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#26 13-04-2012 22:54:29

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: autogreffe

Hé ben voilà une bonne chose de faite. Petit à petit, ça avance !

Profitez ! Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#27 14-04-2012 15:42:14

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: autogreffe

Bonjour Cassie,

Je prends connaissance du parcours de ton mari que j'ai également traversé, certes pas pour le même lymphome.
L'autogreffe c'est dur c'est vrai, l'après également mais petit à petit on s'en remet.

Comment va t'il à présent ?

Le petscan sera une information essentielle pour la suite, je suis de tout coeur avec vous.


Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#28 14-04-2012 22:23:37

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 465

Re: autogreffe

Merci Battant
Mon mari se remet tranquille de l'autogreffe, il était en rémission depuis décembre, donc avant son auto greffe, ça semble de bon pronostic mais ce soir suis inquiète car il a une hypereosinophilie sur son bilan sanguin et au départ de son lymphome ses bilans étaient normaux sauf les eosenophile alors , j'ai peur!!
Et toi?
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#29 15-04-2012 00:46:07

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: autogreffe

Re Cassie,

Alors là non je ne peux ni n'ai autorité en la matière pour te répondre.
Votre hématologue ou médecin devrait être plus à même de le faire.

J'ai juste appris qu'il ne fallait jamais s'inquiéter avant l'heure, moi aussi au début je m'interrogeais sur tout et c'est le meilleur moyen pour angoisser alors que ça n'en vaut pas forcément la peine, si ce n'est s'embourber la tête.

N'aies pas peur et pose la question aux médecins. En même temps ce bilan date de quand ? Je sais que pour mon propre cas, en cas de valeur(s) anormale(s) lors de mes prises de sang, mon hématologue ou mon médecin traitant (qui recevaient également les résultats d'analyses) m'appelaient dans la journée même. Donc si on ne m'appelait pas, j'en concluais que ce n'était pas inquiétant. Certes basique comme raisonnement, mais cela s'est avéré réaliste. Etes-vous bien suivis de ce côté là ?


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#30 15-04-2012 06:36:05

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 465

Re: autogreffe

oui ok merci bonne journee


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#31 23-04-2012 00:49:19

hidalgoetcoco
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-04-2012
Messages: 2

Re: autogreffe

Bonjour,
je comprends un peu ce que tu vis Cassie, J,espere sincerement que ca va aller mieux pour vous. smile Et pour les Eosinophiles comme me dit souvent mon mari, il essayer de ne pas se PREoccuper mais plutot s,occuper! (j,ai fortement tendance a m,inquieter!)
Mon mari aussi est en autogreffe en ce moment, en fait il l,a eu le 11 fevrier, avec 7 jours de chimio avant....assez intense merci. Nous vivons au Quebec (Canada) mais je suis Francaise. Ca fait 16 ans que je suis ici. Mon mari a un lymphome non hodgkinien folliculaire , pour la 3eme fois. La 1er fois, a grande cellule B et les 2 autres folliculaire. On espere tres fort que cette fois ca fonctionnera. On a une petite puce de 11 mois qui lui (nous !)permet de tenir le coup, mais c,est tres dur pour le moral. Jai la chance de pouvoir rester avec lui dans la chambre jour et nuit pour l,aider, mais c,est lui qui vit tout ca physiquement. Le hic c,est que des le lendemain de la greffe il a commence une fievre qui ne cesse pas. plus de 39.0C. Les medecins ne trouvent rien, Scan, test de sang, culture Radio, encore Scan..etc.. mon mari n,en peut plus, il est fatigue et il ne voit pas la fin...Je me demandais si quelques uns d,entre vous avez eu des fievres apres vos greffe et si oui comment vous avez tenu le coup!? Merci beaucoup. (desole pour les accents aigue et les apostrophes, l,ordinateur de la chambre d,hopital n,en a pas!)

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#32 27-04-2012 08:54:46

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 465

Re: autogreffe

Bonjour Hidalgoetcoco, désolé pour le retard mais suis un peu débordée en ce moment et le moral n'est pas au mieux donc....
ne t'inquièrte pas pour la fièvre, c'est Normal mon mari a eu aussi quelques épisodes fébrile, par contre je suis très étonnée que l'on te laisse ainsi partager sa chambre! ici le protocole est strict il faut 2 visites maxi par jour, se vetir comme un cosmonaute etc...ne pas s'approcher , de grandes précautions
mon mari a été autogreffe le 14 février exactement, il est ressorti début mars
maintenant tout va bien, il a repris 5 kg  prochain pet scan fin mai.
Voilà cer qui ns complique bien la vie c'est ns habitons dans un dom et que à chaque fois les distances sont longues et ns sommes tributaires de l'avion, donc grosses galère lors de l'autogreffe, on a communiqué par mail ou tel
enfin j'espère que à l'heure où je t'écris, tout est rentré dans l'ordre et que ton mari va mieux
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#33 30-04-2012 01:16:03

hidalgoetcoco
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-04-2012
Messages: 2

Re: autogreffe

Bonjour Cassie, Pas de probleme pour le retard, je comprends tres bien..Merci de m'avoir repondue!! smile Malheureusement, la fievre allait mieux, pendant 3 jours, plus rien, meme les docteurs nous donnaient l,autorisation de sortir pendant la journee a la maison, mais la vieille du depart, RE fievre!! plus forte et plus inquietante, sa pression a baisser, il avait de la difficulte a respirer (il a un masque d,oxygene encore maintenant), ils pensent que ce serait un choc septique, que la bacterie serait au niveau du sang, mais ils font tous les tests et tout est negatif...decourageant. Ils ont donc repris les antibiotique + acetaminophene aux 4h et on surveille..Je suis un peu plus inquiete que pour la derniere fievre, mais il faut tenir le coup!
Super pour la prise de poids de ton mari c,est encourageant! On croise les doigts pour le Pet Scan.
Oui pour la chambre, moi aussi je suis surprise, je trouve que c,est un peu trop cool cote prevention, donc nous on se met des masques (volontairement) et on ne l,approche pas trop.
Ca ne doit pas etre evident d,etre aussi loin de lhopital, et pour toi, aie...ca ne doit pas etre facile...jmen doute sad
Sinon pour ses Eosinophiles as tu demande au medecins ?
J,espere sincerement que pour la fin mai vous aillez de bon resultats!
En attendant, je continue de vieiller sur mon mari ! smile Ha qu,on les aime !
Bonne journee ou Bonne soiree !

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#34 30-04-2012 04:59:29

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 465

Re: autogreffe

Tiens le coup Hidalgoetcoco, c'est un passage et tout va rentrer dans l'ordre, mais on oubli souvent comme c'est aussi diffcile pour les conjoint, leur corp n'est peut-être pas meurtri par les médicaments etc... mais le ressenti est tel! le vécu nous use et au final ns avons vécu la même maladie, le combat se fait à deux!
Bon courage à vous deux
(pour les eosinophile, overdose de médicaments, le corp ne supportait plus donc le médecins a dit de TOUT arreter, le nouveau bilan avait baissé)
bonne journee


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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