France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 01-02-2013 11:30:41

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: lymphome B à grandes cellules

Bonjour Delphine,

j'ai lu ton histoire suite à ton message que tu as laissé sur ma discussion...
Je suis contente que tout se soit bien passé pour toi malgré tout...c'est vrai que pendant un moment on est toujours inquiet de ce qui peut arriver...
plus tu t'éloigneras des traitements, plus ce sentiment vas disparaitre je crois...

Garde confiance en toi...

Bisous

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#27 01-02-2013 15:31:25

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: lymphome B à grandes cellules

melanie:
oui ma belle on se tiens au courant moi je serais la date de mon scan seulement demain ...
j ai eu a peu pres la meme cure que toi 4 R-ACVBP 4 ponction lombaire 2 cures de methotrexate 4 cures de consolidations et l aracytine j ai fait qu une piqure car je l ai tres mal supporter du coup il ont terminer mon protocole avec une derniere cure de consolidation et on a eu le meme lymphome située au meme niveau ....tu as terminer quand ta derniere chimio?

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#28 01-02-2013 15:33:45

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: lymphome B à grandes cellules

merci vaness j aimerais tant que nous guerissions tous et toutes sad
c est vraiment une lourde maladie et seul ceux qui la vive savent reelement ...
gros bisousssssss a pleins de courage

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#29 01-02-2013 16:02:54

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 136

Re: lymphome B à grandes cellules

J'ai fini la dernière injection d'aracytine le 27 janvier je reprend le travail mardi je me sents plutot bien mis a part que mes veines au dessus de la chambre implantable sont gonflés et que j'ai la sensation d'étranglement c'est bizarre et j'ai peur de psychotter alors j'ose pas demander


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier direction autogreffe

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#30 01-02-2013 16:09:19

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: lymphome B à grandes cellules

non franchement il ne faut pas que tu hésite tu as le droit apres tt sa de te rassurer !!! moi je demande beaucoup d examen surtout quand je suis en periode de doute ... cette sensation d etranglement ou d avoir un truk au fond de la gorge qui est bloquer je l ai eu et je le ressent encore de temps a autre .. pour ma part c est du au stress et aux forte angoisse ... car j ai eu cette sensation avant de passer des scanner et pourtant la remission etait confirmer donc ne tkt pas et pour te rassurer passe les examens !!! moi en ce moment g comme une angine et si demain le medecin ne voit rien je vais lui demander soit une eco de la gorge ou une radio ... n hesite vraiment pas ...
tu reprends vite ton boulot tu devrais un peu te reposer ... moi je reprends lundi 4 fervrier et j avais terminer ma chimio le 21 juin ... et encore je reprend a mi temps therapeutique ...

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#31 01-02-2013 16:12:01

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 136

Re: lymphome B à grandes cellules

C'est 16h par semaine oui rapide mais financièrement indispensable !!!!


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier direction autogreffe

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#32 09-02-2013 16:04:01

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: lymphome B à grandes cellules

bonjour a tous

petite baisse de moral car les prise de sang ne sont pas tres bonne chute des lymphocytes a 372 la norme se situe entre 1500 et 4000 pour courounner le tt je devais passer mon scanner hier et c abrutit n ont pas voulu car il voulait etre sur qu il n y ai pas de grossesse en cour j avais beau leur dire que cela etait impossible il n ont pas voulu donc prise de sang faite au labo resultat 2h plus tard et c negatif ...
prise de rdv prochain scanner lundi a 16h25 vue ma prise de sang et mon etat general (grosse fatigue et gene dans la gorge) je commence a perdre espoir et envisage le pire ....

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#33 09-02-2013 17:33:52

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 136

Re: lymphome B à grandes cellules

C'est vrai que ton taux est très bas moi j'aurai eu tendance a avoir peur si le taux avait été trop élevé mais je ne m'y connais absolument pas ......


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier direction autogreffe

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#34 11-02-2013 18:35:49

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 136

Re: lymphome B à grandes cellules

Comment vas tu Filem ?


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier direction autogreffe

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#35 12-02-2013 18:18:00

filem
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Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: lymphome B à grandes cellules

desole de ne pas avoir poster hier !! hier j ai passer mon scanner et youyouyou ya rien a signaler ... tout est normal malgres mon taux de lymphocyte inferieur a 400 et ma gene dans la gorge .... il pense que si mes globule blanc ont chuter c parsque j ai eu a un moment une toux et un rhume .... et au niveau de la gorge aparement sa serait du au stress ...voila ma petite melanie je suis heureuse et j en ai pleurer de joie telement j ai eu peur ...sacrée maladie qui nous est tomber dessus ....
gros bisous et redit moi quoi pour ton rdv

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#36 13-02-2013 21:20:16

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: lymphome B à grandes cellules

Super bonne nouvelle! Savoure bien tout ça.

Et toi Mel ça va, je croise les doigts pour ton scan, ça approche avec je l'espère de bonnes nouvelles.
A +


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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