France Lymphome Espoir - Le forum

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#151 15-09-2012 07:49:41

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou,

c'était vraiment une grosse bétise léo!!! J'aurai pu jouer dans le film "le diner de C.. " et m'appeler francoise Pignon, je crois!!!!
C'est fou d'être aussi gaffeuse, je te raconterai plus tard  si tu es sage smile

Merci Yasmina pour ton témoignage , il me donne encore plus envie de me battre au coté de ma maman. Nous avons peu de témoignages sur le lymphome T, et quand je lis que des personnes s'en sont sortis, ca me donne encore plus d'espoir.
Je ne sais pas si tu es prete, mais à l'occasion j'aimerai bien que tu me raconte ton histoire : soit sur ma file soit en message privé si tu préfère, ou alors preferes tu tourner la page.
En tout cas, je suis ravie que tu sois en rémission et te souhaite plein de bonnes choses par la suite.

Merci à tous
Bisous

Dernière modification par Firstninette (15-09-2012 07:53:03)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#152 15-09-2012 09:04:50

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Contente que tout se passe bien pour ta maman (scanner et genou). Passez une bonne soirée en famille sans penser à tout ça.
Bisous à toi et ta maman.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#153 18-09-2012 05:27:51

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Je suis vraiment contente pour ta maman Isabelle  Profitez-en bien ! C'est difficile de mettre le stress de cote malgres les bonnes nouvelles, mais jour apres jour les pensées négatives et les peurs s'eloignent. Et tranquillement, la vie reprends son cour normale. Malgres 2 rechutes et le même lymphome que ta maman, je suis maintenant en remission depuis 7 mois  Ta maman est forte et bien entourée alors elle a toute les chances de s'en sortir aussixxx


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#154 18-09-2012 08:44:15

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

C'est vraiment gentil à vous....On a rdv avec l'hémato jeudi, nous verrons s'il nous confirme cette nouvelle.
Merci de vous intéresser à notre histoire.
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#155 20-09-2012 18:24:14

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonsoir,
eh bien mon sentiment de ce soir est mi figue mi raisin. Après les conclusions du medecin qui a fait passer le scanner nous étions trés content, et bien ce soir, au sortir de l'hématologue, nous sommes plus inquiets.
En effet, ma maman a plusieurs ganglions infra centimétriques qui n'inquiètent pas, le foie, la rate, les reins sont normaux, pas d'adénopathie, en revanche le ganglion dans le mésentère qui a augmenté est passé de 10mm à 15mm en 3 mois.
Du coup l'hématologue souhaite refaire un scanner à ma maman d'ici 1 mois et demi pour voir l'évolution. Du coup, ma maman a pleuré : les controles devaient passer à 6 mois, et visiblement ce ganglion est un peu inquiétant.
La joie est donc retombée.
Je suis donc un peu triste ce soir.
Comme quoi, il faut vraiment attendre de voir son hématologue avant de tirer des conclusions hatives.
Gros bisous à tous

Dernière modification par Firstninette (20-09-2012 19:48:03)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#156 20-09-2012 19:42:03

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Oh m....... Purée mais cest pas possible....
Je suis de tout coeur avec toi et ta maman, jai limpression de me revoir quelque temps auparavant, me faisant patienter 3 mois pour voir levolution des ganglions, pour enfin decider de faire une biopsie apres que les ganglions est grossi... Du coup rechute.... Desolé je ne devrait pas te dire ca, mais cette attente me met hors de moi...

En tout cas gardez lespoir, je suis avec vous et comprend tout a fait votre angoisse... Jespere quils partiront d'eux meme ou au moins quils diminuent, je croise les doigts fort!!

Pleind de bisous <3


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#157 20-09-2012 20:56:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Ludivine a raison, il faut garder espoir. Le corps réagit différemment suivant les personnes, et tous ces traitements entraînent un tel chamboulement !
Ta maman est bien suivie, les principaux organes ne sont pas touchés, donc on peut penser que le prochain contrôle sera ok !
En attendant, rassure la, resserre les liens d'amour, c'est tellement important !
Bisous à toutes les deux


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#158 20-09-2012 22:01:47

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Jai eu le meme soucis , une masse aui a grossi en 3 mois de temps qui a disparu puis reapparu et regrossi ailleurs et Depuis pas d'evolution donc pas trop d'inquietude il faut positiver au maximum. Courage en tout cas smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#159 20-09-2012 22:22:58

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Je t'envoie plein d'ondes positives xxx


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
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#160 27-09-2012 09:20:37

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Merci pour votre soutien et vos encouragements sans failles.

C'est difficile en ce moment, ma maman accuse le coup.
Entre l'angoisse de la rechute et donc de devoir affronter un nouveau traitement, la réeducation du genou qui est longue...J'ai l'impression que par moment, elle baisse les bras.

En repensant à ce qu'il c'est passé, je suis un peu dégoutée quand même : un de ses ganglions est passé de 11mm à 15mm en 3 mois et le radiologue était vraiment trés rassurant et disait qu'il n'y avait pas de grosse évolution, alors que l'hémato a tout de suite été interpelé par cela, et n'as même pas parlé du reste. Du coup, les larmes sur la joue de ma maman m'ont fait beaucoup de peine.

C'est son anniversaire demain, j'espère que ca va pas lui mettre encore plus le bourdon.

Ma maman va voir un magnétiseur lundi, pour essayer de lui redonner de la force.
Je ne sais pas quoi penser de l'hémato, le sien est tellement distant, et annonce les choses de facon tellement brtutale. Ayant assisté aux derniers rdv, c'est vrai que je ne trouve pas cela très humain, mais bon.
Ils voient tellement de patients aussi!!

Il n'y a plus qu'à attendre, mais je vous avoue que c'est très difficile.
Gros bisous à tous

Dernière modification par Firstninette (27-09-2012 09:24:25)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#161 27-09-2012 10:01:01

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Cette maladie est une épreuve pour tous.
Pour ta maman, du coup, elle se sent amoindrie, faible, dépendante, alors que dans l'idéal une maman est là pour rassurer, c'est le pilier de la famille.
Ce sentiment rajoute certainement à son désarroi face à la maladie.

Pour le magnétiseur, pourquoi pas ?

L'hémato te semble distant, c'est son caractère, sa façon de ne pas s'impliquer émotivement, peut être. Mais pourquoi ne pas lui dire ? Lui expliquer que pour ta maman ça serait un plus dans le traitement ? Il ne se rend peut-être pas compte ? après tout, qu'est-ce que tu risques ? c'est dans l'intérêt de ta maman alors il comprendra.

Bonne journée à toi, prépare l'anniversaire de ta maman, il y en aura beaucoup d'autres !!!
Bisous à toi et à ta maman


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#162 27-09-2012 11:56:07

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Allez allez restons positives big_smile et comme le dit si bien notre Léo, il faut dire ce qu'on a sur le coeur !!! Nous ne sommes pas des numéros sur un tableau !!! Desfois les hématos oublient vite...il faut être acteur dans son combat et dire les choses pour que eux aussi puissent évoluer dans le bon sens ! Je t'invite à le faire des que possible.

Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#163 27-09-2012 15:50:17

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Une pensée pour toi et pour ta maman. Je sais à quel point c'est angoissant tout ça.
Tiens nous au courant !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#164 27-09-2012 22:35:51

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Une petite pensée en cette belle journée pour t'aider à garder l'espoir que ce combat sera termine bientôt. Des ganglions on en à partout alors ça ne veut pas dire nécessairement que la rechute est presente. Je vous envoie toute mes pensées et j'espère que ça ira mieux bientôt xxx


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
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#165 05-10-2012 11:41:03

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Satanée maladie ! Effectivement, ça vaut peut-être la peine d'en parler à l'hémato si sa façon d'aborder les choses ne convient pas à ta maman. C'est important pour elle d'avoir confiance en son médecin. Quant à ce ganglion, ce n'est peut-être pas une rechute !
Gros bisous à vous et gardez le moral !!!


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#166 30-11-2012 11:19:50

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour à tous,
je reviens vers vous après une absence de près de 2 mois. Je venais sur le formum mais je n'écrivais presque plus, je voulais prendre du recul et profiter de ma fille et de ma maman pendant des mois de répit, sans prise de sang, sans scanner...

Mais voilà, tout recommence.

Début des hostilités Lundi avec la prise de sang et le scanner le 12 décembre. C'est parfois curieux les choses, ma maman a appris sa maladie le 12 décembre 2011, et là le 12 décembre 201, je ne sais à quoi m'attendre.
Le stress est là c'est tout ce que je peux dire. Je sais qu'une masse avait grossi en septembre, donc là il n y a pas beaucoup d'alternative : soit la masse est passée de 1,5 cm à je ne sais combien, soit elle est stationnaire. Mais bon, en lisant les témoignages sur le forum, je suis vraiment inquiète.

Ma maman est plutot bien, elle a pris un peu de poids et a du changer tous ses soutient gorges!!! Elle larche tous les jours 5 kms, fait ses courses, cuisine fait son menage et garde même ses petits enfants.
Je suis vraiment en admiration devant ma maman que j'aime tant!!! Je garde de mauvais souvenirs du mois de Décembre dernier et je ne peux m'empecher de penser que ce sera la même chose.

Ma maman adore noel et j'aimerai tellement que l'on passe de bonnes fetes de fin d'année en famille. Elle a fait son sapin hier, a décoré toute la maison avec des guirlandes, des petits peres noel, des étoiles...

Voilà un peu les news du front.

Je vous embrasse tous trés fort


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#167 30-11-2012 11:26:40

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Il n'y a aucune raison pour que les contrôles ne soient pas bons ! n'oublie pas que chaque cas est différent.
Et si ta maman mène une vie normale, a regrossi, c'est plutôt bon signe !!!
Ne stresse pas outre mesure (facile à dire, je sais....) mais continue à l'entourer de tout ton amour.
Gros bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#168 30-11-2012 20:10:48

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Allez Firstninette ne stresse pas inutilement. Comme le dit si bien papa, ça ne sert à rien de penser à hier ou à demain, vis le jour présent, le moment présent. Et pour l'instant il n'y a que du positif. Ta maman  prépare les fêtes et tout ça a l'air magique. Profite, profite. Et donne nous des nouvelles.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#169 30-11-2012 21:37:14

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou Firstninette, contente d'avoir de tes nouvelles.
Tu sais, le hasard des dates fait parfois bien les choses : ma première radio sur laquelle on a découvert des ganglions anormaux (le radiologue a tout de suite évoqué la possibilité d'un lymphome) a eu lieu le 27 décembre 2010 et le 27 décembre 2011, j'avais RDV avec l'hémato pour le bilan post-traitement. Bilan : rémission ! La boucle était bouclée !
Ca va aller et si ta maman est en forme, c'est vraiment le principal et il faut profiter de ces moments sans trop se poser de questions (on sait tous que c'est loin d'être facile, effectivement !).
Grosses bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#170 10-12-2012 09:00:23

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour à tous,

Ca y est la semaine de controle commence... Début des festivités aujourd 'hui : prise de sang réalisée ce matin à 7h30 et scan mercredi.
Ma maman nous a préparé un excellent couscous hier : on s est régalé, nous étions tous réunis.
L'après midi elle était fatiguée

J'espère que tout vas bien aller pour elle ; elle le mérite, comme vous tous. Et puis c'est Noel, alors je vais essayer d'y croire, pour ma maman et pour vous tous. Chacun mérite de passer Noel avec sa famille autour d'un bon repas. D'ailleurs, c'est ce que je vous souhaite à tous!

Père noel, cher Père Noel, pour Noel, je souhaiterai que ma maman guérisse, que ces résultats d'exams soient stables, et vous tous aussi...

Gros bisous à vous tous.

Dernière modification par Firstninette (10-12-2012 09:05:43)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#171 10-12-2012 11:00:03

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome T anaplasique alk-

bonjour isabelle!!

je ne souhaite que ça pour toi et ta maman smile je croise les doigts trés fort!!
hummm un couscous, ça me donne bien envie... miam miam

passez une excellente fête de noel smile

gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#172 11-12-2012 13:26:24

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

coucou a tous,
j-1 avant le scanner....l angoisse monte
les analyses sanguines ont montrées quelques anomalies (crp a 7 et fibrinogene a 4,4) du coup on angoisse un peu plus,et on se prépare psychologiquement à une mauvaise nouvelle éventuelle. c est très dur.
ma maman essaie de faire bonne figure, mais je vois que ça la ronge....
Je croise les doigts pour qu une bonne nouvelle nous soit annoncée mais j y crois de moins en moins
bisous et bonne journee

Dernière modification par Firstninette (11-12-2012 13:26:50)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#173 11-12-2012 13:31:55

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

C'est sûr que c'est dur, comme toujours, comme toute attente... Mais il faut y croire ! les analyses ne font pas le diagnostic à lui seul !! il y a tellement d'autres paramètres !
Gros bisous à toi et à ta maman ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#174 11-12-2012 13:40:35

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome T anaplasique alk-

On peut tous comprendre cette interminable attente ! Essayez de vous occuper l'esprit en attendant demain... Et c'est vrai que les analyses de sang ne font pas tout. Bon courage à vous et gros bisous.


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#175 11-12-2012 21:18:20

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bon courage à toutes les deux pour demain. Je suis sure que ça ira.
Ce petit air de Noël semble être bénéfique pour ta maman aussi. Contente que son état de santé soit bon.
A très vite avec de bonnes nouvelles


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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