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#1 22-01-2012 11:33:49

brigitte
Nouveau membre
Lieu: peyruis (alpesde hte provence)
Date d'inscription: 22-01-2012
Messages: 4

bonjour ! j'ai un lymphome de la zone marginale(lympocytes B)

Ce lymphome diagnostiqué en 2005, suite à des oèdèmes angio-neurotiques à répétition, a été traité en 2006 par une cure de 6 séances de chimio +rituximab.Pendant plus de 5 ans, je n'ai fait que 4 oèdèmes angioneurotiques et j'avais des suivis médicaux tous les 3 mois ,car ma formule sanguine ,bien qu'améliorée , avait des anomalies.Depuis l'automne ,un scanner a révélé une hypertrophie de la rate et j'ai fait 2 oèdèmes en 2 mois. Aussi depuis cette semaine ,je repars pour un tour...6 cures de chimio+rituximab+corticothérapie. J'ai 55ans et je me demande combien de fois je pourrai avoir recours à ce type de traitement... Il faut aussi tenir sur la longueur avec ces maladies au long cours, c'est pas toujours évident sur le plan émotionnel. Je serai heureuse d'échanger avec d'autres patients confrontés ,plus ou moins,à ces problèmes. Bonne journée ,Brigitte

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#2 22-01-2012 13:36:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: bonjour ! j'ai un lymphome de la zone marginale(lympocytes B)

Bonjour Brigitte,

Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir.
Eh oui, te revoilà partie pour un tour mais bon, c'est pour la bonne cause wink Tant que les médecins font ce qu'il faut, c'est ce que tu dois retenir smile pour le moment tu es traitée, tu es en vie, tu as la chance  et le punch pour pouvoir te battre alors pourquoi penser au pire wink Accroches toi, rien n'est perdu, tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir smile
Tu es dans quelle région ? Peux tu l'indiquer dans ton profil cela permet les rapprochements entre membres wink
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 15-07-2015 12:14:52

heurtebize
Membre
Date d'inscription: 14-07-2015
Messages: 15

Re: bonjour ! j'ai un lymphome de la zone marginale(lympocytes B)

bonjour,
je suis toute nouvelle sur se forum ,lymphome de malte confirmé avril 2015 le temps des examens complémentaires,
premier rdv 21 juillet pour séance de simulation pour la radio thérapie donc début des premières séances 10 jrs après et ceux pendant trois semaines  ,j'aimerais connaitre l'avis et le vécu de personnes ayant le même lymphome .
merci d'avance a tous

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#4 28-01-2018 04:55:55

Marie Laure53
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-01-2018
Messages: 1

Re: bonjour ! j'ai un lymphome de la zone marginale(lympocytes B)

J'ai un petit lymphome lymphocytaire à cellules B (diagnostique il y a 2 ans) et vis dans un petit pays ou il n'y a pas d'oncologue ni d'hematologue. Pour retarder la progression de la maladie je suis un regime pauvre en hydrates de carbone (pratiquement elimine tous les sucres et feculents), ce qui maleureusement m'a fait perdre trop de poids - et prends de nombreux supplement tels que le curcumin, resveratrol, EFCG (extrait de the vert), CoQ10, etc
J'aimerais eviter aller a l'etranger pour suivre des traitements chimiques auxquels je ne fais guere confiance, et voudrais savoir s'il y a parmi vous d'autres personnes suivant des traitements alternatifs et si oui de quels types et quels sont les resultats. Les ganglions que j'ai sous les bras et a l'aine semblent avoir grandi un peu. Je n'ai pas de sueurs la nuit. Les seuls symptomes penibles que j'ai sont une sensation de brulure dans la poitrine et sous le bras gauche et une sensation d'engourdissement du bras gauche. La sensation de brulure augmente quand je suis stressee. (J'avais eu un cancer du sein il y a 5 ans qui avait etre traite par une lympectomie et radiation.) Cela ne semble pas etre des symptomes typiques du lymphome selon mes recherches... Pour ceux qui suivent des traitements chimiques, j'aimerais savoir comment ce la s'est passe... Je serais contente d'avoir vos commentaires ou suggestions.

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#5 13-02-2018 18:44:24

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 64

Re: bonjour ! j'ai un lymphome de la zone marginale(lympocytes B)

bonjour,
oui, pas simple, certains conseillent d'arrêter le gluten et les produits laitiers, de se bourrer de vit C, de pratiquer le jeûne, de... etc. Il faut ne pas trop maigrir, sauf en cas d'obésité. Pour ma part, un LNH qualifié ou se soignant comme un LZM, pas très précis dans le diag je trouve (pourtant une hématologue réputée) ; je suis resté 4 années sans symptômes, hormis une splénomégalie découverte par une écho abdo en 2015, c'est seulement fin 2017 qu'arrivèrent les symptômes typiques : transpiration nocturne, mal au dos, fatigue.... J'ai commencé les anticorps monoclonaux début janvier 2018, c'est supportable, mais trop tôt pour savoir s'ils seront réellement efficaces... amélioration franche de la NFS, vraiment, mais j'ai aussi un pet scan moins bon, avec de nouveaux petits ganglions, à suivre donc, c'est tout récent. Si votre lymphome peut se soigner avec le Rituximab, ce traitement se supporte mieux qu'une chimio généralement. Pour les traitements alternatifs, il n'y a généralement pas d'étude scientifique pour prouver leur réel efficacité. Et la concurrence et vive sur ce "marché"... Bien à vous.

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#6 14-02-2018 07:45:44

heurtebize
Membre
Date d'inscription: 14-07-2015
Messages: 15

Re: bonjour ! j'ai un lymphome de la zone marginale(lympocytes B)

bonjour
je suis atteinte d'un lymphome de malte traité en 2015 par radiothérapie ,j'ai toujours mangé normalement et je pense que si j'avais perdu du poids pendant les soins cela aurait était plus embêtant. et pendant la radiothérapie j'été malade nausées vomissement et douleurs .a mon avis manger sans Exe toutes sortent d'aliments . j'ai toujours eu une alimentation a base de légumes fruits des viandes blanche pas de sucre autre que les fruits frais. Donc a moins d'un avis médical contraire mangé comme vous le sente ainsi que votre estomac.   mon lymphome est encore résiduelle donc contrôlé .  a bientot

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#7 11-03-2018 15:08:56

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: bonjour ! j'ai un lymphome de la zone marginale(lympocytes B)

Bonjour,
Je suis moi aussi atteinte d'un lymphome de la zone marginale avec des cellules B et aussi  T
Avez-vous subi une biopsie de la moelle osseuse ? Comment s'est-elle passée ?
C'est super de se soutenir et de se donner les renseignements attendus .
Très bon courage à tous .
Je compte sur vous pour me donner d'autres nouvelles sur votre état de santé.
                                                                                                                                                Béatrice


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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