France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 01-03-2012 00:57:30

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Peur d'une rechute devant des symptômes

J'ai été traitée pour le Hodgkin de mai à juillet 2011, j'avais un stade 1, rémission complète à mi-traitement, tout allait bien. Fin de la radiothérapie en septembre et ensuite tout allait très bien. Malheureusement là, depuis quelques jours, je sens bien dans mon corps que quelque chose ne va pas du tout: d'abord une bête douleur à l'épaule, je tâte: pas de ganglion. Puis la fameuse douleur osseuse dans le bas des reins... et douleurs osseuses ailleurs aussi. Puis finalement une toux qui empire de plus en plus au point de m'empêcher de dormir car gène à la respiration. Je dois passer un tep le 14 mars mais là je n'en peux plus d'attendre, je sens que c'est en train de revenir et je suis effondrée. Mon médecin généraliste a beau me dire que comme je n'ai pas de ganglions tout va bien, je sens bien moi que ça ne va pas justement! Certes, je n'ai pas de ganglions palpables mais il est tout à fait possible que j'en ai à l'intérieur! Je suis complétement paniquée, je voudrais savoir tout de suite parce que c'est infernal... je n'arrive plus à dormir à cause de cela ( et de la toux!). J'angoisse terriblement car j'ai peur de mourir, même si j'étais au départ plutôt à bon pronostic, là si je rechute à six mois, ce sera autre chose...

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#2 01-03-2012 08:59:34

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

coucou Celeiane ,
je comprend bien tes angoisses et la crainte de cette fameuse rechûte.

Je pense que si tu n'es pas bien peut être peut tu demander a ton hémato de t'avancer le TEP en expliquant tes douleurs...si le service le peut je pense qu'ils comprendront....
J'ai deja eu ces craintes et j'ai eu la chance que le centre où je suis suivi et mon hémato ont tout fait pour me décaler mes rdv afin de savoir au plus vite ou j'en étais....

Téléphone ,et explique ton cas, tu verras si ils peuvent faire quelque chose.tu n'as rien à perdre de demander.....dans le cas contraire et même si c'est angoissant le 14 n'est pas si loin que ça......( je sais facile à dire)
je te souhaite en tous cas beaucoup de courage et une bonne journée


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#3 01-03-2012 09:13:52

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

Le truc c'est que mon médecin a déjà demandé à avancer... aujourd'hui, je me décide à aller faire ma prise de sang même si j'ai peur de ce que je vais y trouver.

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#4 01-03-2012 09:19:22

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

Cette angoisse est normal ! ta prise de sang il faut aller la faire, il faut savoir justement où tu en es....
Moi aussi j'étais persuadée d'une rechute et au final tout allait bien. c'est ce que je te souhaite également de tout coeur.

Mais ne peut tu pas insister encore pour décaler ton rdv auprès de l'hémato par rapport a ta toux ?
ou alors retourner chez ton généraliste ?
Cette toux a l'air de te gêner pour respirer comme tu dis...il y a beaucoup de rhume en ce moment ce n'est peut être rien mais tu ne peux pas rester comme ça...tu es suivi au CHU Huriez ?


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#5 01-03-2012 10:00:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

bonjour celeiane,
je comprend aussi ton angoisse!!
quand j'ai eu la même angoisse et que les secrétaires de mon hémato ne voulaient rien comprendre et ne voulaient pas me passer mon hémato au téléphone, je suis allée voir ma généraliste et elle a réussi a avancer tous mes rendez vous... soulagée!!

comme le dit petit chat, il ne faut pas rester avec ces angoisses, surtout pas!!

en tout cas bon courage et bonne journée!! bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#6 02-03-2012 11:42:25

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

j'ai moi même actuellement de la toux sèche mais seulement nocturne...c'est votre cas ??? j'ai très peur aussi mais je n'est pas de douleur osseuse au niveau des reins comme j'avais eu lors de ma première rechutes. j'ai aussi de petites sueurs nocturnes enfin je pense c'est plutot de la transpiration du a la toux

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#7 02-03-2012 12:49:00

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

Vous me faites peur ! Depuis environ une semaine, j'ai des douleurs dans le dos. Je mettais ça sur le compte de l'activité physique que j'ai reprise mais je vois que ça pourrait aussi être une rechute... Les douleurs osseuses dans le bas du dos ressemblent à celles des globules blancs qui remontent, ça ne peut pas être ça ?
Est-ce que quand vous avez rechuté, ça s'est vu sur la prise de sang ? je dois en faire une lundi...
J'avais déjà pas trop le moral alors là je suis dépitée... J'ai fais une autogreffe début décembre, ma rémission serait de courte durée...


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#8 02-03-2012 13:57:58

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

Ma prise de sang ne me donnera pas ma VS apparemment, ça n'a pas été demandé par mon médecin, je vais voir si je peux la refaire quand même! VS et protéine C qui explosent seraient assez significative, mais ça peut aussi ne rien montrer ou bien montrer une très légère hausse qui voudrait dire que j'ai chopé un bête virus.
Bon, apparemment, les douleurs dans les reins, c'est courant d'après mon généraliste: il nous suffit de nous choper un petit microbe, et on est bon pour ces douleurs là, car la moelle travaille, donc ça ne veut rien dire pour lui.
Ma toux n'est pas seulement nocturne, elle se déclenche quand je change de température. Mes douleurs dans le bassin sont parties actuellement, celle de l'épaule se déclenche de temps en temps, par contre je tousse toujours un peu et je sens toujours comme des chatouillis dans la gorge.

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#9 02-03-2012 14:01:18

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

il faut se dire qu'il y a bcp de pti truks virales qui traine en ce moment c'est peut etre la cause de notre toux

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#10 02-03-2012 14:06:56

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

Moi non plus je n'ai pas la VS ni la protéine C dans la prise de sang. Il y a juste la CRP.
J'essaye de me raisonner mais c'est pas facile. Je suis dans la phase "plus de traitement" car rémission totale donc plus d'examen ce qui veut dire aussi plus de résultat concret pour se rassurer !
Avant la maladie, j'avais pas mal de douleurs et je n'y prettais pas plus attention mais maintenant, au moindre petit truc j'ai super peur d'une rechute !
C'est vrai qu'en ce moment il y a plein de virus qui trainent...


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#11 02-03-2012 16:28:24

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

amandine CRP = proteine C réactive  ;-))


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#12 02-03-2012 16:41:01

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

ok, je ne savais pas ! merci ! wink


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#13 02-03-2012 19:46:36

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

Bon, je suis tombée en panne tout à l'heure, donc le temps de rentrer à pieds, le labo était fermé et je n'ai pas pu avoir mes résultats... je devrai attendre demain.

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#14 02-03-2012 20:12:02

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

bonjour a tous la moindre douleur va reveiller notre angoisse et cela pour un certain moment mais il est plus souvent mort que reveiller ce lymphome!!
cele nous avons combattu ensemble tu m as souvent rassurer plutot que moi et la je suis plutot anéanti de te voir moralement si bas
je t embrasse foooooooooooooooort


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#15 02-03-2012 20:39:19

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

Bsr à tous,
Me concernant j ai moi aussi des douleurs enfin des sensations comme vous j'avais lu auparavant dans le forum d'autre personne qui souffrait de même douleurs...
Ca à l'air d'être courant après la chimio mais la psychose et normal on a le droit,d'être inquiet.Moi mon hémato m'a fait passer un scanner et un irm pour s'assurer qu'il n y est pas de rechute.J'attends leur comparaison pour l'irm car ils ont trouvé une zone hétérogène j'attends donc de savoir si c'est une lésion ou un recommencement de maladie.En conclusion ne pas hésiter à faire des examens.
Quand à la toux je tousse depuis 3 mois j ai eu 4 traitements antibio et tjrs idem et cela n'a pas empêcher mon scanner du 16 janvier d'être ok.
Donc pas de psychose les filles juste insistaient pour des examens pour vous rassurer on a le droit quand même après toutes nos galères.
Merci à ce forum de nous réunir.On est plus fort tous ensemble.
Bises et courages

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#16 02-03-2012 20:48:47

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

nadou37 ton temoignaage est rassurant je tousse moi meme egalement mais seulement la nuit cest ton cas ?

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#17 02-03-2012 21:01:29

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

C'est rassurant nadou37, merci!
Hé oui, on n'y échappe pas, j'ai traversé toute l'épreuve et ces derniers mois sans aucun stress, il fallait bien que ça me tombe dessus à un moment...

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#18 02-03-2012 21:18:11

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

Je tousse un peu la nuit et un peu la journée,dès que je vais rire je me mets à tousser et quand je m'allonge j ai des petites quintes de toux.Mon fils de 15 mois tousse toujours aussi...C'est la saison puis on est plus fragile des bébés!!!mdr.

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#19 02-03-2012 22:05:13

cedsa
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Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

nadou37 tu me redonne le moral merci et jespere que cest le cas de celeiane aussi bonne soirée

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#20 02-03-2012 22:08:15

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

De rien cedsa c'est mon expérience après si t as le moindre doute faut consulter.
J'avais un stade IV et je ne toussais pas donc je ne pense pas qu'il faille ce focaliser sur la toux.

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#21 02-03-2012 22:28:21

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

moi aussi stade IV puis rechute dc la jai eu une autogreffe il y a 2 mois avec un scanner et petscan très bon remission complete donc jespere que c'est juste une simple toux sans cosequence

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#22 02-03-2012 23:55:22

celeiane
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Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

J'avais un stade 1 et je toussais au moment du diagnostic... comme quoi c'est vraiment bizarre le Hodgkin!  Mais moi c'est le mélange toux+ douleur à l'épaule (légère et irrégulière, j'ai l'impression qu'elle s'estompe)+ douleurs osseuses qui me fait peur, je n'ai pas forcément tendance à m'inquiéter vite, la toux seule au départ ne m'a pas alarmée, c'est l'accumulation qui me fait stresser.

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#23 03-03-2012 09:01:31

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

Bonjour a tous, moi aussi j'ai eu des douleurs suite aux traitements, elles se sont estompées des que j'ai repris le travail.
La chimio affaiblit la masse musculaire, et il faut reprendre une activité physique en douceur.
j'ai toujours parfois des petites douleurs dans les régions ou se situaient les ganglions, mais tant que sa passe pas lieu de trop s'inquiéter.

Pour la toux dans mon cas, elle était provoqué par un reflux gastro œsophagien, lui aussi provoqué par la chimio.

maintenant une chose est sur, ne pas rester avec ses angoisses après ce que l'on a traversé.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#24 03-03-2012 12:04:47

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

Perso, je vis tous les jours avec cette angoisse. Certes, parfois j'y pense comme ça, d'autres fois, c'est carrément la crise d'angoisse sad Néanmoins, j'y pense tous les jours, sans exception....

Mais tu as raison Napo, l'idéal serait de ne pas rester avec tout ça, nous avons déjà traversé des périodes tellement difficiles... se faire aider aussi, c'est peut-être une des solutions à envisager smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#25 03-03-2012 13:03:44

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Peur d'une rechute devant des symptômes

Oui se faire aider est loin d'être inutile j'en sais quelque chose, même si nos proches sont avec nous, ils tournent la page bien plus vite que nous, même après la rémission complète la maladie reste en nous et personnellement je ne regrette pas d'avoir consulter, ça fait vraiment du bien.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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