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#1 17-01-2012 04:07:39

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe de csp

Bonjour à toutes et tous,


Je lance ici une seconde discussion après ma présentation "4eme rechute de lymphome b diffus et allogreffe"...

Quand on arrive jusqu'à l'allogreffe pour soigner un lymphome diffus c'est qu'il y a eu des rechutes,complications ou peu de possibilités thérapeutiques...

J'aimerais donc pouvoir lire des témoignages ou discuter avec des personnes ayant vécu cela...
greffée depuis un an, et en perpétuelles rechutes, il serait bon pour moi de voir ce qui se passe en post greffe et ce qu'on peut espérer de tels traitements!...

Très optimiste et combattante, il n'en demeure pas moins qu'à 28 ans j'ai 6 ans de chimithérapie et radiothérapie derrière moi...
des tonnes de traitement avalé, injecté...
je suis désormais en insuffisance cardiaque, avec de légeres séquelles d'une encéphalite herpétique qui a duré un mois...
en chimio palliative en 2010, je dois ma vie a un sursaut d'espoir, un deuxieme avis et à une formidable envie de vivre!...

Je crois que beaucoup est possible et je n'ai jamais vraiment cru aux statistiques...
J'ai fait mentir plus d'une fois mes hématologues pour leur plus grand plaisir et le mien!!...

Alors bon courage à toutes celles et ceux qui traversent ces épreuves...


Je pense bien a vous....

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#2 17-01-2012 21:30:06

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe de csp

Bonsoir Vanessa l'allogreffe est logiquement proposé quand tous les traitements standards ont échoué,
je n'ai pas eu de séquelles post chimio comme tu peux avoir
je suis suivie depuis 2002 plusieurs rechutes plusieurs lignées de traitement
et l'allogreffe en 2008,
Madouska doit étre dans le méme parcours également


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 01-03-2012 19:41:37

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe de csp

salut, t'as raison de ne pas croire aux statistiques et go go go !!!!

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#4 11-05-2012 10:11:20

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe de csp

Bonjour,


Je relance cette discussion...
Cela fait 15 mois de rémission a présent depuis mon allogreffe...

Le lymphome diffus a grandes cellules B dans ses formes les plus rares et graves (c'est malheureusement mon cas) a une facheuse tendance à résister a de très lourdes thérapeutiques...
Mon allogreffe a conditionnement "slavin renforcé" m'a permis d'obtenir une rémission après 4 rechutes fulgurantes en 8 ans de maladie...c'est l'effet du greffon contre la maladie qui permet d'espérer une longue rémission...

J'aimerais bien des témoignages de personnes au parcours similaire et leur vision de tout ca en post greffe...

Meme si j'ai subi beaucoup de sequelles liées aux infections et complications pas forcément liées à la greffe, je suis heureuse de ces efforts et de cette récompense...

Lire des témoignages me donneraient sans doute une perspective à plus long terme...

Merci...

et bon courage à toutes et à tous!!!


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#5 18-07-2012 23:10:00

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe de csp

Coucou Neness !

Je ne vais pas vraiment t'aider dans ta recherche de temoignage mais je tiens a te dire que tu es l'une des femmes les plus courageuse ! Ton parcour me fait rester bouche bèe !!!

Personellement depuis ma remission je pense fortement a une rechute et j'en ai quelques symptomes (nouveaux ganglions que je palpe) et ton parcour me rend plus forte si je dois faire fasse a une eventuelle rechute !

En tout cas je te souhaite du fond du coeur que tout aille pr le mieux pr toi ! Que tout ne sois plus qu'un enorme mauvais souvenir ! Que Dieu te garde en bonne santé le plus longtemps possible.

Amicalement


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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#6 19-07-2012 12:23:51

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe de csp

Merci Cesyle de ton gentil message!!...


Quand je regarde mon parcours, c'est vrai qu'il fut très compliqué et j'ai malheureusement cumulé tous les problèmes possibles, de la septicémie (on m'a changé 3 fois ma chambre implantable) à l'échec des traitements en passant par l'insuffisance cardiaque et surtout l'encéphalite herpétique...

Pour moi, il y a eu trois instants très forts dans mon parcours...

Le premier est l'annonce de ma rechute en 2006 de mon lymphome aux poumons après un an de doute, de ponctions sous scanner et une thoracotomie (opération du poumon)...ce fut très dur de me dire qu'il fallait tout recommencer mais les médecins étaient confiants et ils m'ont transmis cette confiance...
Mon compagnon et mon entourage se sont alors concentré sur toute l'aide simple et quotidienne dont j'avais besoin...
Le premier tournant est ma rechute aux sinus en 2009...j'avaus repris des traitements de sauvetage de type RESHAP et RMIV et j'avais fait une vingtaine de séances de rayons aux poumons...j'étais en rémission partielle et les médecins envisageaient une autogreffe...malheureusement j'ai rechuté en juin 2009 aux sinus...
non seulement je n'ai pas pu faire l'autogreffe mais mon lymphome très agressif commencaient à diffuser dans les méninges...
on a donc décidé de faire passer la chimio directement dans le liquide céphalo rachidien pour une meilleure action...c'est alors que j'ai développé une encéphalite herpétique...
c'est une maladie souvent mortelle avec peu de traitement très efficaces...
Le virus de type 1 est tout d'abord soigné et en quinze jours mon état va mieux mais je tombe subitement dans un état de coma...un autre virus de type 6 cette fois accentue mon encéphalite...on fait un essai thérapeutique au foscavir mais mon état est critique...
par un miracle fabuleux le traitement fonctionne et au bout d'un mois l'encéphalite disparait...
de cette période que je raconte aujourd'hui avec des mots, je ne retiens que des visages que je ne vois pas, des mains qui me serrent et des voix qui m'encouragent chaque jour...
quand je me suis réveillée, j'étais métamorphosée car mon cerveau avait subi de lourds dommages mais j'ai peu à peu récupérer toutes mes facultés...
durant cette année 2009, je dois dire que je suis restée hospitalisée 7 mois complets sur les 12 de l'année!!...et durant tous ces jours, mon compagnon est venu me voir chaque soir, m'encourager après son travail il avait plus d'une heure de route pour venir!...
quand j'ai su tout ca, tout ce qui m'était arrivé, je me suis sentie remplie d'une force incroyable et j'ai su que rien ne pourrait m'arriver...
(je me rappele en 2009 quand je suis sortie de ces mois d'hospitalisation, l'air sur mon visage...c'était une sensation incroyable après 4 mois sans sortir de ma chambre d'hopital...)
pourtant à mon réveil, le lymphome avait continué a se disperser dans mon corps et il a fallu reprendre tout de suite des chimiothérapies...en 2010, en rémission, j'ai eu une autogreffe...
le dernier tournant est ma rechute après autogreffe...
mon état de santé était critique et l'équipe médicale ne pouvant plus rien m'a placé en chimio palliative à domicile...
le choc...
une rechute aux ovaires et surtout à la peau...des trous sur mon visage, le dos, les jambes dont je garde encore les cicatrices...
Ne supportant pas cette fatalité après tant d'années d'efforts, mon compagnon et moi meme avons demandé un autre avis dans un autre hopital...
tout a été rediagnostiqué, réétudié...
un protocole de méthotrexate à hautes doses a été commencé et cela a fonctionné...quelques mois après, comme un miracle pour les médecins j'étais en rémission...j'avais mieux que m'accrocher, j'avais surmonté la maladie!....on m'a proposé une allogreffe de moelle en sachant que vu mes antécédents, "ca passait ou ca cassait"...
ca a passé...
1 an et demi après cette greffe je suis la!!...
tout n'est pas super, encore beaucoup de traitements mais ca s'améliore et j'ai presque une vie normale...
Je suis passée en 2006 de 58kg à 36kg en 2010 à 45kg aujourd'hui et je grossis encore!!...
pas mal d'effets secondaires (hépatite, gvh cutanée,...) mais rien presque au vu du cancer...

pourquoi tout ca? je n'en sais rien et je ne me le suis jamais vraiment demandé...
j'ai traversé cela portée par l'amour de la vie et de mon compagnon...

je crois que parfois, malgré le désespoir, tout est possible...

Ne doute pas de toi...
et tous mes encouragements pour toi Césyle...

Bien à toi....


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#7 19-07-2012 20:58:59

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe de csp

Et bien...

Je me repete tu es telement telement courageuse !!! Tout ces traitements, toutes ces rechutes... Mon Dieu !!

Cela me donne de la force car je me dis que rien n'est fini mais sincerement je ne le souhaite a personne ! Ton parcour a du telement etre douloureux. Du fond du coeur je te souhaite que du bon a present et que ces foutues maladies te fichent enfin la paix ! Tu as suffisament souffert !

Je reste sur le C*L quand je lis ca mais telement contente pour toi que ca aille mieux.

Demain je saurais si moi aussi j'aurais un deuxieme tournant dans ma vie a cause de cette maladie. J'ai peur mais je reste forte !

Merci pour l'espoir que tu nous donne avec ton parcour.

Pleins de bisous du fond du coeur !


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

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#8 08-09-2012 08:12:28

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe de csp

18 mois post allogreffe et le bilan est bon...

Reste toujours une hémochromatose marquée (excès de fer) traitée par médicaments...
Une aspergillose (infections pulmonaires) persistante mais maitrisée tout de meme...
une hépatite qui régresse très lentement...


Je trouve que c'est bien et ces conséquences, a part la contrainte des cachets, ne me posent pas de problemes dans ma vie quotidienne....

Comme quoi, on peut sortir des statistiques et montrer que l'espoir est partout!!...

Je vous souhaite beaucoup de courage pour vos traitements à venir ou actuels!...

Gardez confiance en vous et en votre équipe médicale!!...

Bien à vous toutes mes pensées...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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