France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 20-01-2012 21:28:06

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 19

Lymphome 16 ans

Bonjour, je m'appelle Juliette, j'ai 16 ans et depuis le 28 octobre 2011, on m'a diagnostiqué un Lymphome B à grandes cellules, stade 3.
Depuis (environ) la rentrée de septembre, j'ai commencé à ressentir des douleurs au niveau du ventre, mais je ne m'inquiétais pas trop, avoir mal au ventre pour une fille, c'est assez banal. J'ai laissé couler au moins 3 semaines, et j'avais de plus en plus mal alors je suis allée voir mon médecin qui m'avait alors parlé de stress. Mais 10 jours après, les maux de ventre étaient encore plus intenseq, j'étais fatiguée, pâle.. Mon docteur m'a alors dit de pousser dans les examens, j'ai donc fait une échographie, et c'est là qu'ils ont découvert des ganglions plus gros que la normale, mon médecin m'a alors dit de faire un scanner en urgence, et le verdict est tombé.. Le mot lymphome pour moi n'évoquait rien du tout, avant ça, j'en avais jamais entendu parler. En revanche, le mot qui résonnait dans ma tête était "cancer". En sortant du cabinet, je me suis totalement effondrée..
Les médecins m'ont alors tout expliqué, les traitements, les chimios, les effets secondaires, la perte de mes cheveux.. (une épreuve qui a été très dure pour moi, et que j'ai encore du mal à supporter!)
Bref, j'ai du rester 2 mois dans ma chambre stérile d'hôpital pour subir les deux premières grosses chimios, ça a été vraiment long, dur, j'ai été très triste, mais heureusement, j'ai pu compter sur ma famille, mes amis, mon copain.. je ne les remercierai jamais assez..
A l'heure d'aujourd'hui, j'ai eu 3 cures, et je suis chez moi, la semaine prochaine, je retourne à l'hôpital faire un scanner, un pet scan et une IRM. Le tout est de savoir si je suis en rémission, si j'y suis, il me resterait plus qu'une cure..
C'est pour ça, en ce moment, je suis très stressée, et j'appréhende vraiment les résultats ..
Enfin voilà, je me suis inscris ici pour pouvoir parler à des personnes qui ont eu ou qui ont la même chose que moi, en cure ou guéri.. Merci d'avoir pris le temps de lire mon témoignage..

A très vite

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#2 21-01-2012 12:21:04

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: Lymphome 16 ans

bonjour juliette!!!
Et bienvenue parmi nous!!!! je sais ce que tu vis et c'est vrai que cela est très difficile surtout la rapidité ou s enchaîne les évènements !!!!! Moi j ai 27 ans et j'ai eu du mal a accepter la maladie on a l impression de subir et de subir sans rien pouvoir faire .... mais bon il faut se dire que c est une dur épreuve de la vie a passer et après plusieurs mois de galère on y verra le bout ......
Je suis également a ma 2 ème cure de chimio et le 23 j entamerais ma 3éme cure avec un scan !!!!!!! a vrai dire je stress aussi et espère de tout mon coeur que le scan sera négatif pour toi comme pour moi!!!!
En attendant je te souhaite beaucoup de courage a très vite!!! donne de tes nouvelles....

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#3 21-01-2012 15:52:03

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 19

Re: Lymphome 16 ans

Bonjour !
Merci d'avoir répondu à mon message! Oui c'est vraiment difficile, surtout que ma vie a basculé du jour au lendemain en faite.. le 27 je passais encore la journée avec mon petit ami et le lendemain on m'annonce ça.. c'est vraiment très  dur d'accepter la maladie. J'ai aussi cette impression de subir sans rien pouvoir faire, surtout que je connais déjà le contexte des hôpitaux, j'ai subis une C.I.A (malformation cardiaque) à 5 ans, et je me croyais débarrassée de tout ça..
Enfin, je te souhaite aussi que la 3ème cure et le scan se passera bien ! Beaucoup de courage à toi aussi et à bientôt je l'espère !

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#4 21-01-2012 15:53:57

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Lymphome 16 ans

beaucoup de courage a toi juliette
Bien venu parmis nous. on sera là aussi pour t'aider
Pat


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#5 21-01-2012 17:32:27

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome 16 ans

bonjour Juliette
tu as eu la bonne démarche de poster ici
c'est vrai que ça nous parait à tous injuste d'étre touchée si jeune et encore plus jeune pour d'autres
mais personne ne choisit
nous subissons tous
l'essentiel c'est que tu sois bien entourée de tes parents, famille et petit copain
j'imagine que tu as du mettre des études en suspens
je t'encourage à lire la file de Mathieu qui te permettra aussi sans doute comme lui de rebondir ensuite !
ne te décourage pas, l'avenir est devant toi, tu dois accepter de mettre ta vie entre parenthéses le temps des traitements

tu es de quelle région ?

à trés bientôt


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#6 21-01-2012 18:15:35

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome 16 ans

Bienvenue Juliette ! En ce qui me concerne je ne suis pas malade mais je suis inscrite depuis presque un an sur ce forum car c'est ma nièce Camille, 12 ans qui a un lymphome localisé au niveau du cerveau.

Elle a eu un parcours très difficile et je te souhaite bien sûr de ne pas connaitre les mêmes épreuves. Attendre de passer des examens puis les résultats est en effet très stressant.

Tiens nous au courant et viens sur ce forum aussi souvent que tu es ressens le besoin.

Amicalement


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#7 21-01-2012 18:46:13

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 19

Re: Lymphome 16 ans

Merci à tous pour vos messages, ça fait toujours plaisir de les lire !
Effectivement avoir une maladie comme ça lorsqu'on est jeune est encore plus dur, ça a été très difficile pour moi d'accepter de ne plus aller au lycée, sortir, plus voir certains de mes amis.. j'ai quand même eu des cours pendant mes deux mois d'hospitalisation et j'en ai aussi à la maison, je suis en première L et je vais essayer, de passer mes épreuves du Bac, malgré tout.
Oui, Annie, j'ai lu l'histoire de votre nièce, et ça m'a beaucoup touché, j'espère aussi que tout va bien se finir pour elle !
Kate, merci et je viens de Lorraine (54) !

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#8 21-01-2012 18:55:06

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome 16 ans

Juliette, ici tout le monde se tutoie et c'est pas parce que je suis " une vieille de 48 ans " wink que la règle ne s'applique pas smile

Tu viens de Lorraine ; et bien moi j'aime le foot et mon équipe préférée depuis toujours est l'AS Nancy Lorraine (mon idole a toujours été Michel Platini smile ) !

Bisous à toi et courage


Annie


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#9 21-01-2012 19:42:11

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Lymphome 16 ans

minidou tu es suivi a brabois ? moi aussi j'ai eu 2 lymphomes et je suis de moselle l'equipe est tres competante et ce n'est qu'une mauvaise etape dans 6 mois tout sera derriere toi il faut te battre et garder ton moral ca aide a avancer
bizzz


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#10 21-01-2012 21:21:17

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 19

Re: Lymphome 16 ans

Ah d'accord, je ne savais pas, je le saurais à l'avenir Annie smile, merci !
Oui je suivis à Brabois et c'est vrai que les médecins, les infirmières, etc sont vraiment supers !

Bisous à tous !

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#11 22-01-2012 10:38:17

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome 16 ans

Bonjour Juliette,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. On va croiser les doigts très fort pour toi la semaine prochaine wink Allez accroches toi ! Il faut en voir avant d'avoir de l'âge wink la maladie va te rendre encore plus forte et tu vas pouvoir apprécier la vie comme il se doit wink On prefererait l'éviter c'est certain mais dans notre malheur, le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux ! Ne lâche rien, on va te soutenir smile
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#12 22-01-2012 17:34:18

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: Lymphome 16 ans

cc juliete j moi j'ai 17 'ai eu le meme lymphome que toi et au debut j'ai eu les meme symptome que toi mal au ventre et je ne manger plus rien j'avait perdu 10 kilos deja pas epaisse sa m'avait beaucoup affaiblit  quand il m'on dit que c'etait un lymphome je ne savait pas du tout se que c'etait c'est comme si le ciel nous tomber sur la tete moi sa c'est declarer le 14 juillet et je suis rentrer  a l'hopital le 29 aout j'i suis rester 3 semaine il m'on fait tout une baterie d'examen et j'ai eu ma premeiere chimio le 15 septembre 2010 par chance je n'est quasiment pas eu d'effet secondaire ma famille ma enormement soutenue dans cette periode difficile j'ai fini ma derniere chimio le 27  decembre mais contrairement a toi j'ai eu 8 chimio je passe 1 scanner le 31 janvier en esperent qu'il soit negatif  j'ai render vous avec l'hematologue le 15 fevrier si tu veux me des questions voila et bon courage pour la suite


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#13 22-01-2012 20:09:01

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome 16 ans

Vous etes tres courageuses les filles! vous etes bien jeunes pour subir cette épreuve mais vous allez vous battre!! on croise les doigts en attendant de bonnes nouvelles!!

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#14 22-01-2012 21:40:28

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Lymphome 16 ans

Coucou les filles,

J'ai 25 ans aujourd"hui mais j'avais 17 ans quand on m'a diagnostiqué le lymphome.
Juste pour vous dire que j'ai eu un premier traitement à 17 ans et un 2 ème à 22 ans mais que j'ai malgré tout suivi des études longues jusqu'au bout!

Alors oui, on nous vole notre adolescence, notre insouciance, c'est assez difficile dans cette période ou on se cherche, mais ca fait aussi voir la vie autrement! on sait la valeur qu'elle a!

Aujourd'hui je suis en rémission depuis 4 ans et tout va bien. J'ai un master de droit en poche et je travaille depuis 2 ans....

Donc voila les filles, j'espere que tout va bien se passer pour la suite!
Tenez nous au courant!!

Bises

Dernière modification par johanne (22-01-2012 21:40:51)

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#15 22-01-2012 23:23:52

wade94
Nouveau membre
Lieu: Colombes dans le 92
Date d'inscription: 27-04-2011
Messages: 4

Re: Lymphome 16 ans

Bonjour Juliette,

Je m'appelle Theo et j'ai 17ans. Je suis en remission complète d'un Lymphome lymphoblastique T stade 3 depuis maintenant 1an et demi. Il est vrai que les premiers mois sont très difficiles mais il ne faut surtout pas perdre courage et se battre. Le lymphome est un des cancers qui se guérit le mieux. Il faut que t'essaye de penser positivement au maximum, de te faire plaisir et je suis sur que tout ira bien. J'ai été dans ton cas, et au bout de deux mois de traitement j'ai été en rémission. Apparamment tu es très bien entourée, il faut que tu te serves de ca pour battre ce p..... de lymphome, qui est aussi une maladie mentale!!!
Bon courage et si tu as besoin de conseil, n'hesite pas

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#16 23-01-2012 00:10:56

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 19

Re: Lymphome 16 ans

C'est vrai que j'essaye beaucoup de me rassurer en me disant que le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux, et de voir tout vos témoignages encourageants m'aident aussi !
Mais j'ai toujours très peur, plus les dates de mes examens se rapprochent, plus je n'arrive pas à arrêter de penser au pire, j'angoisse beaucoup et ce n'est pas vraiment dans ma nature habituellement.. heureusement que je peux me confier a mon petit ami et ma soeur dans ces moments.. mais bon..
Johanne; c'est assez plaisant de voir que tu as malgré tout ça, réussi dans tes études, ça me donne encore plus envie de tout faire pour avoir mon bac !
Et toi Théo, comment ça s'est passé au niveau de tes études ? c'est vrai que tu as raison en disant que c'est aussi une maladie mentale, une partie ce joue énormément sur le moral !
En tout cas, merci à tous pour vos encouragements !

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#17 23-01-2012 20:15:46

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Lymphome 16 ans

Coucou Juliette,

pour ma part me plonger dans mes études a été un moyen de ne pas trop penser à la maladie..... j'allais en cours dés que je le pouvais et j'essayai de ne pas perdre trop le fil....j'avais aussi de super copines qui prenaient les cours pour moi!

Mais bon parfois c aussi difficile d'aller en cours et d'autre fois on peut vraiement pas!

Mathieu (Bonostra) a également un parcours d'étude super! tu peux aller voir sa file!

Bonne soirée

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#18 23-01-2012 23:20:02

wade94
Nouveau membre
Lieu: Colombes dans le 92
Date d'inscription: 27-04-2011
Messages: 4

Re: Lymphome 16 ans

Hey juliette,

Ba moi, j'ai eu mon lymphome en main 2010, c'était à la fin de mon année de seconde. J'ai loupé la fin de ma seconde mais avec d'assez bon résultats, j'ai pu passé en premiere... Ensuite j'ai tout fais pour rater le moins possible de cours. Dès que je pouvais, j'y allais. Ca t'aide vraiment, ca te change les idées et ca fait passer le temps en plus wink Je ne connais pas du tout ton traitement, alors je ne sais pas si tu as la possibilité d'y aller. Moi j'ai pu y aller au milieu de mon traitement, qui était une periode un peu moins intensive. Sache qu'il faut pas laisser les bras, je suis sur que tu vas y arriver. Je me suis étonné moi même car malgré des difficultés, j'ai su travailler et maintenant je suis en terminale, comme les autres. Lache rien c'est le plus important.
Bon courage , et bonne soirée

theo

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#19 25-01-2012 11:55:27

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 19

Re: Lymphome 16 ans

Bonjour tout le monde !
Malheureusement, pour le moment je peux pas retourner au lycée mais j'ai de la chance, des profs viennent me donner des cours à domicile et c'est vrai que ça fait vraiment du bien ! Je n'aurais jamais pensé dire ça un jour mais les cours me manquaient smile !
Sinon, ma semaine d'examens a débuté, hier j'ai passé mon pet scan, je déteste ! Mais bon, pas le choix ! Et tout à l'heure je passe un scanner.. je reste encore très angoissée.. je croise les doigts !

Bonne journée à tous !

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#20 25-01-2012 11:56:54

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome 16 ans

Et nous on croise les doigts avec toi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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#21 02-02-2012 15:44:27

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome 16 ans

Coucou Juliette,

Des news ?
Bisous,
Stef


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#22 04-02-2012 11:06:56

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
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Re: Lymphome 16 ans

Bonjour tout le monde !
Ca fait un petit bout de temps que je n'ai pas écris.. mais entre les examens, les allers-retours à l'hôpital.. c'était un peu compliqué !
Bref, là je suis à l'hôpital, depuis jeudi, pour un séjour d'une semaine! Je croise les doigts car il y a des chances que ce soit ma dernière cure..
Les examens se sont révélés assez positifs, mais il y a encore quelque chose au niveau du ventre, il savent pas si c'est un reste de maladie ou des tissus morts, à priori ce serait de la nécrose, donc des tissus morts.. je croise vraiment vraiment les doigts.. 1 mois après cette cure environ je vais refaire les examens pour savoir si ça a encore diminué. J'espère vraiment que ce sera ma dernière cure !!!!
Sinon, je me porte bien, même si le temps est long à l'hôpital.. je garde le moral, et ma famille, mes amis, mon petit ami m'aident toujours dans ces moments là..
Voilà les petites nouvelles ! A très vite !

Dernière modification par Minidou (04-02-2012 11:10:50)

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#23 04-02-2012 11:59:59

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome 16 ans

Ok ma belle, allez encore un peu de volonté et de courage et tout cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir.
Merci pour les nouvelles, n'hésites pas à revenir nous donner de tes nouvelles.
Gros bisous,
Stef


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#24 10-02-2012 11:06:03

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 19

Re: Lymphome 16 ans

Bonjour,
Je suis enfin rentrée chez moi ! Ma cure s'est fini et s'est bien passée. C'est tellement mieux d'être chez soi !
Encore une fois, je retourne à la fin du mois pour refaire des examens et savoir ce qu'il va suivre pour mon traitement.. et encore une fois, je vais encore être très angoissée !
Je vous retiendrai au courant d'ici là !

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#25 10-02-2012 17:52:47

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome 16 ans

Et bien c'est positif tout ça smile

A l'approche des examens, c'est normal d'être angoissée mais il faut que tu essaies de profiter quand même de ce temps passé chez toi Juliette.

Tiens nous au courant.

Annie


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