France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 13-03-2012 15:10:20

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Salut, j'ai lu les posts concernant le lymphome de ta mère. Je veux te dire de garder confiance aussi. J'ai eu le même diagnostique en février 2010 et je suis maintenant en rémission. Je suis maman d'un beau grand garcon de 11ans qui est mon rayon de soleil et ma force de vaincre cette maladie. C'est certain que ça n'a pas toujours été facile, mega chimio, autogreffe et rechute avant les fêtes. J'ai garde le moral et repris la chimio en décembre et maintenant plus rien smile J'ai reçu dernièrement deux injections d'adcetris, un conjugue anticorps-médicament  qui devrait maintenant me garder en rémission totale. Je comprends votre stress. Les périodes entre la fin de la chimio et les scans sont très éprouvantes. Mes ganglions ne sont pas tous disparus, comme disait malou, ce sont les cicatrices de toute cette épreuve. Ne vous découragez pas, c'est difficile par moment mais ta mère est entre de bonnes mains et je suis certaine que ça va bien aller. 
Amitié.  Genny smile


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#27 14-03-2012 09:02:55

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Merci pour ta réponse Genny et de m'apporter ton témoignage. Je voulais te demander, ton autogreffe a t'elle eu lieu parce que tu étais en rechute après le premier traitement chimiothérapique? Ou alors, était elle prévue dés le début de ton protocole? Pour l'instant ma maman fait le CHOP, déjà 3 séances. Elle les supporte bien malgré des nausées le 1er jour et de la fatigue persistance mais qui ne l'empeche pas de marcher tous les jours pour aller faire ses courses.
Nous attendons le pet scan la semaine prochaine pour voir si la maladie est en regression.
Merci beaucoup
Amitié


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#28 14-03-2012 13:45:59

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Au depart on ne planifiait pas d'embler un autogreffe mais Après 4 sceances intenses de chimio (hospit 4-5jrs/fois) j'étais tombé en rémission mais ça n'a pas tenu. Un nouveau ganglion m'est apparu dans le cou seulement 1 mois apres. Ensuite la biopsie (qui confirmait le retour) mon oncologue à décider de refaire des chimio pour me ramener en rémission et faire un autogreffe tout de suite après. Lors de ma deuxième rechute en décembre (après 14mois libre:)) le lymphome est réapparu sur le TEP mais avait perdu beaucoup d'aggressivite. Et je souhaite bien que cette fois sera à bonne smile
Je suis de tout <3 avec toi et ta maman, et si elle se sens bien c'est bon signe smile
Amitié  Genny


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
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#29 15-03-2012 16:28:10

cindyanthony
Membre
Date d'inscription: 15-03-2012
Messages: 20

Re: Lymphome T anaplasique alk-

bonjour firstninette


je suis également dans ton cas j'ai accouché le 17/02/2012 et appris le 22/02 que mon mari avait un lymphome non hodkinien a 32 ans au stade 3 et il a commencé la chimio le lundi suivant. la il est a la 2eme cure sur 4 et a eu autogreffe le 14/05/12. apres une naissance c est assez dur a supporter moi aussi j'espere que mon mari verra grandir ses 3 enfants. Reste positive c est ce que me dit mon mari.

bon courage a toi
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"Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum, mais je viens lire régulièrement les discussions et les expériences de chacun.
Voici mon histoire :
Ma maman a 63 ans. Ont lui à diagnostiqué un lymphome T anaplasique à grandes cellules alk-, stade 3.
Cette maladie s'est manifestée par des ganglions au niveau du cou, et après examens, scanners, pet-scan...ils ont trouvé des ganglions au niveau des reins, de la rate et des intestins. Apparemment les organes ne sont pas touchés. Elle a quand même perdu environ 6 kg, mais n'a jamais eu de fièvre, et elle a toujours continué ses activités.

Elle a attaqué sa chimio la semaine dernière, le CHOP : 6 à 8 séances espacées de 2 semaines. Sa 1ere qhimio s'est bien passé. Elle n'a pas eu de vomissements, pas de nausées. C'est les piqures de granocytes, qui la fatiguent le plus (mal aux articulations, surtout le bas du dos). Elle a fait une prise de sang il y a 2 jours, et ses leucocytes sont montés à 17 000!!!! Je pense que c'est l'effet des piqures.


Je suis trés inquiète : Avant d'attaquer sa chimio, elle avait un gros ganglion dans le cou, qui ne disparait pas. Est ce que il aurait du disparaitre au bout de la 1ere chimio?
De plus, il apparait que le lymphome T est beaucoup plus difficile à guérir que les autres lymphomes. Connaissez vous des personnes qui se sont sortis de ce type de lymphome?

J'ai vraiment besoin de réconfort : je suis maman depuis 2 mois. 1 semaine après la naissance de ma fille, cette terrivble nouvelle vient assombrir notre quotidien; j'ai vraiment envie que ma fille connaisse sa grand mère, que sa grand mère voit ses premiers pas...j'ai peur, vraiment trés peur.

Merci d'avoir pris le temps de me lire et de me faire part de vos témoignages.

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#30 19-03-2012 22:23:55

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour à tous...J'ai le moral dans les chaussettes...J'ai voulu amener ma maman passé 3 jours à la mer. Nous sommes partis vendredi pour rentrer diamnche...Tout ce passait bien, sauf que le samedi soir, soit 10 jours après sa chimio, ma maman prend sa température et la 38.5°!!! Nous suivons les indications et allons directement aux urgences pour prise de sang...La prise de sang est normale, sauf que étant donné la bassesse des globules blancs (3500) ils la mettent sous antibiotique (augmentin). 10 min après etre sorti de l'hopital de Fréjus, elle se met à ne plus pouvoir respirer...Appel des pompiers qui après s'etre mis en relation avec le SAMU, décident de la ramener au CHUetour à l'hopital : ils diagnostiquent une allergie aux antibiotiques, résultat, nuit au CHU de Fréjus!!!! Elle est sorti hier et nous sommes rentrés sur Grenoble aujourd'hui.
Je suis en pleine angoisse : ce matin, c'était le sanner de controle et demain pet scan pour voir Si la chimio est efficace. C'est le bilan après les 3 séances.
J'angoisse vraiment : son ganglion dans le cou a diminué mais il est toujours présent. D'autre part, depuis une semaine, des rougeurs sont apparus sur son visage, et je redoute que ce soit le lymphome qui attaque sa peau et que cette dernière soit maintenant atteinte par la maladie....Voila les news... Ces rougeurs m'inquiètent vraiment ; pour l'instant elle en a 5,6 sur les joues. En plus, à l'hopital ils lui ont fait une analyse de sang : l'hémoglobine n'est plus qu'a 10.5. Par contre, je ne sais pas si ca veux dire qq chose, mais son taux de LDH a diminué. il est passé de 380 à 220. J'espère que c'est bon signe. J'essaie de me rattacher à des choses, parce que je vois tout en noir en ce moment. Bisous à vous tous

Dernière modification par Firstninette (19-03-2012 22:29:58)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#31 19-03-2012 23:13:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Courage, Firstinette. Une allergie à l'Augmentin est fréquente ! chez moi, cet antibio est banni (diarrhée chez l'un, vomissements chez l'autre etc...). par contre, maman le supporte bien !
Maman avait aussi des taches rouges sur le visage, j'ai remarqué que c'était en période de stress, ou de douleur.
Je crois qu'on a tendance à interpréter tout et rien tellement on est inquiet. Et ce stress est communicatif, donc il faut essayer de relativiser pour ne pas l'inquiéter outre mesure.
Nos mamans sont fortes ! la mienne, si tu vas voir ma file, tu verras ce qu'elle a surmonté et enduré, et pas forcément à cause du lymphome !
Aujourd'hui c'était son contrôle 9 mois après sa dernière chimio, et conclusion : bilan sanguin et examen clinique nickels !
Montre lui ton amour, sois présente et rassure la, tu verras le bien que ça lui fera ! Pour le reste, les médecins sont là, chacun sa partie mais ça fait un tout qui porte vers la guérison !
Bisous bisous à toi, et à ta maman !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#32 20-03-2012 11:57:44

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou Firstinette, pour les points rouges attend de voir ... J'en ai eu à un moment, des plaques de petits points rouges qui s'étendait à vue d'oeil au cou et sur la poitrine. Après visite chez le médecin, rien de grave, c'étaient des pétéchies, apparues car mes plaquettes étaient au ras des pâquerettes ... Après une transfusion de plaquettes ça a disparu progressivement... Bon courage et tiens nous au courant des résultats !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#33 20-03-2012 14:25:19

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou firsninette ,
Pas de panique ! Les plaques rouges sont apparues après l'augmentin ?Si oui il est possible que ce soit allergique !
C'est 1 saleté ce produit ! Très efficace mais puissant !
Ldh en baisse est 1 très bon signe ! En fait c'est 1 marqueur du lymphome !
Et comme je t'ai dit précédemment 1 ganglion que l' on voit que l'on sent au touché n'est pas forcément encore malin !
Et pareil pour les prises de sang ! Michèle n'a jamais eue 1 prise de sang correcte en 6 mois de chimiothérapie ! Pourtant elle en faisait 1 toute les 3 semaines !
Allez courage et ça va aller !
Bisous a toi et à ta maman !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#34 20-03-2012 16:06:37

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Hélas non, les plaques rouges sont apparues il y a une dizaine de jours, peu de temps après sa 3eme chimio...je ne sais pas pour quelles raisons, mais les médecins lui avaient demandé si elle n'avait pas de plaques rouge lors de sa 3eme séance. On verra bien jeudi ce que disent les médecins. J'espère que la peau n'est pas atteinte!!!

Sinon, bonne nouvelle, elle sort de son pet scan : le lymphome est en regression. Apparemment plus d'atteinte au niveau du cou, au niveau de la rate et des reins. Par contre, il en subsiste au niveau de l'intestin grêle et cela semblait embeter le medecin... Peut etre est ce plus long à disparaitre dans cette zone??? En tout cas, le medecin du Pet scan a dit que c'était encourageant et qu'il fallait poursuivre ce protocole. On en saura plus ce jeudi : 4eme chimio et rdv avec les medecins. Je croise les doigts.
En tout cas, elle est contente de ce que lui a dit celui qui lui a fait passer son pet scan, malgré l'intestin grêle. Ces mots ont été : le traitement fonctionne, le lymphome a bien regressé. Il reste toutefois des zones touchées au niveau de l'intestin grele. A suivre...
Est ce que quelqu'un a eu des ganglions dans l'intestin grele?

Je sais que la bataille est loin d'etre gagnée, mais l'on se raccroche à ses peties choses positives, qui apparaissent comme des lueurs d'espoirs dans ce long tunnel du lymphome.

Dernière modification par Firstninette (20-03-2012 16:24:14)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#35 21-03-2012 00:49:27

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome T anaplasique alk-

bon ben c'est des bonnes nouvelles tout ça !
le traitement agit , tu vois tu avais peur de l'inverse ! les plaques sont peu etre du a la chimio ! 1 seance n'est pas l'autre et les effets varient d'une seance a l'autre defois ,
tu vois aussi que malgré la presence du ganglion au coup il ne fixe plus ! donc.......j'avais raison ! lol
bon pour l'intestin il faut peut etre aussi attendre encore que la chimio fasse effet , chaque chose en son temps !
la bataille n'est certe pas gagnée encore , mais c'est combat aprés combat que se construit la victoire !
je suis content que tu commence a prendre les choses avec plus de recul et moins de panique ! effectivement ce sont toutes ces petites nouvelles positives qui font que l'on avance vers le bout du tunnel ! smile
bisous a ta maman et a toi !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#36 21-03-2012 06:26:49

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Je suis contente que la maladie régresse, ça remonte le moral et ça donne une autre petite poussée de courage pour continuer le combat. Toutes ces idées noires qui te passent dans la tête sont normales, il faut essayer de les mettre de cote afin de ne pas trop stresser car ça ne change rien et ça peut juste être négatif...je le sais, j'en ai passe des nuits blanches a m'imaginer le pire.
Prenez soin de vous deux et je vous souhaite le meilleur smile
Genny


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
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#37 21-03-2012 13:11:47

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

J'ai une question...Au bilan après la 3eme chimio, Parmi vous tous, combien d'entre vous étaient en rémission complète? Vous restaient t'il des ganglions? Le medecin parle de régression, mais ne donne pas de chiffre et certains des ganglions persistent (au niveau de l'intestin grèle).
Merci


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#38 22-03-2012 02:27:25

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Pour ma part j'etais tombe en rémission complète mais juste durant 1 mois sad Après on s'est enligne pour l'auto greffe


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
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#39 22-03-2012 03:22:06

Daisyboo
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Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Je viens de lire ton post , garde le moral surtout se sont des lourdes épreuves à passer , mon hémato m a dit lors de ma 1 ère chimio juste avant l injection , n oubliéz pas, tout est dans la tête , il disait vrai à 80 % car les effets secondaires ,eux ,sont bien la et non mental comme fièvre ,infection diarrhée , constipation etc..., pour les cheveux malheureusement on est tous, passé par la , j avais les cheveux jusqu à la taille depuis  petite et il a fallu couper tondre mais si peu de chose par apport à la guérison . J abordais chaque séance comme un défi , une compétition de haut niveau , repos et surtout je me suis mise dans une bulle durant 18 semaines pour les bactéries  , microbes et autres donc pas de resto , des amis en bonne santé , hygiène des mains , de la bouche 3 à 4 / jours, un masque pour toutes sorties publiques , je m étais donnée une vraie rigueur de vie ,même mon mari et ma famille étaient pliés à ce régime , je voulais tant être en forme et me préserver de l extérieur ,comme l épreuve était déja compliquée . Pour tout te dire on m a annoncé hochkin 5 jours avant mon mariage et nous avons dit oui avec la certitude de s aimer plus que tout et de vaincre tous ensemble ce lymphome. Il n y a pas de raison pour ta maman , il faut partir gagnant , ce forum est un vrai soutien , plein de pensées positives  pour vous tous .
rémission depuis 7/02/212 fin de traitement le 11/01/2012 .. 2 BEACOPP +4 ABVD hochkin stade IIa

Dernière modification par Daisyboo (22-03-2012 03:27:13)

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#40 22-03-2012 08:52:02

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Merci pour vos réponses...A vrai dire, aujourd'hui j'angoisse...Maman rentre pour sa 4 eme séance de chimio, mais avant passage avec les médecins pour explication du pet scan. Cette histoire d'intestin m'inquiète, apparemment ils auraient du partir la aussi. Peut être vont ils lui injecter un produit supplémentaire ou autre chose.
Et ses taches rouges aussi...Bref, c'est l'angoisse.
Pour l'instant elle supporte assez bien la chimio, espérons que ca continue et surtout que ce soit efficace.
Cette épreuve nous a vraiment rapproché ma maman et moi...J'ai eu tendance a etre insolente, à ne pas aider ma maman, tout en l'aimant fort bien sur mais sans lui dire et lui montrer. Aujourd'hui, c'est tout l'inverse.
C'est malheureux, qu'il ait fallut qu'il y ait cette maladie, pour se dire les choses, pour montrer qu'on s'aime, pour partager des choses...J'espère de tout coeur, qu'elle se sorte de cette épreuve, et que nous continuions à partager de si bons moments, pour ma fille, mais aussi pour mon père, mon frère, ma soeur, leur enfants et MOI!!!!!!
Je vous embrasse, et encore merci de partager cette épreuve avec moi.

Dernière modification par Firstninette (22-03-2012 08:57:15)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#41 22-03-2012 09:59:25

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

En effet, comme tu le dis, il aura fallu cette épreuve pour nous aussi nous rapprocher !
Et c'est cette nouvelle énergie commune qui remonte le moral et aide à combattre !
Pour les intestins, les cures de chimio ne sont pas terminées, ils vont réajuster le traitement.
A bientôt
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#42 23-03-2012 09:04:14

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou à tous...
Ma maman est sorti de sa 4eme séance de chimio hier. Elle a vu les médecins : par rapport au Pet scan, ils disent que c'est encourageant. Pour les intestins, pas de panique selin eux. Il s'agit peut être d'une interaction. En tout cas, ils ne changent pas le traitement et vont au bout du protocole. Il lui reste deux séances. J'espère que tout vas aller bien pour elle, elle le mérite. Elle a repris du poids, 1kg. C'est peut etre les médicaments, je ne sais pas. Elle doit aller voir un gynéco, car elle a des boutons au niveau de la vulve et des démangeaisons. Peut être un effet secondaire de la chImio??? Au niveau des analyses de sang, l'hémoglobine baisse un peu (11) mais elle est correcte. Le ldh augmente un peu par contre, il était de 220 la semaine dernière, il était à 460 hier.
Je viens de l'avoir au tél ; un peu de nausées hier soir. Sinon, pour l'instant, ca va.
Bisous à vous tous, et merci pour toutes vos réponses. C'est un réconfort énorme. Parfois, quand me reveille la nuit et que  j'angoisse, j'ai envie d'allumer mon ordinateur et d'écrire. Ecrire et lire tous les combats menés par vous tous,  Ca me soulage. J'ai lu l'histoire de Samuel, j'en suis toute retournée. Celle de Battant...Et tant d'autres!!!! La vie mérite d'etre vécue, et sachons apprécier les choses simples, comme un repas en famille autour d'un bon repas, d'un bon verre de vin...C'est ca la vie : entourer et être entouré des gens qu'on aime.
Je reprend le travail lundi, mon congés maternité se termine : du coup ma fille et moi seront moins présentes auprès d'elle. J'espère que tout ira bien pour elle.

Dernière modification par Firstninette (24-03-2012 08:29:54)


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#43 25-03-2012 11:12:04

jacky54
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

juste 1 ptit coucou en esperant que ta maman va bien ! smile
bon dimanche !!!
jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#44 26-03-2012 13:46:03

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour, ma maman va bien merci...
Cette 4eme chimio s'est vraiment trés bien passée, elle est transformée. Pas de nausées, pas de fatigue...elle rit...Je pense que l'annonce des médecins la motive...Espérons que cela continue. Plus que 2 chimio dans son traitement initial. Re pet scan après, et nous verrons la suite des évenements.
Je suis envahie par la peur mais aussi par l'espoir.
L'espoir de voir ma maman guérie, en espérant que cela se produise. Merci de prendre des nouvelles, c'est gentil. Je me suis rendue sur ta file, pour lire le parcours de Michèle. C'est formidable. Le combat a été rude mais il a été gagné.
Mes félicitations
Bisous à vous 2


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#45 26-03-2012 15:12:51

leo12
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

L'espoir de voir ta maman guérie, ce n'est pas un espoir vain ! la mienne a été guérie après 8 R-CHOP !
Et c'est vrai qu'on aime les entendre rire, nos mamans !! j'adore lui raconter plein de bêtises, rien que pour ça ! lol
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#46 26-03-2012 15:16:54

jacky54
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

et bien tu vois !! continu dans le positif !! fonce vers l'espoir........il vous tend les bras !!!
elle s'en sortira, j'en suis convaincu !
merci de m'avoir lu !! et merci pour Michele surtout, je m'exprime moi et beaucoup mais c'est elle qui c'est battue comme un diable contre cette saleté ! et oui je l'espere qu'elle sera guerrie .......pour l'instant remission est plus approprié ! smile
et oui c'est une belle victoire mais il faut gagner la guerre surtout !!
bisous a toi et a ta maman


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#47 27-03-2012 13:15:23

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Merci de lire mes messages et d'y répondre, c'est un réconfort énorme...Je lis les files, et ca m'angoisse car je vois que la majorité des personnes ont rechuté à un moment donné.
Ma maman pense que les séances vont suffire à enrayé cette maladie, mais moi je suis plus inquète...toutes ces rechutes!!! Même si je garde l'espoir au fond de moi, qu'elle obtienne déjà une rémission complète après ses 2 séances restantes, et que la rémission dure le plus longtmeps possible.
Bref, chaque chose en son temps : 1er objectif, la rémission complète....Nous soutenons ma maman le plus possible, elle est en pleine forme. Merci pour le temps que vous accordez pour me répondre.
Bisous à vous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#48 31-03-2012 19:46:09

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Aujourd'hui je suis allée voir ma maman...Elle est trés fatiguée. 10 Jours après sa chimio. Pleins de petits boutons rouges sont apparus sur les bras, sur le buste et dans le dos. On dirait des boutons de soleil. Ces boutons la démengent. J'espère que ce n'est rien de grave. Elle a RDV chez un dermato mardi matin. Quand je la regarde, je fais semblant que tout vas bien, mais la paur me ronge. C'est atroce...J'en reve la nuit, j'y pense le jour... Voilà les dernières news. Bisous à tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#49 31-03-2012 20:00:02

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Pour les boutons, je ne peux rien te dire. C'est peut-être une réaction aux produits, l'accumulation au fur et à mesure des cures. Le dermato pourra la rassurer et la traiter.

Pour la fatigue, c'est normal, les produits sont très agressifs pour le lymphome, et le corps réagit. Après chaque chimio, maman était bien la première semaine, très fatiguée la 2e et la 3e semaine ça commençait à aller mieux.

Mais plus ça avance, plus le corps accumule la fatigue, les médicaments et le patient a plus de mal à récupérer.
La rémission est au bout du tunnel, à ce prix, malheureusement.

Mais il faut que tu continues à avoir confiance.
Ton moral est ressenti par ta maman, il ne faut pas l'oublier !
Mais ça va aller, j'en suis sûre !!!
Bisous bisous à toi et à ta maman


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#50 01-04-2012 22:25:46

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

J'ai le moral dans les chaussettes ! ma maman vient de rentrer aux urgences, fièvre à 38.4. C'est la 2eme fois que ca arrive, 10 jours après sa chimio et à la dernière piqure de Grancoyte. Ma soeur est avec mon père et moi à la maison à attendre. Je suis vraiment trés inquiète.
Les médecins n'ont pas d'explication à ces poussées de fièvre qui interviennent toujurs 10 jours après la chimio. Pauvre maman, aux urgences; elle appréhendais cette soirée. Elle avait peur d'avoir de la fièvre comme la dernière fois et patatras. A 19 heures, 37.9 et a 21heures 38.4
J'attend dnas l'angoisse, j'attend et j'attend....


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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