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#1 02-03-2012 21:31:17

elodie44
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-03-2012
Messages: 5

Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Bonsoir,

Je suis nouvelle sur ce forum et je m'interroge énormément sur mon état de santé.
En septembre dernier, j'ai découvert un gros ganglion au niveau de l'aisselle droite. Je suis allée consulter ma généraliste qui m'a fait passer une échographie. Quand je suis allée faire mon écho, le ganglion avait fortement diminué et a disparu quelques jours plus tard. Mon bilan sanguin était bon.
Il y a environ un mois, un autre ganglion est apparu au niveau de mon cou côté gauche. Il était très douloureux (impossible de tourner la tête certains jours). J'ai refait une écho (3,6x2,8x1,8). Ma généraliste m'a adressée au service d'hématologie du CHU de Nantes. J'y suis allée hier. J'ai passé toute une batterie de tests (pds, radio des poumons, consultation en ORL pour éventuelle biopsie du ganglion). A priori, mon ganglion est mal placé (proche de la jugulaire et de la carotide) donc il faudrait que je fasse la biopsie sous AG. Le hic, mon ganglion a fortement diminué. Du coup, je vais passer un scanner la semaine prochaine et suis en attente de rdv pour un TEP scanner. J'angoisse terriblement à l'idée d'avoir un lymphome car j'ai un bébé de 9 mois et je viens de démissionner car j'ai trouvé un travail qui me correspondait mieux.
Je pense avoir besoin de réconfort car j'essaie de rester forte devant mes proches...
Je m'interroge sur la durée du traitement éventuel, les différents effets indésirables, serais-je une maman à la hauteur? pourrai-je assurer dans mon nouveau travail (prise de fonctions fin mars/début avril).
Je vous souhaite à toutes et à tous bon courage pour combattre cette terrible maladie.

Bien à vous,

Elodie

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#2 02-03-2012 21:43:40

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

bonsoir Elodie,

Comme une impression de déjà-vu ton histoiren avec un peu plus de complication pour moi...
Pour le moment rien de ne sert de paniquer, tant que tu n'as pas les résultats de la biopsie tu ne peux être sûre de ce que c'est.

J'ai eu mon premier ganglion en nov 2010, en même temps que j'apprenais ma grossesse, mon medecin m'a toujours renvoyé chez moi en me disant qu'à mon age on a pas de cancer, et que comme je vais bien rien de sert de paniquer.
sauf qu'après mon accouchement toujours des ganglions... j'ai en une biospie le 12 février 2011 et le 25 mars j'apprenais que j'avais un hodgkin, mon fils fêtait ses 8 mois.... grosse grosse panique... j'apprends par la suite que je suis en stade IV le plus avancé et qu'on va me faire une chimio du tonnerre de dieu pour mettre vite la maladie KO.

et au bout de deux cures j'étais en rémission, plus aucune trace, j'ai donc continué avec une chimio plus legère pendant 4 mois.

j'ai donc été traité pendant 6 mois, j'ai arrêté de travailler pour garder mes forces, me battre contre la maladie et passer du temps avec mon fils.

aujourd'hui je suis toujours en rémission.

s'il s'avère que c'est un hodgkin, les traitements vont dépendre de l'extension de la maladie, chimio, durée du traitement et radiothérapie ou non;
Il y a tous les cas de figure ici.

Il y a aura des effets indesirables mais cela se gère.

chaque chose en son temps, pour le moment attend de savoir et après tu verras comment cela se passe.

je croise les doigts pour que cela ne soit rien...
par contre pourquoi te font-ils un Tep alors qu'il n'y a pas eu de biospie ??


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#3 02-03-2012 21:55:26

elodie44
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-03-2012
Messages: 5

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Bonsoir Gye,

Merci pour ta réponse, cela me touche profondément.
A priori, l'hématologue veut vérifier s'il n'y a pas d'autre ganglion et souhaite savoir s'ils sont réactifs lors de cet examen. Elle a du m'en dire plus mais j'étais sous le choc et je n'ai pas assimilé toutes ces réponses.

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#4 02-03-2012 21:56:47

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Bonsoir Elodie..
Bienvenue parmi nous, tu as bien fait de venir te "defouler" ici smile !
Ne te stresse pas davantage, tu es entre de bonnes mains. Tu vas etre guidé par un hemato.. Surtout ne t'angoisse pas davantage. Sois patiente....
Quand tu as un coup de gueule, un coup de blues, envie de discuter, d'echanger ou autre, rejoins nous ici.... Tu trouveras toujours quelqu un pour t'ecouter....

Dans l'attente de te lire à nouveau....
Jte souhaite une bonne soirée, bises


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#5 02-03-2012 22:05:11

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Bsr Elodie44,
Don't panique,pour le moment rein sûre...Si jamais c'est ça la seule chose à savoir est que ça se soigne bien et que les traitements se gère comme dit GYE.Mon fils avait 6 mois et mon grand 3 ans et j'ai quand mème pu en profiter.
J'ai eu moi aussi un tep avant la biopsie du foie Gye.
Courage tiens nous au courant de tes examens.

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#6 02-03-2012 22:50:00

Blanblan
Membre
Date d'inscription: 02-03-2012
Messages: 17

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Bonsoir Elodie
Je partage ton angoisse, facile de dire de ne pas s'inquièter, mais je pense que tout le monde ici est passé par la case angoisse.
Pour le moment essaye de ne pas trop stresser. Comme le dit Lilly tu est entre de bonnes mains.
Et puis s'il s'avere que c'est hodgkin, sache que, malgré un traitement lourd, ca se soigne bien.
Dans mon cas, j'ai réussis à consciller le traitement et mes études.
Donne nous de tes nouvelles.
Bonne Soirée, courage et surtout ne panique pas.

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#7 03-03-2012 12:30:51

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Coucou Elodie ! C'est normal d'être angoissée, mais il va te falloir de la patience pour être fixée. Si dans le pire des cas c'était un lymphome, tu auras ici du soutien et puis je suis bénévole sur Nantes, on pourra éventuellement se rencontrer. Ne t'inquiète pas pour ton enfant, il y a sur ce forum plusieurs jeunes mamans, et on peut dire que leur petit bout leur a donné la force de se battre ! Quant au boulot, en cas de maladie, c'est dur à admettre mais ce n'est plus une priorité, il faut savoir lâcher du lest pour se ménager. Enfin on en reparlera car pour l'instant ce ne sont que des si ...
Tiens nous au courant de tes examens futurs ! Essaie quand même de passer un bon week-end, ressource-toi auprès des tiens !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#8 03-03-2012 12:46:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Bonjour Elodie,

je crois que les filles ont tt dit...je tiens qd même à te souhaiter la bienvenue sur le forum de FLE.
Tiens nous au courant de tes examens.
Saches que si c'est un hodgkin...c'est un des cancers qui se soigne le mieux !
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#9 03-03-2012 14:31:26

marie34
Membre
Date d'inscription: 24-02-2012
Messages: 34

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Bonjour Elodie

Le plus dur c'est l'attente...des biopsies, des tep scann, des résultats, des chimios...
Mais tant qu'on ne t'a rien décelé essaie de ne pas paniquer
C'est facile à dire mais pour l'instant ne focalise pas...

Si ça doit être un lymphome tu te battras, et crois moi c'est dans nos proches et notamment nos ptits bouts que l'on trouve la force de se battre (mon fils avait 1an et demi quand le diagnostic est tombé).
Alors oui, on est une bonen mère!!et encore plus : une super maman  quand on vit tout ça!!
Pour le boulot tout dépend du protocole, moi j'ai pu continuer à bosser...on m'avait proposé une promotion une semaine avant le diagnostic, que j'ai quand même refusée.
Même en traitement on peut vivre presque normalement..

Je croise les doigts pr toi,
Je suis a ta disposition si tu as des questions, des peurs et des doutes..

Bon courage!


LH stade 4 (médiastin + grosse masse sur la plèvre). 6 cures ABVD (12 chimios). Pas de radiothérapie. Traitement commencé le 29/12/10. En rémission en mars 2011. Dernière chimio en juin 2011. Ablation du PAC février 2012

" Il n'y a point de bonheur sans courage, ni de vertu sans combat" ( Rousseau)

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#10 03-03-2012 20:19:44

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

cc et bienvenue si on peut dire ca comme ca car au depart on est pas forcement fier de s y inscrire et bien c est bien apres que je suis fiere de faire parti de cette grande faamille!!
j ai un ptit de 4 ans qui en avait 3 lors de mon hodgkin et 9 ans et 8 lors de mon hodgkin!! ils ont ete marveilleux ils m ont aider ds les taches menagere oui oui vs avez bien lu!!! ( bon desormais c est revenu a "maman on va dehors, maman on joue ect quand je leur demande quelque chose ils ont repris leur enfance)
C est uen parenthese pour tous mais j avous qu elle est belle cette parenthese je ne regrette pas avoir eu cette maladie etrangement!!! car j ai  FLE, cela m a permise de comprendre beaucoup de choses!!
Lorsque l on dit que  l ont dit qu au bout du tunnel il y a la lumiere c est bien vrai!!!
Revient nous voir et donne nous de tes nouvelles
aurelie. ( matau matau revaaaaaaaaaaa wink  )


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#11 03-03-2012 20:45:34

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Coucou Elodie ,
oui je crois que les filles ont tout dis !

l'angoisse de ne pas savoir ce qu'on a est dure à gérer.
Pour ma part on m'annonçait le le jackpot lors des ma consultation chez mon médecin généraliste : oui vous êtes bien enceinte mais vous avez ce gros ganglion (situé comme toi près de la carotide ...)
Bref après toute une série d'exams , le verdict tombait, hodgkin stade 3.
J'ai pu mené (dieu merci) en parallèle la maladie et ma grossesse et j'ai attaqué la chimio 1 mois après la naissance de ma puce.
Ensuite c'est en pensant à elle que j'allais faire mes séances et cela me donnait une pêche d'enfer. J'ai géré ma fille et mes traitements du début à la fin. J'ai fait le choix et j'ai eu la chance grâce au boulot de mon homme de pouvoir lâcher mon travail même si financièrement ce n'es pas toujours simple. Mais je ne regrette pas car je peux profiter à fond de ma poupette et de me donner du temps pour me reconstruire physiquement et moralement.
Je suis en rémission complète depuis mai 2011 et je commence tranquillement à faire des recherches de travail.

Attend de savoir ce qu'il en est. ensuite tu pourras aviser. Sachant que tu peux avoir des aides pour le ménage et même pour tes enfants...mais chaque chose en son temps. Pour l'instant tu n'as plus qu'a attendre "patiemment" la suite même si je sais que c'est pas marrant.
Je te souhaite en tous cas beaucoup de courage et n'hésites pas à nous donner des nouvelles.
Amicalement


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#12 03-03-2012 23:00:31

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Cocou Elodie!

Je vois que tu as déjà eu beaucoup de réponses...

J'espère franchement que ce ne soit rien de grave pour toi et que tu t'inquiètes pour rien... en attendant, c'est l'angoisse avant les résultats, tout le monde d'ici est passé par là et on sait tous combien c'est difficile d'attendre, dans ces conditions....

Marie a totalement raison aussi, les enfants nous donnent une motivation supplémentaire pour se battre et terrasser la maladie! J'ai une fille de 17 ans bientôt, et je trouve qu'elle a bien réagi et m'a aidé même, moralement, pendant toute cette période d'attente, de traitements, de nombreux doutes... certes, c'est sur pour eux, notamment, pour la mienne, la maladie est tombée pendant son adolescence, période déjà hyper délicate pour un être humain...

Si jamais c'était ça, comme tout le monde te l'a confirmé, des traitements efficaces existent et tu te battras!!!

Viens quand tu ressens le besoin par ici, ne reste surtout pas dans ton coin à stresser... et donne-nous des nouvelles!

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#13 04-03-2012 00:26:48

elodie44
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-03-2012
Messages: 5

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Merci pour votre soutien et vos messages. Je vous tiens au courant jeudi après mon scanner!

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#14 07-03-2012 18:52:54

elodie44
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-03-2012
Messages: 5

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Bonjour à tous,

J'ai passé mon TEP scanner ce matin. Malheureusement pour moi, celui-ci est in-interprétable car il y avait trop de graisse brune. J'ai du avoir froid avant l'examen. Je passe un scanner demain. J'espère qu'ils pourront m'en dire plus.

A bientôt,

Elodie

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#15 07-03-2012 19:35:34

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

courage pour demain et tiens nous au courant !
amicalement


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#16 07-03-2012 20:26:20

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Allez courage Elodie nous sommes tous avec toi ! Tiens nous vite au courant ! Essaie de te detendre & de passer une bonne nuit !

Bises


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
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#17 08-03-2012 12:04:59

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Coucou Elodie,

Des nouvelles de ton scan ?

Amitiés,
Stef


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#18 09-03-2012 16:34:28

elodie44
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-03-2012
Messages: 5

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Bonjour,

Bonne nouvelle, il n'y a pas d'autres ganglions sur le scanner! Il reste le ganglion cervical gauche mais il est tout petit (19mmx4mm). La secrétaire m'a juste fait angoisser après le scanner: les résultats ne sont pas prêts: il faut que le médecin compte les ganglions et les mesure. Bonjour l'angoisse!
Je retourne voir l'hémato la semaine prochaine. J'espère qu'elle va écarter la piste du lymphome.

Bon courage tout le monde et bon week-end!

Elodie

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#19 10-03-2012 10:13:33

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Salut Elodie,

C'est deja une bonne nouvelle si il n'y a pas d'autres ganglions aperçus au scanner. Tiens nous au courant apres ton passage chez l hemato.

Bon weekend a toi aussi, bises


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#20 10-03-2012 18:12:52

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Bon tu va voir ce que dis l'hémato, cela peut très bien n'être rien du tout ! Attends toi peut-être à des examens complémentaires si il avait un doute !
Tiens nous au courant !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#21 10-03-2012 21:18:51

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Nouvelle sur ce site et en attente d'examens et de résultats

Ouf, c'est déjà une bonne nouvelle!!!

mais tiens-nous au courant de la suite :-)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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