France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 01-04-2012 22:38:11

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonsoir Firstninette, mon mari a un Hodgkin stade 2 depuis sepembre et recidive depuis 2 mois, je ne connais ni la maladie, ni le traitement que subit votre maman mais je suis comme vous la personne qui aime et qui a peur alors je voulais juste vous dire que vous n'etes pas seul et meme si c'est tres dur, il faut s'accrocher a l'espoir et que toute votre force soit dans le combat, je pense bien a vous et vous n'etes pas seule, tenez nous au courant, amicalement. Blandine


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#52 02-04-2012 09:11:08

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour, ma maman est sortie à 2h du mat du CHU de Grenoble avec 10 jours d'antibiotique. Elle est montée à 39.1. C'est bizarre ces pics de fièvre, même les medecins ne se l'explique pas.
Par contre ses analyses ont montré une CRP à 75 . J'ai lu que cela signifiait que la chimio n'agit pas bien sur le lymphome. Est ce que quelqu'un en sait un peu plus sur cette CRP. Au 3eme cycle, elle est montee à 20 puis redescendue à 10.
Elle a RDV chez dermato demain : elle a des petits boutons rouges de partout qui la démangent. Ca me fait penser à des boutons de soleil. J'espère qu'il ne s'agit que d'une réaction allergique à la chimio et pas d'autre chose.
Merci de m'accorder de votre temps pour lire mes messages et de partager avec moi cette difficile epreuve.

Dernière modification par Firstninette (02-04-2012 09:12:59)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#53 02-04-2012 19:13:06

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou First,

Bisous en passant, je t'ai répondu en MP.
Toujours avec toi, quand tu veux.
Pas hésiter !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#54 02-04-2012 21:57:45

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome T anaplasique alk-

bonsoir first ,
je pense qu'il s'agit plus d'un probleme infectieux !!
en effet le fait qu'elle monte n'explique pas forcement que la chimio ne marche pas !! comment expliquer la fievre ?
ne t'inquiette pas ils vont trouver !! il se peut aussi que se soit 1 reaction a la chimio !! ce qui expliquerai aussi ces petits boutons !!
aller courage !! on pense a toi et a ta maman !!
bisous


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#55 04-04-2012 10:32:50

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour à tous,
eh bien voilà, ce que nous redoutions arrive. Ma maman est allée voir une dermato pour les boutons rouges et des boutons au niveau de la vulve qui la démengent, et la dermato ne sait pas ce que c'est.
Donc biopsie...Et l'angoisse recommence!!!!
Il faut attendre 10 jours pour avoir les résultats!!! Ma maman a pleuré hier toute la journée et je n'ai pas de mots pour la réconforter tellement je suis angoissée...


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#56 04-04-2012 10:59:50

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome T anaplasique alk-

bonjour isabelle,
doucement ma belle ! biopsie ne veux pas dire forcement cancer !!!!
l'angoisse je la comprends completement mais il faut qu'elle soit mesurée (je sais , facile a dire ) , et pour ta maman ne lui montre pas ton angoisse c'est le meilleur moyen de l'aider en attendant les resultats !!
c'est pas par ce que le dermato n'a pas de reponse que c'est forcement malin !!
allez relativise un temps soit peu et attends un peu ,tu te fais peut etre du mal pour rien !!!
et en admettant le pire il y a 1 traitement adapté a chaque cas et heureusement des gens s'en sorte !!
gros bisous a toi et a ta maman
on pense bien a vous !!
jacky

Dernière modification par jacky54 (05-04-2012 06:50:40)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#57 05-04-2012 00:31:19

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Je vous envoie plein de belles pensées en attendant les résultats. Je souhaite sincèrement que tout aille pour le mieux
Genny


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#58 10-04-2012 13:19:23

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour à tous....Nous sommes dans l'angoisse cette semaine, nous attendons les réultats de la biopsie de peau de ma maman.
A chaque coup de tél, notre coeur bat trés fort.
Ca fait maintenant 8 jours, ils nous avaient dit les réulstats dans une dizaine de jours. Ma maman a trés peur.
Je croise les doigts, je croise les doigts...
Bisous à tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#59 11-04-2012 13:22:51

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome T anaplasique alk-

On est avec toi isabelle !
Courage à ta maman et à toi !
Ça va le faire !
Bisous a vous 2 !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#60 11-04-2012 22:27:42

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Rien ne dit que ça ait un rapport, il faut relativiser et positiver, hein ? tout va aller bien. Courage, et rassure ta maman, elle en a besoin, ça lui fera tellement du bien !
Bisous à toi à ta maman


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#61 14-04-2012 16:32:23

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour Isabelle,

Avec toi ma belle, courage !
Je t'ai envoyé un MP.


Plein de pensées.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#62 15-04-2012 16:50:47

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour,

C'est l'angoisse...Nous avons recu le courrier de la biopsie, les résultats sont arrivés chez la dermato.
Demain, le verdict....

J'espère....

Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#63 15-04-2012 21:04:53

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome T anaplasique alk-

alors......m.... pour demain !!
je touche du bois !!
gros bisous isabelle !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#64 16-04-2012 07:51:22

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou, ca matin c est pas la joie, j'ai le moral dans les chaussettes...maman avait 38.2 hier soir et ce matin 37.8 au reveil.
Tellement elle a du mal a supporter l'hopital, elle a voulu attendre ce matin. Du coup, elle est au labo pour faire sa prise se sang pour voir si pas d'aplasie!!!!
C'est récurrent chez elle, les medecins ne savent pas d'où ca vient.
Une chose qui vient en plus du stress d'aujourd'hui pour les résultats de la biopsie!!!! Comme si tout ce stress ne suffisait pas!!!

Je regarde par la fenêtre, je vois un temps maussade, gris et pluie...J'espère de tout coeur qu'une éclaircie viendra nous donner de l'espoir...

Mon copain me dit de passer des bons moments avec maman de la filmer...comme si pour lui, tout étais joué!!! Mais accepter ceci, serait d'avouer que ma maman n s'en sortira pas, et ca, je refuse à le penser!!! Quand je lis vos témoignages, vous vous battez contre cette fichue maladie, et vous ne baissez jamais les bras, même dans des situations difficiles.

Par amour pour ma maman, par respect et amitié pour vous tous, je n'ai pas le droit de flancher. Alors, croyez moi du fond du coeur, je suis avec vous tous dans ce combat.
J'ai découvert une vraie famille sur ce forum, entre membre de cette famille, on se doit de se soutenir, de se motiver et de réconforter.

Je vous admire et vous aime.
Bonne journée,
bisous à tous

Dernière modification par Firstninette (16-04-2012 07:59:31)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#65 16-04-2012 08:08:04

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Il ne faut pas anticiper quoi que ce soit. Bien sûr, tu es inquiète, tu as peur, je suis passée par là, je te comprends.

L'an dernier, à Noël, une semaine avant sa première chimio, je peux te dire que j'ai pensé que peut être ce serait le dernier Noël de maman. Et à Pâques aussi. Nous avons pris des photos, comme d'habitude !
Et puis tu vois, maman est toujours avec nous.

Même si elle a encore des ennuis de santé, importants, sa vitalité nous étonne toujours. Nos parents sont forts, ta maman va te le prouver, tu verras !
Allez, dernière ligne droite, courage et tiens nous au courant.
Bisous à toi, et à ta maman.

Dernière modification par leo12 (16-04-2012 08:09:15)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#66 16-04-2012 10:32:31

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Re bonjour,
Resultat de la biopsie ok!!!! Rien à voir avec le lymphome!!! Ouf soulagement. Une chose de moins à laquelle penser.
Nous attendons les réultats de analyse de sang, prévues à 11h30!! A suivre, mais déjà super contente que son problème de peau ne soit pas lié à son lymphome. Ma maman a pleuré de soulagement, et moi aussi
Bisous à tous et merci


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#67 16-04-2012 11:15:39

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome T anaplasique alk-

GENIAL !!!

Ca c'est une très très bonne nouvelle, vous avez bien fait de pleurer, ça libère.
Tu vois, il ne faut pas angoisser avant l'heure, on se fait parfois des montagnes trop rapidement, c'est inutile et ça ajoute aux souffrances.
J'espère qu'il en sera de même pour la PDS.

A très vite.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#68 16-04-2012 23:19:04

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Super génial !
Alors c'est qui qui avait raison ? C'est kiki ! Lol
Des gros bisous à ta maman et à toi !
Jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#69 17-04-2012 10:45:38

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour Ninette

J'ai parcouru dans les grandes lignes le parcours de ta maman.
Pour la température, moi aussi j'ai beaucoup de pic de température, mais c'est que le corps régit aussi à ces attaques des produits. Je monte et je descends sans cesse entre le 3è et 39,5 °C mais j'y fais plus attention. Dés que j'ai les montées de température, on me mets de suite sous antibiotique et cela retombe en peu de jours.
Pour le LDH j'ai aussi atteins des sommets, les 700 me font pas peur. Cela monte cela descend mais normal les lymphomes étant là se débattent aussi. Le principal c'est toujours le positif des bilans radiographique. Je suis à 5 éme rechute et crois moi, je fais abstraction de toutes ces variations de la prise de sang. Certes le LDH est important sur le taux d'infection mais comme ils montent aussi avec les infections de réaction du corps, le principal c'est qu'il en reste pas stable dans les grande valeurs.

Après je peux comprendre ce que tu dois vivre et surtout aussi ta maman;
Je suis moi en phase 4 du lymphome du manteau, si j'avais écouté tout ce monde médical et les personnes un peu pessimistes, je serais plus là depuis longtemps. On m'avait donné depuis 2005 de l’espérance de vie ne dépassant pas à chaque fois la fin d'année. Le moral c'est 50 % du traitement voire plus. J'étais normalement en palliatif en novembre 2011, après passage en réanimation en janvier et on vient (en cours de confirmation) de trouver un sang de cordon compatible.  Ce qui veut dire greffe à cours terme. 
Ce petit apparted, simplement pour te dire, ne lâcher jamais devant la maladie, nous avons en nous une force de vivre insoupçonnée.

amitier
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#70 18-04-2012 21:18:17

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonsoir à tous,
C'est la dernière chimio programmée pour ma maman demain; elle commence a accuser le coup et à être vraiment fatiguée. C'est tous les 15 jours dans son protocole. J'espère qu'elle la supportera.
Après, les médecins lui ont dit qu'ils feraient un pet scan un mois après. Ca fait long, non?
Nous sommes allés chercher ses résultats d'analyses : tous les marqueurs sont bons sauf 2 indicateurs importants la CRP ou proteine C est à 100!!!!! Le ldh est à 340!!! Je crois que ce sont 2 marqueurs du lymphome. Je ne sais pas si 340 pour le taux de LDH s'est élévé? Est ce que quelqu'un peut m'en dire plus sur ces marqueurs? Au début de sa chimio, la proteine C etait normale et le taux dde LDH était à 500.
Merci pour vos réponses, bonne soirée à vous tous. Une grosse pensée pour les personnes en traitement chimio ou en attente de greffe
Bisous

Dernière modification par Firstninette (18-04-2012 21:18:52)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#71 18-04-2012 23:31:33

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonsoir,
Je ne pourrais te dire pour les valeurs biologiques. Mais pour le délai, entre la dernière chimio et le contrôle pet scan, il faut attendre en effet le bénéfice de la dernière chimio et 1 mois me semble raisonnable (ma mère avait eu sa dernière chimio le 31 mai et son contrôle le 7 juillet).
Allez courage, ça va aller !
Bisous


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#72 20-04-2012 11:04:31

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour,
ca y est. Ma maman a fini ses 6 séances de chimio, la dernière étai hier. pour l'instant RAS. C'est même paradoxale, car je la trouve mieux juste après ses chimios. Elle est fatiguée 10 jours après, avec même 2 jours de fièvre à chaque fois.

Le prochain RDV est prévu pour le 25 Juin, soit dans 2 mois. Ca me semble énorme. Apparemment, ils veulent voir comment les choses évoluent sans chimio. Ca fait peur, je me dis que si ca reprend, en deux mois ca peut évoluer rapidement.
Avant d'avoir peur, je pense qu'il faut savourer ces 2 mois de tranquilité, en espérant qu'ils se passent sans encombres.

Autre chose surprenante, apparemment seulement un scanner est prévu et pas de Pet Scan. Ils peuvent voir s'ils y a des ganglions mais ne peuvent pas savoir l'étendue de la maladie??

J'envisage de partir une semaine sur la cote d'azur avec mes parents et ma petite fille. Mon frère trouve que ce n'est pas prudent. La dernière fois que nous y sommes allés elle a passé une nuit aux urgences avec de la fièvre. Il me dit qu'il vaut mieux rester sur Grenoble en cas de problème. Il a surement raison, mais d'un autre coté je pense que ca peux lui faire du bien. Elle a l'air partante, et son doc n'y voit pas d'inconvénient, seilement surveillance de la fièvre.
Je ne sais pas quoi faire du coup; les traitements sont assez difficiles comme cela, doit on se priver de partir une semaine se ressourcer de peur qu'il se passe quelque chose?

Voilà les nouvelles de ce jour...
Merci de m'avoir lu
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#73 20-04-2012 19:56:22

jacky54
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

merci isabelle pour les news !!
si les medecins pense qu'un scan suffit fais leur confiance !!
pour les vacances .....je suis tenté de te dire fonce surtout si ta maman en a envie !!
aprés ton frere n'a pas tort non plus .......fais confiance a ta maman et si elle se sent dy aller alors va y !! smile
gros bisous a ta maman et a toi !!


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#74 20-04-2012 22:52:32

leo12
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Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Je serais du même avis que Jacky. Si ta maman se sent de partir, fonce ! tu ne vas pas au bout du monde, sur la côte d'azur il y a des médecins, des hôpitaux au cas où. Qu'elle emmène avec elle son dossier médical (maman en a deux maintenant, elle les prend toujours avec elle), comme ça, le médecin qu'elle consultera éventuellement verra les traitements qu'elle a et pourra agir en conséquence.
Mais ne vous privez pas de ces beaux moments qui ne pourront que faire du bien moralement à ta maman, et à vous tous.
Bisous


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#75 25-04-2012 09:46:20

Firstninette
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Lieu: Grenoble
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Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour,

J'ai besoin d'aide.
Depuis hier, ma maman ressent un point entre les 2 omoplates, et quand elle respire fort, elle sent la douleur devant.
Avez vous déjà rencontré ce genre de symptome?
Elle a fait la dernière chimio de son protocole jeudi dernier, j'ai peur que ce soit une masse qui se développe.

Merci de m'aider

Bisous à tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.