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#26 02-02-2012 20:04:35

fischerjey
Membre
Date d'inscription: 29-01-2012
Messages: 17

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonsoir,

Merci à vous pour le forum, ça fait du bien de pouvoir parler de sa maladie à des personnes qui comprennent de quoi on parle, ça donne de l'espoir pour la suite et du courage pour ceux qui vivent actuellement la maladie...pour ma part quand j'étais malade , j'avais internet à l'hôpital ce qui m'était d'un grand secours les nuits d'angoisse et ça me permettait surtout de voir mon fils avec la webcam quand j'étais en isolement et qu'il n'avait pas le droit de venir!

J'ai été soignée au chu de Strasbourg par une équipe formidable, du personnel dévoué et très humain, j'espère qu'il en est de même pour vous...

Accrochez vous car après même si c'est plus comme avant la vie est merveilleuse et on apprécie vraiment les petits bonheurs quotidien...


Lymphome de burkitt diagnostiqué en août 2009 , en rémission complète depuis le 27/01/2010

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#27 02-02-2012 20:24:38

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Décidément vous êtes en force du côté de Strasbourg ! 

Merci pour les précisions wink
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#28 02-02-2012 20:28:11

fischerjey
Membre
Date d'inscription: 29-01-2012
Messages: 17

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

je ne m'en étais pas aperçue ça doit être la proximité avec la frontière , d'après mes oncologues, Tchernobyl ne serait pas étranger à tous ces cancer et lymphome de la sphère orl....


Lymphome de burkitt diagnostiqué en août 2009 , en rémission complète depuis le 27/01/2010

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#29 15-02-2012 10:56:53

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonjour tout le monde
Stef, desole pour le retard. moi j habite a Sisteron et je suis suivi a l IPC (Institut Paoli Calmettes) a Marseille.
je suis a ma 5eme cure chimio qui se deroule en ce moment. Il me reste encore une derniere cure pour debut mars et puis c est bon.
j ai eu hier un tep scann qui etait negatif. Le medecin m a dit que je suis en remission complete. j etais tout content avec ma femme. ca fait tellement du bien d avoir des bonnes nouvelles. Je souhaite la guerison a tout le monde.

Tonio
Homme, 34 ans, atteint d un lymphome de Burkitt stade B. Suivi a l IPC a Marseille

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#30 15-02-2012 20:58:15

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Tonio,

Tu dois savourer cette bonne nouvelle!!!! Rémission complète, rien de d'entendre ces mots, tu as du être soulagé...

Je te souhaite une bonne continuation et surtout, viens nous donner des nouvelles!

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#31 16-02-2012 08:31:50

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

merci Ioana pour ton message sympathique.

Effectivement le mot remission complete prononce par le medecin m a donne beaucoup de la plaisir et du courage pour la suite de mes traitements. quand je vois que ces derniers font leur effet et ben on les supporte avec plaisir.

je ne manquerai pas de vous tenir au courant des suites de mes traitements.
Des fois je tarde a poster parce que je me dis qu il faut que j attends des bonnes nouvelles a annoncer pour donner de l espoir a toutes les personnes atteintes de cette maladie.

Encore merci et a bientot

Tonio, 34 ans, atteint d un lymphome de Burkitt stade B, suivi a l IPC a Marseille,

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#32 16-02-2012 09:21:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonjour Tonio,

Déjà merci pour les précisions wink
Que lis je ???? tep négatif, rémission complète ??? te voilà donc membre officiel du club des winners !!!! bravo à toi champion !
Profites de la vie et de chaque instant qui passe...
Mise en garde spéciale : attention à cette période du après...beaucoup d'entre nous le vivent mal...
Amitiés,
Stef


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#33 16-02-2012 11:03:21

fischerjey
Membre
Date d'inscription: 29-01-2012
Messages: 17

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Coucou Tonio,

Quelle bonne nouvelle , oui c'est des mots qu'on aime "rémission complète", c'est génial!! et ça donne surement de l'espoir à ceux qui ne sont qu'au début de leur maladie...

Comme tu dis la dernière cure on l'accepte bien puisque l'on sait que ça à marché ...

Comme le dit Steph fait attention à l'après au niveau psychologique c'est pas toujours évident, profites de chaque moment de bonheur mais n'oublies pas que tu as eu un sacré traitement et que ton corps doir récuperer , tu auras le droit d'être fatigué et le droit de te plaindre et surtout si ça va pas parles en autour de toi...

Pour ma part j'ai dû aller voir une psychologue un an après ma rémission...

Donne nous de tes nouvelles...


Lymphome de burkitt diagnostiqué en août 2009 , en rémission complète depuis le 27/01/2010

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#34 16-02-2012 12:28:39

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Bonjour,
Fischerjey, lorsque tu fus dans l'après chimio, as tu ressenti comme une rupture sociale dans ta vie? je le ressent ainsi mon après chimio et ce sentiment depuis 2008.
Ce n'est plus comme avant. Et pourtant je ne devrais pas réagir ainsi puisque je suis en rémission. le pire c'est que j'en suis conscient. je crois que c'est la réaction de beaucoup d'entre nous.


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#35 16-02-2012 16:02:19

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

De rien Tonio, je te comprends tellement quand tu dis que tu as envie de patienter parfois, pour donner de bonnes nouvelles, pour donner tout simplement de l'espoir aux autres... je suis comment toi smile

Je me souviens le moment où j'ai entendu le mot rémission complète, j'ai mis un certain temps pour réaliser ces paroles, alors que l'hémato m'avait annoncé cela avec le sourire... Bien plus tard, sur le chemin de retour à la mason, j'avais les larmes qui coulaient, c'était des larmes de joie...

Courage Tonio, bonne continuation et ne lâche rien!

Amitiés,
ioana


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#36 16-02-2012 17:30:57

fischerjey
Membre
Date d'inscription: 29-01-2012
Messages: 17

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

oui Gabdu c'est tout à fait ça...j'étais très heureuse d'être en vie et par ailleurs je culpabilisais de m'en être sortie...comme toi j'en étais tout à fait consciente et le fait que le reste du monde me voyait "guérie" pour moi c'était comme si pour eux tout ce que j'avais traversé n'avait pas existé et que la vie allait reprendre son cours normal or pour moi ce n'étais pas du tout le cas...

Ma psychologue m'a beaucoup aidée mais 2 ans après j'ai toujours des petits coups de blues, d'après mon oncologue c'est normal et ça passera avec le temps...

Mais l'essentiel c'est de continuer à vivre et de profiter de chaque instant:)


Lymphome de burkitt diagnostiqué en août 2009 , en rémission complète depuis le 27/01/2010

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#37 16-02-2012 19:36:03

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

coucou Fischerjey, Steph, Ioana
Vos messages de soutien me touchent beaucoup
Effectivement j ai ete alerte egalement par la psy aujourd hui sur la difficulte de l apres remission. il faut prendre le temps de se reconstruire surtout apres tout ce qu on a vecu.
Idem Ioana, quand j ai appris la nouvelle j etais tres emu et je n ai pas arrete de pleurer. j ai eu l impression que le jour ou on m a diagnostique mon lymphome etait loin alors que c etait que le 5 decembre 2011. qu est ce que j ai eu des idees sombres ce jour la. j etais completement effondre. j ai meme dit a ma femme qu il ne faut pas que mon fils s attache a moi parce que je vais partir. ouf tout ca est tres loin maintenant (surtout mon etat d esprit). maintenant je suis beaucoup plus positif mais j ai besoin de passer tout mon temps avec mon fils et ma femme. j ai besoin de les avoir tout le temps avec moi. Je pense que quand je finirai les traitements et si tout va bien je vais commencer a me reconstruire et j ai egalement envisage de consulter un psy.

Merci beaucoup pour vos soutiens et a bientot

Tonio, 34 ans, atteint d un lymphome de Burkitt, suivi a l IPC a Marseille

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#38 16-02-2012 22:10:15

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

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"le fait que le reste du monde me voyait "guérie" pour moi c'était comme si pour eux tout ce que j'avais traversé n'avait pas existé et que la vie allait reprendre son cours normal or pour moi ce n'étais pas du tout le cas...

Mais l'essentiel c'est de continuer à vivre et de profiter de chaque instant:)

C'est exactement ce que je ressens actuellement, avec en prime, le stress des premiers examens de contrôle, après la fin des traitements (décembre 2011), scanners et future visite chez l'hemato. Par contre, je n'ai jamais fait appel à un psy, mais je pense de plus en plus fortement, car parfois, j'ai l'impression de craquer sad

Je sais que l'essentiel est d'être en vie, cependant j'ai du mal de profiter de chaque instant, je savoure la vie de moins en moins, ce qui me fait penser qu'une déprime n'est pas trop loin sad

On a vécu trop de choses, des peurs pour nous et ceux qu'on aime, des émotions, des traitements, et ce n'est pas étonnant, je me dis, de craquer parfois....


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#39 17-02-2012 09:00:04

fischerjey
Membre
Date d'inscription: 29-01-2012
Messages: 17

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Finalement je vois qu'on est pas mal à ressentir les mêmes choses dans l'après...

Comme toi Tonio pour moi aujourd'hui le plus important c'est mon fils et tant pis si on me trouve une maman trop collante et qu'on trouve que mon fils est trop gâté ça m'est égal , je l'entoure de tous l'amour que je peux ce qu'il a vécu , je ne le souhaite à aucun enfant, il n'avait que 2 ans quand je suis tombée malade et on a été "séparé" presque 8 mois même si il venait me voir quasiment tous les jours (sauf les fois où j'étais en isolement), on lui a toujours tout expliqué et il ne semble pas en avoir souffert  mais j'ai toujours cette impression de devoir rattrapé le "temps perdu"...

Pour toi Tonio les cures étaient très rapprochées, tu as eu ton diagnostic début décembre et tu vas déjà commencer ta derniere cure c'est génial tu dois vraiment être un battant pour avoir tout si bien supporté, c'est vraiment une excellente nouvelle ta rémission et ne t'inquiète pas, on ne "déprime " pas sans arrêt après bien au contraire on savoure la vie c'est juste qu'on a des moments où ça va moins bien et ça fait du bien de voir qu'on est pas les seuls à ressentir celà...


Lymphome de burkitt diagnostiqué en août 2009 , en rémission complète depuis le 27/01/2010

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#40 17-02-2012 11:08:14

Tonio
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Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

coucou fischerjey,
Effectivement par rapport a toi mon traitement s est fait tres rapidement avec moins de complications.

Sinon, c est sur il faut prendre le temps necessaire pour se reconstruire apres cette rude epreuve. Il faut laisser le temps au temps. L interne m a dit hier que pour notre maladie, plus le temps passe, mieux c est pour nous parce que le risque de rechute s eloigne pour devenir quasiment nul un an apres la fin des traitements.
Donc, je dois rester patient et essayer de gerer cette attente au mieux. je compte faire comme toi consulter un psy mais surtout profiter de mon fils, de ma femme et de chaque moment.

merci beaucoup pour ton soutien

Tonio

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#41 17-02-2012 13:21:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

Quel enthousiasme ! Bravo !!! Doucement mais surement wink
Bisous,
Stef


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#42 18-02-2012 10:41:46

Tonio
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Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Lymphôme de Burkitt, jeune adulte, homme

merci Stef.

Tonio

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