France Lymphome Espoir - Le forum

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#176 11-12-2012 23:02:09

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Lymphome T anaplasique alk-

demain pour ta maman le scaner et pour mon mari 4ème chimio...je penserai bien fort à vous et espère lire de très bonnes nouvelles bientôt
allez hauts les coeurs à Nôël tous les voeux sont exaucés!


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#177 12-12-2012 15:15:42

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

c est le stress total....l angoisse et l attente sont horribles

bisous à tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#178 13-12-2012 00:11:26

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Allez les filles soyez fortes je pense bien à vous deux...


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#179 13-12-2012 13:44:07

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Courage et on attends de vos nouvelles !!
Biz


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#180 13-12-2012 17:43:47

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

coucou à tous

eh bien voila, mon sentiment est très mitigé et je ne sais pas s il s agit d une bonne nouvelle ou pas. ma maman a vu un médecin après son scanner qui lui a dit, bon et bien il n y a pas d évolution par rapport à votre dernier scan. les ganglions sont toujours présents, dont le plus gros 15mm. toutefois en 3 mois, ils n ont pas grossis leur structure est identique.

alors voilà, comment interpréter cela???

La présence des ganglions prouve que la maladie est toujours présente, mais le fait qu ils n aient pas grossis est peut être une bonne nouvelle ?????
rdv avec l hémato mercredi, on en saura certainement plus, mais l angoisse persiste jusque la!!!!!

gros bisous à tous et merci de prendre des nouvelles

Dernière modification par Firstninette (14-12-2012 06:28:57)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#181 13-12-2012 21:46:06

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou,
Alors je ne suis pas médecin et je ne connais pas le sous type de lymphome de ta maman, mais il me semble que dans cette maladie en général, des ganglions qui ne grossissent c'est plutôt une très bonne nouvelle !!
Je pense que vous allez pouvoir passer des fêtes très sereines !
Tiens nous au courant après avoir vu l'hémato,
Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#182 13-12-2012 23:16:56

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou, reste a voir ce qu'en dira l'hemato. Mais pour ma part des ganglions tjr present depuis plus d'un an qui bougent d'endroit mais n'evolue pas apres apparitions puis disparaissent ... Pour mon hemato je suis donc en remission smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#183 13-12-2012 23:42:19

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Si les ganglions n'ont pas bougé, ça peut être évidemment un bon signe ! l'hémato le confirmera certainement. quelques jours d'angoisse, encore, mais on y croit fort, hein ??
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#184 14-12-2012 10:50:52

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou
toutes mes pensées jusqu'à mercredi ! J'imagine comme ça doit être stressant c'est tellement difficile. Mais si ça ne grossit pas ça me parait à moi aussi une bonne nouvelle. Tiens nous au courant


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#185 14-12-2012 17:11:36

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour,

Par principe, si les ganglions n'ont pas grossis, c'est au moins que la maladie s'est stabilisé, pour ma part, j'y vois un coté positif !

Bises et courage !

Fabrice

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#186 17-12-2012 09:36:33

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou à tous,
merci pour vos reponses.
Nous verrons tout ceci Mercredi aprs midi, espérons que l'hémato aura le même discours que le radiologue.
En attendant, ma maman va bien et c'est le principale. Elle a même pris RDV chez le coiffeur pour les fêtes!!!! Sa dernière chimio était en Mai : ses cheveux ont repoussé tout gris et ils sont tout frisés, c'est rigolo!!!!
Voilà les nouvelles en attendant le rdv de mercredi
Gros bisous à vous tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#187 17-12-2012 15:07:59

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour

Je suis assez optimiste pour ta maman. les ganglions sont identiques au dernier scan qui était bon, donc pas de souci.
Je vous envoie plein de pensées positives pour mercredi.

Amicalement


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#188 17-12-2012 16:29:11

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Lymphome T anaplasique alk-

mercredi je viendrai lire les conclusions de l'hémato
encore un peu de patience courageà vous deux


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#189 09-01-2013 08:30:59

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour à vous tous,

tout d'abord tous mes voeux de santé en cette nouvelle année. Que 2013 nous apporte à tous les joies d'une rémission stable et durable. C'est tout ce que je peux vous souhaiter.
Je ne citerai ni l'argent ni la réussite, car pour moi, la santé suffira à mon bonheur pour cette année.

Je n'ai plus écris depuis un moment, je venais, je lisais et etaignait mon ordinateur. Je suis désolée, mais j'en avais besoin
L'hémato a donc confirmé que la masse qui avait grossit était stable, par conséquent, aucune action pour le moment. Tant que cette masse est stable, et qu'il n'y en a pas d'autres, on ne fait rien/ Il a même envisagé le fait que la masse n'avait peut etre pas de lien avec le lymphome, mais bon, aucune certitude.
Donc, croisons les doigts, pour que cette masse reste stable.
Sinon, j'ai passé mon 31 au lit avec la grippe. Ma maman a eu la grippe également, ce qui l'a énormement fatiguée. Elle a du mal a remonté s'ailleurs depuis cette grippe, je la sens fatiguée, elle fait des siestes de plus d'une heure l'après midi.
J'espère qu'elle va aller mieux, d'autant qu'un bilan sanguin est prévu pour début Février. J'espère que tout se passera bien et que 2013 lui soit plus bénéfique et lui apporte enfin un peu de tranquilité .

je pense trés souvent à vous tous.
Vous savez, je sais que ce n'est pas bien, mais j'envie beaucoup les personnes de mon age, qui ont des parents en bonne santé ; je ne cesse d'envier ces personnes. Je ne leur souhaite pas de malheur, mais j'aimerai tellement éprouver ce sentiment à nouveau, ne plus ressentir cette peur de la mort, cette peur de perdre l'un des être le plus cher à mon coeur. Je sentiement ne cesse de me hanter.

En tout cas, je vous réitère tous mes voeux de santé pour 2013
Je vous aime tous

Bisous
Isabelle

Dernière modification par Firstninette (09-01-2013 08:35:10)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#190 09-01-2013 08:37:51

ricbri
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Lieu: Québec Canada
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Messages: 61
Site web

Re: Lymphome T anaplasique alk-

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"Bonjour à vous tous,

tout d'abord tous mes voeux de santé en cette nouvelle année. Que 2013 nous apporte à tous les joies d'une rémission stable et durable. C'est tout ce que je peux vous souhaiter.
Je ne citerai ni l'argent ni la réussite, car pour moi, la santé suffira à mon bonheur pour cette année.

Je n'ai plus écris depuis un moment, je venais, je lisais et etaignait mon ordinateur. Je suis désolée, mais j'en avais besoin
L'hémato a donc confirmé que la masse qui avait grossit était stable, par conséquent, aucune action pour le moment. Tant que cette masse est stable, et qu'il n'y en a pas d'autres, on ne fait rien/ Il a même envisagé le fait que la masse n'avait peut etre pas de lien avec le lymphome, mais bon, aucune certitude.
Donc, croisons les doigts, pour que cette masse reste stable.
Sinon, j'ai passé mon 31 au lit avec la grippe. Ma maman a eu la grippe également, ce qui l'a énormement fatiguée. Elle a du mal a remonté s'ailleurs depuis cette grippe, je la sens fatiguée, elle fait des siestes de plus d'une heure l'après midi.
J'espère qu'elle va remonter, d'autant qu'un bilan sanguin est prévu pour début Février. J'espère que tout se passera bien et que 2013 lui soit plus bénéfique

Bonjour Firstninette

Je te suis sur ce post et je te soutiens malgré la grande distance qui nous sépare.

Je suis de tout coeur avec vous tous, espèrant que les bonnes nouvelles soient au rendez-vous pour 2013 pour toi et ta famille.

Pensée.

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#191 09-01-2013 11:18:30

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome T anaplasique alk-

je vous souhaite a ta maman et toi une année sous le signe de la santé et du repos, je croise les doigts pour que cette masse ne grossisse pas... cest surement un résidu cicatriciel dû aux chimios (j'en ai une aussi) mais si les medecins ne s'inquiéte pas, cest bon signe smile

pour ce qui est de la perte d'un etre cher, je suis un peu dans le meme cas, sauf que moi cest ma grand mére et 2013 ne commence pas super bien pour elle et j'ai peur qu'elle arrete tout car elle en a marre... donc je comprend ce que tu dis et je te soutiens...

pleins de gros bisous ♥

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#192 09-01-2013 11:24:19

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour,
Les nouvelles sont plutôt bonnes pour ta maman sans compter la grippe bien sur. Elle semble avoir besoin de repos et le temps hivernal se prête bien aux siestes.
A mon tour je vous souhaite une bonne année avec une santé de fer, de la joie et de l'apaisement.
Merci pour ton soutien.
Bises.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#193 10-01-2013 16:51:57

genny
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Je vous souhaite le meilleur pour cette nouvelle année à toi et ta maman. Je vais penser à vous, c'est pas facile de voir sa maman sur le dos. De mon côté, en début décembre, le dernier TEP a reconfirmer ma rémission complète et par le fait même je me suis fait enlever mon port a cath en décembre également. Donc un bonheur de commencer cette nouvelle année sans rien rien rien qui me ramène à cette épreuve. Nous avons par contre appris que ma petite maman était atteinte d'un cancer du sein...la même journée que mes bons derniers résultats sad bon, on sait dans quoi on se rembarque. Hier elle s'est fait enlever la masse et les ganglions de l'aisselle. Elle va mieux ce matin mais hier se n'était pas facile. Par chance la masse était petite et la chimio et la radio qu'elle recevra se fera à titre préventif mais je réalise que l'on se sent plutôt impuissante dans tout ce processus.
Ma mère prend bien cela, tant que ce n'est plus sa grande fille...ha le maman smile
Fait le message à ta mère qu'elle peut se sortir de cette outu maladie, j'en suis la preuve alors je pense a vous et je vous envoie tout plein d'énergie xxx


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#194 11-01-2013 08:44:56

Firstninette
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Lieu: Grenoble
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Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

merci pour tous vos témoignages qui me vont droit au coeur.
C'est vraiment génial de se sentir épauler.
Je vous embrasse bien fort
Richard, je suis vraiment contente que ton scan de Décembre soit bon, tu es vraiment sur la bonne voie
Lulu, que dire de ton parcours, comme je suis heureuse de voir que tu vas bien
Nour, je croise les doigts pour toi et Genny c'est vraiment génial, ton témoignage me fait beaucoup de bien et me donne de l'espoir
Merci encore vous tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#195 11-01-2013 08:46:12

Firstninette
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Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Tous mes voeux de bonheur pour Lavacaloca, Leo, Steph, Amandine, Ptiote, Jacky et tant d'autres
J'espère que tout vas bien pour vous tous
Gros bisous

Dernière modification par Firstninette (11-01-2013 08:48:21)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#196 11-01-2013 09:20:46

Lavacaloca
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Lieu: Ile de France
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Messages: 183

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonne année et surtout bonne santé smile
Et pour cette masse .. J'en ai une qui fixe (et se balade) depuis juillet 2011 et pourtant rémission confirmée par mon doc. car pour lui il ce n'est pas grave car la masse est "stable". J'ai même eu une biopsie en juillet 2011 révélant autre chose qu'un lymphome et suite à cette biopsie la masse avait disparue et une autre était apparue ailleurs. Donc après consultation des médecins on ne fait rien et surveille c'est tout smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#197 13-01-2013 09:58:04

JAMES
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Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour Fristinette
je te remercie de penser à moi qui lutte contre deux combats...monJames est à j4 post chimio et reste bien fatigué il est dans sa pèriode où il se ferme comme une huître comme si le fait de se refermer sur lui pd les jours où il est le plus malmené par les effets secondaires l'aider à puiser son énergie pour retrouver son dynamisme d'origine...ce comportement m'avait bouleversé les précédentes cures mais maintenant je sais que lundi je vais le retrouver comme d'hab!
pour ma maman c'est compliqué puisque l'épanchement pleural est de plus en plus important et qu'il est la conséquence d'une métastase pleurale les médecins ont décidé de recommencer un cycle de chimio et de lui faire un talcage pour la soulager en attendant que la chimio agisse pose de DVI demain je suis un peu plus sereine car ma soeur reste la semaine en Bourgogne auprès de mon père (90ans!) et rendra visite à maman .J'espère qu'ils ont bien étudié bénéfice/risque du traitement chez une personne de 80 ans bientôt ...mais de toute façon il faut agir ,elle est tellement essoufflée que ce n'est plus compatible avec une vie normale
j'espère que tout continue d'être stable pour ta maman c'est difficile pour moi de ne pas etre auprès d'elle lors du diagnostic et des 1ers traitements en 2001j'étais là avec elle ...là je ne peux pas être sur les deux fronts,heureusement je ne suis pas fille unique ,je sais que l'on trouvera une solution afin qu'ils ne restent pas seuls longtemps.
Je t'envoie toute mon affection


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#198 16-01-2013 09:04:14

Firstninette
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Re: Lymphome T anaplasique alk-

Coucou à tous,
Ma maman a passer la semaine dernière ue densitometrie osseuse suite à sa fracture de la rotule.
Et la, ils lio ont annoncé une ostéoporose assez importate.
Savez vous si il y a u lien avec le ymphome.? Ou peut etre ue conséquace de la chimio?
J'ai tel à so hémato, mais il est e vacance.
Elle a 64 as, je sais que certaie personnes en ont sans lymphome, mais bon, je me pose la question
Bisous à tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#199 05-04-2013 21:19:18

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
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Messages: 577

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bonjour à tous,
Me revoilà apres 2 mois et demi, presque 3 mois d absence. Enfin, j etais quand meme la, je lisais vos différentes files en y répondant de temps en temps. Mais, je n ai jamais été bien loin, parce que le forum, c est comme une seconde famille. On se motive les uns les autres, on se reconforte, on s encourage on se soutient, bref, on s attache fortement.
J ai essaye pendant cette période de penser à autre chose que la maladie de ma maman, nous avons fait énormément de choses ensemble. Des choses simples, comme des repas en famille, des promenades, des restos....des banalités qui apparaissent plus comme telles quand bon connait cette p......de maladie. de très bons moment, avec des rires...
Mais voilà , le temps est venue se plonger dans le stress des contrôles. La.semaine prochaine c est prise de sang, scanner.....ou en sont les masses? Sont elles stables? C est dle 3ème contrôle depuis la dernières chimio dr ma maman, alors le stress est à son comble. Ma maman est bien fatiguee en ce moment, elle à fait une infection urinaire, une infection orl, quelques petites avec des points noirs dans les yeux, donc bon, on aborde ces controles pas très sereinement.
Nous verrons tout ca....
En tout cas, je vous embrasse tous très fort
Bisous

Dernière modification par Firstninette (06-04-2013 07:11:03)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#200 05-04-2013 21:55:19

Nour
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Messages: 318

Re: Lymphome T anaplasique alk-

Bon courage à vous deux. C'est vrai que ces périodes de contrôle sont stressantes.
Je suis sure que ça ira. Je vous souhaite le meilleur. Vous êtes fortes.
Bisous à vous deux.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.