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#1 14-01-2012 14:39:07

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe de csp

Bonjour à toutes et tous,


Je lance ici une seconde discussion après ma présentation "4eme rechute de lymphome b diffus et allogreffe"...

Quand on arrive jusqu'à l'allogreffe pour soigner un lymphome diffus c'est qu'il y a eu des rechutes,complications ou peu de possibilités thérapeutiques...

J'aimerais donc pouvoir lire des témoignages ou discuter avec des personnes ayant vécu cela...
greffée depuis un an, et en perpétuelles rechutes, il serait bon pour moi de voir ce qui se passe en post greffe et ce qu'on peut espérer de tels traitements!...

Très optimiste et combattante, il n'en demeure pas moins qu'à 28 ans j'ai 6 ans de chimithérapie et radiothérapie derrière moi...
des tonnes de traitement avalé, injecté...
je suis désormais en insuffisance cardiaque, avec de légeres séquelles d'une encéphalite herpétique qui a duré un mois...
en chimio palliative en 2010, je dois ma vie a un sursaut d'espoir, un deuxieme avis et à une formidable envie de vivre!...

Je crois que beaucoup est possible et je n'ai jamais vraiment cru aux statistiques...
J'ai fait mentir plus d'une fois mes hématologues pour leur plus grand plaisir et le mien!!...

Alors bon courage à toutes celles et ceux qui traversent ces épreuves...


Je pense bien a vous....

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#2 14-01-2012 19:57:57

Anecha
Membre
Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
Messages: 89
Site web

Re: lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe de csp

Bonsoir Vanessa!
Ton message me redonne espoir... pour mon conjoint de 30 ans qui se bat avec courage depuis 2009 d'un lymphome hodgkinnien évolué...
Il a eu 6 sortes de chimio differentes avec echec a chaque fois sauf la dernière , la GVD qui a donné une réponse partielle et stabilisé la maladie, il a aussi fait des rayons thoraciques et cervicale.
il est à l'hôpital depuis octobre 2011, en soins palliatifs, non à cause de la maladie mais à cause des complications liés aux rayons qui ont cramés sa trachée et son oesophage, c'est à dire quil a des fistules (des trous) qui ont été rendues étanches grace à la pose de protheses sauf à un endroit entre les 2 bronches on ne peut pas en mettre... Donc soit ce trou va cicatriser tout seul soit non.... c'est donc rageant tout ça....
Il se bat toujours, fait des efforts, on y croit encore mais c'est dur...
Il est vite essouflé, fatigué, il a toujours l'oxygène sinon il désature...
Je ne viens pas par ce message me plaindre, ni avoir de la pitié... mais te dire que tu es aussi une de ces filles qu'on dit courageuse...
J'aimerais que tu me parle du 2ème avis que tu as demandé...
Nous sommes de la région Nord est. Et toi?
L"hématologue nous a expliqué que avec les fistules de mon ami c'était compliqué de faire des projets pour l'avenir... Alors tu vois on veut se soigner d'une chose et puis on a toujours des séquelles dans l'autre coté... j'aimerais aussi faire mentir quelques medecins....
Toi aussi tu en subit les répercussions des traitements à ce que tu dis...
J'aimerais aussi que comme toi, tout soit possible! Si tu pouvais nous donner quelques pistes....
Je suis plus trop quoi faire a par profiter de mon chéri... Il est tout pour moi!
Bise
Anecha


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#3 15-01-2012 09:07:36

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe de csp

Bonjour Anecha,

quelle bien triste histoire que la votre...
tout d'abord, si ton chéri est parvenu a supporter tout ca c'est qu'il a une sacré envie de vivre et qu'il utilise toute son énergie a cela!!et il faut continuer a avancer comme ca, c'est super!...

il est vrai que la radiothérapie peut avoir des consequences désastreuses...pour mon poumon gauche, il est vrai désormais que toute la partie irradiée ne fonctionne plus...
le corps a ses limites mais il a aussi une formidable capacité d'adaptation...
je l'ai moi meme aussi poussé jusqu'à ses limites et j'ai la chance qu'il ne m'a jamais abandonné...je suis passée plus d'une fois près de la catastrophe, et mon chéri a été "préparé" plus d'une fois a ma perte mais...
meme au travers des echecs thérapeutiques, j'ai trouvé des raisons d'y croire, la force d'enchainer les traitements lourds...
l'envie de profiter de dehors, de revoir des paysages, de revoir des gens, de marcher...
je m'évadais beaucoup par la pensée de ma chambre car j'ai été hospitalisée l'équvalent de deux ans complets en 6 ans de traitements donc c'est long c'est vrai...
et toujours construire et développer une relation intense avec un proche...mon confident, mon défouloir, mon appui, mon clown, mon tout ce fut mon chéri...quand il arrivait il me semblait que je guérissais déja...
vous avez déja passé beaucoup d'épreuves, il en reste mais ce n'est pas si important...
vous allez les traverser et garder la détermination...

Je suis du nord est aussi...je suis au chu de strasbourg désormais mais j'ai longtemps été traitée a besancon...
les deux equipes techniques sont très bonnes mais quand ca ne va plus dans un endroit il faut savoir dire stop...
ca n'a pas été facile...
mais en soins palliatifs de fin de vie a 26 ans après des années de traitement c'était un peu trop pour moi...

ainsi le chirurgien qui m'avait opéré du poumon a besancon était parti a strasbourg...j'avais gardé un excellent contact avec lui et je l'ai appelé un jour et je lui ai dit ce qui se passait...
il m'a permis de sauter par dessus les tracas administratifs!...
en fait, je suis sure que les deux hopitaux se valent techniquement mais c'est juste que l'un ne savait plus voir l'évidence dans mon dossier devenu très complexe...

gardez confiance en vous, gardez votre persévérance et votre détermination!...
la confiance envers les medecins est une priorité...si ce n'est plus le cas, parlez en avec eux...
pour réussir ces épreuves, il faut tous les acteurs de son coté!...

je pense bien a vous et je ne doute pas que vous allez y arriver!...

bisous

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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