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#1 16-01-2012 22:05:25

carine8
Membre
Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Bonsoir, recherche soutien Merci

Bonsoir,

Je me permet de venir ici raconter l'histoire de mon mari, 38 ans, car nous sommes un peu perdu, rien n'avance comme c'etait prévu, et plus le temps passe plus nous sommes inquiet.
Alors je vous raconte notre histoire en essayant de pas trop être longue et surtout ne pas vous lasser.

Septembre 2010, éruption cutané, impossible de trouver la cause, prise de sang VS mega hausse, plusieurs examen
Décembre 2010 scanner, qui fixe sous le bras,
Février 2011 Biopsie du ganglion sous le bras gauche, résultat ganglions de drainage de tatouage, rien d'anormal, on nous conseille de refaire prise de sang tous les mois pour surveiller, car entre temps VS redevenu à la normale.
Mai 2011 prise de sang catastrophique, RDV avec notre hemato oncologue
Juin 2011 Tep scan, il fixe sous le bras et le médiastin
Juillet 2011 Operation pour voir la masse dans le mediastin
Verdict Hodgkin Stade 2 Bb
Traitement 6 cure d'ABVD
Novembre 2011 Tep Scan de contrôle, un peu moins fixant mais fixant
Donc suite fin de la cure de chimio RDV Radiothérapeute.

Janvier 2012 Refus de la radiothérapie, trop fixant à son gout
Janvier 2012 Tep san de Re contrôle

Et la nous avons eu la nouvelle, évolution de la maladie, 3 nouvelles zones, plus nodule sur le poumon, et surtout grande progression des cellules existantes.

donc on nous transfert d’hôpital, prochain RDV le 26 janvier, toujours l'attente, mais la le cerveau commence à fumer.

On nous parle d'un nouveau protocole de chimio + une  intensification thérapeutique + auto greffe

Donc mon mari est passé d'un stade 2 à un stade 3

Il est très inquiet se pose beaucoup de question, surtout on nous a toujours dit 99 % de taux de réussite pour cette maladie.

Suite à tous les évènements, nous avons aussi perdu confiance aux docteurs, car nous avons l’impression qu'ils nous disent pas toujours la vérité, et la preuve nous avons récupéré le dossier médical de mon époux, et nous avons appris plusieurs choses que le docteur nous a pas dit.

Tous conseil, témoignages sont les bien venu

Merci de m'avoir lu

Carine

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#2 16-01-2012 22:20:18

marcus
Membre
Lieu: salviac 46
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 66

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

carine ,bonsoir si les medecins ne disent pas tjrs tout c'est avant tout pour eviter que nous nous prenions la tete avec des tas de truc qui seront probablement nefaste a la guerison ,car nous avons la facheuse tendence a somatiser... alors pas de parano,c'est vrai que le taux de reussites et eleves,ne perdez surtout pas confiance et surtout surtout gardez le moral !!rien ne vous empeche de consulter ailleurs si vs voulez avoir un autre avis
mais ne perdez pas confiance en la medecine et surtout en la capacité de chacun a lutter contre la maladie
les maitres mots sont patience ,confiance et optimisme
amities,
marcus


etre pret,ce n'est pas etre prepare...

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#3 16-01-2012 22:41:21

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Bonsoir carine, comme l'a tres bien dit marcus, il faut garder lespoir, car le lymphome est lun des cancers le mieux soigné... dans notre malheur il y a du positif!! et je pense comme marcus, les medecins ne nous disent pas tout pour nous preserver, pour que lon garde notre energie a combattre... smile
Et comme le dit stef : tant quil y a des traitements, il y a de lespoir!! smile

Bon courage a vous 2, nous sommes la pour vous soutenir!!
Bises
ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 17-01-2012 06:51:46

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Bonjour et bienvenue sur FLE.

Les taux de guérison de la maladie de hodgkin sont il est vrai très élevés, et c'est plutôt une bonne chose.

Il arrive pourtant que le premier traitement n'est pas suffisant mais pas d'inquiétude les médecins savent ce qu'ils font et ont des armes. toujours garder l'espoir et se battre le prochain traitement sera le bon wink.

Dernière modification par napo (17-01-2012 06:52:22)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 17-01-2012 09:13:01

carine8
Membre
Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

bonjour,
merci à vous de m'avoir lu et merci de vos réponses.
Moi je garde espoir,
Mais mon mari a beaucoup de mal, comme il dit il en a marre de se prendre de claque, et marre de se relever après chaque mauvaise nouvelle, lui il est très pessimiste

Bizz et bonne journée à tous

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#6 17-01-2012 09:24:25

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Bonjour,
Tu as bien fait de venir chercher des témoignages. Les expériences de chacun peuvent parfois apporter des renseignements, mais surtout du vécu plein d'espoir.
La médecine est très au top de la technique et des traitements adaptés à chaque cas. Comment leur en vouloir de ne pas forcément tout dire afin d'avoir un langage clair et surtout rassurant.
Vous pouvez bien entendu consulter d'autres médecins, qui, surement confirmeront ce que vous savez déja. La confiance est très importante dans la réussite de cette bataille contre la maladie.
Je vous souhaite bon courage et surtout n'hésitez pas à venir nous voir, car les personnes formidables du forum sont toujours là pour vous, pour nous, pour tous, vous n'etes pas seul.
Bien amicalement
Christophe

Dernière modification par CHRISPOZ (17-01-2012 09:25:18)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#7 18-01-2012 14:04:36

carine8
Membre
Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

bonjour,

Le plus dure à vivre, c'est l'attente, dur dur depuis quelque jours, attendre ce RDV du 26 janvier, la c'est pas evident.

Bonne journée.

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#8 18-01-2012 21:23:08

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

bonsoir carine,
qu'est ce que je vous comprend, je suis moi aussi dans l'attente et le doute... c'est long!! mais il faut garder l'espoir et prendre son mal en patience... nous sommes des "patients".... smile

mes amitiés a vous 2

bonne soirée


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#9 23-01-2012 01:53:25

mayadu66
Membre
Lieu: perpignan
Date d'inscription: 21-01-2012
Messages: 59
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Bsr à tous et toutes , nouvelle sur ce site , et bien contente de m'y etre inscrire , car vous avez l'air tres sympa tous , voila depuis 3 mois mon mari de 62ans court apres tout médecins  , et examens sur  perpignan  des nuls  , et apres etre partis  sur toulouse pour avoir  2iem avis  semaine derniere tombe la nouvelle lymphome hodgkins  ganglions autour des poumons dont 1 tres mal placés de 7cm  a coté du coeur 4 autres de 4cm et apres des chapelets ,sachant que les poumons sont pas touchés    , je ne p en dire pour dire  le stade et type CAR  nous attendons rv avec un ondo pour le protocole  donc  on ne sait pas du tout  le  stade  et autre , juste  une question , une  fois  se rv  , y a  t'il des exam à faire  pour connaitre  le protocole en mettre en place , se font 'ils de suite merci de vos réponses et bon courage à vous

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#10 23-01-2012 07:04:53

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Bonjour maya66 et bienvenue sur le forum Fle.

normalement le scanner qui sert dans le bilan d'extension de la maladie est suivi d'un tep scan, sorte de "super scanner" qui détecte les cellules cancéreuses. Le traitement sera choisi en fonction de ce bilan d'extension, de l'état de santé de ton mari, mais généralement après le tep les traitements commencent rapidement.

Si tu as d'autres questions n'hésite pas wink


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#11 23-01-2012 09:24:57

mayadu66
Membre
Lieu: perpignan
Date d'inscription: 21-01-2012
Messages: 59
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Napo bjr et merci  de ta réponse , pour t'informer  depuis novembre il a eu 2 biop ,1pet scam, on lui a posé le port cart semaine derniere au moment de la mediscopie et là on va  cette semaine  chez 1 ondologue (desol  des fautes d'orto pour les termes médic ) espere que tu vas comprendre les mots ,  et  voulait savoir si apres se rv  il aura  le traitem ou faut t'il encore faire des exam   merci  de ta reponse

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#12 23-01-2012 11:01:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Bonjour Maya,

Bienvenue sur le forum de FLE.
A priori ton mari a dejà eu les examens d'usage...alors surement que le rdv avec l'hémato va être pour parler du traitement...quand est le rdv ?
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#13 23-01-2012 13:03:16

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Stef m'a devancé, je pense aussi que le rendez vous sera pour parler du traitement et des dates de début.


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#14 23-01-2012 14:17:57

carine8
Membre
Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Bonjour,
je suis pas venu ces jours si car toujours dans l'attente, envie d'etre le 26 janvier avec impatience, et aussi un peu un noeud à l'estomac......

Merci à vous de vos messages et de votre soutien

Mayadu66, bienvenur sur le forum, oui ici les gens sont adorables et gentils,
et pour le traitement l'oncologue va tous t'expliquer, et surtout pose tous les questions, et fait comme nous, fait une liste car souvent, je sais pas pourquoi mais un fois dans le bureau du docteur, avec toutes les informations, on perd un peu la mémoire. bon courage,

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#15 24-01-2012 01:03:48

mayadu66
Membre
Lieu: perpignan
Date d'inscription: 21-01-2012
Messages: 59
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

stef et napo  et carine  merci de vos ecrits , demain prises de sang, mercredi scan  pour enmener vendredi  à toulouse  à l'oncologue et on pense revenir avec le traitement qu'on fera à perpignan , car vu qu'il est assez fatigué en ce moment  , on nous déconseille de faire 350km  dans une journée apres chimio  je vous tiendrez au courant de tte facon  merci  à vous tous  de vos petits mots

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#16 25-01-2012 18:58:51

mayadu66
Membre
Lieu: perpignan
Date d'inscription: 21-01-2012
Messages: 59
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

re  voila , scaner , et anlalyses de sang  tout est pret  pour  l'apporter  à l'ondocrinologue  vendredi 11h30 rv  , et esperons qu'on reviendra avec le protocole  , ce matin  mon mari  a  passer le  scan  ,et  on nous a dit  que par rapport aux derniers result  de novembre  pas de changement  rien a bouger , par contre les analyses  depuis  octobre  tres faible  le gaillard , vivement  vendredi  , et qu'on  attaque  tres vite ,marre de ces attentes  , à tres bientot

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#17 25-01-2012 19:57:29

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

C'est vrai qu'en commençant les traitements ont ressent un certain soulagement, car enfin on peut commencer à se battre.
Même si les prochains jours seront difficiles, toujours garder le moral et la gniak pour botter les fesses à ce lymphome wink.

Perpignan ça sent bon les vacances.... nous on va à Torreilles vivement les prochaines wink


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#18 25-01-2012 20:01:56

carine8
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Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
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Messages: 16

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

bonsoir, 
Je penserais à toi Maya, nous c'est demain le RDV avec le nouveau oncologue, et on attends aussi la nouveau protocole, savoir ou on va, car c'est vrai le plus dur là pour nous c'est l'attente, et mon mari plus de chimio depuis le 22 decembre, il le vis mal, surtout que depuis quelques jours, on sent bien le ganglions sous les aisselles.
Plus qu'une nuit à attendre.

Bis à tous et bonne soirée.

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#19 25-01-2012 20:08:24

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

bon courage à vous pour vos prochains rdv
à demain on attends des nouvelles


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#20 25-01-2012 23:54:39

mayadu66
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Lieu: perpignan
Date d'inscription: 21-01-2012
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

napo , carine8 et tous les autres , merci de vos soutiens  , carine  je pensenserai à toi , et bon courage à ton homme , napo  tu as choisi un bon coin torreille la plage super sympa quand il y a pas de vent mdr, chez nous helas ce vent horrible  ,si tu passes par perpignan espere  qu'on te connaitra  autour d'un bon apero catalan  à vendredi soir à tous  et  carine  le  moral est la base de la reussite que dis  mon homme  penserai tres fort à vous 2

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#21 26-01-2012 08:30:34

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

qui va à torreilles ou et quand wink si tout va bien nous on sera sur barcarés pour les grandes vacances
alors qui sait on se verra ah ah ah


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#22 26-01-2012 09:23:33

mayadu66
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Lieu: perpignan
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Messages: 59
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Moi suis sur place sur le 66 , et barcares sait à 15km de chez nous , et avec plaisir de faire votre  connaissances  de vous tous , pensons tres fort  à toi carine8 et surtout à ton époux,

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#23 26-01-2012 10:56:44

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

normalement on y va en juillet


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#24 26-01-2012 13:53:55

mayadu66
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Lieu: perpignan
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

ok  , juillet et aout envahis  par les parisiens  mdr  !!  esperons  que vous ayez meilleur temps que 2011

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#25 26-01-2012 18:58:14

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

disons que en juillet 2011 j'étais encore sous chimio, donc quel que soit le temps ça m'ira très bien wink


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