France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 15-02-2012 10:19:19

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 19

Re: Lymphome 16 ans

Oui, j'essaye de mettre mes angoisses, et mon stress de côté, pour profiter de ma maison, et tout ce se passe très bien!
Je revois des amis, j'ai des cours, ça me changent les idées !

Je voulais vous demander aussi, vos cheveux ont-ils repoussés assez vite, et différemment ?

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#27 15-02-2012 10:56:26

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome 16 ans

Coucou ! Moi mes cheveux ont repoussé alors que j'étais toujours sous chimio (j'avais changé de protocole et celui-ci ne faisait pas tomber les cheveux). Je dirais qu'il a fallu 4 mois pour avoir une tête "normale", enfin disons assez de centimètres pour que ça ressemble vraiment à une coupe. En attendant que ça ressemble à une vraie coupe de cheveux j'ai préféré garder ma perruque. Ils ont repoussés un peu plus foncé qu'à l'origine mais assez raides.
Je croise les doigts pour que les examens soient bons et que tu sois débarrassée !!
Bisous


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#28 16-02-2012 00:19:41

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome 16 ans

Bonsoir, Minidou !
Non ne sois pas angoissée, ça te fait perdre ton énergie !! Tu combats cette maladie avec beaucoup de courage, continue et tu entendras le mot magique "rémission" !!!
Tu es jeune (trop jeune pour être malade, mais je disais aussi pour ma mère de 79 ans qu'elle pourrait finir ses jours tranquille sans cette saleté) tu as tellement de belles choses à vivre !!!
Ma mère s'en est sortie (comme beaucoup d'autres), toi aussi tu verras le bout du tunnel !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#29 16-02-2012 20:32:17

virgieninie2001
Membre
Lieu: suivie a St Louis paris
Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 14

Re: Lymphome 16 ans

j'ai 34 ans et un lymphome mediastinal stade 4 vu en juin 2011 en remission totale et fin des chimio en octobre  . depuis mes cheveux ont repoussé assez vite pour les autres ( trop lentement pour moi lol ) j'avais les cheveux tres long avant !!
au debut c'ete un duvet tres tres doux maintenant ce sont de vrai cheveux de 8 cm environ aussi fin et raide  qu'avant un peu plus foncé avec plus de blanc grrrrrrrr lol
au debut je sortait avec une peruque jusqu au cheveux en brosse

bon courage virgieninie

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#30 18-02-2012 11:13:42

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 19

Re: Lymphome 16 ans

Coucou à tous !
Je suis toujours chez moi pour le moment, et tout se passe toujours bien. Juste hier, j'ai du aller me faire transfuser, mon hémoglobine était trop bas, et j'y retournerai surement pour des plaquettes.
Mes examens se rapprochent.. mais j'essaye d'y penser le moins et de voir du monde, m'occuper, etc pour me changer les idées au maximum !
Mes cheveux repoussent, mes proches me disent " oh que ça pousse vite  " mais pas pour moi !!! J'aimerai déjà qu'ils soient longs comme avant.. mais bon.. patience smile !

Et merci pour vos encouragements !

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#31 18-02-2012 11:28:06

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome 16 ans

Je suis pleine d admiration pour tous ces jeunes qui se battent avec beaucoup de courage contre cette saloperie !! minidou , pour les cheveux ça va aller vite!! bises à vous tous!!!

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#32 27-02-2012 12:12:25

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 19

Re: Lymphome 16 ans

Bonjour bonjour !
Une nouvelle semaine commence et je suis toujours chez moi ! Je passe un scanner mercredi et une IRM jeudi, et le mardi 6 mars, j'aurais mes résultats; comment va se passer la suite.. j'ai hâte de savoir et en même temps très peur du "verdict".. mais je croise les doigts, encore et encore !
C'est bientôt mon anniversaire, et les plus cadeaux que je pourrais avoir seraient de bonnes nouvelles.. espérons..

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#33 27-02-2012 12:29:03

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome 16 ans

Bonjour Juliette , je m' appel Jacky et mon épouse à eu 1 lymphome cutané T en 2008 , 1 autogreffe en 2009 et 1 allogreffe en 2009 ! Ele est suivie à brabois aussi mais au 6em étage ! Je suppose que toi tu est suivie au 7em ! N'a tu pas Caroline comme interne ?  Tu a bien fait de poster sur ce site les gens sont super malgré le parcours difficile que tout le monde partage ! Je croise les doigts pour toi également ,car je sais au travers de ma femme ce qu'est l'angoisse des exam ! Accroché toi et positive ! Bisous a toi

Dernière modification par jacky54 (27-02-2012 12:30:23)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#34 27-02-2012 12:31:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome 16 ans

Coucou la miss,

On va croiser les doigts très fort pour que les nouvelles soient bonnes big_smile
Contente de voir que tu vas bien !
Accroches la belle,
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#35 27-02-2012 12:35:22

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome 16 ans

Salut stef ! Je vois que tu est sur tous les front ! Lol !
Je trouve ça super cette mobilisation ! Chapeau au personnes comme toi !
Amitiés


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#36 27-02-2012 19:49:45

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 19

Re: Lymphome 16 ans

Jacky : Je suis suivie à Brabois, mais à l'hôpital d'enfant, j'étais déjà suivie là-bas, dû à ma première opération, donc je suis restée chez les enfants et c'est pas plus mal smile

merci pour vous encouragements !

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#37 27-02-2012 20:01:16

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome 16 ans

Moi aussi j'espère que tu n'auras que des bonnes nouvelles smile

En tout cas tu as l'air d'avoir la pêche et de continuer à mener une vie la plus normale possible ; ton courage est une leçon pour beaucoup et force le respect.

Plein de bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#38 27-02-2012 20:10:12

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome 16 ans

Ah ok ! Michèle a été greffe aussi chez les enfants, au STM !  Tu es de ou ?


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#39 27-02-2012 20:19:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome 16 ans

Jacky, je suis animatrice du forum, c'est mon devoir d'être sur tous les fronts wink
et puis j'aime ça, ça fait aussi parti de mon travail de bénévole smile
Gros bisous,
Stef


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#40 27-02-2012 20:46:27

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome 16 ans

Stef, c super ton engagement et les autres aussi bien sur ! Nous avons eu l'immense plaisir de rencontrer Ioana qui va ns parler plus en détails des actions de ce site ! Bisous a toi et encore merci de ton action !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#41 27-02-2012 22:18:30

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome 16 ans

Coucou Minidou,
Je comprends que tu aies peur, que tu angoisses de connaître les résultats, mais il faut faire confiance aux médecins ; ils sauront trouver le bon traitement pour que tu retournes vite à ta vie de jeune fille !
Bisous bisous, tiens nous au courant ! smile


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#42 28-02-2012 06:41:40

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome 16 ans

Mais oui c'est vrai Jacky que Stef est formidable smile ! Toujours là prête à remonter le moral de qui en a besoin


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#43 28-02-2012 11:50:33

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: Lymphome 16 ans

Bonjour,
je viens de tout lire d'un trait, impressionnée par ton courage et ton optimisme (tres justifié!!!).
Tiens bon, et surtout donne nous des nouvelles, c'est fou comme sur ce forum on s'inquiete pour des gens que l'on ne connait pas, un peu comme si en partageant ces expériences similaires nous entrions dans une nouvelle famille. Alors je pense fort à toi, comme tout le monde, me semble-t-il !
Bises,
titilia.

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#44 28-02-2012 14:59:45

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 19

Re: Lymphome 16 ans

merci Annie, Léo et Titilia de penser à moi et de m'encourager, ça fait chaud au coeur ! Et oui effectivement, je suis assez en forme et essaye d'avoir au maximum le moral ! En tout cas, Annie, je n'ai jamais vraiment posté sur ta page, mais je la lis tout le temps et j'ai beaucoup d'admiration pour Camille car je sais que c'est vraiment pas facile à notre âge.. beaucoup de courage pour elle également !


Jacky : J'habitais à Pulnoy avant, et j'ai déménagé il y a environ 2 ans à Agincourt, à la campagne smile et toi ?

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#45 28-02-2012 15:23:40

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome 16 ans

Salut Juliette , ns habitons à longuyon près de longwy à 70 km de Metz ! 
Ça va tu n'est pas loin de brabois !
Et je confirme c'est super d'avoir ton état d'esprits ! C'est un bel exemple de courage et d'espoir !
Gros bisous !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#46 01-03-2012 13:30:42

Minidou
Membre
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 19

Re: Lymphome 16 ans

Ah oui je vois un peu près où c'est !
Non je suis vraiment pas loin et c'est tant mieux..
Merci, c'est gentil de me dire ça smile
Bisous bisous

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#47 01-03-2012 14:04:32

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Lymphome 16 ans

Bonjour, j'espère que tu vas bien. Je viens de lire ton histoire...
Pour ma part j'ai eu un lymphome B à grande cellules, mais je ne sais pas quel stade. J'ai commencé les chimios en février 2010, terminé en aout 2010. Janvier 2011 suspicion de rechute, wait and see. Juillet ça a grossi, on opére biopsie. Nouveau diag. : un thymome. Wait and see toujours. Mois de septembre PETscan : tout à disparu, deux p'tits trucs ailleurs ... Décembre ça regrossi un petit peu... Je stress pour l'exam. de mars .... Comme toi à l'approche des examens je stress ...

J'ai bientôt 22 ans, j'ai fêté mes 20 ans un jour de chimios... Mais bon tout va bien pour moi, je relativise, j'ai eu mon diplôme, malgré que j'ai arrêté d'aller en cours. Refusé en étude supérieurer pour cause : Un semestre absente & sans notes. Maintenant en CDI depuis un an donc ça va smile et les cheveux ça repousse vite pour ma part !!!

Bon courage & tiens nous au courant de tes résultats smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#48 01-03-2012 18:47:55

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Lymphome 16 ans

bonjour Minidou
je viens de découvrir ton post et n'ai qu'une chose a te dire ....courage ! pour ma part, ce n'est pas mio qui suis malade....mais mon fils jonathan agé de 20 ans....pour lui tout a commencé au mois de mai par un énorme mal de ventre..diraection aux urgences acec suspicion d hernie mais le 24 mai le verdict tombe et on me parle de lymphome de hodgkin....je ne comprends rien ...tout s ecroule ! puis le 6 juin commence la chimio...et il a eu une auto greffe fin septembre  ! de durs moments ...vraiment et pour lui et pour nous ! coté cheveux dure epreuve aussi ...car meme si c est un garçon, il avait les cheveux longs ....meme tres longs donc on a raccourci petit a petit ..Jusqu'a la tonte totale et là crois moi...on a tous pleuré...moi qui lui disait toujorus que j'aimerai qu'il se coupe les cheveux ...et bien ce jour la ...j'ai pleuré ! il a tout perdu lors de l'auto greffe...!! et ça repousse...aujoud'hui il doit avoir 5 cm....et il est beau ! meme si pour lui son reve c'est de les ravoir longs ...smile
donc tout ça pour te dire qu'il ne faut pas baisser les bras ! , jamais ! et oui je comprends que l attente des examens sont des moments angoissants...moi aussi j angoisse ! les prochains controles de jonathan c'est fin mars....mia sbon faut y passer ...aller courage


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#49 01-03-2012 19:18:04

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Lymphome 16 ans

Bonjour Minidou,

je découvre seulement maintenant "ta file'" et je suis de tout coeur avec toi.....

je me plains de ma maladie mais je me dis.... non j'essaye de me dire qu' à mon age, on a peut-être fait son temps
alors que toi tu as toute ta vie devant toi... aussi il faut que tu aies un très bon moral et tu vas te débarasser de cette vilaine chose.....

je te souhaite un très heureux anniversaire

bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#50 02-03-2012 15:58:23

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome 16 ans

salut juliette , juste 1 ptit coucou comme ca !
ca va , rien de special ?
bisous ....la guerriere !! lol


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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