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#1 12-01-2012 18:18:52

caro34
Nouveau membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 12-01-2012
Messages: 2

lymphome de hodgkins résistant

bonjour à tous et à toutes, j'avoue que là je baisse un peu les bras, j'ai 34 ans.....je fais partie des 5% des gens dont ce foutu lymphome résiste sans arret à tout traitement ....voilà 3.5 ans que je me bats , avec ces derniers 7 mois à profiter d'une rémission enfin complète...mais voilà c'est repartie vers la ceinture abdominale...j'en suis dépité...j'ai beau ressortir toutes mes petites armes de combat, comme ces jus matinaux à la betterave et autre éléments j'avoue que je me sens très résigné.....connaissez vous quelqu'un qui a quand même réussi à s'en sortir???? même si ça été long ...mais au moins 1 personne?

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#2 12-01-2012 18:41:33

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: lymphome de hodgkins résistant

bonsoir caro, juste un petit message pour t'envoyer pleins de courage et de force, surtout continue a te battre!! je pense que tu ne dois pas être la seule sur le forum a avoir un lymphome réfractaire!! j'espére qu'ils ou elles se manifesteront!! ou au moins on est là pour t'aider a te remonter le moral!! quel traitement as tu eu??


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 12-01-2012 19:05:37

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome de hodgkins résistant

Bonjour Caro,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster ! Tu vas trouver ici du réconfort mais aussi de l'espoir ! Rien n'est perdu, tant qu'il y a des traitements c'est qu'il y a de l'espoir ! Il faut que tu t'accroches ! Je sais c'est long, c'est pénible, c'est injuste...mais tu es en vie, tu as la chance de pouvoir te battre à nouveau et de profiter encore d'une rémission plus longue pour une durée indeterminée wink Où en es tu ? As tu eu une greffe ?

Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 12-01-2012 20:20:00

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: lymphome de hodgkins résistant

Coucou ! Nous sommes plusieurs à être réfractaires sur ce forum.... Qu'as-tu eu comme traitements ? As-tu été greffée ? Où es-tu suivie ? As-tu été prendre d'autres avis ?
Je m'arrête là pour l'instant, ça fait déjà beaucoup de questions ! wink


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#5 13-01-2012 17:47:25

caro34
Nouveau membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 12-01-2012
Messages: 2

Re: lymphome de hodgkins résistant

bonjour , en effet ça fait plaisir d'avoir déjà des petits mots d'encouragements!!! pour ce qui est de l'historique on peut dire que je suis en plein dedans ...mais j'ai commencé en étant au stade 4...dans la région médiastinale et on a débuté les traitements ABVD, puis BEACCOP, puis ICE, PUIS 2 autogreffes, puis les protocles se compliquent avec ces abréviations....puis radiothérapie sur toute la zone supérieure du buste aux oreilles...ce qui d'ailleurs je pense comme a beaucoup de gens , m'a value de passer par tout les styles de modes...voir du lady gaga avec la radiothérapie , puis on a voulu consolidé avec du caelix...et depuis tout ceci j'étais en rémission complète depuis mai 2011 et là c'est revenu... comme je dis c'est venu prendre le thé dans la ceinture abdominale....et là je vais entamer un protocole qui ne semble pas trop agressif...en tout cas me permettre de tenter de reprendre le travail...voilà je suis passée par des moments tellement complexe , que j'avoue que finalement ce qui vient c'est que du bonus...malheureusement ça a brisée des rêves mais je suis encore là , cette semaine, est une semaine de digestion...

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#6 14-01-2012 10:49:30

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: lymphome de hodgkins résistant

bonjour caro,

les rêves n'ont pas de date, ils peuvent se réaliser n'importe quand, surtout ne les perd pas de vue, ça peut te redonner la force de continuer a te battre, pour enfin avoir une rémission total et enfin réaliser ces rêves qui te tiennent a coeur!! et puis qui sait, d'autre rêves viendront prendre leur place!! la digestion peut être longue, prend le temps de le faire... et hophophop remonte en selle!! smile j'espére que ce nouveau protocole aura une bonne réponse!!

donne nous de tes nouvelles et n'hésite pas nous sommes là!!

grosses bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#7 14-01-2012 11:04:23

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: lymphome de hodgkins résistant

Bonjour Caro
je n'ai pas le même genre de lymphome, mais il ne faut jamais désespéré.
Même si la maladie peut être coriace, nos armes sont le courage et la persévérence.
NE JAMAIS LAISSER LA MALADIE GUIDER NOTRE VIE.
Je t'enuvoi toute mon amitier et on te lâche pas. On est là quand tu veux, quand tu en as besoin.
Tu peux compté sur le groupe.
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#8 19-01-2012 17:07:39

schtroumphie
Nouveau membre
Lieu: CLCC René Gauducheau Nantes
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 6

Re: lymphome de hodgkins résistant

Bonjour tout le monde,
je m 'appelle aurelie, j'ai 28 ans.Je vous résume mon parcours:septembre 2010: découverte hodgkin scléro nodulaire stade 2B avec donc toute petite atteinte médiastinale. Debut des traitements en octobre pour 4 cycles d ABVD et une 15aine de seances de rayons prevues debut mars 2011.Malheureusement, contre toute attente (j'etais en remission complete au bout de deux cycle d' ABVD donc le parcours "parfait"), la maladie est refractaire au traitements puisque la maladie réevolue vite et mon ganglion susclaviculaire regonfle.Au printemps 2011, 3cures de MINE renforcée (on mannonce une rémission totale au 2eme traitement, ce qui permet detre candidate à l'autogreffe) puis citaphérese pour, au mois de juin une intensification BEAM + autogreffe.Depuis je suis en rémission, est repris mon école d'infirmiere puisque je  suis en 3eme année et que jespere avoir mon diplome cette annee.Je dois partir en stage en chirurgie vasculaire dans deux semaines...A Lla condition que mes scanners soient bon.Le probleme cest que je ne sais pas si cest parcequon s 'étudie tout le module cancéro (dont les lymphomes), mais en tout cas sure, depuis deux semaines je ressens des démangeaisons, comme un pull en laine qui pique et jai tres peur de la "rechute" ou plutot que je sois de nvo refractaire aux traitements.J'ai vu quil,y a un forum pour les demangeaison , mais la ca fait "du bien" de voir qu'il ya des gens qui sont dans ces maudits 5%...autant que je suis desolee pour vous.je ne suis pas du tout du genre a stresser mais la ca devient dur et cest la premiere fois ( apart lorsquon ma annonce la resistance) que j'ai vraiment la trouille
merci de mavoir lu
Abientot

Dernière modification par schtroumphie (19-01-2012 17:08:07)


28 ans Hodgkin 2B scléro nodulaire decouvert en sept 2010;4cures d'ABVD,en remission complete a mi-traitement mais finalement annonce d'une resistance debut fevrier. 3MINE renforcées avec remission complete puis intensification BEAM+ AUTOGREFFE en juin 2011.En remission depuis.
Scanner et tep fin janvier et deb fevrier avec résultats le 6 fevrier ...

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#9 19-01-2012 19:03:14

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: lymphome de hodgkins résistant

cc aurelie ou schroumphie tout d abord on est la pour te soutenir et t appporter un peu de reconfort!
Si j ai bien saisi ton histoire de la maladie tu as rechuté entre la fin des chimio et le debut des rayons argffffff  en tout cas tu as ete prise en main et tu es en remission complete
Pour ce qui ai du prurit l as tu eu comme symptome en 2010???
Parfois l autogreffe et les chimios favorise l excema ect ect
Essaye de relativiser meme si c est difficile et jcroise les doigts pour ton prochain controle!!
Comme tu peux le lire j ai aussi ete en remission complete a mitraitement ms ne m ont jamais refais de scanner depuis fin aout et le prochain est le 5 avril??? cela me fait tres peur ce peu de suivi! comment peuve t il voir une rechute precoce avec si peu d examen??


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#10 20-01-2012 22:24:14

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: lymphome de hodgkins résistant

bonsoir schtroumphie,

j'ai aussi un LH SN mais moi en stade 4, j'ai été traité avec 2 BEACOPP puis 4 ABVD.
j'étais aussi en rémission au bout des deux premières cures et depuis lundi j'ai un ganglion sus-claviculaire qui a grossi!

evidemment grosse angoisse, comme tu peux l'imaginer !

du coup je me demandais si tu avais d'autres symptomes lors de ta rechute ou bien es-ce juste ce ganglion qui a alerté ?

en tout cas j'espère que tes démengeaisons sont une fausse alerte, moi j'en ai eu en décembre, on m'a dit que c'était dû à la chimio, j'ai mis beaucoup de crème c'est parti, mais depuis deux semaines cela revient sur la poitrine... donc bon avec ce ganglion qui est apparu, j'ai du mal à rester positive ...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#11 21-01-2012 10:23:31

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: lymphome de hodgkins résistant

cc pour tout t expliquer j ai eu un premier pet scan de bilan d extension avant la premiere chimio (en juin) apres j ai eu un petscan de controle de mi traitement le 2 sept( remission complete)! Depuis plus rien! juste le scanner de centrage avant la radiotherapie mais ils m ont bien dit les radiotherapeutses que ce n etait en aucun cas un scanne de controle! En gros mon prochain scanner et non un petscan( ils m ont dit que cela ne servait a rien) est le 5 avril!!!! c est flippant de ne pas etre surveiller mais je fais entierement confiance en mon doc!
Gye: cela fisait longtemps que je n avait pas de tes nouvelles! as tu appeler ton hemato? ton prochain controle est  quand?


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#12 21-01-2012 10:34:10

mataureva
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Re: lymphome de hodgkins résistant

ah j oubliais je ne sais pas si les symptomes de rechute peuve etre les meme que lors du diag!! Mais je sais que la chimio peut entrainer des demangaisons!
Gye en ayant ete en remission tres tot tu est ds les meilleurs pronostics!!! est ce que c est pas une necrose???est ce que le fait de le regarder souvent tu n as ^pas l impression qu il est plus gros? Et puis c est bien connu plus on trifouille plus ca enfle!
Je comprend que tu ai du mal a rester positive et appel ton hemato pour lui dire et te faire faire un  scanner afin de te rassurer!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#13 21-01-2012 11:32:43

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: lymphome de hodgkins résistant

ouh la la la la!!! je vois ton parcours le mien a tete bcpplus simple et je n ai pas eu 36000 scan lol wink
j attend patiemment mon scan de controle le 5 avril de tte facon avoir peur n arrengera rien!
schtroumphie tu ne m apprend rien sur le pet scan( j ai ete aide soignante en hemato et reprend du service en mars) T out ce que je trouve tres bizarre c est les differentes surveillance de l un a l autre!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#14 21-01-2012 17:52:00

schtroumphie
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Lieu: CLCC René Gauducheau Nantes
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Re: lymphome de hodgkins résistant

oui cest clair que je ne t'apprends rien je men doute mais parfois il y a des gens exterieurs qui lisent et qui peuvent se demander éventuellement la difference cest pour ca...en toute humilité donc!ok cest une bonne philosophie de penser comme tu penses!cest ausssi comme ca que jai quasi toujours agis mais la je sais que si ca ne marche pas ca va etre tres galere et jai ces demangeaisons qui sont inquietantes, a part ca ca va jai deja la chance detre en remission.On est la  parcequ'on a peur mais aussi  qu'on veut aider

Dernière modification par schtroumphie (21-01-2012 18:47:04)


28 ans Hodgkin 2B scléro nodulaire decouvert en sept 2010;4cures d'ABVD,en remission complete a mi-traitement mais finalement annonce d'une resistance debut fevrier. 3MINE renforcées avec remission complete puis intensification BEAM+ AUTOGREFFE en juin 2011.En remission depuis.
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#15 22-01-2012 10:06:01

Stef
Animatrice FLE
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Re: lymphome de hodgkins résistant

Bonjour Aurélie,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster, je vois que tu as déjà eu pas mal de réponses wink Je suis sure que tu vas avoir ton diplôme d'infirmière, avec un parcours comme le tien, y'a de quoi se donner à 300% !
Tes inquiétudes face a la rechute sont légitimes mais aujourd'hui tu es en rémission ! Profites en ! Le principal c'est le suivi et à priori tu l'es très bien wink Le psycho nous fait ressentir des choses parfois, c'est dingue...
Nous avons Nutellamandine qui est suivie à Nantes aussi smile Actuellement elle est en radiotherapie pour tenter de mettre en rémission complète son foutu lymphome pour le moment réfractaire aux traitements qu'elle a essayé ! Par la suite, elle espère avoir un donneur de moelle pour faire une Allo big_smile Aujourd'hui nous nous mobilisons pour elle mais aussi pour tous ceux qui ont besoin d'un donneur !
Tu peux nous retrouver sur les réseaux sociaux : FB smile
Amitiés,
Stef


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#16 22-01-2012 10:19:58

Stef
Animatrice FLE
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Re: lymphome de hodgkins résistant

Caro, je viens de lire ton message, j'avais un peu de retard wink Et pour l'Allo, on ne te l'a pas proposé ?
Bisous,
Stef


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#17 22-01-2012 22:50:14

schtroumphie
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Lieu: CLCC René Gauducheau Nantes
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Re: lymphome de hodgkins résistant

je sais que je minquiete peut etre pour rien et ca peu paraitre deplacé mais je nen parle à personne pour ne pas me plaindre.il y aura tjrs des personnes pires que nous et cest le cas sur ce forum.dans la vie, meme au bord du gouffre, pour certains, il y aura pire que...mais à partir du moment ou certaines choses touchent enormement quelq'un alors elles sont à prendre en compte.Mais peut etre devrais-garder cela pour moi et cest vrai que je peux mestimer heureuse de ma situation et cest le cas.jaimerais juste savoir comme tant dautres sil y en a qui guerissent dun hodgkin refractaire aux traitements de premiere ligne....et je souhaite tout plein de courage a caro et aux autres;merci de mavoir aidé

Dernière modification par schtroumphie (22-01-2012 22:51:03)


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#18 22-01-2012 22:56:48

mataureva
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Re: lymphome de hodgkins résistant

Un jour un medecin m a dit: j  ai vu des situations desastreuses ds la maladies avec des denouement fantastiques!! tant qu il y a des traitements il y a de la vie et de l espoir!!


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