France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 06-11-2012 12:51:59

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Tiens bon Sandra!!!
Apporte lui toute l'énergie et les ondes positives dont il a besoin, il les saisira même si son état de santé actuel est très vulnérable!!!!
tiens bon, soit accompagnée,
Il y a des histoires sur ce forum, avec des parcours inimaginables, je ne sais plus qui, mais un membre ici a été mis sous chimio palliative et est aujourd'hui en rémission !!
Soyez forts tous les deux, garder l'espoir!!
Chaleureusement .

T.

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#27 06-11-2012 13:35:30

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Sandra, il faut y croire, encore et encore !! Ton amour est tellement fort, ça va l'aider, le porter.
Comme le dit tiftoufe, certains sur le forum ont été très très bas et se sont remis, petit à petit, rien n'est jamais perdu.
Ne baisse pas les bras, ton mari a besoin de te sentir forte, même si c'est dur.
Il doit tellement penser à toi, à votre fille, vous êtes son moteur pour lutter.

J'espère que tu nous donneras bientôt des nouvelles rassurantes.
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#28 06-11-2012 14:15:02

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Bonjour,

Histoire terrible effectivement...j'espère que tout se passera bien pour vous...gardez confiance en vous et toute votre confiance à l'équipe médicale...
La personne dont parle Titoufe c'est moi...
à 26 ans je me suis retrouvée en chimio palliative de fin de vie...
et après bien des difficultés, j'ai pu recevoir une greffe de moelle osseuse et être en rémission!!...
j'ai eu de très graves complications pendant mes traitements notamment une encephalite herpétique et une insuffisance cardiaque severe...
je crois que parfois tout est possible...

Bien a vous toutes mes pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#29 06-11-2012 15:06:56

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Sandra,
Je suis inscrite sur le forum depuis début octobre car moi aussi je suis au coté de mon mari dans le combat de son lymphome
J'ai lu votre histoire de vie ,d'amour  de maladie...je sais qu'il faut savoir rester positive ,confiante dans les traitements mais lorsque le crabe est tenace comment ne pas craquer c'est tellement injuste ...je pense beaucoup à vous et j'espère que vous avez une famille ,un entourage amical forts qui seront vous donnez l'énergie dont vous avez besoin pour vous,pour lui et votre puce
Gardez espoir .Je suis de tout coeur avec vous
Si seulement l'amour guérissait tout!!


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#30 06-11-2012 17:27:04

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Merci Neness !!!! (désolée je ne savais plus ton pseudo)

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#31 06-11-2012 17:50:27

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Je t'envoie tout le courage possible et toutes mes amitiés. Tu fais tout ce qui possible pour l'entourer de ton amour et cela lui apporte beaucoup, sois en sure.
amitiés cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#32 06-11-2012 20:35:36

Sandra33
Membre
Lieu: CHU BORDEAUX PESSAC
Date d'inscription: 02-12-2011
Messages: 29

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Tout d'abord MERCI a vous tous de votre soutien dans ses moment si compliqué et si douloureux. Je rentre juste de l’hôpital il on mis dans une chambre stérile en surveillance continue. Les nouvelles sont pas bonne encore et encore si on peut dire, j'ai un docteur qui et venue me voir encore et encore, pourtant j'essaye de les éviter je suis trop fatigué, et je n'en peut plus aussi d'entendre des mauvaise chose et leur regard m'énerve.
JE VEUS LA PAIX au moins 1 jours. Mais non je n'y ai pas droit !!!!
Elle m’emmène dans le couloir me propose une chaise, pour ne pas que je m'écroule, et commence par me dire qu'il a bien une infection pulmonaire visible au radio, et tous le baratin du matin, c'est bon une fois ça suffit!!!!
Et elle continue, je vois bien ou elle veux en venir, et elle fini par le dire " Madame préparer vous au pire" le pronostique vitale de votre mari et engagé.
Ma seule réponse bizarrement a été " et comment fait on pour se préparer a se genre de chose, vous avez une potion magique, car sinon ne me redite jamais çà" son coeur bat il a besoin d'une machine pour respirer mais son coeur bat, alors on continue.

Rien n'est fini tous se tente et on continue a avancer.

Vous et vos message de soutiens me le confirme, alors grâce a vous je continue et je lui dit dans le creux de son oreille, vos phrases, vote parcours et votre combat, pour lui montrer qu'il n'est pas seule, que sa peut marcher même si il y a peu d'espoir (mais chut ça je le garde pour moi).


Tellement de courage, malgré ton jeune age
Tellement de souffrance, mais gardons confiance
On peut acclamer ta ténacité et que ce combat on le gagnera.

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#33 06-11-2012 20:55:31

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Allez Sandra Tenez le coup avec ton homme!!!!!
ça me fait beaucoup de peine de lire ton message mais j'ai vraiment envie d'y croire, que tu nous annonces que c'était une sale semaine mais qu'il s'en remet tout doucement de cette infection de m.... !!

Profitez de chaque instant ensembles, rappelez vous les bons souvenirs, dites vous que vous vous aimez , etc.
Pourvu que ça ne soit qu'une mauvaise phase !!!
Pleins de courage,  prends soins de toi aussi dans ces moments difficiles .

Chaleureusement.

et un gros bisous à ta fille pour qui ça ne doit pas être facile non plus.

T.

Dernière modification par tiftoufe (06-11-2012 21:00:03)

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#34 06-11-2012 21:03:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Ces expressions toutes faites, ras le bol !

On n'est jamais prêts pour le pire !!! l'espoir est tellement plus porteur.

Quand maman est partie, je n'étais pas prête, elle avait vaincu le lymphome, une péritonite avec septicémie, et la dernière opération, bénigne en elle-même, elle y était préparée, avait plein de projets. Mais jamais le chirurgien, ou l'hémato ne nous a tenu un tel discours ! 2 heures avant, le chirurgien me parlait de "l'après" !

Ton mari était sportif de haut niveau. Il est fort !
Il est encore là, comme tu le dis, il respire (même avec une machine), son coeur bat, il entend ce que tu lui dis, l'énergie que tu lui envoies.
Son cerveau doit être en train de travailler à fond, de penser à toi, à votre fille, il doit penser à son combat et certainement pas à vous laisser.
Continue à lui parler, à lui dire tout ton amour, il l'entend !

Courage, je pense bien à toi, donne nous vite des nouvelles.
Je t'embrasse bien fort.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#35 06-11-2012 21:07:05

Sandra33
Membre
Lieu: CHU BORDEAUX PESSAC
Date d'inscription: 02-12-2011
Messages: 29

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Moi aussi je veux y croire et grace a vous j'y arrive.

MERCI DU PLUS PROFOND DE MON COEUR. Je n'est pas de mot pour vous dire combien grâce a vous je peut continuer a l'aider a se battre, et ça sa n'a pas prix. MERCI MERCI MERCI MERCI


Tellement de courage, malgré ton jeune age
Tellement de souffrance, mais gardons confiance
On peut acclamer ta ténacité et que ce combat on le gagnera.

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#36 07-11-2012 07:29:03

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Myélome je te haie de tout mon être

oui accroche toi sandra, pas le droit de baisser les bras, pour toi,pour lui, pour ta fille
un cap à passer et j'espèr que vs allez remonter la pente comme bcp sur le forum, des histoires de vie et des leçons de vie extraordinaires
ton mari va s'accrocher
je pense fort à toi
biz


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#37 07-11-2012 19:18:53

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Coucou Sandra, ne nous remercie pas, c'est normal qu'on se serre les coudes.

Comment va ton homme aujourd'hui?

Chaleureusement

T.

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#38 08-11-2012 07:24:20

Sandra33
Membre
Lieu: CHU BORDEAUX PESSAC
Date d'inscription: 02-12-2011
Messages: 29

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Il et 6h00 et je ne dort pas, la journée d'hier était trop éprouvante, encore une j'allais dire !!! les nouvelles sont malheureusement pas bonne. J'ai reçu un coup de téléphone du Professeur de l'hopital de haut Lévéque il veut me voir en urgence, le rendez vous et pris pour 16h30. Pas question d'y aller seule, je ne peut pas j'ai peur je préfère y aller avec mon beau frère et la soeur de titinou. Je doit d'abord aller voir mon titinou car sinon je pourrez pas le voir de la journée et sa je veux pas !!!
Il et 15h00 donc quand j'arrive a l'hoptital, il respire de plus en plus mal, il suffoque, il souffre, il a des mèches dans le nez pour arrêter le saignement et un masque a oxygène qui lui couvre tous le visage tellement il et énorme.  Il et conscient, on m’enfile une blouse bleu une cagoule et on me met un masque sur le visage pour que je puissent rentre dans la chambre, de le voir comme ça déjà je retiens mes larme mais en plus comme je suis claustrophobe avec cette artillerie j'ai du mal a respirer ça m’angoisse. Je prend sur moi et je rentre. Je ne peut pas lui faire de bisou de peau ni lui ni moi avons un bout de chaire visible pour se mettre en contact c'est dur. des qu'il me vois il a des larme qui coule, je ne veux pas qu'il pleure je relativise, je lui dit qu'il arrête car il va s 'étouffer, je vois tellement de souffrance dans son regard. Je m'assoie a cote de lui lui prend la main, "enfin un peu de peau a peau" je lui demande de me la serré mais même ça il a du mal il et trop faible.
A peine le temps de de lui raconter ma soirée d'hier avec notre fille qu'il et déjà l'heure que je parte pour aller voir le professeur, je n'oublie pas de posé son téléphone portable prés de lui pour qu'il lise mes texto, car comme il ne peut plus parler je lui envois des message même si il me repond pas, il sais que je pense a lui !!!! je lui en envoie beaucoup.  Je doit partir il et l'heure!!!
Des notre arrivé il nous installe dans un bureau et pareil, encore un regard qui en dit long sur le rendez vous qui se prépare. Il a une voix très calme, douce, posé bon vue l'age c'est normal, le rendez vous commence.
Il nous dit :  l'état général de titinou et catastrophique, que encore une fois la chimio n'a pas marché que le myélome a encore progresser, qu'il attaque les poumons et que ses poumons n'arrive plus a lui oxygéné le sang que c'est grâce a cette machine qu'il arrive a le faire respiré, que les reins commence eux aussi a ne plus fonctionner correctement, que son foie lui aussi et touché.
Whouaou !!!! stop stop stop, j'en peut plus je pleure j'ai envie de hurler j'attend le "mais" qui va me soulager mais qui n'arrive pas, je ne veux pas y croire.
Mais c'est pas fini, l'infection des poumons progresse et que dans peut de temps la machine ne pourra plus lui apporter l’oxygène nécessaire pour qu'il respire, et que a seule solution serait l'intubation. Et là il y a un mais.....
Malheureusement il nous dit faire une intubation pour le maintenir, oui si a coté le cancer on arrive a le stabilisé, mais comme se n'est pas le cas l'intubation serai purement de l'acharnement thérapeutique, mais que c'est pas lui de prendre cette décision mais a moi.
Là comme ça a vif j'en c'est rien, quoi faire, que dire, de toute façon je n'ai pas force de parler, je veux partir c'est tout.. Je ne peut plus rien entendre.
Je n'ai pas donner de réponse au professeur, car je ne veux pas baisser les bras, si je le fait c'est que j'accepte qu'il parte et ça NON NON NON NON NON NON NON NON NON NON.
Je préfere attendre de voir venir, et .......

Je voulais vous dire a vous qui êtes en train de lire, que chaque cas et différent, chaque maladie et différente, même si je vous raconte mon histoire chaque jour aussi atroce soit elle, VOUS vous devais continuer a vous battre, l'arrivé n'est pas la même pour tous le monde, mon réconfort c'est de voir votre combat et votre victoire.
Je vous embrasse et merci de vos message de soutient.


Tellement de courage, malgré ton jeune age
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#39 08-11-2012 08:53:00

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Myélome je te haie de tout mon être

sandra, je lis depuis qques jours ton histoire et je pleure! je ne sais que te dire pour t'apporter un peu de réconfort!
accroche toi, pense à ta fille qui a terriblement besoin de sa maman, laisse aller ,ton amour est si fort que ton mari a bcp de chance car grace a toi , il se sent entouré et aimé
on y croit encore, les medecins ne sont pas tjrs optimistes
je pense très fort à toi et je t'embrasse, courage mais tu en as tant déjà!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#40 08-11-2012 08:57:54

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Sandra,
Je ne sais pas si des mots tapés sur un ordinateur peuvent atténuer la douleur qui est la vôtre en ce moment.
Votre courage est bouleversant.
Vous avez évidemment tout notre soutien même s'il doit vous sembler bien dérisoire.
Très chaleureusement,
Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#41 08-11-2012 09:01:52

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Sandra
Je comprends que tu ne puisses te résoudre à une telle décision qui signerait l'abandon de ton espoir . En même temps il y a un degré de souffrance à prendre en compte du côté de ton mari . Jusqu'à quel point peut il endurer le pire ? car je sais ,par expérience perso, que laisser partir dans le calme et la douceur, parce que sous sédation appropriée ,laisse le sentiment d'avoir en quelque sorte aidé "au bout du bout" et du coup il y a une forme de paix intérieure qui parvient à faire surface , longtemps après je te l'accorde volontiers.
Tant de souffrance , trop de souffrance .
amitiés

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#42 08-11-2012 09:15:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Tu sais que je pense beaucoup à toi et à Anthony. J'aimerais être plus proche pour pouvoir être à tes côtés et t'aider plus.
Je t'embrasse très fort


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#43 08-11-2012 09:58:36

Sandra33
Membre
Lieu: CHU BORDEAUX PESSAC
Date d'inscription: 02-12-2011
Messages: 29

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Je ne me résignerai jamais, même si l'espoir aujourd'hui et très minime. Mais je suis sur d'une chose c'est que le myélome attaque ses poumons, ses reins, son foie mais il n'aura jamais et je dit bien JAMAIS son coeur, celui ci il m'appartient et je prendrai la décision de ne pas continuer avant qu'il s’en prenne  a lui "SON COEUR". Nous avons fait un repas de famille hier, et a l'unanimité nous avons pris la décision que nous lui feront pas subir une intubation il a déjà trop souffert. Si il doit partir qu'il parte sans douleurs et dignement, il le mérite tellement. Il se bat encore il es conscient donc pas question de lui faire subir ça. VOILA maintenant je vais profiter de tout son être au maximum, et ensuite je m’écroulerai c'est ça mon objectif, j'aurai tout le temps de souffrir après mais pas maintenant.

Grosse pensé affective a leo12, stéphanie et vous savais pourquoi! Je ne prouve pas de mot pour vous dire combien je vous remercie ....


Tellement de courage, malgré ton jeune age
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#44 08-11-2012 12:53:56

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Sandra,

nous sommes de tout cœur avec toi dans cette course infernale.
vous pouvez être très fières de vous, de votre amour qui vous permet de tenir.
la ténacité d'Anthony est exemplaire, quelle souffrance, quelle violence, quelle brutalité.
Et toi, Sandra, quel courage, dans cette épreuve.

J'espère qu'ils pourront le soulager.

Je ne perds pas espoir.

Chaleureusement

T.

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#45 08-11-2012 14:39:25

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Bonjour Sandra
Je suis comme tous les autres interpellées par ce que tu vis... Ton mari est jeune et vous vous battez contre cette foutue maladie.
Mon mari est en soins palliatifs en HAD (hospitalisation à domicile). Les soignants sont supers, mais ce la ne l'empêche pas de diminuer tous les jours un petit peu. Chaque jour il y a un petit moins... Il ya une semaine il ne pouvait plus marcher, on prenant le fauteuil roulant pour aller à la salle de bain, à la salle à manger ou aux toilettes ; puis on a fait la toilette au lit, puis on a apporté la chaise percée ores du lit, puis on lui apporte à manger au lit... Mais au moins il est chez nous dans notre maison devant la mer...
Alors bats toi avec lui. Je ne sais pas quoi te dire, les mots sont toujours trop pauvres...
Courage

Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#46 09-11-2012 00:01:12

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
Site web

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Sandra, je suis très touché par ton récit quotidien.
J'espère que grâce à votre décision, les douleurs de ton mari vont s'atténuer et qu'elle t'aidera toi et vos familles à trouver enfin un peu de sérénité dans ces moments très douloureux.
Encore une fois courage.

Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#47 09-11-2012 12:09:09

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Sandra, je suis de tout coeur avec toi, tu le sais. Je t'envoie des tonnes de courage, pour toi, ta famille. Anthony n'aurait pas voulu que tu te laisses aller.
Je t'embrasse très très fort


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#48 09-11-2012 12:51:27

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Myélome je te haie de tout mon être

bonjour Sandra,
j'ai lu votre parcour et les mots me manquent
c'est tellement cruel ce qui vous arrive a tous les deux ainsi qu'a votre famille
je ne peut que vous envoyer toute mon amitié et tout mon courage dans ce moment si inhumain (mes pensées accompagnent votre époux)
très cordialement
sab

Dernière modification par salolit (09-11-2012 12:53:10)


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#49 09-11-2012 21:05:32

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Bonsoir Sandra,

je pense bien à toi et j'espère que ton silence n'est pas prédictif d'une mauvaise nouvelle;

Chaleureusement;

T

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#50 09-11-2012 22:01:18

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Hélas, si, tiftoufe..... sad


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.