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#1 11-01-2012 18:46:42

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonsoir,
J'ai 34 ans, on m'a diagnostiqué un lympôme de burkitt stade B, fin novembre 2011 à travers d'un seul ganglion de 4 cm localisé sous l'aisselle gauche qui a poussé le 5 novembre 2011.

Je suis soigné à l'institut Paoli Calmettes (IPC) à Marseille. Je dois suivre en tout 6 cures de chimio. Je suis à ma 3ème cure et je dois attaquer la 4ème le 23 Janvier 2012. Pendant chaque cure, je subis 2 ponctions lombaires avec injections de chimio pour protéger les méninges.

Le médecin à l'IPC m'a dit que j'ai de très fortes chances de guérison (80 % voire 90 %).
ça n'empêche pas que des fois j'ai peur, je traverse des périodes de doutes, d'incertitudes, j'ai peur de ne pas voir mon fils de 2 ans grandir etc...

Je cherche des témoignages des gens qui ont eu la même chose que moi

merci

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#2 11-01-2012 18:56:12

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonsoir tonio,

Bienvenu chez les guerrier anti-crabe^^

Tu as bien fait de venir ici:les conseils et les exeperiences sont nombreuses et les gens chaleureux et t'inquiete pas pour tes inquietudes,c'est normal ont est humains l'inverse serait bizarre.c'est justement dans les doutes que tu doit puiser ton energie et ta force,te dirre "je verais mon fils grandir et se marier et pas "je sais pas si..."

Le jour ou on soignera le cancer avec un spray nasal ont ne s'inquietera pu ^^

Amitié


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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#3 11-01-2012 19:15:00

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

merci beacoup pour vos encouragement

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#4 11-01-2012 20:16:41

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Tonio bonsoir je suis dans les meme taux de pronostic que toi et je te rassure j ai eu peur et j ai toujours peur chaque matin quand jme reveille je demande a la vie de ne pas me le redonner et pri pour que la journée se passe bien pres des miens! tonio tu sera bientot en remission !!! bizzzz


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#5 11-01-2012 20:18:04

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

au fait j ai deux enfants de 4 et 9 ans j ai penser au pire!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#6 11-01-2012 21:48:01

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

merci beaucoup mataureva,
je compte me battre jusqu'au bout et je n'ai jamais envisagé le contraire.

ça fait plaisir de lire les encouragements des gens qui sont dans la même situation

à bientôt

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#7 12-01-2012 09:25:37

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonjour Tonio,

Sur le forum nous avons un membre qui a eu un lymphome de Burkitt, et qui courre maintenant des semi-marathons et des marathons !

Voici le lien vers les files sur lesquelles il a posté des messages :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Tu le trouve aussi sur notre blog dans les "coureurs solidaires".

De quoi te donner de l'espoir !

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#8 12-01-2012 10:36:10

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonjour Tonio,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster et je vois que tu as deja eu des réponses plus qu'encourageantes big_smile !
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#9 12-01-2012 10:49:26

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonjour Tonio,

Bienvenue sur Fle!

A travers tes messages, j'ai l'impression que tu es une personne battante et très optimiste smile

Bonne continuation à toi et courage pour les traitement!

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#10 12-01-2012 14:35:17

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

merci à tous et à toutes pour les encouragements.
ça fait chaud au coeur dans des périodes si difficiles

encore merci

Tonio

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#11 12-01-2012 19:12:08

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonsoir Christine,

le lien que vous m'avez donner ne fonctionne pas !

Tonio

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#12 29-01-2012 21:36:27

fischerjey
Membre
Date d'inscription: 29-01-2012
Messages: 17

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

bonsoir,

j'ai eu un lymphome de burkitt en 2009 je suis en rémission totale depuis janvier 2010, mon fils avait 2ans quand je suis tombée malade je suis très heureuse de le voir grandir chaque jour...
j'ai été soignée auchu de strasbourg hautepierre, j'avais également 6 cures de chimio, le protocole doitêtre le même que le votre..je crains toujours une récidive mais d'après mes oncologues celà est très rare avec ces lymphome...
courage je sais que c'est très dur de se retrouver seul dans une chambre d'hôpital...


Lymphome de burkitt diagnostiqué en août 2009 , en rémission complète depuis le 27/01/2010

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#13 30-01-2012 08:46:22

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonjour Fischerjey
merci beaucoup pour ton message.
Effectivement tout le monde me dit que ce lymphome est tres agressif mais il recidive tres rarement.
sinon, je sors aujourd hui de l hopital. je viens de terminer ma 4eme cure. j ai un tep scann programme en fevrier, si tout va bien, il me restera que 2 cures a faire.
Encore merci pour ton message et je ne manquerai pas de te tenir au courant de mes resultats.
A bientot
Tonio

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#14 30-01-2012 09:10:52

fischerjey
Membre
Date d'inscription: 29-01-2012
Messages: 17

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

je croise les doigts pour le tep scann, oui c'est aussi comme ça que l'on m'a annonçé ce lymphome: "c'est un cancer très agressif mais qui se soigne" si ton corps à bien réagi aux 4 1eres cures il n'y a pas de raison de t'inquiéter...chez moi la 5eme cure était plus light (les cheveux avaient même commençer à repousser) avant la dernière qui était assez forte mais quand on sait que c'est la dernière c'est plus facile à vivre!!
profite bien de ton séjour à la maison et de ton petit garçon et surtout repose toi .
A bientôt,
Jen


Lymphome de burkitt diagnostiqué en août 2009 , en rémission complète depuis le 27/01/2010

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#15 30-01-2012 09:13:00

fischerjey
Membre
Date d'inscription: 29-01-2012
Messages: 17

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

ps je vois que tu dois être costaud car tu n'a pas eu besoin de rester longtemps à l'hôpital pour cette cure, pas d'aplasye? tant mieux


Lymphome de burkitt diagnostiqué en août 2009 , en rémission complète depuis le 27/01/2010

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#16 30-01-2012 09:53:28

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Disons que pour l instant ca se passe bien. juste apres la 3eme cure COPADEM assez costaud, j ai fait une aplasye avec de la fievre a 38,5°. j etais hospitalise pendant 4 jours et puis c etait bon. En fait entre 2 cures je reste 2 semaines a la maison. La premiere je me repose beaucoup a cause de la fatigue (aplasye) et la deuxieme, je recupere.
Sinon, les medecins sont confiants pour le tep scan. En effet, ma maladie s est manifeste a travers d un ganglion axillaire gauche qui a completement disparu a la palpation, mais bon il faut attendre les resultats du tep scan pour confirmer tout ca.
Concernant les cheveux, les miens on dirait qu ils ont commence a pousser.
Concernant ce sejour a l hopital, je suis depuis lundi dernier. c est le sejour le plus long. Mais bon, je suis plus proche de la fin des traitements que du debut.
Sinon, quel age as tu ? moi j ai 34 ans. j ai commence ma premiere chimio le jour de mon anniversaire le 9 decembre.
a bientot
Tonio

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#17 30-01-2012 10:39:25

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Fischerjey
Voici sur ce lien un temoignage magnifique d une personne qui a eu un lymphome de Burkitt en 1985.
Bonne lecture
Tonio
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#18 30-01-2012 10:54:31

fischerjey
Membre
Date d'inscription: 29-01-2012
Messages: 17

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

merci pour le lien,
tu as de la chance moi mes séjours à l'hôpital duraient minimum 3 semaines avec à chaque fois une semaine à la maison mais bon il faut dire que ce n'est pas seulement à cause du lymphome mais à cause de diverses autres choses que je restait si longtemps (j'ai fait une trombose veineuse sur mon site implantable + un syndrome post ponction lombaire qui a duré 3semaines au lieu d'environ 3jours+une infection rénale et enfin une infection nosocomiale) lol mais bon chaque corps réagit différement le plus important c'est que la chimio est très efficace, comme toi je n'avais qu'un seul ganglion au niveau du cou ce qui explique l'excellent pronostic puisque le cancer est réster localisé....
j'ai 30ans et un petit garçon de 4ans, nous éspèrons avoir un deuxième rapidement puisque les oncologues viennent de me donner le feu vert après 2ans de rémission:)
a bientôt,
Jen


Lymphome de burkitt diagnostiqué en août 2009 , en rémission complète depuis le 27/01/2010

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#19 30-01-2012 12:20:52

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Effectivement t avais pas eu de chance mais bon maintenant c est du passe et je vois que t as des projets tres importants pour l avenir.
Felicitations et a bientot
Tonio

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#20 30-01-2012 23:08:27

ainos29
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-01-2012
Messages: 2

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonjour,

j'ai eu un lymphome de burkitt en 2004 et aujourd'hui je vais bien. Comme vous j'ai eu 6 cures, les protocoles ont l'air d'être les mêmes.
Mon cancer a été découvert par une grosseur dans le cou.
Je comprend vos peurs mais ce cancer se soigne bien, il est vrai que les traitements sont agressif mais efficace.

Courage.

Et si vous avez des questions, n'hésitez pas.

sinon pour donner de l'espoir à fischerjey, nous avons eu pour notre plus grand bonheur une fille qui a aujourd'hui bientôt deux ans.

Dernière modification par ainos29 (30-01-2012 23:11:15)

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#21 31-01-2012 09:45:59

fischerjey
Membre
Date d'inscription: 29-01-2012
Messages: 17

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonjour, merci ainos pour ton témoignage, celà redonne du courage surtout de voir que vous avez eu un enfant par la suite...


Lymphome de burkitt diagnostiqué en août 2009 , en rémission complète depuis le 27/01/2010

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#22 01-02-2012 14:58:10

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonjour ,

j'ai rencontré une jeune femme atteinte d'un lymphome de burkitt localisé au niveau des ovaires u_u ...

Sa chimio a l'air trés pénible ,

je vous souhaite beaucoups de courage et une rémission rapide .

Tiffany

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#23 01-02-2012 20:03:43

fischerjey
Membre
Date d'inscription: 29-01-2012
Messages: 17

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

bonsoir,

éspèrons que les oncologues ont penser à lui prelever des ovocytes pour qu'elle puisse un jour avoir un enfant si elle le souhaite....moi j'ai vraiment dû insister pour qu'on me donne un traitement pour protéger les ovaires de la chimio car il est vrai que pour les médecins leur seul but et de combattre le cancer et ils ont bien raison mais parfois ils oublient un peu que nous avons une vie après et que nous la voulont la plus "normale" possible...


Lymphome de burkitt diagnostiqué en août 2009 , en rémission complète depuis le 27/01/2010

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#24 02-02-2012 11:13:48

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonjour,

merci beaucoup pour votre témoignage ainos29, vous me donnez, ainsi qu'à beaucoup d'autres atteints par cette maladie, beaucoup d'espoir ce qui est très important.

Effectivement Tiftoufe, les traitements chimio sont pénibles mais les chances de guérison sont très élevées, ce qui nous permet de mieux les supporter.

Encore, concernant mes traitements, je n'ai pas trop à me plaindre par rapport à fischerjey qui avait eu beaucoup plus de problèmes que moi pendant ses traitements.

Tonio

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#25 02-02-2012 15:32:05

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonjour les petits nouveaux,

Bienvenue sur le forum, je vois que l'entraide est déjà super présente big_smile Merci aux personnes en rémission pour leur témoignage. Ca donne envie de rien lacher tout ça smile

Pouvez vous indiquer vos régions dans votre profil, Tonio, Ainos29, fischerjey, cela permet les rapprochements entre membres big_smile

Merci beaucoup.
Allez on s'accroche et on lâche rien !
Amitiés,
Stef


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