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#1 24-02-2012 13:44:39

thierry et katel
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 6

recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

Bonjour à tous,
Nous recherchons des témoignages sur des enfants ayant eu une récidive du lymphome de burkitt après une autogreffe.
Notre fils, Thomas, souffre d'un lymphome de Burkitt depuis mars 2011.
Il a subi 4 cures de chimio et est sorti de l’hôpital en juin 2011 en rémission complète.
Début septembre, juste après la rentrée, 1ère récidive, 4 cures de chimio + autogreffe, sorti de l'hôpital le 15 janvier 2012.
Le 15 février retour à l'hôpital, 2 ème récidive, et cette fois, nous n'avons encore aucune solution, les médecins font des recherches pour savoir ce qu'il faut faire, on nous a dit ce matin que c'était très compliqué.

Nous sommes donc à la recherche de témoignages qui pourrait nous diriger vers un protocole.

Merci à tous

Thierry et Katel

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#2 24-02-2012 15:08:28

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

bonjour Thierry et Katel j'espére que vous aurez trés rapidement réponses à vos questions
avec vous de tout coeur
quel age a votre fils ?
cdt


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 24-02-2012 17:56:42

thierry et katel
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 6

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

Bonjour,
Thomas a 6 ans et demi

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#4 27-02-2012 20:31:25

thierry et katel
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 6

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

Bonjour

Thomas va avoir 2 cure dhap peut être 3 et ensuite une allogreffe, ce sont les nouvelles de la soirée.

A+

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#5 27-02-2012 20:42:50

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

Bon courage à vous !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#6 12-03-2012 13:56:59

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

Bonjour!! je n'avais pas vu votre file... je viens de vous lire et je suis attristée que des enfants subissent tout ca!! jai vu qu'il allait avoir une allogreffe, ont-ils trouvé le donneur??
comment va votre fils?? a-t'il commencé les cures de dhap??

Je suis de tout coeur avec vous, surtout continuez a vous battre smile
grosses bises a vous et thomas!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#7 21-03-2012 08:51:49

thierry et katel
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 6

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

Bonjour à tous,

nous renouvelons notre appel, la dernière cure n'a pas bien marché, les poumons sont stabilisés mais la maladie a augmenté sur un rein et au niveau du foie.

Les docteurs nous proposent de faire une cure iva/50/sfgm/gela modifié, mais ils nous ont dit que Thomas avait peu de chances de s'en sortir. La cure a commencé hier, et Thomas va rentrer à la maison samedi "pour passer plus de temps avec nous" dixit le docteur

Nous nous posons la question de le faire transférer à Paris, nous voyons bien qu'ils n'ont plus de solution à Nantes.

Qu'en pensez-vous ?

Merci

Thierry et Katel

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#8 21-03-2012 10:33:29

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

bonjour,
si je peux vous aider en quoique ce soit. C'est injuste que l'innocence d'un enfant soit confronté à la maladie.
J'ai rechuté d'un lymphome de hodgkin, après des echecs de traitements (désespérant) la cure d'IVA a réussi à faire régresser ma maladie pour obtenir une rémission partielle ! j'espère pouvoir vous apporter un peu d'espoir et que cette cure va fonctionner sur votre bout de chou. J'ai eu une auto greffe et une allo greffe.
Alors si l'iva fonctionne, pourquoi ne pas vous porter vers une allo ? si c'est sa seule chance de guérison les médecins vous la re proposeront peut-être.
Pour ce qui est d'un transfert sur Paris , à réfléchir. Pour ma part, mes hématologue avait du mal à savoir quel traitement adapter et mon dossier a été étudié à St Louis lors de l'échec d'un traitement.
Les médecins communiquent entre eux lorsqu'ils bloquent pour trouver un traitement, après peut-être que ce n'est pas le cas à Nantes, vous devriez leur demander.
Quand commence t-il sa cure ?

n'hésitez pas à nous écrire, on comprend tous votre désarroi face à la situation !

Ludivine

Dernière modification par Ludivine (21-03-2012 10:34:25)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#9 21-03-2012 18:12:34

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

Coucou je suis également traitée à Nantes à la clinique Catherine de Sienne .. Comme le dit Ludivine vous a-t-on déjà parlé d'une allogreffe ? A un moment où ça allait très mal pour moi j'ai également envisagé de demander un autre avis et mon oncologue m'avait encouragé dans cette démarche. Contactez le votre pour lui demander de vous fournir le dossier médical nécessaire et un courrier récapitulatif pour son confrère de Paris

Voici quelques liens pour contacter les différents centres, sachant qu'ils collaborent le plus souvent'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') -Institut Villejuif
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') -Hôpital Saint Louis

Ne perdez pas espoir il est fréquent de voir sur ce forum des personnes qui aux dires des médecins étaient condamnées et qui s'en sont sortis, les médecins se doivent de se couvrir et de vous préparer au pire. J'espère de tout coeur que ce nouveau traitement va le stabiliser et qu'une allogreffe pourrait être envisagée par la suite. En attendant parallèlement à ce nouveau traitement rien ne vous empêche de faire ces démarches.  Je suis bénévole sur Nantes, n'hésitez pas à me contacter si vous souhaiter qu'on se rencontre et si je peux aider en quoi que ce soit. Où est suivi Thomas ?
Bon courage à vous ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#10 21-03-2012 18:23:12

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

Thierry et Katel, je ne peux pas vous aider beaucoup mais je tenais à vous faire part de mon soutien !

Les médecins ne savent pas tout et si vous sentez qu'il faut demander un avis ailleurs (sur Paris par exemple) n'hésitez pas. S'ils sont un impuissants par rapport à l'évolution de la maladie de Thomas, les médecins sur Nantes ne peuvent pas refuser cette éventualité.

Amandine est bien placée pour vous parler de personnes qui semblaient condamnées et pour lesquelles ça va mieux aujourd'hui ; c'est une personne formidable et si elle vous propose de la rencontrer, c'est vraiment sincère alors n'hésitez pas si vous en avez envie et si ça peut vous aider.

Plein de courage à vous et tenez nous au courant de la solution trouvée pour Thomas


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#11 21-03-2012 21:01:04

thierry et katel
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 6

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

Bonsoir à tous,

Nous avons pris rendez vous à paris à l'igr avec le référent du lymphome de burkitt dans 2 semaines.

Nous attendons beaucoup de cette cure même si les médecins pensent que ce sera un échec.

En effet, le lymphome de burkitt est un lymphome très agressif, la maladie double toutes les 48 heures. C'est pour cela que l'on ne peut pas faire d'allogreffe pour l'instant, Thomas doit être en rémission complète avant de faire l'allogreffe sinon la maladie progressera plus vite que le greffon. Malheureusement, avec des récidives précoces comme Thomas a fait, les chances de guérir sont très rares.

Pour Nutellamandine, Thomas est suivi dans le service oncologie pédiatrique au 5ème étage de l’hôpital Mére et enfant quai Moncousu à Nantes.

Merci de votre soutien

Thierry et Katel

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#12 21-03-2012 22:13:55

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

L'IGR est un excellent hôpital ; vous avez fait le bon choix.

Il faut quand même espérer que cette cure marchera ; vous avez raison. Les médecins ne maîtrisent pas tout et parfois, il y a heureusement de bonnes surprises auxquelles ils ne s'attendaient pas.

Je vous souhaite plein de courage en attendant et de gros bisous à Thomas


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#13 15-01-2013 20:21:40

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

bonsoir je vien de trouvez votre fil par hassar et je voudrait bien avoir des nouvel de votre petit thomas en esperant  quel soit bonne bissous a vous


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#14 06-06-2013 18:51:23

thierry et katel
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 6

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

coco a écrit:

bonsoir je vien de trouvez votre fil par hassar et je voudrait bien avoir des nouvel de votre petit thomas en esperant  quel soit bonne bissous a vous

Bonsoir Coco,

Je voulais juste vous dire que Thomas a eu une allogreffe (greffe de moelle osseuse d'un donneur) en juillet 2012 et que depuis ça va, la maladie n'est pas revenue, les derniers examens sont bons. Thomas a repris l'école après les vacances de pâques à mi-temps, il commence des cours de natation pour être prêt cet été.

Voilà les nouvelles, j'espère que de votre coté tout va bien.

Thierry

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#15 13-06-2013 22:56:12

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

Bonsoir Thierry et Katel

Merci pour ces bonnes nouvelles, je suis contente pour vous et pour votre petit garçon.

Un message d'espoir pour tous ceux qui se battent.

Plein de belles choses pour votre famille.

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#16 16-06-2013 15:49:06

kokliko
Membre
Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 17

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

pleins de gros câlins à ce votre petit Thomas

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#17 16-06-2013 18:26:09

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

tres contente de lire ses bonne nouvelle de votre petit loup qui est tres courageux pour moi j'attend demain les resultat du tep scann pour savoir si je peux enfin rentrer en autogreffe bisous a votre petit bonhome


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#18 09-11-2018 07:52:17

Bil spiderman
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Date d'inscription: 09-11-2018
Messages: 1

Re: recherche témoignage sur une récidive du lymphome de burkitt

Bonjour, moi même maman de billel un enfant de 5 ans qui s'est fait traité d'un lymphome de burkitt en belegique,  de mai à juillet 2018 , le pethscane à conclu à  une rémission,  mon fils avait le lymphome de burkitt de srade 3, mais ce mois d'octobre je lui fait une écho de contrôle et la trois ganglions hilaires de 9 mm d'aspect physiologique sont découvert  foie je dois attendre un peut pour refaire cette échographie, je suis très inquiète,  je voudrai savoir comment la recidive c'est manifeste chez votre fils

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