France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#126 30-08-2012 19:58:56

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome T anaplasique alk-

allez isabelle !! ne soit pas pessimiste il y des tas de raisons d'etre amaigrie et fatigué sans que ce soit forcement 1 cancer !! attends les resultats complementaires et au pire du pire c'est vrai qu'il y a des traitements ! courage ca va s'arranger !!
stef@ : je savais pas pour ta maman ......j'en suis retourné
bisous a toutes


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#127 31-08-2012 08:30:59

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Merci beaucoup pour vos mots réconfortants.
Son scan c'est dans 10 jours, donc on verra...
Je vous embrasse bien fort, et une grosse pensée pour Ludivine qui est entrée en Allogreffe.
Stef, tes derniers résultats sont géniaux, je suis ravie pour toi, tu le mérites tant!!!
Léo et Jacky, merci d'être toujours présents à mes cotés
Pleins de poutoux à vous tous

Dernière modification par Firstninette (31-08-2012 08:33:26)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#128 01-09-2012 20:53:10

corinne10
Membre
Lieu: Sainte Maxime 83120
Date d'inscription: 10-08-2012
Messages: 11

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Firstninette,  tu as eu la gentillesse de m' écrire , à mon tour de te rassurer. 
Tant que le résultat du scan pour ta maman n'est pas tombé, tu te dois d' y croire  et de rester positive.
Il n'y a qu'un mois que je suis confrontée à la maladie de ma maman (72 ans)  mais j' ai au moins appris cela  :  UNE CHOSE APRES L' AUTRE !   Et chaque jour qui  arrive est à prendre en l' état avec tout  ce qu' il y a de moche mais AUSSI de BEAU.
Alors  jusqu'au  10 / 09,  essaie de lui montrer le meilleur de toi même  avec ton sourire, et non ton angoisse. Tu sais que c'est comme cela que tu l' aideras.
Nos mamans savent que l' on ne peut pas prendre leur souffrance (bien qu' on aimerait le faire) mais elles savent aussi qu' on peut  un peu le leur faire oublier   car à leur yeux nous restons toujours leurs enfants et la plus belle chose pour elles n'est ce pas notre beau sourire ?  Je sais que c'est plus facile à dire  qu' à faire !  mais c'est CELA notre aide.     
Alors courage, tu souffles un  bon coup avant, et tu montres ton sourire.
Je sens à travers tes lignes tout l' amour que tu portes à ta maman.  Alors malgré ce lymphome, elle t' a TOI.  Donc, tiens le coup.  Je t'embrasse bien fort ainsi que ta maman bien sûr.


Lymphome B grande cellule non hodgkinien diagnostiqué le 23/08/2012

Hors ligne

 

#129 01-09-2012 21:23:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome T anaplasique alk-

trés jolie message corinne, vraiment trés beau et sincére!!

merci firstninette pour ta pensée, ça me touche smile

garde espoir, n'angoisse pas avant que les choses se passent, cest le meilleur moyens de se faire de mauvais films... smile

je t'embrasse bien fort, courage a vous 2


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#130 03-09-2012 07:23:29

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Merci à tous,
ca fait chaud au coeur.
Début des réjouissances ce matin : bilan sanguin pour ma maman et le scan c'est pour Mercredi.
L'angoisse monte...
Je croise les doigts pour que tout aille bien
Gros bisous
Bonne journée


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#131 03-09-2012 08:24:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome T anaplasique alk-

je croise les doigts aussi smile
gros bisous
bonne journée

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#132 03-09-2012 09:09:06

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

On croise les doigts aussi, très fort.
Tiens nous au courant dès que tu auras des nouvelles. Tu sais qu'on est là.
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#133 04-09-2012 03:30:30

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome T anaplasique alk-

je penserai fort a ta maman et a toi !!
et bien sur je croise les doigts aussi !!
bisous isabelle


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#134 05-09-2012 08:30:40

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Aujourd'hui c'est le grand jour, le scanner de ma maman, 5 mois après sa dernière chimio.
Du coup, nous sommes dans l'angoisse. Les résultats de la pds sont bons, je sais que ca ne veut rien dire, mais bon c'est déjà ca. Tout est dans les normes, sont taux de ldh est à 340, mais dans les normes du labo, après je sais que les normes varient du labo, de l'hopital....
Bref, au début de sa maladie, les analyses de sang étaient bonnes, alors je ne m'y fie pas trop, maias c'est quand même positif.
Voilà, après il faudra attendre 2 semaines et le rdv avec l'hémato pour vraiement savoir.
C'est dommage que les radiologues ne disent rien.
Gros bisous à vous tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#135 05-09-2012 10:58:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Grosse M******** gros bisous, de tout coeur avec vous ♥♥♥


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#136 05-09-2012 12:44:40

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome T anaplasique alk-

gros pensée pour vous 2 aujourd'hui!! tout vas bien se passer smile
des bisous miss
soyez confiante smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#137 06-09-2012 08:49:09

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou à tous,

comme vous la savez hier c'était le scan de ma maman après 5 mois de chimio.
Pour la 1ere fois, en sortant du scan, une personne lui dit de patientez à coté quelqu'un viendra la voir. Mes parents sont surpris et surtout inquiets :  à tous les scans ca s'arretait la et ma maman attendait le rdv avec l'hémato 15 jours après et là, un doc veut leur parler.

Ils viennent donc la chercher 10 min après, avec mon papa et les installent dans une pièce.
Et là : bon, et bien votre scan est encourageant : il n'y a pas d'évolution par rapport au scan fait il y a 3 MOIS.
Un ganglion "minime" au niveau du cou, qui ne fixait pas au dernier pet scan. Des ganglions dans les intestins, mais de taille identique au dernier scan, sauf un qui a augmenté de facon non significative. Aucune indication du medecin quant au foie, reins, poumons...j'en conclu qu'il n'y en a pas!!!

C'est plutot une bonne nouvelle, non?

On attend le rdv avec l'hémato dans 2 semaines pour en savoir un peu plus, mais nous sommes un peu plus rassurés. Ma maman a pleuré et moi aussi à cette annonce.
Voilà les dernières news : en plus l'ananlyse de sang était plutot bonne alors........

Merci de m'avoir lu.

Gros bisous à tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#138 06-09-2012 08:59:39

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Cest super cest super cest super smile

Vivement le rdv avec l'hemato quil vous donne des precisions smile

Jen etaits sur smile

Gros bisous a ta maman et a toi smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#139 06-09-2012 09:04:37

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Alors... il faut attendre, certes, mais en effet, c'est plutôt rassurant. Et je pense que l'hémato va vous confirmer cette bonne évolution.

Quant au fait que les radiologues ne disent rien, c'est un peu normal : ils ne font qu'interpréter les images, mais n'ont pas le dossier complet pour pouvoir en dire plus.
Mon expérience : quand maman a passé son premier scan, j'ai pu en savoir un peu plus, car j'avais travaillé avec ce radioloque pendant 8 ans. Mais j'ai dû attendre que tous les examens soient faits, et que l'hémato fasse une synthèse pour savoir exactement la suite des événements.
Et je peux te dire que j'ai passé de très mauvaises semaines ! je ne voulais pas (et je ne pouvais pas) dire ce que je savais à maman, à mon frère et ma soeur, c'était terrible !

En attendant la suite, et le prochain rendez vous, essayez, ta maman et toi (et ta famille), de prendre un peu de recul. Ta maman a eu pas mal de soucis en plus de son lymphome, il faut "laisser le temps au temps".
Bisous à toi, et à ta maman


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#140 06-09-2012 10:33:19

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Super rassurant en effet.
Attendons maintenant le verdict de l'hémato mais c'est plutot bon signe dans l'ensemble wink
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#141 06-09-2012 18:47:17

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Super isabelle !
Savourez toi et ta maman ses bonnes nouvelles !
Des gros bisous à toutes les deux ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#142 06-09-2012 22:04:14

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bon courage à toi et à ta maman, tout ça semble très rassurant. smile Tiens-nous au courant.

Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

Hors ligne

 

#143 07-09-2012 10:13:11

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Merci pour toutes vos marques de sympathie.
On va essayer de mettre la maladie de coté pendant 2 semaines et souffler un peu...Même si ma maman passe une radio du genou aujourd'hui, pour voir si la consolidation se passe bien (eh oui, elle s'est cassé la rotule en Aout) et elle a rdv avec le chirurgien lundi.
Elle en a marre de tous ces rdv et je la comprend.
Bisous à vous tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#144 07-09-2012 17:46:28

corinne10
Membre
Lieu: Sainte Maxime 83120
Date d'inscription: 10-08-2012
Messages: 11

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Firstninette, comme tu le dis SI BIEN  : SOUFFLE  UN PEU, donc on ne veut plus que tu nous parles sur ce forum !  oublie nous jusqu'au rendez vous avec l' hémato  !   Ils annoncent beau temps sur toute la France, alors profite de ce répit  avec ta maman.    Plein de gros bisous.


Lymphome B grande cellule non hodgkinien diagnostiqué le 23/08/2012

Hors ligne

 

#145 14-09-2012 09:52:24

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou à tous,
Je passais par là et je lisais les nouvelles de tout le monde.
J'espère que vous allez bien...
Pour ma maman, ca va : la consolidation du genou est faite, et elle a l'air plutot bien.
On en profite donc et nous allons au resto demain soir en famille...
Suite des évenement le 20 Septembre.

En attendant, gros bisous

Ps : ma venue au colloque est compromise, je vais essayer de m'arranger

Bisous

Dernière modification par Firstninette (14-09-2012 14:07:42)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#146 14-09-2012 13:59:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Dis donc toi, supprimes moi cette avt derniere ligne...

Des gros bisous et contente que pour ta maman ca aille bien big_smile
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#147 14-09-2012 14:28:48

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

En direct de la file de la super gaffeuse!!!!!
Je suis la pire des gaffeuse, désolée
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#148 14-09-2012 17:16:22

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

zut, firstinette dit des bêtises et j'ai rien vu ! lol

Par contre, les bonnes nouvelles concernant ta maman ne sont pas des bêtises, c'est au contraire très agréable à lire !
J'espère que l'hémato lui confirmera que tout rentre dans l'ordre.
Bon appétit demain soir wink

Et surtout gros bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#149 14-09-2012 19:18:42

corinne10
Membre
Lieu: Sainte Maxime 83120
Date d'inscription: 10-08-2012
Messages: 11

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Ouai Léo tu as raison !!  Nouvelles agréables et encourageantes pour la maman de Firstninette !.  Du coup cela me donne du courage même si lymphome différent pour ma maman.  Bisous à Toutes et à Stef qui fait toujours feu de tout bois ... dans le sens qu'elle est partout à la fois avec une pêche à  nous faire palir !   Quel phénomène NOTRE Stef.


Lymphome B grande cellule non hodgkinien diagnostiqué le 23/08/2012

Hors ligne

 

#150 14-09-2012 23:54:26

patriciayas
Membre
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 31

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour
Je suis en rémission d'un lymphome aigu lymphoblastique T depuis 2 ans. Je suis passée par des étapes très difficiles mais aujourd'hui je vis normalement à part quelques séquelle dus à la chimiothérapie. Contrairement à votre mère  j'ai été opérée car le cancer avait provoqué une péricardite aiguë. Enfin bref ça été très dur et comme vous l'avez dit la NFS ne sert à rien pour les contrôles. Je fais toujours un pet scan. J'avais perdu 30 kg  alors que je pesais 58 kg. Aujourd'hui je suis a62 kg et je pense plus qu'à ma ligne ..... Comme quoi! Mon message est un message d'espoir, c dur mais on en guérit même si je n'ai pas passe le cap des 5 ans, je vis ma vie et g oublié le risque de récidive. J'ai 46 ans, pour info. Soyez optimiste et soutenez votre mère moi j'ai tenu pour Ma fille. Elle guérira et cette fichue m..... Ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Courage Yasmina

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.