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#1 07-02-2012 14:13:51

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

autogreffe

Bjr à tous, mon mari est en chambre sterile depuis hier, lymphome du manteau détecté en juin traité depuis debut octobre.
Moral d'acier pour lui et lymphome complètement disparu au dernier pet scan. Plutot positif
Sauf que là où ça se corse, c'est qu'il est tout seul en métropole et que nous sommes dans un dom, là j'ai peur qu'il perde le moral  pendant 1 mois.
J'ai senti hier au téléphone qu'il avait pris un coup au moral surtout que l'on doit lui faire 5j de chimio avant autogreffe et ça, il l'accepte assez mal!
courage à vous tous et à vos familles


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#2 07-02-2012 16:46:40

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: autogreffe

Bonjour Cassie
Si votre mari pouvait nous écrire sur le forum, (s'il a internet dans sa chambre), ela lui donnerai un but dans sa journée.
Le fait d'écrire fait du bien et nous lui répondrons à chaque fois. il se sentira moins seul et çà lui remontera le moral.
Je pense que le plus difficile à vivre est derrière lui. je suis aussi par la l'auto-greffe. les 5 précédentes chimios avaient moins droles que l'auto-greffe. je m'étais préparé à la vivre seul au moins un mois avant d'y aller.
je lui souhaite et à vous aussi bon courage.
Amicalement.
Gabriel.


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#3 07-02-2012 16:56:45

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: autogreffe

courage à ton mari, je vais pas te mentir on se sent très seul pendant ce genre de traitement ! mais il faut qu'il garde en tête que c'est la dernière ligne droite, qu'ensuite tout va rentrer dans l'ordre et qu'il va vous retrouver. Je lui souhaite beaucoup de courage, dites lui de nous écrire on sera là pour le soutenir nous aussi.

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#4 07-02-2012 18:33:45

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: autogreffe

OH là là! incroyable, j'ai posté il y a à peine 2 ou 3h et voilà déjà 2 messages! vous êtes formidable!
Mon mari n'est pas un bavard et n'a pas envie de connaitre (contrairement à moi ) les histoires des uns et des autres car il pense (c'est vrai aussi) que chacun réagit à sa façon et préfère ne pas savoir et découvrir, néammoins, je vais transmettre et peut-être va-t-il se décider.
Gabriel, j'aimerai  savoir si tu as mis longtemps pour récupérer après ta sortie de l'hopital?
merci
amicalement


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#5 07-02-2012 19:12:12

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: autogreffe

slt cassie

Je suis aussi actuellement en chambre sterille pour un Lhn mediastinal stade 3 et c'est vrai que les journées sont longue dans ces chambres mais moi je m'occupe en regardant la tv,mon disque dur multimedia en ecoutant de la musique,en se lavant on prends bien le temp arés tout on la paye l'eau^^

Les chimio passe vite dis lui ont les sent pas mais le dernier jours ont est trés fatiguer,moi la greffe c'est demain^^

Je te souhaite a toi et ton mari bon courage

Dernière modification par skeulkel (07-02-2012 19:12:30)


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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#6 07-02-2012 19:36:43

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: autogreffe

Bonjour Cassie, où est hospitalisé ton mari ? Est-ce que vous avez des proches en métropole pour aller lui rendre visite ? Bien d'accord avec Gabriel, il faudrait qu'il vienne sur le forum, il aura du soutien et pourrait aussi échanger avec des "collègues" d'autogreffe comme skeulkel...

Bon courage pour ton mari Cassie !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#7 07-02-2012 19:37:07

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: autogreffe

Slt
Merci pour ton message, il va s'occuper de la même manière que toi probablement
bon courage à toi aussi
amitiés


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découvert en octobre 2011
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rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#8 07-02-2012 19:42:39

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: autogreffe

Bjr Nutellamandine,
mon mari est à Nice, nous avons bcp d'amis là-bas heureusement!
mais il semble que la logiste est bien compliqué pour les visites et mon mari a demandé aux gens de ne pas venir!
Il ne viendra pas sur le forum car il prefere ne rien savoir contrairement à moi qui est besoin de ça!
je te souhaite de trouver très vite un donneur
amicalement


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#9 08-02-2012 09:43:39

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: autogreffe

Bonjour,
Cassie, je comprends que ton mari ne veuille pas parler ou écrire aux autres, c'est son choix. j'ai toujours raisonner inversement. Plus j'écrivais et plus je parlais et mieux j'étais. les mots ou les écris nous libèrent.
Un exemple; lorsque j'étais en secteur stérile, je m'imposait de mettre un message tous les jours, message que j'appelais "bulletin de situation du jour". en plus je m'étais fixé comme objectif de souhaiter une bonne continuation ou une bonne journée à 10 personnes différentes en citant 10 métiers différents tous les jours.. Évidemment ne ne mettant jamais 2 fois le même métier; c'était donc le projet du jour. Cet exercice paraissant facile mais m'obligeais à chercher de nouveaux métiers tous les jours. j'étais donc dans le projet permanent.  De ce projet journalier a découlé de nombreux messages de soutien et parfois de rigolade. Il fallait bien que j'occupe mes journées. Contre la fatigue, mon truc à moi, c'est le sommeil. j'ai cette chance de pouvoir dormir à n'importe quelle heure de la journée. j'en ai profité beaucoup, le but étant de bien récupérer à d'abréger la journée. Comme Skeulkel, j'écoutais beaucoup de musique, parfois je prenais des "cuites acoustiques"; les bons sons font autant de bien qu'un bon verre de vin. le son vous pénètrent vos cellules et les font vibrer et vous détendent. Dans ces moments-là, on en besoin.
Quant à l'après sortie du secteur stérile, je l'ai vécu sagement chez moi en évitant le contact avec les autres pendant au moins un mois.
le plus difficile à vivre fut le régime draconien alimentaire imposé que l'on doit respecter à la lettre. fini les bons œufs de mes poules, les légumes frais du potager et le far maison pendant 3 mois. En fait ce fut peu comparé aux souffrances extrêmes que j'ai subi avant le diagnostic.
Skeulkel, tu es à jour combien en secteur stérile? et comment tu te sens aujourd'hui?
je souhaite le meilleur à tous.
Amicalement.
Gabriel.


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#10 08-02-2012 11:00:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: autogreffe

c'est dommage qu'il ne veuille pas communiquer avec nous, mais après tout c'est son choix. J'ai aussi eu une autogreffe au mois de novembre et je ne voulais pas voir grand monde à part mes parents donc je peux comprendre qu'il n'ait envie de voir personne. Mais le forum aide beaucoup pour le moral, c'est un soutien évident.
Transmet lui mes pensées, tiens nous au courant quand même smile

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#11 08-02-2012 13:26:20

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: autogreffe

slt tout le monde,

Chacun vit son isolement a sa maniere:y a qui le passe seul dans leur tete et d'autre qui ont besoin de partager,l'important est de garder le moral:c'est grosse partie de la guerrison.

Gabdu:ca fait le 8 jours aujourdhui:je viens d'etre greffer et d'aprés les infirmieres c'est nickel donc tout va bien mais dans les jours a venirs ca va changer peut etre:temperature ou petite infection.

On verra bien wink

Amitiés.


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#12 12-02-2012 05:40:20

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: autogreffe

Bonjour à tous ,

Quelques nouvelles, mon mari va bien, il est même débordé! car dérangé sans arrêt avec les visites des infirmiers et médecins!, il n'arrive même plus à finir ses jeux d'ordi! lol!!!
Moral et humour encore au RV
Bref il semble bien supporter cet isolement, en tout cas, il fait avec, pas le choix
La chimio est très bien toléré, 5e jour aujourd'hui, pas de nausées, pas de fatigue, il sera greffe mardi en principe si tout va bien
Pour Skeulkel, j'espère que pour toi aussi tout est ok, tu as 8j d'avance sur lui , où en es-tu, tjrs en forme?

Bon courage à vous tous
amitiés
Cassie


Precision: lymphome du manteau

Dernière modification par cassie (12-02-2012 05:40:59)


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#13 12-02-2012 13:03:45

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: autogreffe

Bonjour Cassie

Bienvenu parmi nous. Nous sommes là pour écouter ceux qui le veulent, mais aussi pour soutenir.
Qu'es ce que l'on peut apporter aux personnes malades et aussi à leur entourage ? Notre soutient, leur donner du courage. Chacun à son propre parcours, mais d'expérience les chemins ne sont pas toujours tous faciles.
Connaissant bien ce lymphome, pour cause, je connais cet adversaire.
Je n’ai pas vu dans tes messages. Il est en autogreffe ?
J’ai eu une autogreffe en 2006 et j’ai eu une rémission de 3 ans. Et je lui souhaite toute la réussite possible.
On pourra discuter si tu le souhaites, car dans mon parcours (5 éme rechute) j’ai accumulé pas mal d’information qui pourrait être utile pour poser des questions aux hématologues. Sans prétention d'en connaitre plus qu'un médecin , et je ne suis pas là pour parler de mon parcours, mais pour partager des informations qui peuvent aider et donner de mes forces à tous ceux qui en ont besoin.
Patrick
-


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#14 12-02-2012 14:12:28

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: autogreffe

merci Patrick ,

J'ai suivi ton parcours, bravo
tu demandais il y a quelques temps des adresses pour ton lymphome
Je ne sais pas si tu as eu mon message, mais à force de chercher des infos pour mon mari, j'ai trouvé un site, malheureusement tout en anglais où il semblerait qu'une recherche soit faite sur ce lymphome assez rare
va visiter, il y a un vaccin en cour de recherche'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3')
amitiés


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#15 12-02-2012 14:35:37

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: autogreffe

MERCI Cassie
Pour les infos je les ai recues. J'ai écrit partout et j'ai trouvé un professeur  Nantes qui travaille beaucoup sur le lymphome du manteau. Je ne vous remercierai jamais assez pour toutes les infos que vous m'avez données. MERCI

Il y a des chimio sont adaptables à chaque cas. Pour moi, il en reste pas beaucoup en protocole traditionnel, mais en cherchant j'en ai trouvé. En ce moment, Chimio Lourde et injection massive de poison. On verra la prochaine injection. On va encore tombé mais pas grave, on remontera encore.

Le nouveau protocole actuel  est assez lourd. Première chimio, aplasie, infection direction  en REA, sans passer par la case départ (même pas reçu 200 Euros). Je suis en surveillance car on ne redémarre pas tant qu'il y a des infections.

Je vais aller voir le site (même en anglais, cela fera un bon exercice à mes quelques neurones)
Plein de courage et force à ton mari


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#16 12-02-2012 14:49:24

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: autogreffe

Cassie

J'ai regardé le site, en effet c'est un vaccin qui être interessant. je vais envoyer l'info au professeur qui me suis. Mais Je resterai prudent ce genre d'info , car ce sont des infos de laboratoires, et sont des industriel. ( les infos peuvent nous donner raison ex les PIP)
On verra la réponse mais mercide l'info


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#17 12-02-2012 16:33:10

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: autogreffe

Patrick,
J'ai une autre info, mon mari a pris pendant tout son TRT une algue qui accelere la reconstition des cellules souches, hasard ou pas, son prelevement a donné en 1 seule fois 8 000 000, alors que le taux minimum est de 2 000 000 et son état general est resté stable! on ne dirait même pas qu'il est malade!!
si tu veux une doc, je peux te la passer mais ne sais pas comment faire avec ce forum, jepense qu'il est peut-être interdit de donner ce genre d'infos
Nous esperons une remission définitive mais au fond de moi j'ai des doutes, quoiqu'il en soit, il est traité sur Nice pour l'instant mais qui connais l'avenir, je note que à Nantes il y a une ouverture.
Je te souhaite que le meilleur, continu à t'accrocher, tous les jours des nouveaux traitements, il y a bcp de recherche dans ce domaine, on y croit
amitiés


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#18 12-02-2012 22:09:03

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: autogreffe

cassie
clique sur courriel sous mon nom et j'aurais ton message en privé
merci


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#19 18-02-2012 10:44:18

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: autogreffe

Bonjour Patrick,

Comment vas-tu?
Silence radio sur le forum, que se passe-t-il?
Mon mari a été autogreffe mardi, un peu fatigué surtout nauséeux, sinon RAS, on attend que les jours passent
amitiés Cassie


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#20 22-03-2012 20:31:17

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: autogreffe

Hello,

Ca y est , retour à la maison! fatigue bien sur après 15h d'avion mais tout va assez bien! il faut remonter le moral et les plaquettes mais ça va se faire!!
Patrick , j'ai lu que tu étais en traitement! super continue! tu vas gagner
amitiés à tous


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#21 22-03-2012 20:34:44

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: autogreffe

Grand moment ça le retour à la maison ! Encore plus quand on se retrouve hospitalisé loin de chez soi.

Chouchoute bien ton mari Cassie !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#22 09-04-2012 05:00:08

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: autogreffe

Merci annie, ce sera fait! mais je ne lui trouve aucun enthousisme et ça me déprime,mes 2 ados aussi, ne disent rien mais sont mal par rapport à ça! je le sens bien
Et voilà que maintenant après avoir tenu le cap jusqu'a mainteant, c'est moi qui aurait tendance à m'écrouler mais je sais que je n'ai pas le droit,pas facile tous les jours!
Cette semaine expertise médicale de notre prevoyence! pas chouette, même avec un dossier béton, c'est stressant
Qui a vécu tout ça
Comment allez vous tous?
amitiés


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#23 09-04-2012 10:22:21

Stef
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: autogreffe

Bonjour Cassie,

Bon je vois que ton mari est sorti d’auto greffe et que dans l'ensemble tout s'est bien passé. C'est vraiment une très bonne chose ! Attention au soleil vous qui êtes dans les dom wink indice 50+ et surtout qu'il evite l'exposition...endroit à l'ombre et aéré wink
Pour ce qui est de la prévoyance, j'y ai eu le droit...c'est juste une formalité...ils sont payés pour voir si ce que tu racontes est bien vrai...la prévoyance mandate un expert qui étudie si tu as bien déclaré ta maladie après la signature ou bien les mois de carences de ton contrat pour savoir s'ils continuent à t'indemniser...arffff, c'est comme ça !

Tiens nous au courant.
Toutes mes amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#24 09-04-2012 11:38:07

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: autogreffe

merci stef bises


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#25 13-04-2012 21:05:59

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: autogreffe

Salut

L'expertise s'est bien passée, attendons pet scan et visite en mai  sans inquiétude
A present il faut essayer d'oublier et reprendre sa vie en main, dur dur, on n'a pas encore réalisé
bises à vous tous et courage


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