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#1 13-01-2012 14:15:21

caro59
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-01-2012
Messages: 7

Peur pour ma puce de 6 ans.

Bonjour à tous,

Je me tourne vers ce forum afin d'avoir des conseils concernant la santé de ma fille.
Il y a 6 mois environ, j'ai découvert 2 ganglions de chaque coté de la gorge de ma fille, j'ai donc consulté son pédiatre et un ORL, qui m'ont dit qu'à cet âge, les ganglions étaient fréquents et qu'il n'y avait pas à s'inquiéter. Ma fille avait également des douleurs abdominales, elle a donc eu droit à une radio qui n'a rien révélé.

Il y a une semaine de cela j'ai remarqué que ma fille avait toujours ces même ganglions, qui n'ont pas grossis mais sont toujours présents, dans le doute je l'ai donc "palpé" et j'en ai découvert derrières les oreilles, sous les aisselles et au niveau de l'aisne.

Mon pédiatre n'étant pas disponible, j'ai pris un rdv avec un médecin de ville qui a confirmer la présence de ganglions. Elle a donc demandé une prise de sang, et une echo abdo pour les douleurs de ventre.

Les résultats de la prise de sang sont parfaits, hormis une légère carence en fer, par contre ils ont découvert des micro adénopathie au niveau de l'abdomen.

Le médecin qui a prescrit les examens me dit qu'elle est confiante car tous les ganglions sont petits mais me parle tout de même d'hématologue.
Par contre, j'ai pris contact avec la pédiatre qui suit ma fille depuis la naissance et elle me dit de laisser tomber, que ma fille est en parfait état général, que la prise de sang est bonne, que les ganglions chez un enfant sont banals et que ses ganglions abdominaux sont certainement une adénite mésentérique.

A part ces ganglions ma fille n'a aucun signe de maladie, mais l'avis du premier médecin m'a mis beacoup de doute.
Qu'en pensez vous? Je ne sais plus quoi faire et suis très inquiéte ! Merci d'avance

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#2 13-01-2012 15:48:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

bonjour caro,

vous savez je ne veux pas vous faire peur, mais pour ma part je n'ai eu que trés peu de signe de la maladie, j'ai eu un fort prurit (demangeaisons sans erruptions cutané) et des douleurs aux ventre comme votre fille!! prise de sang normal, pas de perte de poids!! ils ont découvert les premiers nodules dans l'abdomen... et comme vous il ne fallait surtout pas que je m'inquiéte car pour eux c'était bénin... mais a la fin ils ont quand même décidé de faire une biopsie et le verdict est tombé!! les medecins sont resté sur le cul!!

alors si je peux vous donner un conseil, écoutez vous et si vous voulez faire tous les examens pour vous enlever le doute faites-les ou prennez un deuxiéme avis auprés d'un autre pédiatre ou autre medecin... c'est un cancer silencieux et encore mal connu de certain medecin!!

aprés je ne suis pas medecin, mais vivre avec un doute ce n'est pas trés bon non plus!!

jespére ne pas vous avoir fait peur!! hmm

amicalement


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#3 13-01-2012 17:21:30

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Alors ...

Bonjour Caro ,

Ton message me rappele le message de klochette qui avait des inquiétudes pour son fils de 4 ans ( je crois ) , même probléme d'adénopathie , etc .
Au final elle est rassurée aprés eu pour son fils un scanner ( difficilement , je te conseille de lire un peu son parcours ) .

Si ton médecin pédiatre te dit que c'est ok tu peux être sereine je pense ,

ça ne te sera pas de grand service de trouver des informations erronées sur internet , des sois disant analyses de prises de sang , etc .

Soyez prudente avec l'information qu'on vous donne , ceci est valable pour tous les sites de pseudo médecines .

Ici c'est un forum de patients , alors on échange sur nos traitements , on parle de tout et de rien , mais on ne peut pas vous dire ce qu'il en est ,on est pas médecin . Par contre si votre médecin vous dit que c'est bon , vous pouvez être confiante , quitte à recontroler dans quelques mois.

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#4 13-01-2012 17:52:50

alexandra
Membre
Lieu: grenoble 38
Date d'inscription: 03-01-2012
Messages: 19

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Bonjour ludivine

Avant qu il te decouvre le lymphome, est ce que au scanner ils pensait que c etaient des nodules benins?Je te demande car en aout j ai fai une echo du foie et tout etait ok et en septembre jai eu une autre echo et au final y avait un nodule de 3cm....j ai fai un scanner ils mon dit que c etait un angiome hépatique bénin mais moi j y crois pas trop....
merci de me faire partager ton experience

alexandra

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#5 13-01-2012 18:13:12

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Bonjour Caro,

Bienvenue sur le forum de FLE. Je t'invite à faire les démarches jusqu'au bout et à contacter l'hématologue ! Le lymphome est très difficile à déceler, je ne pense pas qu'un pédiatre avec une simple prise de sang soit à même de poser un diagnostic !
Pour conforter la pose de diagnostic, l'hématologue doit procéder à une biopsie d'un ou plusieurs ganglions.
Ne restes pas comme cela avec tes angoisses et prend rdv avec l'hématologue.
N'hésites pas à nous tenir au courant.
Amitiés,
Stef

PS : Chez les enfants, les ganglions ont tendance a gonfler régulierement suite à des infections virales...il se peut aussi que ce ne soit rien d'inquietant...à faire vérifier quand même...


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#6 13-01-2012 18:30:41

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Bonjour Caro,
Comme l'a dit, vous devriez aller voir un autre médecin pour avoir un avis différent sur ce sujet (un autre pédiatre ou un hématologue). Mais une chose est sure il ne faut pas rester dans l'interrogation.
Bonne soirée.


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#7 13-01-2012 18:31:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

bonjour alexandra,

oui tout les examens que j'ai pu faire avant la biopsie, ne montrait aucun signe que les nodules etaient malin!! seul la biopsie a pu déterminer le lymphome!! ensuite le scaner ne montre qu'une image et ne permet pas de savoir si les nodules sont benins ou non seulement qu'ils sont présent!! aprés si ils t'ont dis que c'était un angiome hépatique benin, c'est peut être vrai!! que t'ont ils dit d'autre, as-tu d'autre examen de prévu?? ou un traitement médicamenteux??

ludivine


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#8 13-01-2012 19:51:31

caro59
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-01-2012
Messages: 7

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Tout d'abord merci à tous pour vos réponses !
Je sais que ce site n'est pas un site de médecine, mais face à tous ces médecins qui ne prennent pas forcément en compte vos craintes et vos doutes, c'est déjà énorme de se sentir soutenue.

Effectivement je ne m'imagine pas vivre dans le doute, la santé de ma fille est primordiale et je ne veux pas passer à coté de cette maladie même si selon les médecins "il y a 98% de chance que ce ne soit rien"
Mais j'ai peur que ces examens soient "traumatisants" et "douloureux" pour une petite fille de 6 ans.

Concernant l'hématologue, étant en région parisienne j'ai pris contact avec les hopitaux . pour enfants (debré et trousseau) mais ils exigent une lettre du médecin pour donner un rdv, je tenterai donc d'obtenir un courrier dès la semaine prochaine.

Je vous souhaite bon courage face à cette maladie et vous remercie encore de vos réponse, je vous donnerez des nouvelles!

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#9 13-01-2012 20:20:06

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Vous savez caro vous pouvez en parler avec votre fille, je ne sais pas quelle age elle a mais vous pouvez lui poser la question a savoir si ca la derange tous les examens.... Les enfants ont une force extraordinaire et surtour il comprenne trés bien les choses... vous lui en avez parlé??

Grosses bises a vous 2


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#10 13-01-2012 20:34:33

caro59
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-01-2012
Messages: 7

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Effectivement, elle m'a posé des questions car elle a vu que je stressais et elle a entendu les discussions avec le médecin  et l'échographe.
Je lui ai donc expliqué qu'elle avait des petites "boules" dans le ventre, le cou et qu'il faudrait faire des examens pour voir d'où elles pouvaient bien venir.
Elle n'a pas trop relevé, je pense que ce n'est pas assez concret pour elle.
Je sais que les enfants ont une force et un courage extraordinaire, mais il est très difficile pour une maman d'imaginer son "bébé" supporter tant d'examen !
Merci de votre soutien et bon courage à vous

Je vois que vous avez subi une 3ème biopsie le 2 janvier, les résultats sont ils bons? Je vous le souhaite !

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#11 13-01-2012 20:43:15

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

bonsoir Caro

que veux-tu que j'ajoute. Simplement, vivre avec un doute n'est pas trés bon.
La décison t'appartient, mais au vu de ton premier message tu es en proie à beaucoup de questions. Léve les ces doutes. De toutes façon faut que tu saches, sinon tu ne vivra plus.
on est là derriére toi et on est super confiant pour ce soit rien de grave en fait.
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#12 13-01-2012 20:51:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

oh oui je peux imaginer comment il est dur de voir sa chair faire tous ces examens, mais comme le dit patrick, il faut lever ces doutes, pour votre fille et pour vous par la même occasion!! smile nous sommes là pour vous soutenir!! donnez nous des nouvelles!! bon courage et des bisous a vous et votre princesse!!

oui j'ai ma 3 éme biopsie et les résultats sont que sur le ganglion prélevé aucune maladie n'apparait et dans le foie non plus... mais c'est mon généraliste qui me les a donnés, donc j'attend l'interprétation de mon hémato et de la suite... merci an tout cas

groses bises au plaisir de vous relire avec de bonnes nouvelles smile


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#13 13-01-2012 21:13:19

caro59
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-01-2012
Messages: 7

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Merci beaucoup de votre soutien,
je vais effectivement suivre mon instinct de maman et insister auprès du corp médical pour effectuer les examens qui me permettront (je l'espère de coeur) de lever les doutes et d'être certaine que ma puce aille bien !

Bonne continuation à tous et encore merci pour vos conseils ! Je vous tiendrez au courant de l'évolution des choses !

Ludivine j'espère que ton hémato te confirmera le diagnostic

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#14 13-01-2012 21:21:45

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

je vous remercie caro smile

bon courage!!

groses bises a vous 2


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#15 14-01-2012 01:23:32

alexandra
Membre
Lieu: grenoble 38
Date d'inscription: 03-01-2012
Messages: 19

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

oui ludivine ma biopsie es prevut pour le 23 janvier....

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#16 14-01-2012 07:04:41

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Jai vu que tu avais une file.... donc je vais repondre sur la tienne, comme ca on laissera de lespace a caro59...


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#17 17-01-2012 14:31:47

caro59
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Messages: 7

Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Bonjour à tous

Comme promis je viens aujourd'hui pour vous donner des nouvelles.
Me voilà pour l'instant dans une impasse, je me heurte aux refus des 2 médecins qui suivent habituellement ma fille. Les résultats de la prise de sang étant selon eux rassurant, ils refusent de me faire un courrier pour un hémato ou de demander des examens supplémentaires.
Selon eux c'est courant chez les enfants et je dois arrêter de m'inquiéter, facile pour eux mais pas pour moi !
Je vais essayer de voir un autre médecin car je suis pleine de doute et ronger par l'inquiétude.

A bientôt

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#18 17-01-2012 14:39:26

ludivine63
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Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

bonjour caro,

je vous comprend totalement, le doute, l'attente... c'est horrible, et encore plus pour vous vu que cela touche votre princesse!!
je suis d'accord avec vous allez voir un autre medecin!!

tenez nous au courant!! je suis de tout coeur avec vous 2!!

grosses bises a vous 2

ludivine


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#19 27-01-2012 10:51:25

caro59
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Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Voilà des nouvelles de notre parcours !
Nous sommes allès revoir le pédiatre de notre fille en lui étalant clairement nos craintes et nos doutes, et bien que selon elle, une simple surveillance de notre fille suffirait, elle a accepté devant notre angoisse, de nous orienter vers un hématologue de l'hopitâl pour enfant Robert Debré.
Je vous avoue avoir très peur car on m'avait informé d'un très long délai d'attente mais là nous avons déjà rendez vous Mardi 31, j'ai peur que cette rapidité traduit une crainte des médecins!

J'ignore comment "se déroule" une consultation en hématologie, savez vous éventuellement à quoi nous devons nous attendre?

Merci d'avance

Dernière modification par caro59 (27-01-2012 10:51:56)

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#20 27-01-2012 11:36:39

Stef
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Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Tout va bien se passer smile

L'hémato va surement palper les ganglions de ta fille, il risque de lui faire faire une prise de sang et prevoir surement un scanner mais no stress.

C'est pour la bonne cause ce rendez-vous.
Allez courage,
Amitiés,
Stef


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#21 27-01-2012 14:39:22

ludivine63
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Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

comme le dis stef, tout se passera bien!! c'est une bonne chose que ce rendez vous!! tiens nous au courant!!

d'énormes bisous a vous 2 et pleins de courage!!

ludivine


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#22 31-01-2012 14:34:42

caro59
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Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Bonjour à tous,

Je viens vous donner des nouvelles et les conclusions de rdv de ma fille chez l'hématologue.
Elle sort à l'instant de son rdv, et l'hématologue n'est pas inquiet du tout !
Ses ganglions sont selon lui tout à fait "normaux" et benins, et au vue de son état général et de ses résultats de prise de sang, il ne fera aucun autre examen car selon lui il n'y a rien d'inquiétant.

Voilà je suis rassurer même si je continue à me demander d'où peuvent venir ses ganglions mais je vais tenter de faire confiance aux médecins, c'est un . après tout il a l'habitude de ce genre de chose.


Merci à tous et toutes pour votre écoute et vos conseils et bon courage face à cette maladie.

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#23 31-01-2012 16:12:34

ludivine63
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Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Bonjour, bon cest une nouvelle rassurante!! smile oui je pense que tu peux lui faire confiance, comme tu dis les hematos ont l habitude eux!! bon un gros ouuuuuffff smile

pleins de bisous a vous 2


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#24 31-01-2012 21:59:44

Stef
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Re: Peur pour ma puce de 6 ans.

Bonjour Caro,

Voilà une très bonne nouvelle, bien rassurante big_smile profitez de la vie.
Amitiés,
Stef


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