France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 26-02-2012 14:57:43

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

Bonjour,
j'ai lu d'autres discussions sur ce lymphome, et à chaque fois on donnait le stade... Pour ma part, je déplore ce manque d'information de mon oncologue, comme si elle ne voulait pas me parler du mauvais pour juste aller vers l'avant. Mais comment combattre un adversaire dont on ne connait pas la force?
Pour moi, tout a commencé... quand en fait? disons que depuis 3 ou 4 ans je suis allé régulierement voir le medecin pour mes enfants (8,5 et 2ans et demi) et lui ai signalé presque à chaque fois que j'avais des ganglions pas ci, par là, toujours tres longs à partir (plusieurs mois). J'ai fait des analyses de sang, toujours tres bonnes, et 2 radios des poumons en cas de lymphome hodgkinien, mais rien. En parfaite forme!!! Mais cette fatigue réccurente qui me donne l'impression d'être une mauvaise mère car je n'arrive pas à assumer mes 3 enfants. Parfois je me disais, si cette fatigue continue, si personne ne m'aide, je vais mourir... (on a tous de mauvais jours!).
Enfin, en novembre un ganglions à la gorge, visible à l'oeil nu. Du coup le doc m'envoie chez l'orl, qui annule une opération que je devais faire le 1er décembre pour une éventration (et oui, je ne fais pas les choses à moitié) pour me faire une adénectomie le 6 décembre. Résultats 2 semaines plus tard : mon ami le lymphome!
Oncologue fin décembre avec scanner dès le lendemain, tep 4 jours apres et 1ere chimio le 16 janvier.
Si j'ai bien compris, le lymphome est tres étendu, sur toute la chaine ganglionnaire et est allé se ballader dans la rate et dans les intestins.
Mais je ne sais pas ce que cela implique, quel stade, à quel point c'est grave. Je sais juste que 8 cures sont prévues, avec 4 ponctions lombaires. Il me reste 6 chimios à faire et 3 ponctions.
Je n'ai pas tant d'effets secondaires, juste de la fatigue, et cette 2eme cure m'a fait chuter la tension avec maux de tête pendants dix jours (sauf en position couchée). Ah si! j'ai pris 3 kilos, alors que je suis déjà bien enrobée lol
Je garde le moral, j'ai souvent le sourire, du coup on m'en demande beaucoup, comme si je n'étais pas malade. Mais j'aimerais garder mes forces pour combattre ce nouvel ennemi, je ne sais pas comment le faire comprendre.
Bon j'arrete là, sinon personne n'aura le courage de le lire héhé.
Bon courage à tous et à toutes, c'est un bel espace d'expression, merci.

Hors ligne

 

#2 26-02-2012 15:30:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

Bonjour Titilia,

Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. Tu as bien fait de poster wink
Je vois que tu as le moral, c'est une bonne chose pour combattre la maladie !
Le stade ??? pourquoi tu ne le demandes pas à ton hémato ? Je t'invite a poser toutes tes questions à l'écrit et une fois que tu es devant ton médecin, tu lui poses ! Logiquement tu peux aussi voir avec ton médecin traitant...il est censé recevoir un compte rendu de ton état, de tes traitements...
Alors en ce qui concerne les maux de tête sur 10jours, cela est surement du à la ponction lombaire...un conseil, une fois la ponction effectuée, restes au minimum un nuit allongée à plat et bois du coca... wink
Tu habites dans quelle region ?
Allez accroches toi, tes petits bouts comptent sur toi wink tu as de la famille sinon pour te soutenir ?
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#3 26-02-2012 21:37:47

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

Un grand MERCI !
je ne pensais pas qu'une simple réponse me ferait tant plaisir ! Comme quoi faire un peu, c'est parfois beaucoup...
Merci pour tes conseils, j'ai la chimio et la ponction demain, j'enverrai monsieur me chercher du coca smile et je me coucherais en rentrant.
Sinon, oui, mes parents et beau-parents m'aident pour les enfants. Mais je n'ai personne à qui parler quand ça va mal, j'imgine comme tant d'autres! En effet, mes parents ont déjà assez peur pour leur fille, mes beau-parents ne me demandent jamais si ça va, je pense qu'ils préfèrent nier, ou n'osent pas, je ne leur en veut pas, ils font déjà tant! et mon tendre et cher ne sait pas comment faire, et la tendresse n'est pas son fort héhé (à ne pas répéter!)
je suis à coté de Bordeaux, et j'ai la grande chance d'être suivi dan sun centre régional entierement dédié aux cancers. (je ne sais pas si je peux dire le nom, oups)
Je sais que mes petits bouts comptent sur moi, c'est d'ailleurs pour eux que j'ai parfois un coup de blues... Mais bon, j'espère un jour être grand mère!!!! Ce doit être génbial smile et ma grande n'ayant que 8 ans, il faut que je reste encore un paquet d'années !
Merci encore pour ta réponse,
Amitié également,
Titilia.

Hors ligne

 

#4 26-02-2012 22:17:11

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

Titilia,

tu trouveras ici du réconfort et des personnes toujours prêtes à répondre à tes questions.

En passant, je te remercie de ton message pour ta file smile

Tu as le moral et c'est super important ; tes enfants sont une excellente motivation pour te battre smile

Bien amicalement


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#5 26-02-2012 22:26:01

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

cc je n ai pas le meme lymphome que toi ms juste por te dire que jsuis de bordeaux aussi et si tu veux que l on se rencontre pour te soutenir pas de souci
amicalement


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#6 26-02-2012 23:12:00

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

C'est super gentil tout ça smile ! Quand je dis que vous êtes formidables !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#7 27-02-2012 16:29:01

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

Oui, vous êtes foemidable, et je vais mettre en application dès aujourd'hui les conseils de stef ! la ponction s'est super bien passée, et la chimio aussi.
Merci Annie, et Mataureva, moi aussi je suis à ta disposition si tu as besoin, même si je voies que ton traitement est fini, et donc merci ^^ je suis rentrée le sourire aux lèvres, un peu grace à vous !
bises
titilia.
ah, au fait, ça veut dire quoi exactement "de haut grade", agressif?

Hors ligne

 

#8 27-02-2012 17:32:03

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

certes mon traitement est fini ms pas le combat !!!! il y a le combat pour essayer d oublier le combat d etre a nouveau comme avant ou du moin on essaye bref l apres est terrible pour moi!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#9 27-02-2012 21:50:09

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

Oui, c'est ce que j'ai lu... l'entourage tente d'oublier en plus, ce qui rend peut etre les choses encore plus compliquées ! Mais entre avoir lu et le vivre il y a un gouffre...
Tout ce que je peux te proposer c'est de venir boire un café (ou autre) à la maison si tu veux discuter.

Hors ligne

 

#10 27-02-2012 23:07:34

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

oui pas de probleme on peut se rencontrer!!!! avec grande joie!!! ta proposition me fait chaud u coeur


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#11 28-02-2012 00:30:55

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

alors dès que tu as besoin, tu peux m'envoyer un mail (on peut, non?)
je suis dispo souvent, bizarrement...

Hors ligne

 

#12 28-02-2012 14:21:10

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

Coucou!...
je ne crois pas tu sais qu'il soit si important que ca de connaitre le stade...quand une chimio diffuse bien, elle diffuse partout et atteint tous les ganglions ou zones touchées par le lymphome...le stade 4 est plus péjoratif mais on peut quand meme s'en sortir...
je suis en rémission depuis un an après de multiples rechutes d'un lymphome b diffus et j'ai reçu une greffe de moelle l'année dernière...et ca s'améliore de jour en jour!...
beaucoup de patience...beaucoup de volonté....beaucoup d'espérance...beaucoup de repos...marche serienement vers la guérison...
gros bisous!
vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

Hors ligne

 

#13 16-03-2012 06:25:48

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

Bonjour,
j'attends les résultats apres 3eme chimio. J'aurais ça lundi...
Pas le moral, mais vraiment pas, car lachée par mon conjoint le week end dernier. J'ai posté ça dans la partie traitement du forum...
J'ai arreté de manger et je ne dors presque plus, je pleure toute la journée. j'ai 3 enfants, j'essai de tenir, mais là, je crois que j'ai un peu de mal.
Sinon, je crois avoir vu beaucoup de grimaces sur les visages du doc et des 2 infirmieres quand ils ont vérifié l'image de mon tep scan avant de me laisser partir, lorsqu'ils ont vu que je les regardais, les 2 infirmieres ont vivement tourné la tête et le doc s'est concentré sur l'écran ne laissant plus paraître d'émotion. J'espere me tromper... L'attente est longue!

Hors ligne

 

#14 16-03-2012 16:37:31

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

bonjour titilia2
qu'est  ce que tu veux dire par " lachée " : il a pris la poudre d'escampette pour le week end ou pour de bond et à jamais ? si c'est pour le weekend on va dire que c'est sa façon de gérer (mal , d'accord) ses angoisses , si c'est définitif, ou si cela y ressemble, il va te falloir, à mon avis ,de l'aide psychologique pour avancer . Tes petits loulous vont avoir besoin de tout l'amour disponible , de toute l'energie de vie possible pour tenir debout dans la vie avec toutes leurs chances de leur côté .
Bon Titilia cette situation d'attente de résultats , de vide conjugal , c'est un peu trop aujourd'hui mais tu vas mobiliser tes parents , tes ami-e-s , pour ne pas rester seule ce week end . C'est possible comme projet ? tu sais un petit pas après l'autre ...
amitiés

Hors ligne

 

#15 16-03-2012 16:51:20

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

Titilia, je t'ai répondu sur ton autre post. Je suis très triste pour toi et très en colère aussi !

Surtout ne flanche pas, accroche toi pour tes enfants, pour toi aussi ! Fais toi aider ! Tu as de la famille, des amis autour de toi ? N'hésite pas à solliciter les bonnes volontés, ne reste pas seule dans ton coin. Quel âge ont tes enfants ?

Je te fais de gros bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#16 16-03-2012 18:02:49

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

Titilia garde espoir surtout, si les résultats sont mauvais comme tu le penses, on te proposera une autre chimio. C'est pénible pour toi mais en aucun cas tu ne dois perdre espoir. Ces paroles viennent d'une personne pour qui aucune chimio n'a fonctionné alors tu vois (merci la radiothérapie) !Quand à ton compagnon il prend la poudre d'escampette au plus mauvais moment, laisse lui le temps de gérer et essayez de parler, il faut mettre des mots sur son angoisse (même si je comprends que tu doives gérer ta propre angoisse...)
En tout cas sur ce forum personne ne te lâchera, vient ici quand tu veux.
Bisous.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#17 16-03-2012 18:49:56

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

bonsoir,
lachée car il est tombé amoureux de la seule personne avec qui il parlait de ma maladie. C'est quand même drôle ça, c'est moi qui les ai rapproché sans même le savoir, je suis vraiment tres forte !!!
Merci beaucoup de votre soutien, je serais efondrée de cette situation même sans la maladie, ce n'est pas facile de voire s'éloigner l'hiomme que l'on aime. Alors avec le stress et la fatigue du lymphome je trouve la situation ingérable! Je n'ai que lui pour me soutenir (il ne le fait que depuis 2 jours), mais c'est d'autant plus difficlie que je sais qu'il ne m'aime plus. Cela dit, il est le seul à m'apaiser dans mes moments d'angoisse. Vivement lundi que j'ai enfin quelqu'un qui m'aide (en plsu de vous ^^!!!)
De toute façon, avecv mes 3 trésors, je n'ai pas le choix, je dois tenir le coup.
Merci.

Hors ligne

 

#18 16-03-2012 18:56:02

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

J'ai vécu une séparation très douloureuse et non souhaitée il y a 12 ans maintenant. J'ai beaucoup souffert et je n'étais pas malade alors je comprends très bien que ça doit être encore plus difficile pour toi qui doit déjà mobiliser ton énergie pour te battre contre la maladie.

Comme l'a dit Amandine, nous on est là et on ne te lâchera pas donc viens sur ce forum aussi souvent que tu le souhaites et accroche toi surtout !

Bisous

Dernière modification par annie1963 (16-03-2012 18:58:12)


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#19 19-03-2012 21:11:34

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: Lymphome B à grande cellule... mais quel stade?

Bon:
75% de regression au scanner, et juste un soucis aux intestins, à surveiller de pres. C'est pas mal, non?
Et pourtant j'ai du mal à m'en réjouir... Mais mes amis et ma famille le font pour moi!
Confirmation du stade 4, c'est pour cela que l'on doit aller au bout des 8 séances.
J'ai du mal à avancer, mais je pense entamer un suivi psychologique régulier, histoire de m'en sortir et être une bonne petiyte maman, heureuse même si je suis seule !
Voilà, de bonnes nouvelles et de bonnes résolutions, c'est pas mal pour la journée de mer.. que j'ai passé, car elle a tres mal commencée à cause de la maitresdse de mon conjoint qui s'est pointé pour lui parler. Je vous jure que c'est dur dans des conditions pareilles. Mais je ne laisserai personne me détruire, qu'ils aillent se faire voir tous les 2, je serai plus forte (oui, c'est de l'autopersuasion héhé)
bises, et merci de votre soutien.
Laetitia.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.