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#251 22-05-2014 10:28:09

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Claude et Dominique : Merci pr vos messages.Le plus gros ganglions fait 2.5 j'en ai 4 autres entre 16 et 18 m et les autres sont en dessous de 1mm.J'ai d'abord eu un scanner partant du cou passant par le thorax et ventre jusqu'au niveau pelvien et là on ne m'a rien dit sur les ganglions comme si on ne les voyaient pas.Quand à la TEP elle n'a pas fixée sur mes ganglions.Voilà, pour autant c'est l'echo qui montre et mesure les ganglions et bien sur je peux facilement en palper certains. Mais pourquoi me refuse t-on avec acharnement cette biopsie? Comment peut ton affirmer que c'est bénin alors qu'on ignore ce que c'est et qu'en plus ça dure depuis 3 mois? Et je n'ai pas la grande forme et une chute de mes lymphocytes...On va juste contrôler avec écho mais si d'autres ganglions se mettent ailleurs on ne verra pas...

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#252 22-05-2014 10:38:06

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour ,ne panique pas la taille  des ganglions restent acceptables  en general  tant  que  le taux d hemoglobine rest ok le LDH ET LES betamicroglobuline  dans les normes et que la masse tumorale reste < a 3 cm  ils preconisent l abstention  mais si tu as un doute tu peux aussi consulter ailleurs , tu seras  ainsi plus rassuré , tu peux aussi insiter
pour la biopsie  pour avoir un resultat anapath
COURAGE
Dominique

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#253 22-05-2014 11:12:06

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,

comme le dit Dominique ne panique pas. Au 1er scanner j'avais un ganglion de 4 cm dans l'abdomen et il a été préconisé l'abstention thérapeutique à laquelle j'ai eu droit pendant 2 ans. Pour mon cas il ne fallait pas que les ganglions dépassent 7 cm, donc tu vois il n'y a rien d'affolant.
En plus ton tep semble bon, quant à tes lymphocytes n'y fait pas trop de cas.
Allez bon courage pour la suite.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#254 27-05-2014 08:41:59

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Coucou tout le monde,

bon 5e cure hier mais ils n'avaient pas les résultats du tep, y a fallu attendre pour savoir si on continuait dans le r-chop ou pas. Vers 10h40 l'hémato d’hôpital de jour, une dame fort sympathique, m'a dit que l'on continuait le r-chop. Yes c'est signe que le traitement agit et ça c'est une bonne nouvelle. Elle a même prononcé le mot rémission.
Je vois mon hémato lundi 2 juin pour faire le point. Il faut que je la travaille, pas au corps big_smile, pour que je puisse décaler mes 7e et 8e cure afin de pouvoir partir en vacances à l'île de Ré. On peut se baigner dans l'océan j'espère, car sans piscine c'est dur dur. Mais bon malgré la pluie le soleil brille et je pense à tous ceux qui luttent contre ce mal insidieux.

Bonne journée à vous tous.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
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#255 27-05-2014 09:37:59

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour

Super bonnes nouvelles tout ca , j espere que tu pourras decaler les dates de tes prochains " biberons" pour
profiter de l air marin de l ile de Ré . ICI  aussi il pleut il va encore falloir attendre un peu pour le soleil .
allez courage tu  avances ..
Bonne journee
Dominique

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#256 27-05-2014 13:58:04

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonnes nouvelles !!!
J'espère que tu vas passer de bonnes vacances sur l'île de Ré.
Ici aussi il y a  du soleil (entre les averses!!)
Bonne continuation


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#257 27-05-2014 15:40:14

Marie Hélène
Membre
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 33

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour
Que voilà de bonnes nouvelles !... J’espère toutefois que tu pourras profiter du bon air de la Charente Maritime. Pour ma part, j’y serai fin août en famille, pour les noces d’or d’une de mes sœurs. Et oui, je suis originaire de là bas. Pour moi, la chimio n’est plus qu’un –mauvais- souvenir, bien que les semaines qui ont suivi n’ont pas été très faciles, le corps ayant du mal à se débarrasser des saloperies qu’on m’avait injectées. Le traitement d’entretien, le mabthéra, est moins dur, heureusement, car j’en ai pour 2 ans. Je pense que tu y auras droit aussi.
Bon courage et prends soin de toi
Marie Hélène


69 ans Lymphome folliculaire  type B pulmonaire bas grade diagnostiqué en septembre 2013. 6 cures de R - Mini CHVP. En rémission depuis le 09 avril  1914. Puis traitement d'entretien pendant 2 ans (Rituximab)
soignée CHUR Besançon

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#258 28-05-2014 09:55:04

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour à tous,

merci pour vos messages et oui j'espère pouvoir négocier avec mon hémato mais je ne pense pas que cela posera problème. Ben oui si on a un gros rhume ils décalent la chimio, alors pourquoi ne pourrait-on pas faire pareil pour des vacances en famille qui sont génératrices de décontractions et de bonne humeur big_smile ?

Je pense à vous tous très fort et je vous envoie plein d'ondes positives.

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#259 28-05-2014 11:07:27

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

C'est bon ça Claude.
Que de bonnes nouvelles.
A bientôt


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#260 28-05-2014 13:40:44

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

think positive, bravo Claude


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#261 29-05-2014 14:15:00

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

J'espère que tu pourras partir à l'ile de Ré, ça ne peut que te faire le plus grand bien... et contente que les nouvelles soient bonnes après le tep smile

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#262 30-05-2014 10:16:39

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour à tous,

oui j'espère aussi. J'ai quand même des inquiétudes et des questions. J'ai des douleurs qui persistent dans le bassin et là ce n'est plus le granocyte, ainsi que dans le dos mais très supportables, ouf. Par contre il parait que les chimios sont de plus en plus difficiles à supporter au fur et à mesure que l'on avance, est-ce vraiment le cas ? Et la chimio peut-elle causer ces douleurs ? Je vois l'hémato lundi, je vais lui en poser des questions wink
Bonne journée


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#263 30-05-2014 17:23:28

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

allez allez des petites vacances pour te requinquer promets lui une petite carte postale wink
il ne faut jamais rien lacher toujours avancer et avoir des projets
j'ai un petit truc sous le coude wink


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#264 30-05-2014 17:46:11

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Les vacances ce sera fin juillet, d'ici là encore deux cures et au retour la 8e dernière smile
J'attends le petit truc wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#265 31-05-2014 10:59:22

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

un indice ça se passe la semaine pro lol !


l'agentdoubleenmission
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#266 01-06-2014 01:02:29

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir claude,
Pour repondre à ta question sur les chimios, a mon humble avis je pense que nous sommes plus fatigués qu au debut du traitement et c est pour ca qu elles sont plus difficiles à supporter. Pour ma part, il n y a que la fatigue qui était plus importante à la fin du cycle. Toi, tu as l air de bien réagir,  tu as déjà fait les 3/4 de ton protocole. Tu es sur la bonne route.
Pour les douleurs, il n y a que ton hemato qui peut te répondre. La chimio peut occasionner des douleurs neuropathiques.
Super, pour ton pet. Lundi aussi, je rentre la journée au chu pour le rituximab et les injections de gammaglobulines.
Bonnes vacances à l île de ré.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#267 03-06-2014 11:36:59

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour à vous tous,

ma visite hier s'est bien passée malgré la panne informatique. Ma bonne réponse au traitements est confirmée par le tepscan et scanner, ainsi je fais mes 3 dernières cures, 16 juin-7 juillet et 4 ou 5 août au retour des vacances.
Reprise du travail le 10 septembre si la rémission est confirmée bien sûr.
Le combat est encore long mais je tiens à remercier tous ceux qui m'aident, ma femme, mes filles, toute ma famille, belle famille, mes amis, mes collègues et vous ici sur ce forum.
Ce combat c'est moi qui le mène mais sans vous tous il serait difficile de le mener à bien.
Encore un grand merci d'être là. 

Bonne journée à vous tous.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#268 03-06-2014 13:42:21

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

waouh bravo pour tout !


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#269 03-06-2014 23:39:38

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Ca c est le top!! Tout va rouler....tu es courageux pour une reprise du travail si rapide. Pense à te ménager tout de même.  Ce n est pas de la grenadine qu on t a injecté.lol
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#270 04-06-2014 09:34:27

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Lo oui ce n'est pas de la grenadine mais y a un produit dans le chop qui ressemble à l'orangeade big_smile

Non plus sérieusement je pense qu'au bout d'un mois après ma dernière cure une reprise en mi-temps thérapeutique ne peut me faire que du bien. Je vais voir avec mon Proviseur pour qu'il me ménage un emploi du temps pas trop crevant. Mes élèves me manquent même si parfois ce n'est pas toujours facile, mais je fais un tellement beau métier.
Mais bon on verra tout ça plus tard, pour le moment je savoure ce repos salvateur.

Bonne journée à vous tous.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#271 04-06-2014 11:07:25

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bravo Claude,
on se sent tellement utile quand on travaille !!!
Bonne journée


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
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#272 06-06-2014 17:42:08

neness70
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Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Coucou Claude,

Merci pour le gentil message sur ma file...

Je suis contente que le traitement soit efficace!... merci d'avoir transmis mon bonjour aussi!hihi
Sois prudent surtout et pense tout de meme à te reposer quand meme!...

je t'enverrai un mail pour t'expliquer toutes mes péripéties ces dernières semaines...

Bisous


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#273 24-06-2014 14:11:48

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonjour Claude, pas de messages depuis quelques jour, comment vas tu ? encore deux cures où en sont les douleurs ?


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#274 28-06-2014 08:03:21

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,

merci bubulle de prendre des nouvelles. Et oui encore deux cures mais elles sont de plus en plus dures au niveau de la fatigue,  sinon ça va pas trop mal. Pas trop de douleurs cette fois ci, juste un peu liées au granocyte. Par contre ma pds d'hier me donne des neutrophiles à 695 pour un total de leucocytes à 2200. Je devais aller au mariage d'un de mes cousins, bénédiction et apéro et je ne sais trop quoi faire. C'est tout de même l’occasion de voir toute la famille mais en même temps il suffit d'une personne enrhumée ou autre pour que je choppe son truc. Je vais voir avec mon médecin.

Voilà les nouvelles mais dans l'ensemble ça va bien.

Bon week-end à vous tous.

Ps: c'est bon je peux y aller, yes. Bon si j'en vois qui toussent je les mets à 500 mètres de moi big_smile

Dernière modification par Claude25210 (28-06-2014 09:45:01)


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#275 28-06-2014 09:25:33

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Claude

De retour après 3 semaines de vacances dans le Luberon , je vois que
tout avance dans le bon sens et ça fait plaisir  , il ne reste que 2 cures alors tiens bon  et si la fatigue est trop importante tu feras la rentrèe scolaire en octobre  , l 'essentiel étant que tu reviennes en bonne condition pour donner le meilleur de toi même aux éléves . Pour ma part je reste en abstention pour le moment  prochain contrôle en septembre .

Bon week end a toi

Dominique

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