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#76 25-04-2012 21:10:08

jacky54
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou isabelle !
Bon c'est peu être 1 douleur due à la fatigue ou à la chimiothérapie !
L'idéal est d'en parler au toubib pour te rassurer ! Mais pas de panique ! Tu sais avec les traitements cela ouvre la porte à ce genres de douleurs !
Tiens nous au courant !
Bisous isabelle


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#77 28-04-2012 21:44:20

Firstninette
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Date d'inscription: 18-02-2012
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

bonsoir,
ma maman a eu de la fièvre ce soir 38°. Etant donné que nous sommes samedi, nous sommes allés au labo pour prise de sang et là : leucocytes à 900 et neutrophiles 250.
Nous avons tél au CHU qui nous a demandé d'enmener ma mere à l'hopital : aplasie.
Ils nous ont dit que tant que les globules blancs ne montaient pas elle resterait hospitaliser, et que cela peut durer 15 jours!!!!!
Avez vous eu une aplasie? Au bout de combien de temps est ce remonter?
Merci de vos réponses, j'ai le moral en berne. Et ma maman pleure, seule à l'hopital!!!
Bisous à tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#78 28-04-2012 22:16:00

jacky54
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou isabelle !
Pour te rassurer, l'aplasie est normale pendant la chimiothérapie et la fièvre qui va avec ! Je ne comprends pas par contre pourquoi ta maman n'a pas systématiquement du granocyte ( stimulateur de globules blanc) Michèle en avait sous forme d'injections aprés Chaque chimiothérapie ce qui limitait la baisse des globules blanc !
Et ils remonterons avant 15 jours ! Peut être pas dans la normalité mais suffisamment pour qu'elle puisse rentrer chez elle !
ne t'inquiète pas ça va aller !
Bisous isabelle


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#79 30-04-2012 08:37:50

jacky54
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou mamours !
Je remonte le post  car j'ai vu que tu avais posé la question sur d'autre files !et j'ai répondu sur celui ci !
Bisous


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#80 30-04-2012 09:23:49

Firstninette
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Lieu: Grenoble
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Merci beaucoup Jacky. Tu es toujours présent à chaque fois que j'ai une interrogation et je t'en remercie.
C'est vrai que j'ai ouvert une autre file sur l'aplasie, car je sais que le lymphome T est rare, et peu de personnes le connaisse. En revanche, l'aplasie, comme j'ai pu le voir, est fréquente. Ma maman est rentrée en Aplasie alors qu'elle était sous granocytes. Elle a 6 piqures à chaque fois, mais l'accumulation des chimios a fait que cette fois ci, même sous granocyte, l'aplasie s est produite.

Je vous embrasse fort Michèle et toi

Dernière modification par Firstninette (30-04-2012 09:26:47)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#81 14-05-2012 12:57:49

Firstninette
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Date d'inscription: 18-02-2012
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour à tous,

Ca faisait un moment que je n'écrivais plus....Mais je lis quand même vos files pour partager vos combats.
Ma maman se remet petit à petit : ses 6 séances de chimio ainsi que son aplasie à la dernière séance l'auront bien affaibli. Elle se plaint de douleurs aux jambes, manque de force.
Sinon elle va à peu préxs bien.
Son scan se profile (le 10 juin)...se sera l'occasion de voir si le traitement chimio a été efficace ou pas!!!
Bisous à tous et bon courage
Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#82 14-05-2012 18:35:44

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

coucou isabelle !!
oui ça faisait 1 bail !! smile
content que ça aille pas trop mal !
tu nous tiens au courant pour la suite !!
bisous isabelle


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#83 24-05-2012 21:51:24

Firstninette
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonsoir tout le monde,

Cela fait un mois que ma maman a eu la dernière séance de chimio de son protocole et on ne sais toujours pas ou en est son "crabe", et il faudra attendre encore 1 mois pour savoir, car scan prévu le 13 juin (pfff un 13) et rdv hémato le 25 Juin.

Je dois dire que c'est assez frustrant : le seule info en notre possesion, c'est le pet scan a mi parcours qui indiquait une regression complète des ganglions. Seuls les ganglions aux intestins continuaient de "fixer", mais de facon moins importante. Depuis cela, aucune nouvelle.
La seule chose c'est les pds toutes les semaines avec seulement NFS et CRP. Elles sont normales.

Voilà, du coup, je regarde, sans lui montrer bien sur, son cou pour vérifier que des ganglions ne viennent pas.
Je la questionne sur son ressenti, si elle a des sueurs nocturnes...

Bref, beaucoup de stress quoi.
Voilà où nous en sommes.

Gros bisous à vous tous

Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#84 26-05-2012 22:19:22

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Content d'avoir des news de ta maman !
Et surtout content que ça se passe pas trop mal !
Confiance pour la suite . Il n'y a pas de raison !smile
Tiens nous au courant
Bisous isabelle


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#85 30-05-2012 19:03:56

Firstninette
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Date d'inscription: 18-02-2012
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour,

J'ai une question...la dernière chimio de maman est en date du 19 avril. Nous sommes dans l'attente du scan le 13 juin pour juger de l'efficacité de la chimio.
Elle a fait une analyse de sang aujourd'hui est son taux de LDH est à 420. Est-ce que quelqu'un peut me dire si cette mesure est élevée? Les normes varient d'un labo à un autre sur cet indicateur (dans son labo la norme est <480).

Merci beaucoup
Bisous à tous

Dernière modification par Firstninette (30-05-2012 19:11:50)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#86 30-05-2012 21:21:18

krolette
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Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Son taux de LDH est tout à fait normal... sûr à 100%, c'est tout à fait rassurant.
Moi avant mon petscan qui montra une rémission complète, mon taux de LDH monta jusqu'à 520 pour une normal en dessous de 350 et mon hémato me disait de ne pas m'inquiéter car c'était une petite élévation qui ne voulait rien dire. Et effectivement, j'étais en rémission complète, le petscann était une semaine après complètement normal. Donc no stress pour ces LDH.
gros bisous firstinette
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#87 04-06-2012 10:49:59

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour,
Ce week end c'était l'anniversaire de mariage de mes parents : WE surprise dans une bastide, c'était génial!!!! Ma maman a adoré, mais je la trouve fatiguée. Elle manque pas de courage : elle a quand même fait des marchés avec nous, et son appetit est plutot bon. Elle a même repris du poids (2kg en 1 mois).
L'échéance du controle se rapproche, le scanner c'est mercredi prochain...Cet état de fatigue m'angoisse et ce taux de ldh aussi!!! Nous verrons bien : j'espère que tout ira bien pour elle.
Bisous à tous et merci


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#88 05-06-2012 19:59:08

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome T anaplasique alk-

coucou isabelle !!
que des bonnes nouvelles par ici !! il n'y pas de raison que ça n'aille pas !!
tiens nous au courant !!
bisous a toi et a ta maman !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#89 26-06-2012 21:51:20

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonsoir à tous,

Le RDV chez l'hémato s'est bien passé. Des adénopathies subsistent mais elles ne semblent pas inquiéter l'hémato.
Il a jugé ses analyses de sang normales, et son scan rassurant.
Ma maman, qui était retombé à 49 kg (poids de départ 58kg) est remontée à 55. Quelques lourdeurs aux jambes mais le reste à l'air d'aller. Ses cheveux commencent même à repousser.
L'hémato lui a donné rdv dans 3 mois, avec PDS en Aout et Scan début Septembre.
Est-ce le rythme normal? 3 mois sans suivi?
Est ce que certains d'entre vous seraient en rémission complète sans que l'autogreffe ou l'allogreffe soient programmés pour l'instant?
Merci pour votre soutien

Bisous à tous

Dernière modification par Firstninette (27-06-2012 14:42:51)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#90 26-06-2012 22:35:15

leo12
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Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

ouf ! ouf ! ouf ! je te l'avais dit !!! c'est génial !!!
Pour le suivi, je pense que c'est normal. Maman avait eu aussi un contrôle tous les 3 mois et au dernier contrôle il lui avait donné rendez vous 6 mois plus tard, ce devait être en septembre, mais toujours avec PDS et scan.

Ta maman a regrossi, tu es soulagée, elle aussi, profitez bien maintenant, chouchoute la et
s'il te plait, embrasse-la très fort de ma part...


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#91 28-06-2012 13:26:43

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour tt le monde

Excuse-moi Clo , de squatter ta file, mais comme je n''avais pas ouvert  de "chez moi", ici je me sens un peu chez moi

Mon père sera inhumé le mardi 03 juillet , au cimetière de Belleville vers 15 h
Auparavant nous ferons une messe dans l'église de notre -dame de Lourdes (jolie petite église de quartier) On nous avait proposé la chapelle du Père-Lachaise, mais en allant voir les photos sur le net, j'e l'ai trouvé moche et lugubre

Ce que j'appréhende le plus, c'est la fermeture du cercueil et surtout la réaction de mon frère qui a des problèmes psychiatriques, il n'arrête pas de nous dire qu'il veut rejoindre papa , on le surveille de près....

On retourne le voir tout à l'heure au funérarium, c'est toujours aussi douloureux , de le voir là, immobile ,sans vie...

Je sais que beaucoup d'entre vous sont passés par cette épreuve et comprennent la douleur qui est la nôtre

Bises à toutes et tous

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (28-06-2012 13:27:55)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#92 28-06-2012 16:18:39

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour à tous,
Aujourd hui c'et mon anniversaire...Je suis allée à l'église pour prier pour ma maman et pour vous tous qui luttez contre cette maladie.
Mon plus beau cadeau??? Ce serait que vous gagnez ce combat. Je ne souhaite rien d'autre.
Je vous aime
Bisous à tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#93 28-06-2012 19:16:00

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Courage Framboise dans ces moments difficiles ... et merci Firstninette de penser à nous tous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#94 28-06-2012 22:30:17

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Il m'est très difficile de te dire quoi que ce soit. Je t'envoie tout le courage qu'il me reste.
Faites en sorte que ton papa ressente tout l'amour que vous aviez pour lui en ce dernier hommage.
Tu n'es pas obligée de voir la fermeture du cercueil (je ne l'ai pas souhaité). Il ne faut pas culpabiliser de quoi que ce soit, laisse simplement parler ton coeur, exprime ta douleur si tu en ressens le besoin.
Personne ne te jugera, personne n'en a le droit.
C'est dur, très très dur.... Je t'embrasse très fort, et je pense bien à toi et à ta famille.


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#95 06-07-2012 21:39:35

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou tout le mode,
journée un peu difficile, alors envie de parler.
J'appelle ma maman ce matin, comme tous les matins, je lui demande comment elle va, et là elle me répond, non. Elle se met à pleurer et me dis j'ai de la fièvre.
Mon coeur se met à battre de toute ses forces. Elle est allée voir son medecin traitant, qui ne trouva rien d'anormal à la consultation (pas de ganglions au cou) et lui prescrit une PDS. Cette dernière révèle des leucocytes un peu supérieurs à la normal et une CRP à 55. C'est l'angoisse, l'angoisse de la rechute, de ce lymphome tellement agressif!!!
Je sais que vous n'etes pas medecins, mais j'avais envie de partager cela avec vous. J'ai si peur, sa denière chimio ne date que de 2 mois et demi.
Elle doit refaire une prise de sang mardi prochain pour voir comment ca évolue.
Bisous à tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#96 06-07-2012 21:51:54

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Je ne sais quoi tu dire, comme tu le dis toi même, nous ne sommes pas médecins.
IL faut attendre, encore et encore.... la prochaine prise de sang donnera plus de renseignements.
Cette maladie est vraiment très complexe.
Rassure ta maman, sois présente, ce n'est certes pas facile, mais il faut faire front, ne pas baisser les bras.
Je t'embrasse, en espérant que les prochaines nouvelles seront meilleurs.


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#97 09-07-2012 15:23:39

cindyanthony
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Date d'inscription: 15-03-2012
Messages: 20

Re: Lymphome T anaplasique alk-

bonjour fristinette

je te donnes les dernieres nouvelles de mon mari qui est maintenant en remission complete. il ne fait plus d autogreffe mais 4 chimios de consolidation et ta mere ?

bon courage a toi

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#98 09-07-2012 15:28:49

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Merci de donner des nouvelles...Ca redonne le moral et surtout ca fait super plaisir. Vous avez donc retrouver une vie à peu près normal, même si je pense qu'on ne peut pas la retrouver complètmement. Comment se porte'il?
Il y a peu de témoignages sur le lymphome T.
C'est difficile en ce moment pour ma maman...Aprs ces 6 seances de chimio, elle a fait un scan 1 mois et demi après? Son scan était bon. Du coiup, l'hémato qu'elle a vu fin juin, instaure un controle tous les 3 mois. Prochain rdv Séptembre normalement. Mais voila, depuis 3 jours des maux de ventre sont apparus, du coup on est en stress. Elle va voir son medecin traitant en fin d'après midi. Espéront que ce ne soit pas une reprise su lymphome.
Merci de tout coeur


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#99 09-07-2012 22:22:28

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

La chimio fragilise et les points faibles se réveillent. Elle n'avait pas de problème intestinaux ou gynéco qui se seraient réveillés ?
Donne nous des nouvelles.
Et je t'embrasse, ainsi que ta maman.


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#100 10-07-2012 10:37:13

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou à tous,
Ma maman est allée voir son médecin traitant...Il lui a dit de ne pas s'affoler et de surveiller ces douleurs. Il n'a rien remarqué à la palpation, mais bon, comment peut on sentir des ganglions au ventre par une simple palpaption?
Il lui a également dit, qu'en cas de rechute, elle aurait des ganglions au niveau du cou, c'est comme cela apparemment que les rechutes se manifestent le plus...Je n'y crois qu'à moitié, ayant lu les files des uns et des autres.
Elle refait une pds demain pour controler NFS et CRP. Pas de fièvre, et la courbe de poids semble se maintenir.
Du coup, j'ai dit à maman que si les douleurs persistaient, de prendre plutot RDV avec son hémato que son doc traitant. Coryez vous que c'est le mieux?
Bisous

Dernière modification par Firstninette (10-07-2012 10:38:58)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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