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#1 08-02-2012 16:49:49

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

Je suis toute bouleversé... J'ai fait une demande de renouvellement de congé longue maladie (ça fera un an que je suis en arrêt en avril prochain) et voilà qu'arrive dans ma boîte aux lettres une petite convocation me priant de prendre rendez-vous dans les plus brefs délais avec un expert pour "examiner mon dossier".
Est-ce que c'est courant ? En tout cas je le vis très très mal, c'est idiot mais je prends ça comme si on voulait vérifier que je ne simule pas mon cancer. Je n'arrête pas de pleurer à l'idée qu'il va me falloir raconter de nouveau tout mon parcours à quelqu'un qui ne me connaît pas, dans un lieu que je ne connais pas, je trouve cela très difficile, c'est au dessus de mes forces. Pourquoi une attestation de mon hématologue ne suffit-elle pas ? Est-il inscrit dans la loi qu'il faut imposer cette épreuve aux malades ?

Si j'y vais, je vous promets que je ne vais pas arrêter de pleurer et ce ne sera pas moi la plus gênée....


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#2 08-02-2012 17:19:18

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
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Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

Bonjour Amandine,

Effectivement, une telle convocation est complètement décalée par rapport à ta situation !
Essaye de la faire reporter :
- en demandant à ton hémato, voire au chef de service, d'appeler le numéro pour le rendez-vous pour qu'il explique que ce n'est vraiment pas le bon moment,
- ou en demandant à la psychologue du service de le faire.

Et si tout cela est impossible, tu essayes quand même d'expliquer ta situation, et s'il faut vraiment que tu te déplaces, eh bien vas-y avec ton look de chimiotique, tes bilans sanguins et FAIS-LEUR BIEN HONTE !!!

Ils ne se rendent peut-être pas compte, au chaud et bien portants derrière leur bureau, mais, en l'occurrence, c'est de la MALTRAITANCE !

Ne te démonte pas, surtout !

Bon courage,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 08-02-2012 17:27:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

Bonjour, pour ma part je vois mon medecin du travail tous les 6 mois pour quil prolonge mon arret!! Mais cest normal etant donné que cest mon taf qui gere mes arrets et non la secu.... Maintenant pour toi amandine je suis du meme avis que christine!!

Surtout reste zen, je sais cest pas facile!!!
Bon courage gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 08-02-2012 17:31:42

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

bonjour Nutellamandine
Je comprends bien que cette convocation mette ton équilibre émotionnel en état de fragilité . Je me souviens d'une telle convocation, suite à un arrêt de travail consécutif à un grave souci en cours de grossesse, qui m'avait anéantie.Je n'avais pas trop pleuré lors de cette consultation bien particulière mais mon mutisme effondré et surtout la réalité de ma situation de santé avait rapidement réglé le problème .
Je crois que ces expertises de la Sécu sont aussi un garde fou dans le système médical actuel contre des abus ( abus des malades et/ou abus des médecins) éventuels . C'est toujours dur d'en être l'objet mais dis toi que notre système de santé te, et nous, permet le meilleur dans les soins ( parfois aussi le pire ...) avec des  aleas administrato-médicaux.
Je me permets de te conseiller d'y aller , pas forcément seule si tu peux te faire accompagner, pour éviter pour le moins une nouvelle  convocation et éventuellement des soucis plus ennuyeux ( arrêt des indemnités , suspension de l'arrêt maladie par ex.) . Prends le comme une de ces obligations du système .
Quant à raconter ton parcours médical ,fais toi ,si tu le peux, une petite fiche récapitulative des dates et faits majeurs et lis ton topo lors de la consultation. Tout document écrit aide à dire , donne une contenance , limite l'émotion et évite les oublis. Tu verras que les questions de l'expert seront soit  très factuelles soit très emotionnelles . Car tu vas avoir à faire à un médecin mais aussi à une personne.
amitiés.

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#5 08-02-2012 17:41:21

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

amandine je pense que malheureusement dans l'éducation n..... c chose courante
peut étre peux tu contacter chrism qui pourrait t'en dire plus long sur le sujet
ne lache rien avec toi de tout coeur


l'agentdoubleenmission
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#6 08-02-2012 18:43:20

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

Bonjour Amandine,
Est ce le médecin du Comité Médical (si tu es fonctionnaire) ou le médecin de la sécu (si tu es salarié du privé) qui te convoque?
Je peux te parler du comité médical, j'ai travaillé pendant 10 ans dans un service du personnel dans une mairie et je peux te dire que ces convocations (du médecin du comité médical)sont automatiques pour que ton dossier soit examiné en comité médical afin qu'il puisse prolonger ton arrêt soit en congé de longue maladie (3 ans) soit en congé de longue de longue durée (5 ans); Après un an de maladie "ordinaire"(c'est l'appellation de la 1ère année d'arrêt) c'est la procédure normale pour tous les fonctionnaires .Ce n'est pas contre toi.  Les arrêts seront en accordés par tranche de 6 mois en 6 mois.
Je sais que c'est difficile d'expliquer ce que l'on a et que c'est encore une épreuve de devoir se justifier. J'appréhende moi même la convocation qui arrivera dans quelques temps mais surtout ne le prends pas comme quelquechose de suspicieux car c'est vraiment une procédure normale et obligatoire pour que ton dossier avance.
J'espère t 'avoir un peu apaisé. En ce qui concerne le médecin de la sécu,  je ne sais pas du tout comment ça marche.
Amitiés
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#7 08-02-2012 19:03:16

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

Je sais que c'est la procédure normale, je suis fonctionnaire alors je dois voir un médecin du Comité Médical. Mais depuis quelques jours, j'allais un peu mieux moralement et ce genre de convocation administrative me fait plonger alors que garder la tête hors de l'eau est un combat de chaque seconde. Je ne devrais pas le prendre comme ça c'est sûr, mais je ne peux pas me contrôler, et ça me fait vraiment du mal. Le système est mauvais, je pense qu'un mot de mon hématologue attestant que je suis bien dans la m.... devrait, dans un monde meilleur, suffire.
Je vais me trainer jusque là bas et faire le nécessaire. Je n'aimerais pas être le médecin qui va me recevoir, car il va avoir la honte de sa vie.
Sur ma convocation, je vois qu'il faut emmener ses examens... J'ai à mon actif presque un an de scanners, rapport de biopsie, tep-scan... Ca suffit où vous pensez qu'il faut un mot de l'hématologue qui récapitule mon parcours ?
Me voilà à être dans les paperasses, alors que ce que j'aimerais c'est me reposer et qu'on me laisse en paix.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#8 08-02-2012 20:09:26

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

Amandine y a surement un truc à faire une solution comme le dit Christine voit avec ton hémato qu'il s'en occupe et que tu es la paix bisous


l'agentdoubleenmission
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#9 09-02-2012 18:34:22

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

J'ai reçu une "convocation" de ce type par la sécu en septembre dernier. Je l'ai moi aussi très mal vécu jusqu'à la rencontre avec le médecin de la sécu. Je pense que le courrier est brutal et "sans pincette" mais le médecin m'a mis tout de suite à l'aise. Elle voulait juste me voir car elle ne me connaissait pas. Clarifier mon parcours qui n'est pas forcément simple à comprendre. En aucun remettre en cause ma situation d'arrêt de travail parfaitement justifié pour elle. Ca lui permettait aussi de savoir un peu près à quoi s'attendre pour le futur. En ce qui me concerne, j'étais en traitement en septembre avec un fort risque d'allogreffe dans la foulée. Je pense que maintenant, quand elle reçoit un arrêt de travail me concernant, elle n'est pas du tout surprise.

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#10 10-02-2012 08:52:13

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

j'avais aussi du rencontrer deux fois un médecin du comité médical pour  mon clm de six mois et le renouvellement. Au départ je l'avais pas très bien vécu, je me disais que mon état de santé se voyait aussi dans les traitements que j'avais recu, mes prises de sang,etc. pourtant c'est ce médecin conseil qui a préconiser un retour professionnel avec un temps partiel thérapeutique, que mon adminstration a refusé...comme quoi ce genre de rdv est parfois difficile a supporter car on a l'impression d'être obligé de se  justifier mais peut aussi être dans notre intérêt car il s'agit de médecin qui peuvent aussi préconniser certaines choses pour nous protéger.

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#11 10-02-2012 09:35:28

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

Je pense que ce n'est pas personnel et que les médecins ne pensent pas que tu simules quoi que ce soit.
L'administration française est cloisonnée, et chaque service avance dans sa propre direction, sans regarder à côté s'il trouve les informations qui ont déjà été demandées par un autre !

Demande un courrier à ton hémato, pour éviter d'apporter tout le reste. A mon avis, ça devrait suffire.
Et ne t'angoisse pas trop pour ça, garde ton énergie pour ton traitement !

Tu peux suggérer au médecin qui te recevra de visiter le site de FLE....pourquoi pas ?
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#12 09-03-2012 10:53:41

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

Bonjour,

J'ai aussi été convoqué. J'ai trouvé cela normal et j'y suis allé sans crainte car je n'ai rien à cacher. La Sécu nous soigne gratuitement (ALD prise à 100%) et verse des indemnités journalières. Cela me paraît normal qu'ils s'informent de la situation du patient. Je n'ai rien eu à "raconter". Mon dossier et les rapports des médecins parlent tout seuls, et j'ai répondu simplement aux quelques questions posées.

Il n'y a aucune raison de prendre cette convocation comme une chose personnelle. c'est simplement normal.

Aller au rendez-vous avec quelqu'un qui vous accompagne est une bonne idée. Et racontez nous en quelques mots à votre retour objectivement comment cela s'est passé, ce sera utile à tous !

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#13 09-03-2012 17:24:08

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

J'ai raconté comment ça s'est passé pour moi dans ma file... Je le prends mal quand même car le médecin ne savait rien, visiblement il n'avait pas lu mon dossier. "Alors vous avez quoi ?", "Vous avez eu quoi comme traitements ??" Etant donné que cela fait maintenant un an que je suis malade, que le lymphome n'est pas sous contrôle, que j'ai eu 2 opérations, 4 protocoles de chimio différents, 1 mois de rayons et qu'on me prévoit une autogreffe et/ou une allogreffe de moelle osseuse (et qu'on ne trouve pas de donneur en plus), j'estime que je n'avais pas à aller raconter et revivre tout ça. Toutes les infos que j'ai donnée, ce médecin les aurait eu en 2 min en téléphonant à mon oncologue... Je crois que le fait d'y aller quand on va mieux car on est en rémission doit tout changer...j'espère avoir l'occasion de le constater si j'y retourne !Croisons les doigts !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#14 09-03-2012 21:28:15

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

Si je suis d'accord sur le fait qu'il faut faire des contrôles, je suis aussi d'accord avec Amandine : un médecin qui contrôle se doit de lire le dossier du patient avant !
On n'est pas dans un cas de rhume ou d'otite quand même ! et quand on sait que dans ce genre de pathologie le moral est primordial, on ne doit pas infliger des souffrances morales inutiles au patient, même au nom du contrôle des comptes de la sécurité sociale !
Et vlan ! (pardon, je me suis lâchée.....)


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#15 10-03-2012 09:28:34

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Etre convoqué pour vérifier que vous ne simulez pas votre cancer

Bonjour Amandine, je suis aussi fonctionnaire (bien que je préfere dire que je suis jardinier), et j'ai eu le droit aussi à ce type de contrôle.

Le plus invraisemblable c'est que la première fois ils m'ont convoqué juste aprs ma cure de Beacopp renforcé, en pleine aplasie, et une saleté de secrétaire qui à dit à ma femme qui demandait un rapport que si je ne me présentait pas je perdais mes droits...

Je suis d'accord pour le principe, mais tout comme le dit  leo un rapide coup d’œil sur le dossier ne serait pas un luxe....


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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