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#1 02-02-2012 16:38:27

esthero
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-02-2012
Messages: 3

lymphome b grade 1

bonjour,
je suis nouvelle sur le site
après biopsie d'un ganglion axillaire gauche et attente des résultats durant un mois le laboratoire de l’hôpital Lameynard en Martinique, n'a pas assez de personnel parait-il. la nouvelle est tombée et annoncée de manière lapidaire par mon gynécologue: "vous avez un lymphome, c'est un petit grade...c'est une hémopathie, c'est rien , ma mère a une maladie du sang, on lui donne un médicament à vie..." je n'avais rien compris de ce qui m'était annoncé, j'ai demandé "est ce un cancer??" " non , non m'a t-elle répondu...

mon généraliste m'a au contraire parlé de pathologie grave.
le scanner ne révèle aucune masse tumorale, les analyses de sang non plus. Quelques jours plus tard, le chef de service m'appelle chez moi et  m'annonce une biopsie de la moelle osseuse.La nouvelle m'a effrayée, je sais ce prélèvement douloureux .
je prends rendez vous avec le service hématologie de Villejuif pour un 2e avis ne me sentant plus vraiment écouter.

Le lendemain, le même chef de service,je précise  médecin interne mais non hématologue me rappelle en me disant que finalement  le staff d'hématologie où se trouve sans doute un hématologue, ne fera pas le prélèvement de la moelle osseuse car vu le grade du lymphome folliculaire on ne fait que de l'abstention thérapeutique...

J'aimerai surtout échanger car je ne me sens pas du tout écouter ni rassurer .J'ai l'impression qu'on ne sait pas trop quoi faire , un coup biopsie moelle osseuse une autre fois non...et on ne mesure pas les effets sur mon psychisme ...
j'attends de ceux qui me lisent  de savoir s'il faut ou pas faire cette biposie, et aussi d'être rassurée...
je pleure souvent pour un rien ...
merci de votre réponse

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#2 02-02-2012 18:48:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome b grade 1

Bonjour Esthéro,

Tout d'abord bienvenue sur le forum.
Je comprends ton désarroi face à la situation et comme à mon habitude, je reste extrêmement surprise quand un . dit "non ce n'est pas un cancer" !!! Est ce par méconnaissance ? Dans ce cas là on ne dit rien avant d'avoir été chercher l'information. Le lymphome est le cancer du système lymphatique, il se décline en 2 groupes, les Lymphomes hodgkiniens et les lymphomes non hodgkiniens (tout est question des cellules touchées par la maladie...) ensuite dans chaque catégorie il existe une multitude de forme dont le folliculaire.

Le folliculaire est souvent considéré de bas grade car il évolue très lentement la plupart du temps ! On observe de plus en plus de patients en abstinence thérapeutique...ce n'est pas simple à gérer mais tant que tu n'as pas de contraintes physiques et que tu te sens bien, l' hémato se laisse la chance d'attaquer fort le moment voulu ! C'est pour mieux enrayer la maladie ! Je t'invite à lire un reportage très bien expliqué sur l'abstinence thérapeutique : '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Qu'a donné le second avis sur Villejuif ?
Ce que je te conseille dans un premier temps, c'est de prendre une feuille et un stylo et, de poser par écrit toutes les questions qui te passent par la tête. Ensuite, appelles ton hémato et demandes un rdv ou bien un interlocuteur avec qui discuter de ton cas et de tes questions. Tu ne dois pas rester sans réponses à tes questions !!!

Pour ce qui est de la biopsie, je pense que s'ils ont choisi l'abstinence thérapeutique c'est qu'ils avaient toutes les informations voulues et qu'ils ont du se réunir en staff pour discuter de ton cas.

Peux tu nous en dire un peu plus sur toi ? Tu es entourée, tu as de la famille, des enfants ? tu as quel age ?
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 02-02-2012 18:49:04

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: lymphome b grade 1

Bonjour Esthero,
Sache que le lymphome se soigne très bien surtout s'il est pris à son début. Certes la biopsie n'est pas agréable, mais souvent nécessaire. C'est le médecin qui choisira ou pas de la faire. Cet examen est ultra rapide. quelques secondes suffisent.
je comprends que tu sois choquée de l'annonce de la maladie mais dis toi que tu t'en sortiras grandie et que la vie te sourira à nouveau bientôt. N'hésite pas à nous donner des nouvelles, nous sommes tous avec toi...
Que la force soit avec toi Esthero.
Amicalement.
Gabriel.
Ancien lymphomateux.


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#4 02-02-2012 18:51:40

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome b grade 1

J'oubliais le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux big_smile ! Tant qu'il y a des traitements c'est qu'il y a de l'espoir ! Alors pour le moment wait and see...
De mémoire je crois que tu as dominique62 dans le même cas que toi et d'autres membres aussi big_smile


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#5 28-02-2012 16:20:16

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 65

Re: lymphome b grade 1

Bonjour Esthero,

Il est vrai que l'annonce d'un lymphome est très déstabilisante. Et le fait de ne pas le traiter l'est aussi...
Alors juste mon témoignage qui pourra peut-être vous rassurer...

Même cas que vous, il y a 5 ans : prélèvement d'une masse tumorale (au niveau de la glande parotide), et pas d'autres masses significatives au scanner. Donc décision d'abstention. Et cela dure depuis 5 ans ! Je suis suivie dans un centre . en Normandie, je vois l'hématologue tous les 6 mois, et je passe un scanner tous les ans.
Je vis tout à fait normalement, arrive à oublier, et profite de la chance que j'ai... de ne pas être traitée tout de suite !

Finalement, notre cas est assez fréquent. Les médecins se sont rendu compte que, dans le cas d'un lymphome de bas grade (surtout quand il n'y a pas de ganglions significatifs ni de manifestation précise de la maladie), il y avait finalement intérêt à ne pas traiter tout de suite, et que cette décision n'avait aucune influence sur le pronostic à long terme.

Alors, profitez ! Ce que vous avez n'est pas anodin, mais on peut vivre très bien sans traitement !
Concernant le prélèvement de moëlle osseuse, j'y ai eu droit. C'est un examen qui est couramment pratiqué lorsqu'on détecte un lymphome. Mais il n'a qu'une indication diagnostique. Si dans votre cas (maladie très peu développée), les médecins ont jugé que cet examen n'était pas nécessaire, alors tant mieux !

Bon courage, Esthero. Et on est tous là pour aider quand il y a un petit coup de blues !
A bientôt !
Jackie


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#6 28-02-2012 17:11:17

esthero
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-02-2012
Messages: 3

Re: lymphome b grade 1

quelle joie de vous lire!!!, merci beaucoup de votre témoignage,j'attendais avec impatience un cas qui me ressemble. je vis en ce moment avec une joie mesurée...tous les instants sont revus d'une autre façon. je ne me laisse pas abattre mais je ressens fortement cette alternative qui peut tout transformer.
j'ai ma surveillance du mois de mai mais je vais penser fortement à vous....

merci encore, recevez  plein de soleil de la Martinique.

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#7 28-02-2012 18:53:57

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome b grade 1

Esthero, c'est super tu as déjà eu des réponses dont celle de Stef wink qui a tout bien expliqué !

Tu verras ce forum est plein de gens formidables toujours prêts à aider les autres et à leur apporter du réconfort. En ce qui me concerne, je ne suis pas malade ; c'est malheureusement ma nièce de 12 ans et demi qui souffre d'un lymphome. Depuis un an j'ai trouvé ici des réponses à mes questions (et elles étaient et sont toujours nombreuses ! ) et beaucoup de réconfort et de gentillesse.

Je ne peux pas t'envoyer de soleil de métropole ; je pense qu'à ce niveau  là tu dois être plus gâtée que nous wink


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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