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#101 24-07-2012 13:45:43

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome T anaplasique alk-

bonjour firstninette!!

si je peux te rassurer, mon lymphome a débuté au niveau abdomial, puis a rechuté au niveau mediastin et 2 dans le cou palpable... donc je sais que cest dur, mais parfois il faut faire confiance!! mais si les douleurs persistent oui il vaut mieux appeler l'hémato et voir avec lui...

gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#102 27-07-2012 08:44:49

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Merci Ludivine,
c'est vraiment trés gentil de t'être donné la peine de me répondre sur ma file.
J'espère que tout vas bien pour toi, et que tu te remet.

Concernant ma maman, elle va à peu près bien. Je dis à peu près, parce qu'elle a des moment de fatigue et des sortes de boutons vers les coudes qui la démangent. Je ne sais pas si c'est encore la chimio (la dernière date de 3 mois) ou si c'est sa maladie. Je suis vraiment inquiète, je n'arrive pas à m'enlever ca de la tête.
Je l'appelle tous les jours, même plusieurs fois par jours pour lui demander si elle va bien, si elle a bien dormi, si elle a mal quelque part.
Je dois être une fille"lourde".
La plupart des personnes ayant rechuté c'est mon angoisse profonde. Elle refait un bilan sanguin dans 10 jours et scan dans 1 mois. Jusque là, on va essayer de profiter de la vie au jour le jour.

Je pars en vacances ce soir, avec mon compagnon, ma petite fille, ma maman et mon papa : une petite semaine sous le soleil de Barcarès, enfin j'espère!!!

Bon courage à vous tous qui vous battez au quotidien. Je suis de tout coeur avec vous.
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#103 27-07-2012 09:58:56

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Passe de bonnes vacances et comme tu le dis : essaye de profiter de la vie au jour le jour.
Pas toujours facile à faire, mais prends tous les moments (petits ou grands) de joie comme des cadeaux.
Bisous à toute ta petite famille


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#104 27-07-2012 11:04:08

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome T anaplasique alk-

De rien miss!!

Passe de bonne vacance et profites en a fond!! Profitez en tous ensemble smile

Pour ta maman continue de faire attention a elle et si vraiment linquietude est la il ne faut pas hesiter a appeler l'hemato... Il est la pour ca!!

Gros bisous


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#105 27-07-2012 14:07:24

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome T anaplasique alk-

coucou isabelle !!
lulu a raison !! ds le doute ne pas hesiter a apeller son toubib !! en tout cas content de voir qu'elle va bien !!
nous sommes aussi sur barcares a partir de mardi et pour 12 jours !!
passons 3 ou 4 jours avant en provence pres de cassis !!....et nous partons aussi ce soir !!
bonnes vacances !! bisous


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#106 27-07-2012 16:27:08

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonnes vacances à toi aussi, Jacky et à Michele ! vous allez passer près de chez moi alors, et venir à la chaleuuuuuurr ! 33° en ce moment !


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#107 30-07-2012 21:32:38

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

bonsoir,
j'ai besoin de vous...Nous sommes en vacances à Barcares avec ma maman, tout se passait bien, sauf qu'aujourd'hui ma maman est tombée et s'est fait une fracture de la rotule. Elle a été conduite à la clinique Saint Pierre à Perpignan, et résultat des courses, ils doivent l'opérer demain. J'ai peur : une opération s'est jamais sans risque, et en plus avec sa pathologie, ca m'angoisse.
C'est vraiment la déception la plus complète, je suis vraiment ecoeurée : je n'y crois même pas!!!! Comment le sort peut il s'acharner ainsi??? Je suis dans l'appartment avec mon mari, ma petite fille et mon père, au bord de l'eau, et ma maman est à la clinique!!!!
Est ce que quelqu'un parmi vous a déjà eu une opération de ce style ou pas? J'ai essayé de joindre son hémato sur Grenoble, sans réussite. Nous voulions même la faire rapatrier sur Grenoble, mais comme elle est prise en charge, et comme l'opération est prévue pour demain.
Merci de m'adresser vos témoignages,
bisous à tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#108 30-07-2012 22:21:03

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome T anaplasique alk-

je n'ai pas eu d'intervention de se genre pendant mon traitement, mais je me suis faite opérée d'une tendinite ressistante au coude... et tout cest bien passé, la cicatrisation impeccable, la rééducation nickel... en plus elle n'est plus sous chimio, donc aucune crainte a avoir, tout vas bien se passer!! malheureusement oui le sors s'acharne un peu quand meme... mais mon papa qui a eu beaucoup de fracture, toutes ses opérations se sont bien passé (bon cancer en moins)

essaie de rappeler l'hémato demain, jusqu'a que tu l'es, car il doit etre mis au courant quand meme!!

mais séche tes larmes, tout ira bien tu verra smile

des bisous


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#109 07-08-2012 08:27:11

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour àn tous,
l'opération de ma maman s'est bien passée, elle est rentrée chez elle. Le moral n'est pas au beau fixe, mais bon, c'est normal, entre son lymphome et maintenant sa fracture!!!! Elle doit restée allongée toute la journée, elle ne peut marcher et rester debout que quelques minutes par jour.... La rééducation est très longue et difficile pour ce type de fracture.
Sinon, concernant le lymphome, la periode de controle approche tout doucement ; hier bilan sanguin, et début septembre scanner!!!!
Bisous à tous


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#110 07-08-2012 08:41:33

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

je suis contente que l'opération se soit bien passée. On appréhende toujours....
Mais ça va aller, il faut laisser le temps au temps et pour le contrôle, il faut être optimiste, ta maman est très courageuse et bien soutenue.

Bisous à toutes les deux


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#111 07-08-2012 09:11:10

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Ah super que loperation se soit bien passée!! Je commencais a m'inquietai de ne pas voir de news.... Oufff!!
Bon pour le controle je suis sur que ca va le faire smile

Pour la reeducation, oui cest long mais il vaut mieux car au moins ca sera bien consolidé...

Bon courage gros bisous


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#112 16-08-2012 09:19:41

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou à tous,
me revoilà avec mes doutes et mes inquiétudes.
Depuis l'opération de ma maman, elle a pris un "coup" et depuis 10 jours commence à perdre du poids. Alors, re bonjour les craintes!!!!
J'ai peur, que cette perte de poids soient liées au lymphome. De plus, ces analyses sanguines ne sont pas trés bonnes : anémie (hémoglobine à 10 et plaquettes à 600).
Le scanner est prévu dans 3 semaines, et mon angoisse ne cesse d'augmenter.
De plus, son taux de ldh est à 310. Je croyais que ce n'était pas élevé, mais en lisant les files des uns et des autres, je me rend compte que certaines personnes sont inquiètes d'un taux de ldh à 350, et qu'ils sont en rechute.
Décidemment, nous n'avons pas de chance, les vacances à Barcarès ne nous auront pas été bénéfiques. On a le sentiment d'avoir fait quelque chose de mal au vu de tous les évenements qui nous tombent dessus. C'est affreux.
Désolée de me plaindre de cette facon, je sais que la situation de certains est trés diffcile, mais je n'ai pas le moral de voir ma maman comme ca : en plus de se battre contre ce lymphome, elle affronte également cette fracture de la rotule et c'est vraiment dur!!!
J'espère une seule chose : c'est que son lymphome la laisse tranquille, le plus de temps possible et qu'elle ne soit pas en train de rechuter.
Voilà, le bureau des plaintes se ferme.
En espérant ne pas trop vous agacer avec mes angoisses,
gros bisous à tous


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#113 16-08-2012 09:38:23

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou Firstinette,
Tout d'abord tu ne te plains pas, tu nous fais part de tes craintes. Et on est là pour les entendre,et éventuellement  t'aider à les surmonter.
Il ne faut pas penser au pire. Ta maman a subi une intervention chirurgicale, sur un terrain fragile c'est plus long à se remettre, la fatigue persiste plus longtemps. La fracture de la rotule est longue à guérir, le genou est sans arrêt sollicité.
Pour les constantes, chaque personne est différente, tu le sais et il ne faut pas généraliser.
Ne regrette pas tes vacances, même si elles n'ont pas été réussies comme tu le souhaitais. Les prochaines seront réussies.
Continue à être présente auprès de ta maman, à la rassurer et aies confiance.
Bisous à toi et à ta maman, à bientôt !


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#114 16-08-2012 11:48:58

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: Lymphome T anaplasique alk-

bon j'ai la réponse a ma question!! sad je vois que ça ne va pas fort par ici!! firstninette, léo a raison la rotule est trés dur a guerir, il faut beaucoup de patience et cest dur, ça cest clair!!

et pour la prise de sang, cela peut être lié a l'opération ou au reste de chimio, comme le dit léo ne generalise pas, chacun est different, moi je rechutai avec des prises de sang nickel, alors bon!! smile ne t'en fait pas, attend le scan et tu verra!! tu sais la peur n'évite pas le danger, t'angoisser ne changera rien, alors positive et crois fort en ta maman smile

et puis tu ne te plaint pas smile

allez miss on remonte se moral et hop hop hop on y croit fort smile bisous bisous


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#115 20-08-2012 08:42:10

Firstninette
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Lieu: Grenoble
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou,

je m'inquiète...Ma maman perd du poids, elle a les joues du visage toute creuses, et elle semble fatiguée. Je crains fort à la rechute.
Comment une rechute peut elle se manifestée? Je pense que les cas sont tous différents, mais j'aimerai savoir quels peuvent être les signes d'une rechute. Une rechute aussi tot (dernière chimio 19 Avril) serait mauvais signe je pense
J'ai tél à son hémato, qui m'a dit d'attendre son scan du 10 Septembre.

J'ai la possibilité de partir quelques jours à la mer avec ma fille, mais je suis inquiète de laisser mes parents seuls. Je suis en vacances encore, et je vais tous les jours chez eux pour les aider (en plus de son lymphome, ma maman s'est cassée la rotule!!!).

Voilà,

je vous embrasse tous

Dernière modification par Firstninette (20-08-2012 10:42:38)


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#116 20-08-2012 09:20:37

leo12
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Ta maman sort d'une intervention chirurgicale sur un terrain fragilisé, il fait chaud, peut-être n'a-t-elle pas trop d'appétit. Beaucoup de choses font qu'elle soit fatiguée sans forcément risque de rechute.
Si l'hémato t'a dit d'attendre, dans la mesure où il a eu les résultats en main, prends les quelques jours de vacances avec ta fille. Ton père est auprès d'elle pour la surveiller et pour te prévenir d'un éventuel événement qui surviendrait.
Et d'un autre côté, ta maman ne t'en voudra certainement pas de partir quelques jours.
Enfin, je ne sais pas, c'est pas facile quand on n'est pas dans le contexte familial.
Parles-en à ton père, peut être ?
Courage, bisous bisous


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#117 20-08-2012 10:47:47

ludivine63
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Je suis d'accord avec leo, beaucoup de facteurs peuvent rentrer en compte dans son mal etre physique... Ce nest pas forcement une rechute!! Si lhemato ta dit dattendre cest quil ne sinquiete pas smile

prend tes vacances avec ta fille et ton papa est la pour faire attention a ta maman smile

quand est le controle?

Bisous firstninette


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#118 21-08-2012 08:01:53

Firstninette
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Lieu: Grenoble
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Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Merci les filles pour vos réponses
Le scan est prévu le 10, Rdv hémato le 20 Septembre.
Ma maman souffre beaucoup d'insomnie en ce moment, avez vous des tuyaux à ce sujet?
Bisous
Bonne journée à tous


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#119 21-08-2012 08:17:43

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome T anaplasique alk-

L'homeopathie ca fonctionne tres bien pour l'insomnie.... Ou des huiles essentielles.... Mais le mieux serait de voir avec le medecin traitant ou la pharmacie!!

Pour ma (je sais pas si jai le droit de lecrire, tanpis je prend le risque) je demande a ma maman de me masser le dos avec de lhuile a base d'arnica, ca decontracte les muscles... Mais bon chacun reagit differemment face ces produits donc demande lavis d'un medecin quand meme!!

Bisous


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#120 21-08-2012 08:18:53

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Ah, les insomnies... moi qui n'avait jamais eu de problème de ce côté-là, depuis juin, c'est l'enfer....
Mon médecin m'a donné un somnifère (celui que prennent les hôtesses de l'air wink, m'a-t-il dit, et qui ne provoque pas de somnolence au réveil)
A la pharmacie, on m'a donné le générique : à 3 heures du matin j'étais dans le jardin à regarder les étoiles....
J'ai réussi à avoir le "vrai" : j'ai dormi 3 heures de plus.
J'ai testé aussi un médicament sans ordonnance que m'a recommandé une amie : pas top, j'ai dormi par tranches... et entre, tu cogites, tu tournes et tu vires...
Mais de toute façon, demande à l'hémato. Je pense qu'il ne faut rien qu'elle prenne sans avis médical.
Bisous bisous


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#121 21-08-2012 10:15:37

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Si ils l'ont mis sous cortisone, je ne suis pas surprise des insomnies...
Pas gd chose à faire si ce n'est de demander à l'hémato un petit qqchose !
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#122 30-08-2012 09:43:05

Firstninette
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Lieu: Grenoble
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour les filles,
merci de votre soutien au quotidien, ca me touche vraiment.
L'angoisse de la rechute est de plus en plus présente : maman perd du poids, et la fatigue s'est installée, elle n'arrete pas de dormir.
Elle a eu pas mal d'insomnies, alors peut être rattrappe t'elle son retard, mais son teint est de plus en plus pale et amaigri, et la fatigue se serrent dans ses yeux et son visage.
Une rechute, 3 mois après la fin des traitement serait mauvais signe, d'autant plus qu'elle a 63 ans, presque 64 le mois prochain.
Que c'est triste et eprouvant de voir sa maman dans cet état ; j'ai 32 ans ma maman 63 3/4 et nous avons plein de choses encore à vivre. J'ai peur!!!
Gros bisous à tous


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#123 30-08-2012 10:00:12

leo12
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Gros bisous à toi et à ta maman
Ces pédiodes d'attente, d'angoisse sont terribles. Ta maman traverse une période très dure, toi aussi, mais il ne faut surtout pas baisser les bras.
Je te comprends quand tu dis que c'est triste et éprouvant de voir sa maman dans cet état. Je suis aussi passée par là. Mais il ne faut pas lui montrer, elle a besoin d'être rassurée.
Faire bonne figure devant elle. Cela demande beaucoup d'efforts, mais c'est tellement important !
Je t'envoie des tonnes de courage, je pense bien à toi.


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#124 30-08-2012 10:03:28

Stef
Animatrice FLE
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou la miss,

Allons allons restons optimistes, pour le moment on ne parle pas de rechute...ta maman est suivie, elle est entre de bonnes mains, il faut faire confiance à l'équipe qui l'a suit...
Elle doit se reposer et laisser son corps reprendre le dessus ! Et puis même si elle devait rechuter, rien n'est perdu ! Il faut attendre l'avis des médecins car tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir !

Je comprends tes angoisses face à la perte de ta maman...j'ai perdu la mienne il y a 3ans d'un cancer généralisé des os, elle allait avoir 60ans...elle se battait depuis 15ans face à la maladie ! Je me suis mariée en sept de cette même année car je lui avais fait la promesse de ne rien annuler...cela a été très difficile mais ma maman reste mon modèle, celle qui me donne cette niaque pour affronter à mon tour ce foutu lymphome ! Profites d'elle et de chaque instant ♥♥♥

Enormes bisous,
Stef


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#125 30-08-2012 10:44:59

ludivine63
Membre
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Stef a raison firstninette, ne parle pas de rechute avant d'en savoir plus!!
Garde espoir miss, ta maman doit surement rattraper ces insomnies!! Et oui meme si elle rechute il y aura encore de l'espoir, car il y a beaucoup de traitement smile

Elle va remonter la pente ta maman, laisse lui le temps!!

Gros bisous


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.