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#1 20-02-2012 08:15:15

sary
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-02-2012
Messages: 4

bonjour! une nouvelle qui cherche des informations! merci

Bonjour à vous tous,

j'ai mis quelque temps avant de pouvoir m'inscrire et m'adresser à vous tous. J'ai 22 ans et un lymphome de Hodgkin qui a été diagnostiqué le 19 Décembre 2011. Jeudi dernier j'ai recu ma première cure d' ABVD , c'était un peu terrorisant, un mélange de peurs, de craintes et de colère. Je voulais savoir comment vous avez vécu vos cures ? en ce qui me concerne grosse fatigue et nausées, faut il s'attendre à pire lors des prochaines cures ?
je voulais aussi savoir si vous poursuivez vos activités en extérieur (sport...) ? J'adore les marches avec ma mére , mais j'ai peur d'être trop exposée au soleil ou de ne pas supporter la marche, que l'effort soit trop intense.

Je remercie d'avance chaque personne qui pourra répondre à mon message.

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#2 20-02-2012 08:39:16

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: bonjour! une nouvelle qui cherche des informations! merci

Bonjour sary, et bienvenue sur Fle.

La première chimio est assez traumatisante, la peur de l'inconnu et comme tu le dit pourquoi moi...

Dans notre malheur, le lymphome de Hodgkin se soigne relativement bien, et la chimio ABVD n'est pas la plus agressive, les nausées et la fatigue sont assez courantes et il ne faut pas hésiter à en parler a tes médecins cardes solutions existent. Tu dois aussi beaucoup te reposer les premiers jours, pour être en forme pour la prochaine cure qui revient vite...

Personnellement la première semaine je la consacrait au repos, et la deuxième je ressortais en faisant attention, on est quand même plus fragile. Avec ce protocole il n'est pas sur que tu soit en aplasie, mais tout dépend de chacun, écoute tes médecins et écoute ton corps.

Bon courage


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 20-02-2012 08:39:49

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: bonjour! une nouvelle qui cherche des informations! merci

Bonjour sari!! tu as eu raison de t'inscrire!! smile ici tu trouvera reconfort, soutiens et bonne humeur!!
Jai 27 ans et jai moi aussi eu abvd comme chimio, 8 cures!! La 1ere cure un peu dur, car cetait tout nouveau, et puis le PAC javais du mal a le supporter.... mais dans lensemble l'ABVD je lai plutot bien supportée, bon jetais en arret de travail, mais pour des raisons de risque de microbes... sinon jai continué de faire du sport bon moins quavant mais 1h par semaine et a mon rythme... les balades jadore ca aussi et jai pu en faire, avec protection 50 sur le visage et jamais en tshirt, avec casquette et bouteille deau... Aprés cest a toi de voir comment tu te sens, moi apres la chimio jetais fatiguée pendant 4-5 jrs et apres je peter la forme... donc a toi decouter ton corps et daller a ton rythme... surtout autorise toi a etre fatigué et des moments de repos!! apres moi jallais voir un magnetiseur avant la chimio, il ma bcp aidé... mais ca il faut trouver un bon et parfois c pas tres bien accepté par les medecins.... voila si tu as dautre questions nhesite pas on est la pour ca...
Bonne journée
ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 20-02-2012 08:47:49

sary
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-02-2012
Messages: 4

Re: bonjour! une nouvelle qui cherche des informations! merci

merci de tout mon coeur pour votre soutient. ca me touche que des gens soient dans les mêmes tourmentes que moi;Personellement je suis jeune diplomée et je n'ai pas eu le temps de travailler, l'annonce de la maladie a fait que. Mais je ne suis pas à plaindre, je suis chez mes parents qui m'epaulent de toutes leurs forces. je voulais aussi vous demander vous avez perdus vos cheuveux, au bout de combien de temps? Moi je les ai coupé trés court, chez moi il fait tré chaud donc c'est plutot un avantage, mais j'avoue que de les perdre, ça me fait peur.

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#5 20-02-2012 10:01:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: bonjour! une nouvelle qui cherche des informations! merci

tu es dans quelle région?? tu as quel diplome??

les parents sont formidables!! je suis chez eux moi aussi et sans eux je ne sais pas comment j'aurais fait!! smile
pour ma part j'avais coupé aussi mes cheveux, ils on commencé a tombé aprés la 4éme chimio, j'ai pris la décision de les raser, car j'avais trés mal au cuire chevelu!! mais je me suis rendu compte qu'ils repoussaient pendant mes chimios, donc je peux te dire, que si je n'avais pas rasé, je n'aurais pas tout perdu!! mais j'ai continué a rasé car j'avais trés mal au cuire chevelu!! par contre un point positive j'ai perdu tous les poils (sourcils, jambe, aisselles...) smile economie d'esthéticienne!! smile

maintenant on ne réagi pas pareil face a la chute des cheveux et aux chimios... certaine et certain n'ont rien perdu, d'autre on rasé comme moi, d'autre on perdu trés rapidement la totalité de leur cheveux!!

je pense qu'il faut que tu attende de voir comment réagissent tes cheveux!! et c'est normal d'avoir peur, ton visage risque de changer, mais ne t'inquiéte pas, il existe de jolie foulard ou perruque!! maintenant prend le temps, ne te précipite pas!! chaque chose en son temps big_smile et comme la dit napo, l'ABVD est la chimio la moins agressive, donc si ça se trouve tu ne perdera rien du tout!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#6 20-02-2012 10:24:57

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: bonjour! une nouvelle qui cherche des informations! merci

Bonjour Sary,
Moi çà va bientôt faire un an que la maladie a été découverte.
J'ai commencé mes cures d'ABVD mi mai 2011. La première fois que l'on y va c'est impressionnant. Pour ma part, c'était dans une grande pièce avec d'autres personnes et quand on est nouvelle tout le monde vous regarde et encore plus quand on est jeune. J'étais pas mal stressée ce jour là mais tout c'est bien passé car les infirmières ou j'étais sont formidables, elles sont très rassurantes.
Après ma première séance, je n'ai eu aucun effets secondaires. J'étais en pleine forme je suis même retournée travailler le lendemain. La fatigue est arrivée le lendemain.
Au fur et à mesure des séances la fatigue c'est installée de plus en plus et les effets secondaires sont arrivés (maux d'estomac, maux de ventre, nausées, ...).A la moitié des cures ont m'a conseillé d'aller voir un acupuncteur. Et j'avoue cela m'a fait énormément de bien au niveau de la fatigue, des nausées et des maux d'estomac.
Pour ma part, j'ai commencé à perdre mes cheveux, un bon mois après le début du traitement. Je n'ai rien rasé ni coupé au début car j'avais la chance d'avoir une bonne chevelure bien touffu. Cela a commencé a se voir en septembre. Je n'ai pas tout perdu et çà commence a repoussé pendant la chimio.
Comme l'a dit Ludivine, on fait des économies niveau esthéticienne et c'est agréable de ne pas avoir à y aller tout les mois.
J'ai acheté d'abord acheté des bandeaux puis des foulards.
Voilà le récit de mon expérience, mais chacun de nous est différent et tu n'auras peut être pas les mêmes situations.
J'ai essayé de garder ma vie normale, je suis partie en vacances en Espagne en plein mois d'août (après écran total bien sur) et tout c'est bien passé.
Garde tes mêmes habitudes de vie (en ne faisant pas trop d'efforts non plus), c'est ce que j'ai fait et que je te conseille.
Bon courage à toi car je parle en connaissance de cause, ce n'est pas une épreuve facile.
Bonne journée.
Biz


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#7 20-02-2012 12:25:12

sary
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-02-2012
Messages: 4

Re: bonjour! une nouvelle qui cherche des informations! merci

merci ludivine et popo 14 ! En ce qui me concerne je suis de l’île de La Réunion. Autant dire que le soleil ne manque pas. Je suis infirmiére puéricultrice, et franchement ça fait un drôle d'effet de se retrouver de l'autre côté de la barriére. C'est vrai que c'est une épreuve pas facile à vivre tous les jours. Pour ma part, j'ai ressenti des nausées, des maux de ventre mais avec beaucoup de repos ça a été gérable. Je prie et me bat pour que ça continue. Merci.

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#8 20-02-2012 13:21:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: bonjour! une nouvelle qui cherche des informations! merci

Mais de rien!! surtout garde espoir le lymphome se soigne trés bien!! oui ca doit faire bizarre de se retouver a la place de ceux qu on est sencé soigner!! Par contre n'hesite pas au moindre coup de mou, viens sur le forum, car ici on ne juge personne!!! smile

Soit forte tu vas y arriver!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#9 21-02-2012 04:11:13

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: bonjour! une nouvelle qui cherche des informations! merci

Bonjour Sary, tu as bien fait de t'inscrire ici, tu verras, le gens sont super bien, accueillants, d'ailleurs je vois que tu as eu déjà pas mal de réponse.

J'ai également eu de l'ABVD, mais pour ma part, je l'ai très mal supporté et pense avoir développé tous les effets secondaires, ou presque (même les plus rares qu'on trouve dans le petit fascicule de l'hôpital). Mais saches que chacun d'entre nous est différent, et tu réagiras peut-être autrement, ce que je te souhaite personnellement smile

J'ai réussi à faire un peu de Yoga pendant la période de chimio (la deuxième semaine, puisque la première, je ne pouvais absolument pas bouger du lit). et comme je bougeais à peine et que j'étais exténuée, j'ai plutôt opté à des pratiques/activités lus passives, comme le reiki, la réflexologie, l'acupuncture, qui m'ont beaucoup aidé smile

Bon courage à toi et tiens nous au courant!
Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#10 24-02-2012 22:02:43

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: bonjour! une nouvelle qui cherche des informations! merci

Bonjour je viens de prendre connaissances apres ma semaine au sport d hiver et j ai fini mes traitement le 29 dec et la tu vois ce matin je devalais les pentes et aucune fatigue de ma semaine et deux chameaux terribles avec moi lol wink
Honnetement je n ai pas ressenti d effets secondaires et je n ai non plus pas perdu mes cheveux!! j ai eu 8 chimio ABVD!
Il y a un apres hodgkin et c est a cela que tu dois penser pdt tes chimios , des penséées positive et de l espoir!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#11 24-02-2012 22:32:18

marie34
Membre
Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 34

Re: bonjour! une nouvelle qui cherche des informations! merci

Bonjour,

Pour ma part, les 1ères chimios (ABVD) étaient assez supportables et je n'ai perdu mes cheveux qu'à la 6ème. Pourtant j'ai coupé mes cheveux dès le début et j'ai acheté une perruque
Les 5 jours qui suivaient ma chimio j'étais en arrêt maladie...Les jours suivants j'avais tellement l'impression de revenir de loin que je pétais la forme et je reprenais le sport et le boulot..
Les 6 dernières cures ont été plus fatigantes;
Honnêtement cette période est passé assez vite avec du recul, je ne faisais que penser à "l'après Hodgkin"...
Je te souhaite plein de courage, il faut rester positive!


LH stade 4 (médiastin + grosse masse sur la plèvre). 6 cures ABVD (12 chimios). Pas de radiothérapie. Traitement commencé le 29/12/10. En rémission en mars 2011. Dernière chimio en juin 2011. Ablation du PAC février 2012

" Il n'y a point de bonheur sans courage, ni de vertu sans combat" ( Rousseau)

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