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#1 18-02-2012 23:59:33

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Bonjour,

Je suis nouveau sur ce site, on m'a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin il y a 2 semaines et je commence les traitements le 28 février.

Tout a commencé il y a plus d'un an probablement lorsque j'ai découvert que j'avais un ganglion qui avait grossi sous le menton. Pas douloureux du tout, pas de signe de maladie en plus je laisse trainer plusieurs mois avant d'en parler à mon médecin traitant. Il m'ausculte, tate. Pas d'inquiétude c'est surement passager. Il me diagnostique une prise de  sang et une radio. Rien d'anormal. Le ganglion ne part pas, il m'oriente vers un ORL. Le temps de faire tous ces examens et d'avoir rdv avec l'ORL 6 mois ont déja passé. Pas d'inquiétude non plus de la part de l'ORL qui m'oriente vers une maladie des griffes de chat après une échographie. A ce stade un deuxième ganglion est apparu plus petit. L'ablation est décidée. Banale.

J'aurais pu me faire opérer en août mais manque de chance je partais au Costa Rica tout seul pour un mois ^^ (A ce sujet allez faire un tour sur'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3') si vous avez entre 16 et 20 ans ou vos frères et soeurs et que vous voulez voyager. Supers bourses de voyages).

Du coup de retour d'Amérique Centrale avec des paysages de rêves dans les yeux je suis près pour me faire opérer...en janvier. Comme quoi faut pas être pressé.

L'opération se passe à merveille je n'ai toujours aucun autre symptome. On attend les résultats de l'examen, une semaine après le verdict tombe : maladie de Hodgkin. L'ORL qui me l'annonce ne me dit pas que c'est un cancer mais me donne des pistes que je ne relève pas tout de suite "Ce serait une leucémie je serais très inquiet là Hodgkin je suis très confiant", "J'aurais un cancer je ne le dirais à personne" (totalement stupide d'ailleurs).

Je ne retient que certains éléments : j'ai une maladie grave mais ca se soigne très bien. Mais le traitement est très lourd et long. C’est ensuite en cherchant sur internet que je vois pour la première fois le mot cancer. Mais ouf ça se soigne apparemment très bien donc je garde le moral. Ce qui n’est pas le cas de mon entourage. J’ai l’impression qu’ils sont plus inquiets pour moi que moi même.

Après le Tep scan, le scanner, le prélèvement de moelle osseuse (super souvenir) et les bilans sanguins une mauvaise nouvelle arrive quand même, le stade est bien plus avancé que je ne le pensais : stade IV avec atteinte de la moelle osseuse. En revanche après réexamen des ganglions on détermine qu’il s’agit de la forme « paragranulomme de Popemma Lennert », la plus lente et la plus indolente des maladies de Hodgkin. L’hémato me prescrit donc un traitement R ABVD au lieu de BEACOPP prévu auparavant.

Mon interrogation porte sur la durée du traitement. On m’a dit 6 voir 8 mois de traitement avec des injections toutes les 2 semaines. Vu les autres témoignages ça me parait énorme je n’ai rien vu de semblable.
D’où mon inquiétude : Vais-je arriver à le supporter plus ou moins bien ? (Même si oui la réponse dépend de chaque personne) et Est-ce que ça veut dire que la maladie s’est propagée tellement qu’il faudra autant de cures ?

J’ai du mal à me dire que je suis malade vu que j'ai juste quelques petits ganglions au cou qui me genent parfois mais sinon je suis en pleine forme.


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#2 19-02-2012 08:41:06

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Bonjour antoine, bienvenue sur le forum!! Alors pour repondre a ta question, jai moi aussi eu 8 mois de ABVD! mais comme tu as pu le remarquer chacun est differend, donc chacun reagit plus ou moins bien au traitement, donc il arrive que certain change souvent de chimio ou dautre en on que 6 et on de la radiotherapie.... ca depend aussi des CHU, pour le beaccop la oú je suis suivie ils ne veulent pas en entendre parler... Alors que dautre CHU on cette chimio en protocole!!

Je ne connais pas la R ABVD, mais si ton hemato ta donné ce protocole cest quil le juge bien pour toi!!!

En tout cas si tu as des inquietudes, nhesite pas les soumettre a ton hemato ils sont les mieux placé pour te repondre!!! smile

Pleins de courage pour la suite de ton traitement!! smile


ps : ah oui moi non plus je ne me sens pas du tout malade, juste une grosse fatigue, qui passe avec du repos!! je trouve que cest lun des avantages de notre maladie.... il y a aussi le fait quil soit tres bien soigné... smile dans notre malheur on a quand meme des choses positives smile

Dernière modification par ludivine63 (19-02-2012 08:48:13)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 19-02-2012 09:35:01

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Coucou Antoine.

Le mari de pitchounete sur le forum a eu un poppema et a été traité avec là même chimio. Il va très bien maintenant.
Quant à là fréquence des chimio l' abvd est bien tous les 15 jours. C'est une chimio pas très forte comparativement à beacopp (j'ai eu les deux), mais en effet comme le dit ludivine cela depend des gens, on supporte plus ou moins bien.
Perso après 2 beacopp, j'ai trouvé que l'abvd c'était un parcours de santé, d'autant qu'ils existe aujourd'hui pleins de médicaments pour atténuer voire faire disparaître les effets secondaires.

Pleins de bisous, n'hésite pas si tu as d'autres interrogations.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#4 19-02-2012 09:38:58

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

bonjour Antoine
Ton cas ressemble beaucoup à celui de mon fils qui a subi 6 mois de cures à raison d'une cure toutes les deux semaines. La maladie a régressé très vite ( tep scan très encourageant après 2 mois de cures) et fin du protocole au bout de 6 mois . Là il est en suivi tous les trois mois .
Bien sur rien n'est jamais tout à fait identique et ton parcours médical sera unique , mais commence à compter à rebours les chimios, cela aide à supporter ce cheminement vers l'éradication de ces fichues cellules . N'oublie pas aussi repos , médicaments anti nausées , casque refroidissant si tu peux le supporter , coca , libre parole , le forum FLE et ton envie d'être plus fort que ce qui t'arrive .
Bon courage , amitiés.

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#5 19-02-2012 11:32:58

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Merci à tous pour vos messages de soutien !

Vous avez raison je ne pourrai savoir comment je réagis au traitement que quand j'aurai comencé.

Bon courage pour la suite à vous tous smile


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

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#6 19-02-2012 12:03:29

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Bonjour Antoine,

Si les médecins ont préconisé 6 à 8 mois de cette chimio pour toi, ils doivent avoir leurs raisons... Il faudrait que tu leur fasses confiance....

J'espère que tu vas bien supporter les traitements et n'oublie surtout pas: ce que les médecins t'ont dit, le lymphome se soigne bien...alors reste sur cette note positive et viens nous donner des nouvelles de toi, quand tu voudras smile

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#7 19-02-2012 13:04:34

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Bonjour Antoine,

Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. Tu as bien fait de poster, je vois que tu as dejà eu des réponses wink
Comme te l'a dit très justement l'ORL, il faut etre confiant car la maladie de hodgkin se soigne bien de nos jours wink Les traitements sont certes lourds et longs mais c'est pour la bonne cause...la rémission big_smile
Ne t'inquiètes pas pour la longueur du traitement...le principal c'est ce qu'il y a au bout big_smile
Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! Ne laches rien !
tu as quel âge ? es tu entouré pour ce combat ?
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#8 19-02-2012 23:41:11

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

J'ai 19 ans et je suis étudiant à Bordeaux. J'ai donc la chance d'avoir un logement à Bordeaux centre, avec un bus qui passe juste en bas de chez moi et qui va direct à l'hopital smile Donc je me considère plutot bien loti vu que je n'ai pas à faire des dizaines de kilomètres à chaque traitement.
C'est cette attitude que je voudrais garder durant le traitement. Se dire que le traitement va peut être être dure mais que c'est nécessaire, ce que m'a rappellé mon hémato.
J'ai également une soeur ainée qui vit à Bordeaux, mes parents à une heure de route et de supers amis qui me soutiennent. En ce moment j'ai même envie de commencer le traitement le plus rapidement possible pour en finir le plus rapidement big_smile
C'est peut être de l'inconscience ou du masochisme mais j'ai vraiment l'impression que mes proches s'inquiètent plus que moi même, en même temps dès qu'on parle de cancer forcément ça interpelle.

En tout cas je suis très content de m'être inscrit sur ce site car il est difficile d'avoir des informations sur le LH sur internet. Je vous dirai coment s'est passé ma première chimio !
Bises


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

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#9 19-02-2012 23:59:35

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

C'est bien cette attitude positive qu'il faut avoir, tu y es!!!!

Certes, le traitement est long et dur, mais si ça se trouve, tu le supporteras bien... mais dans tous les cas, il faut effectivement le suivre, pour se débarrasser de ce lymphome...

C'est super que tu as du monde autour de toi, que tes proches te soutiennent smile Ca aussi, c'est une chance inestimable smile

Reviens vers nous et dis-nous comment ta première chimio s'est passée!

Amitiés,
ioana


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#10 20-02-2012 10:37:48

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Gardes le cap Antoine et quand tu veux, n'hésites pas à poster, pour les bons et les moins bons moments smile
Bisous,
Stef


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#11 20-02-2012 14:28:16

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Antoine
je voudrais juste rajouter, en tant que proche d'un malade, que c'est difficile de trouver la bonne distance , les justes mots qui disent notre sollicitude et notre amour inquiet qui se voudraient aidant et qui peuvent parfois être maladroits ou envahissants . Je trouve que la maladie nous oblige tous à réfléchir et à plus ou moins dire nos émotions .
Ton parcours est aussi celui de tous ceux qui t'entourent , parcours différent selon chacun , chaque sensibilité , chaque histoire de vie. Parce que tu es jeune , engagé dans le positif , déterminé à vaincre, tu vas donner le tempo à ton entourage . D'ailleurs tu as visiblement déjà commencé ! alors ils vont suivre et leur inquiétude ne va pas s'estomper mais va plutôt je pense t'accompagner en terme de soutien paroles gestes et présence , toutes choses précieuses .
Bon courage et amitiés , malou

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#12 20-02-2012 20:07:36

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Bonjour Antoine,

J'ai eu la même forme de lymphome que toi. Diagnostiqué à 17 ans, radiotherapie puis chimio R ABVD pendant 4 mois à 22 ans et aujourd'hui j'ai 25 ans et 3 ans de rémission! J'ai fini mes études et je travaille depuis 2 ans maintenant à temps plein (je n'ai pas voulu le faire valoir/savoir au niveau professionnel)

Le protocole R ABVD a tres bien fonctionné sur moi, avec pas mal d'effets secondaire mais cela dépens de chaque personne.

Tiens nous au courant de la suite et n'hesite pas à poser des questions!

Johanne

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#13 24-02-2012 22:10:12

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Bon jour antoine j ai eu egalement hodgkin ms pas le meme type ms cela se soigne tres bien!! je suis egalement de bordeaux! a tres bientot


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#14 04-03-2012 19:30:43

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Bonjour à tous,

Comme prévu des nouvelles . J'ai eu le traitement mardi 28 (rituximab) et mercredi 29 (ABVD). Il était temps car mon cou ressemblait de plus en plus à un gros paquet de miel pops.

Première réaction au rituximab au bout de 3 augmentations de débit : froid (alors qu'il faisait 28° dans la chambre) et tremblements. Ca s'est arrêté au bout de 30 minutes. J'ai super bien dormi la nuit! Moi qui suis habitué à me réveiller de mauvaise humeur. Puis le lendemain réaction à la Bléomycine : fièvre et frissons. Les médecins étaient prêts à me laisser partir même si je tenais à peine sur mes jambes. Je demande quand même qu'on me prenne la température. Effectivement 39.4° ce qui me donne droit à une nuit de plus en observation.

Les 2 jours suivants j'ai passé les 3/4 du temps à dormir, plus des nausées, mais samedi j'étais remis, encore un peu faible mais rien de méchant.

Maintenant j'appréhende la semaine et demi qui arrive car j'ai peur de perdre l'énergie que j'ai regagné, surtout la perspective de l'aplasie ne me dit rien qui vaille.

A bientot


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#15 04-03-2012 20:06:09

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Bonjour Antoine,

Je vois que tout ça s'est mis en route, et tant mieux...

Les réactions, c'est en fonction de chacun. j'ai aussi fait une allergie à la Bléomycine, sauf que chez moi, ça s'est traduit par des démangeaisons très fortes (je ne pouvais plus dormir la nuit et ma peau était en sang) et une pigmentation très prononcée de la couleur de la peau, par la suite (qui reste à présent, alors que cela fait bientôt 6 mois depuis la dernière cure).

Pour ce qui es de la fatigue, je ne peux te conseiller que te reposer un maximum, car les deux semaines passent trè vite , tu verras, et la fatigue s'accumulera au fil du temps. E tout cas, chez moi, c'est ce qui s'est passé. A la dernière cure, même après la première semaine, je pouvais à peine marcher 100 m, comme une petite vieille, et après, j'avais besoin de me reposer pour reprendre mn souffle. mais encore une fois, ce n'est pas dit que tu réagiras comme moi, néanmoins, je crois que la fatigue qui s'accumule au fur et à mesure de ses cures ABVD, plusieurs personnes ici en ont témoigné.

Je suppose qu'ils t'ont prescrit des piqures de granocytes ou bien l'équivalent, pour booster ta moelle?

Dans tous les cas, courage pour le traitement, il a déjà commencé et ça, c'est une très bonne chose. Et viens nous donner de tes nouvelles, si tu le souhaites et tu ressens le besoin...
Amitiés,
Ioana


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#16 05-03-2012 00:26:44

cedsa
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Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

salut antoine,
deja ce qu'il faut te dire c'est que le stade de la maladie ne change en aucun cas tes chances de guerisons, c'est juste la longueur du traitement qui changera...j'ai moi meme eu un stade IV avec atteinte de la moelle osseuse et jai eu 8 mois d'abvd.
Avec l'abvd jai perdu tous mes cheveux mais j'avais une injection toute les 2 semaine et au bout d'une semaine après l'injection je me sentais plutot pas mal donc javais une semaine pour moi ou je pouvais sortir et faire pleins de choses pour me changer les idées tu dois etre jeune et je suis sur que ce sera pareil pour toi.
Ca va etre un traitement long mais l'abvd il me semble est l'un des traitements les mieux supporté !!!! après c'est aleatoire suivant les personne.
Je te souhaite plein de courage et dès que tu aura finis tous ca tu croquera la vie comme jamais tu l'a fait !!!

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#17 05-03-2012 14:38:59

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Ced a raison, je pense que tu supporteras bien mieux cette chimio que moi, par exemple, qui avait 41 ans à ce moment-là...

Tu ressentiras sans doute moins la fatigue, et globalement, je dis bien globalement, car après, c'est du cas par cas, cette chimio est assez "supportable". Les gens pensent qu'elle n'est pas très forte, mais justement à ce sujet, j'avais posé la question à mon hémato, qui m'a dit qu'elle est quand même forte, plus forte que les gens imaginent... mais on pense le contraire du fait qu'elle soit mieux supportée...


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#18 14-03-2012 17:58:22

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Bonjour à tous,

Je devais avoir ma 2ème séance d'ABVD aujourd'hui en hôpital de jour mais un imprévu s'sest glissé dans le calendrier. Sur les bilans sanguins les médecins ont remarqué une anomalie au niveau du foie, qui existait déja avant le traitement mais qui apparemment s'est bien aggravé. Les médecins soupçonnent l'ABVD d'être responsable de cette aggravation et préfèrent donc arrêter ce traitement pour l'instant. Ou alors ça peut aussi être dû au Bactrim, un médicament que je dois prendre 3 fois par ce semaine donc arrêt également. On m'a également fait une échographie du foie (rien de particulier de ce côté là) et les médecins m'ont refait faire une prise de sang pour voir si ce n'est pas dû à une infection ou un virus comme l'hépatite.
Le plus ennuyeux c'est que je vais surement devoir passer en protocole BEACOPP, ce qui me parait bizarre puisque c'est à priori une chimio plus agressive parce que plus de produits donc plus de toxicité ?

Bref une nouvelle désillusion. Je m'étais déja préparé à passer les 8 prochains mois à aller à l'hôpital tout guilleret pour une journée seulement toutes les 2 semaines. Voila qu'il faudra que je reste plusieurs jours hospitalisés. Pfff...
Alors voila est-ce que quelqu'un a eu ce genre de problème aussi et le BEACOPP comment est-il accepté?

Comme d'habitude je n'avais aucune raison de soupçonner ce genre de truc puisque je suis en forme, j'ai retrouvé la même qu'avant la chimio, pas de douleur au foie, même en cas d'ingestion d'alcool (à très petite dose je fais attention).


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

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#19 25-03-2012 19:31:08

Antoine33
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Lieu: Bordeaux
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Messages: 105

Re: Nouveau sur le site. 6 mois de R ABVD inquiétant ou pas ?

Bonjour à tous,

Après avoir attendu une semaine sans chimio ni bactrim (qui auraient pu causer les dommages sur le foie) les médecins ont décidé de repartir pour un nouveau traitement R-CVP. Je l'ai eu il y a 3 jours et honnêtement ça n'a rien à voir avec l'ABVD. Légère fatigue les 2 jours après et quelques nausées. En plus ça se fait toutes les 3 semaines au lieu de 2 pour l'ABVD. En revanche je n'ai pas pu trouver beaucoup de renseignements sur internet sur ce protocole. Quelqu'un pourrait -il m'en dire plus sur les effets potentiellement à venir?

A bientot

Ps: début de chute de cheveux à j+21 avec ABVD même si je ne les ai pas encore rasés. Il restent assez épais pour l'instant.


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.