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#26 18-01-2012 14:14:03

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Besoin de partage

Laurene on a des bénévoles trés actifs sur Lyon
tu seras épaulée si tu le souhaites
c intéressant alors la communication ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#27 18-01-2012 14:24:13

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Oui car j'ai peur de me retrouver un peu seul sur Lyon.
Oui la communication c'est un domaine très intéressant mais pas forcément bien rémunéré.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

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#28 18-01-2012 15:34:04

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Besoin de partage

Coucou laurene,

As tu adhéré à FLE ? et rempli ton dossier de bénévole ?
Je suis à ta disposition, si tu as besoin d'un coup de main, envoies moi un MP.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#29 18-01-2012 15:48:30

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Je suis en train de faire les démarches nécessaires. Merci Stef.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

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#30 19-01-2012 09:08:32

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Besoin de partage

bonjour chère laurene,
que dire..............................;;tout a été dit je crois ,reçois simplement mes plus sincères condoléances ,les mots me manquent..............je suis également du coté de Lyon ,traité au CLB
je t'envoie toute mon amitié
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#31 23-01-2012 11:01:51

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Besoin de partage

Coucou Laurène,

La perte d'un être cher, surtout si jeune, et de maladie est une épreuve terrible.
Je te trouve très courageuse, et ta démarche est des plus généreuses, Tu as maintenant un ange qui veille sur toi, tu vas continuer pour lui et je suis sûre que tu aideras beaucoup de personnes dans le doute et l'angoisse.

Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#32 23-01-2012 11:11:49

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Je te remercie leo, la perte d'un être cher est une épreuve obligatoire de la vie mais il est vrai que dans mon cas, les choses ne se passent pas dans le sens logique. Malheureusement la maladie, quelque soit l'âge, est la façon la plus dure de perdre la vie.
J'éspère que ma démarche permettra à d'autres de s'en sortir, ou de mieux vivre leur maladie.

Bisous.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

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#33 23-01-2012 12:12:58

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Besoin de partage

Laurene
je t'envois plein plein de bizou du nordddddddd de belgique en fait, hi , hi  que dire sinon qu'il te manque énormément c'est le plus difficile à gérer son absence et l'amour qu'il te donnait qui s'est envolé avec lui, quel manque à combler avec qui et pourquoi grrrrrrrr la vie est trop injuste. Seule la pensée qu'il ne souffre plus est réconfortante ! La vie t'apportera encore du bonheur j'en suis certaine alors maintenant que crie "bonheur vient à moi" et n'oublie pas que nos proches qui sont "au ciel"  peuvent communiquer avec nous par l'intermédiaire de médiums pour ceux qui y croient moi j'en suis. A+

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#34 23-01-2012 13:42:46

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Merci Amande.
Mon cher et tendre s'est manifesté une seule fois à travers un rêve très intense et depuis plus rien... Je lui laisse le temps de revenir me voir, il sait que je l'attends.

Bisous.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

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#35 23-01-2012 17:09:16

Daniel
Membre
Date d'inscription: 01-11-2009
Messages: 10

Re: Besoin de partage

Bonjour Laurène,
Il n'y a pas d'obligation à perdre quelqu'un qui nous est cher. Simplement la fatalité d'un destin parfois cruel.
Dans les évènements tragiques qui secouent notre monde, il en est beaucoup trop qui sont dus à la folie des hommes. Notre démarche d'humain, est de nous assurer qu'il s'agit bien de fatalité et uniquement de fatalité.
Elle doit aussi être celle de tous ceux qui se pose la question sur l'origine de ces maladies qui frappent même les jeunes.
Je rentre de Saint-Etienne où je viens d'enregistrer une émission radio en compagnie d'un père qui a perdu son fils de 22 ans: lymphome diffus à grandes cellules B. Un lymphome sur lequel le taux de guérison est élevé. Alors pourquoi ??? C'est ton questionnement et le nôtre, bénévoles de FLE, et la réponse est notre quête. Je connais ta douleur, c'est la même que celle de ce père et de tant d'autres. Le pire serait qu'elle restât veine.
Si tu veux rejoindre le bénévolat FLE, je serai heureux que tu amènes ta jeunesse sur cet immense chantier en construction. Tu peux me contacter sur ma boîte perso: daniel.andre34@wanadoo.fr
Dans l'attente, je te souhaite beaucoup de courage, mais je sais que tu en as...
Daniel Correspondant FLE Rhône-Alpes

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#36 23-01-2012 17:51:47

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Besoin de partage

bonjour Daniel merci de tes mots
peux tu nous dire quand l'émissions sera diffusée  et sur quel radio ? merci


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#37 24-01-2012 11:55:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Besoin de partage

je prend tout juste connaissance de cette file.
c'est pas juste tout ça .....
reste forte malgré ce vide sans lui ..


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#38 24-01-2012 12:03:43

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Je resterai forte Ludivine, pour lui, et pour tout ceux qui se battent comme toi.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

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#39 24-01-2012 16:04:16

Daniel
Membre
Date d'inscription: 01-11-2009
Messages: 10

Re: Besoin de partage

L'émission radio consacrée au concert de SORBIERS (42) et à la lutte contre le lymphome sera diffusée les 2 et 5 février à 11h sur RCF Saint-Etienne.
Il s'agit d'une radio régionale dont le rayon de diffusion est assez restreint. (couverture du département)
Pour info fréquences FM: 94.7 - 102.1 - 105.1
Daniel

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#40 24-01-2012 19:39:16

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Besoin de partage

Laurene je découvre moi aussi ta file, je suis peinée de voir que tu as perdue ce jeune homme et je suis aussi très touchée par ton engagement dans notre association. C'est là un bel hommage que tu lui rends je trouve. Je serais très fière que mes proches fassent cette démarche d'engagement si je disparaissais...Alors merci à toi !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#41 24-01-2012 20:06:13

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Besoin de partage

Je n avais pas non plus pris connaissance de cette file , Laurene je ne peux que saluer ton courage ainsi que ta générosité , c est vrai que c est comme le dit nutella un tres bel hommage...

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#42 24-01-2012 21:11:14

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Merci à tous pour vos gentils messages. Je n'ai l'impression de faire que mon devoir.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

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#43 26-01-2012 14:59:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de partage

Juste un ptit message pour te dire que je pense bien a toi laurene!!

Gros bisous miss

ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#44 26-01-2012 20:26:41

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Je t'envoie aussi beaucoup de tendresses, donne moi des nouvelles dès que tu en as.

Je t'embrasse.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

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#45 14-02-2012 23:39:10

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de partage

Bonsoir laurene!! comment vas tu??

Pour moi ca avance enfin, vendredi je vais avoir un prelevement dovocyte, puis je vais attaquer un nouveau protocole,  je vais avoir une double greffe!! voila les news!! je suis trés fatiguée, mais je gere smile

Gros bisous miss


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#46 09-11-2012 17:54:59

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Bonjour tout le monde,

Bientôt un an qu'a eu lieu ce drame, et tout ce que je peux vous dire c'est que le deuil est long et la blessure profonde.
Toujours autant d'incomprehension et de haine.
Pourquoi lui ? pourquoi une telle souffrance.

Je suis vos histoires régulièrement sur le forum, et chaque fois ça me replonge un peu plus dans le combat qui n'a certes pas duré si longtemps mais était tellement intense.

Je vous admire, vous qui vous battez, et vous transmet le peu de force que j'ai et qu'il me reste à partager.
J'aimerai avoir des nouvelles de ceux qui ont suivi ma file et des autres aussi d'ailleurs.

Je vous embrasse.


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

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#47 09-11-2012 22:30:14

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Besoin de partage

Bonsoir seul le temps apaise, un peu l'oubli n'existe pas
Même si dans beaucoup de cas cette maladie a de bons pronostics il reste encore des échec, nos étoiles...
Bon courage a toi n'oubli pas de prendre aussi soin de toi
The show must go on
Amicalement Napo

Dernière modification par napo (09-11-2012 22:30:50)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#48 09-11-2012 22:45:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Besoin de partage

Contente d'avoir de tes nouvelles, Laurene. Un an déjà, c'est long et court à la fois.
On n'oublie jamais, les blessures s'estompent, mais les cicatrices demeurent.

Il faut regarder toujours vers l'avenir : le colloque de Nantes était porteur d'espoir dans les traitements, l'avancée de ceux-ci étant toujours en marche !
Quelque part, nos étoiles sont nos moteurs et jamais nous ne les oublierons...

Bisous, prends soin de toi


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#49 09-11-2012 22:51:49

laurene_91
Membre
Date d'inscription: 09-01-2012
Messages: 24

Re: Besoin de partage

Je suis d'accord avec vous, le maladie a de bons pronostics et tout le monde doit se battre encore pluspour ceux qui ne peuvent plus se battre désormais.
Je vous soutiens tous dans votre combat et je combats avec vous, encore et toujours, pour mon étoile.

Des bisous


Mon ange, ma vie, tu t'es battu avec beaucoup de courage... Maintenant donne nous la force de nous battre de notre côté.
Saleté de maladie.

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#50 14-11-2012 19:38:05

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Besoin de partage

Des gros bisous Laurence.

Le temps apaise les souffrances mais la douleur reste. Maman m'a quitté y'a bientot 4ans mais cela reste compliqué surtout que je suis à nouveau plongée dans la maladie...le combat est dur et rude mais je me bats au nom de toutes nos étoiles perdues et tous ceux qui m'aiment.
Prends soin de toi.

Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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