des chimios pour un lymphome : s il recommence cette fois ci, je pense me fâcher quant a son "stupide concours".
Merci de penser a moi, cela remonte le moral.

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#47 21-02-2012 09:18:51

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Que l'attente est longue

Bonjour Laurence,

Je pars aux 7 Laux, entre Chambéry et Grenoble, c'est une petite station familiale.

Je connais Saint Jean De Maurienne, j'y passais en allant au Corbier ou encore à Saint Jean d'Arve. C'est une région magnifique, faut dire que j'ai toujours adoré la montagne.
Pour ce qui est de tes frères ils semblent vraiment particuliers, mais nous sommes comme on est et nous devons accepter les autres tels qu'ils le sont, ce qui n'est pas toujours facile, je le conçois.

J'espère que ton séjour se passera bien et pense à bien activer tes cellules positives, c'est une amie qui a eu un cancer du sein qui me le rappelle tout le temps, elle sait de quoi elle cause, et maintenant elle est guérie.

Une chose est sûre je penserai bien à toi.

Claude


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