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#1 28-02-2012 03:07:15

OSX-70
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 10

Présentation-Hogkin-Beacopp esc

Bonjour,
depuis un moment, je m'informe sur le site mais je n'avais pas encore trouvé la motivation pour parler de ce qui m'y a amené  …
Aujourd'hui les examens me laissent à penser que je me rapproche doucement d'une première porte de sortie, même si je garde à l'esprit qu'elle ne se fermera certainement jamais vraiment à double tour.

Pour résumer, en 2005, de basiques examens CPAM au retour de l'étranger amènent à découvrir une masse médiastinale … scanner, pneumologue, et orientation vers un kyste nécessitant une ablation. Découpage prudent par le dos pour éviter une rupture de la masse soupçonnée comme étant un kyste hydatique, mais la biopsie restera sans indication plus précise. En 2007, le pneumologue conclu que c'est de l'histoire ancienne et que je suis guéri … La vie continue, avec des douleurs légères qui persistent mais que je met sur le compte du bricolage effectué.

En 2011, toujours quelques douleurs mais aussi de la fatigue que je passe sur le compte de mon tabagisme excessif, histoire de me rassurer je consulte mon généraliste et lui demande (avec insistance .. sinon je le l'aurai pas eue !) de me faire une radio pulmonaire pour s'assurer que tout va toujours bien là dedans. Pour un retour en cabinet de radiologie, j'ai été servi… En voyant la tête du radiologue après un premier cliché, ça bascule, un sentiment de déjà vécu, ce regard compatissant et inquiet, re-radio … échographie dans l'heure et RDV pour scanner !
Le temps de se remettre, je reprends rdv avec le pneumologue qui m'avait suivi pour après le scann… A la lecture des clichés il m'annonce que ce n'ai pas de chance, mais que j'y retourne, idem pour le kyste nécessitant une exérèse, ce n'est pas une partie de plaisir mais bon. Il en discute toutefois en commission quelques jour plus tard et me recontacte ensuite… en attendant, prise de rdv avec le chirurgien histoire de gérer tout cela au plus vite. Il me recontacte finalement pour m'expliquer que … je n'ai peut être pas tiré le même lot, éventuellement une maladie du sang, et on va plutôt pratiquer une biopsie sur la masse… Ma femme étant dans le médical, quelques recherches plus tard on pose un dégrossi de diagnostic, deuxième effet kiss-cool quoi !
J'avoue qu'à ce moment j'ai flippé … lymphome, cancer, oui mais quoi exactement … je suis papa de trois enfants, à mon compte avec une toute petite boite et personne pour me suppléer et j'ai peur de voir tout s'écrouler.
Je contacte un maximum de relations pour essayer de me rassurer sur la prise en charge qui sera faite, quitte à aller me faire soigner à l'autre bout de la France si besoin … Je change de généraliste, après que le précédent à qui j'avais demandé du Zyban pour arrêter le tabac ai jugé utile de me préciser que si j'avais un cancer, arrêter maintenant ne le stopperai pas !!! (je suis resté calme malgré l'envie de le .......). Ma nouvelle généraliste est à l'écoute, elle me rassure sur les équipes en place sur ma ville, les résultats de la biopsie tombent, lymphome de Hodgkin, maintenant il faut y aller sans tarder. Rdv pris en urgence au CHU, prélèvement de moelle osseuse, rescann, tep-scann … et donc scléro-nodulaire de stade IV, masse médiastinale, rate et ganglions suspects au niveau des bronches.
Traitement envisagé chimio, on me propose le bras expérimental AHL11, j'accepte, je tombe sur le bras standard avec les 6 BEACOPP escaladés, un peu déçu dans un premier temps et inquiet de la toxicité à long terme … mais au moins cela évitera de se poser trop de question sur le cheminement à venir.
Les premiers trois jours se font en hospitalisation, je m'attendait à un truc plus hard … tout se passe bien, pas d'effets indésirables insupportables, j'arrive à bosser avec mon ordi portable et mon tel… donc ça va. Depuis je dirais que tout continue à bien se passer, les aplasies tirent un peu sur la bête, mon taux d'hémoglobine toujours assez bas à nécessité une transfusion et des doses d'epo maximales, j'ai eu droit à une thrombose et un petit zona … mais ça va, j'arrive à continuer à bosser presque au même rythme.

Je termine aujourd'hui mes injections de la 5ème cure (J8), le tep 2 à été négatif, le tep 4 idem … bon répondeur à priori. J'espère une annonce de rémission pour le début du printemps … ensuite on verra, si il faut des rayons ou pas .. si un jour il faudra refaire un coup de chimio .. bref je n'irai pas dire que je suis serein, mais pas non plus que je suis inquiet, qui vivra verra … Je vais pouvoir bientôt me reconcentrer sur mon boulot avec plus d'énergie et une envie de développer bien plus forte qu'avant la maladie. Et à classer dans les points positifs, j'ai aussi réussi à me dire qu'une semaine de vacances par an c'était pas assez .. cette année ce sera trois vraies semaines coupé du taf pour profiter un maximum de mes enfants et de ma femme.
Je me suis depuis le début convaincu que c'est une épreuve à surmonter pour me rendre plus fort, je ne veux pas me dire que c'est désagréable et je crois que cela m'aide beaucoup.

Bref j'arrête mon laïus, je remercie vivement et tire mon chapeau à tous ceux qui font vivre au quotidien ce site précieux de renseignements pour nous malades et notre entourage, et surtout je voudrais donner plein de courage à ceux que je lis régulièrement et qui se battent avec des complications à répétition et des traitements bien plus contraignants.
Désolé pour le pavé, mais je voulais apporter un petit témoignage positif de mon vécu du traitement.

Dernière modification par OSX-70 (28-02-2012 03:08:28)

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#2 28-02-2012 11:45:48

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Présentation-Hogkin-Beacopp esc

Bonjour OSX70,

Merci pour ton témoignage wink
Continues à avoir cette niaque, c'est important pour la rémission smile
Alors comme ça tu es de Nantes...nous espérons te rencontrer lors du 1er Colloque National le we du 6 Octobre à Nantes smile Nous avons des Nantais sur le forum notamment Nutellamandine wink Moi je suis de Niort, je ne suis pas loin de toi non plus smile
Bon courage pour la suite, comme le dit Madouska, tu as une forme classique de lymphome qui se soigne bien wink
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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