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#76 04-12-2012 13:23:31

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Myélome je te haie de tout mon être

beau poème,je pense à vous deux, les mots sont inutiles, il faut laisser la douleur s'adoucir
je vous embrasse très affctueusement


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#77 04-12-2012 16:25:25

Sandra33
Membre
Lieu: CHU BORDEAUX PESSAC
Date d'inscription: 02-12-2011
Messages: 29

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Tout se quotidien me manque.
j'avais une vie bordel !!! j'avais une vie !!! aujourd'hui, j'ai plus rien..............
Seulement un trou noir, j'ai perdu 9 kilos, faire a manger pour qui pourquoi, ma fille se nourrit de pas grand chose des pâtes, du jambon, des nuggets, quoi moi j'aime pas de toute façon j'ai envie de rien. Ma fille et mon pilier des que je pleure elle viens me faire un câlin, c'est la petite qui remonte le moral a la grande maman, le monde a l’envers, mais je n'y arrive pas je ne pas m’empêche d’être mal. Merci a vous tous de votre soutien ça fait du bien au coeur.
Malali je te souhaite plein de belle chose, prend soin de toi, la force de continuer et en nous, je t'embrasse.
Eliane, toi qui a été là je me rappel d'un soir ou nous somme rester au téléphone presque 2 h a écouter mon chagrin mes peurs, je voulais te dire merci je n'oublierai jamais que se soir la tu ma fait rire, tu es une personne formidable.
MERCI A VOUS TOUS, vous etes tellement gentil, tous vos message me touche.
JE VOUS EMBRASSE A TOUS TRÈS FORT.


Tellement de courage, malgré ton jeune age
Tellement de souffrance, mais gardons confiance
On peut acclamer ta ténacité et que ce combat on le gagnera.

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#78 04-12-2012 23:20:06

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Sandra, je suis bien triste de lire ces nouvelles la... Ce manque, ce mal etre doit etre dur qu quotidien et nous, on ne peut que te lire ou t ecouter, mais s il t plait, ne te laisse pas completement aller. 9kg c est deja beaucoup et ta fille a besoin de toi, autant que tu as besoin d elle. Tout ce qu on pourra dire ne soulagera surement pas ta souffrance mais j espere que ca te donnera la force de remonter la pente pas apres pas, marche apres marche et de relever la tete un petit peu.
Je pense fort a vous deux et t envois du courage, autant que je peux!!!
Ps: si tu as de la famille pas trop loin ou des amis, peut etre pourraient ils te preparer de petites choses a manger, pour que tu ne sois pas obliger de le faire dans un premier temps...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#79 24-01-2013 11:29:46

Nella
Nouveau membre
Lieu: TOULON
Date d'inscription: 24-01-2013
Messages: 4

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Bonjour Sandra,

je me permets de t écrire car tes messages m'ont touchée... je suis si triste pour toi, pour ta petite fille pour lui...
Si je suis autant sensible à ton vécu, c est que je passe par les mêmes épreuves que toi... (cf message sur besoin de soutien pour allogreffe dans le forum).
j'ai 41 ans et Mon homme, 43 ans, a un myélome depuis 2 ans et après le traitement de référence, il commence une rechute a priori... on est en plein bilan et on a commencé à nous parler de l'allogreffe...
j'ai très peur de tant de choses... de ne pas être à la hauteur pendant toutes ces épreuves,de ne pas arriver à le soutenir assez, de ne pas être forte, de ne pas arriver à gérer le quotidien (j ai 2 enfants) de le perdre, enfin je suis perdue...
je cherche du soutien sur ce forum car avec la famille, cela n'est pas toujours facile car tout le monde est différent : moi je verbalise beaucoup et eux ne veulent pas en parler... en tant que conjoint, je n ose pas toujours demander de l'aide..
je ne sais que te dire car je ne sais pas toujours ce qu'il faudrait me dire à moi pour me soulager...
j alterne entre colère et tristesse...
je ne sais pas ce que j attends de ce message mais je pense que pendant ce combat,  on cherche partout de l'aide du soutien...on se rend compte qu on est pas seul à se battre et cela donne peut être plus de force
j espère que tu arrives à faire face... j'espère ne pas t avoir dérangée
te souhaite plein de courage pour toi et ta famille...

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#80 24-01-2013 17:17:15

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Myélome je te haie de tout mon être

Bonjour Nella,
Je lis ton message et je te comprends tellement. On a découvert un lymphome à mon mari en mai 2009, chimios, auto-greffe, plusieurs rechutes ; il nous a quitté il y a un peu plus de deux mois.
Alors maintenant que je suis seule, si mon expérience, mon vécu peut aider ceux qui sont dans ta situation...
Je me retrouve dans tous tes mots. C'est très difficile d'être malade, mais c'est très difficile d'être le conjoint d'un malade. On a peur, les autres ont peur, comme si le cancer était contagieux ! La famille, les amis compatissent au début, puis s'éloignent ; en fait ils ont peur et surtout ne savent pas ce qu'ils peuvent ou ne peuvent pas faire ou dire.
et nous, conjoint on est perdu.  Et puis tout le monde parle du malade et on pense que le conjoint qui n'est pas malade n'a besoin de rien ni de personne ! J'ai eu la chance d'avoir 5 enfants de 22 à 33 ans qui étaient et sont très présents. Ils m'ont souvent dit d'aller chercher de l'aide auprès d'un psy. je ne l'ai pas fait, par manque de temps je crois, peut-être aurai-je du ?
Et on a tellement peur de perdre l'homme de notre vie. On a peur de ne pas y arriver, de ne pas faire bien. Faut-il leur en faire faire le moins possible pour qu'il se repose ou au contraire le stimuler à vivre le plus normalement possible ? je n'ai pas la réponse même après 3 ans 1/2 ! Il faut se laisser guider par son cœur, son amour.
Si tu veux me joindre par courriel perso, fais le et si tu veux on peux s'appeler pour parler.

Sandra comment vas-tu ?

Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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