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#26 01-10-2012 12:58:38

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour CLAUDE  je te remercie de ce conseil mais je vais faire mieux que de lire ce livre  je vais rencontrer ce monsieur  car il vient faire une conference A  Marquise  une petite ville a 15 km de chez moi  a Boulogne/sur mer fin octobre .  JE VAIS aussi au colloque de Nantes  fin de semaine

carpe diem

Dominique

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#27 01-10-2012 17:08:44

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Dominique,

super de pouvoir rencontrer Guy Corneau, je suis très heureux pour toi, si seulement il venait dans mon coin wink

Pour ce qui est colloque à Nantes je ne peux pas y aller, Nantes ça fait un loin pour moi.


Bonne fin de journée

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#28 13-11-2012 21:30:58

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir,

j'ai eu ma petite visite à l'hosto avec une échographie pour voir comment les ganglions évoluaient dans le ventre. Ils restent bien sages et ne m'embête pas, l'hémato était ravi de ces résultats. Pds dans 3 mois et prochaine visite en avril.
Je pense à tous ceux qui luttent contre ce mal.

Restons positifs.
Claude

Dernière modification par Claude25210 (13-11-2012 21:36:21)


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
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#29 13-11-2012 21:58:06

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir claude , super nouvelle  ça peut durer comme ça  plusieurs annees  , j ai rencontre 2 personnes a nantes  pour l une  ça s est declenché au bout de 12 ans et pour l autre elle  est a 6 ans sans traitement  , en ce qui me concerne c est aussi le statut quo  un peu de fatjigue et un Ldh legerement augmenté   prochaine PDS ET  VISITE EN JANVIER   . Guy Corneau a fait un carton a Marquise 350 personnes  avec en plus une seance de relaxation pour tout le monde

A plus

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#30 14-11-2012 09:31:07

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Claude et Dominique,

En effet, super nouvelle très encourageante pour ceux qui, comme nous, se trouvent en abstention thérapeutique.
Mon contrôle trimestriel arrive la semaine prochaine et même si je reste très positive, ma zen attitude est en train de flancher.
Mais si nous pouvons gagner quelques années de sursis, la recherche pourra aussi gagner de belles  avancées dont nous pourrons peut-être profiter... 
Qui vivra verra.

Bien à vous

Marie Paule

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#31 14-11-2012 09:41:00

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour  Marie paule , il n y a pas de raison ça va bien se passer et ne t inquiete pas nous avons tous des moments ou on flanche  c est normal  cette saloperie fait en sorte que plus rien n est comme avant  ce qu il faut c est tenir le plus longtemps sans traitement  ensuite il existe deja des traitements efficaces  et comme tu dis la science progresse tous les ans alors essayons de profiter du temps present  même si tous les jours ce n est pas facile

Carpe Diem

bisous
dominique

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#32 14-11-2012 16:37:39

catseyes
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 1

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour à tous,

Je suis sur ce forum car j'ai un ami atteint d'un lymphome folliculaire qui, lui, subit des traitements lourds mais je voulais témoigner de ma propre expérience en matière de "non traitement"..
J'ai pour ma part la sclérose en plaque qui est une maladie qui évolue par phases de poussées/remissions et dont on ne sait pas quand viendra la prochaine poussée (demain ? jamais ?) ni ses effets (difficultés à marcher ? à voir ? et plein d'autres trucs sympas...).

Je ne suis pas traitée et je partage avec vous la difficulté qu'il y à se savoir malade... sans être malade... mais en ayant de fortes chances de l'être... une vraie épée de Damoclès..

Moi, il y a deux choses qui m'aident :

- D'abord de relativiser : l'un dans l'autre, n'importe qui peut apprendre demain qu'il a la sclérose en plaque ou un cancer (il parait même qu'on peut avoir les deux !!). Finalement, cette épée de Damoclès elle est au dessus de tout le monde, juste, nous, nous en sommes conscients...
Bon.. je sais.. c'est pas complètement "positif" comme pensée mais ça fait se sentir un peu moins "à part"

- Ensuite, de me soigner : ben oui.. c'est bien beau de pas prendre de traitement mais l'un dans l'autre quand même.. on aimerait bien guérir !! et c'est pas facile d'attendre sagement...
Alors moi je dis : a fond sur les médecines parallèles. Pensée positive et yoga nidra comme Claude, ou homéopathie, naturopathie, massages, régimes alimentaires, prières... Tout ce que vous voudrez du moment que ça vous convient, que ça vous fait du bien, que vous avez l'impression que ça vous soigne...
Peu importe sur le fond que ça marche ou pas, car si ça vous fait du bien à la tête, ça fonctionne forcément !!!

A ce sujet je vous conseille ce livre : "Le mystère du placebo" de Patrick Lemoine.
Toutes les études de mise sur le marché des médicaments se font contre placebo car on sait très bien que l'efficacité du placebo est impressionnante, quelque soit la maladie !!

Alors soignez-vous : faites vous du bien !
Et bon courage à tous dans les moments difficiles avec une pensée pour tout ceux qui sont sous traitements...

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#33 14-11-2012 22:47:46

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 34

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour à tous,

Nouvelle sur le forum, je tiens à vous dire que l'abstention thérapeutique est une réelle chance et peut parfois durer plusieurs années (dans mon cas 8 ans, ce qui m'a permis d'avoir deux superbes enfants). Il ne faut surtout pas s'en priver ! Il faut le vivre comme une période de rémission complète où l'on est en pleine forme. Pour ma part, j'avais tellement oublié que cette maladie pouvait évoluer que j'ai été sous le choc lorsque l'on m'a annoncé qu'il fallait traiter, d'autant que ma forme physique n'a jamais été altérée par le lymphome.

Valérie

LNH folliculaire découvert en 1995, abstention thérapeutique durant 8 ans,  6 cures R-chop en septembre 2003, rechute 6 ans après, 3 cures DAOX + autogreffe en janvier 2010. Rémission complète depuis avril 2010


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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#34 03-11-2013 10:56:26

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,

presque un an après le dernier message je vais vous donner un petit compte rendu de ma dernière visite et échographie. Cette dernière a révélé un ganglion de 5 cm entre la rate et le pancréas mais a priori au scanner de janvier 2012 il faisait 4 cm et à l'échographie de novembre 2012 plus que 2,5 cm. L'hématologue me fait passer un scanner en décembre car a priori seul le scanner permet de savoir la taille exacte du ganglion, qui peut augmenter ou diminuer. Bref elle se veut rassurante car tout le reste est bon.
Je fais une prise de sang tous les 2 mois mais je reste très optimiste car je me sens en grande forme.
A bientôt

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#35 06-11-2013 20:44:04

muriel29
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-11-2012
Messages: 1

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonjour,
je suis contente de voir qu'il y a des gens comme moi et qu'on peut rester sans traitement longtemps.
j'ai 53 ans et ça fait 2 ans que l'on m'a diagnostiqué ce lymphome avec des ganglions un peu partout. j'ai des prises de sang tous les 6 mois, j'ai eu 2 scanners et une ponction de moelle osseuse .d'après l'hématologue c'est un lymphome non hodgkinien de bas grade de type B. on dirait qu'elle ne veut pas donner plus de détail (le type exact de lymphome), j'ai juste réussi à savoir que ce n'est pas le folliculaire.
je trouve que c'est mieux de savoir tout, plutôt que de se faire tout le temps des suppositions.

c'est dur d'attendre, comme les témoignages que je lis, dur de comprendre pourquoi on attend que quelque chose se déglingue encore plus pour agir. et d'un autre côté, je n'ai pas hâte de profiter des effets indésirables annoncés pour un traitement !
il faut toujours espérer !

bon courage et merci pour vos témoignages
je ne viens pas très souvent sur le forum, mais de temps en temps ça fait du bien
Murielle

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#36 08-11-2013 10:21:57

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour a tous , et a toi claude  tout comme toi je ne viens pas souvent sur le forum  mais je suis content de voir que ton etat reste stable  , il en va de meme pour moi depuis septembre 2011 le bilan tumoral reste stable et les prises de sang correct  , nous devons donc tous nous réjouir de pouvoir profiter de ce temps qui nous est offert meme si ce n est plus comme avant ! Bon courage a tous
Dominique

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#37 15-01-2014 17:40:44

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour à tous,

visite aujourd'hui chez l'hématologue et là gros coup de barre. Mon scanner monte que le ganglion augmente de taille et fait plus de 6 cm, je vais donc passer un Tep scan d'ici peut de temps. Mais dans le même temps je dois passer une coloscopie, qui devait se faire 10 ans après la 1ere, et l'hématologue attends les résultats de cette dernière, mais mon dossier sera présenter à l'équipe de l’hôpital pour savoir quelle suite ils vont donner à mon cas, chimio ou pas ? Bref ce ganglion me fait ch.......et j'aimerai bien le faire diminuer mais je n'ai pas trouvé la recette, si vous avez une idée je suis preneur lol.
Ça fait du bien d'écrire ces quelques lignes ici, je me sens déjà mieux.

Je vous tiendrai informé de la suite des événements, j'en saurai plus dans un mois. wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#38 15-01-2014 18:00:07

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonsoir Claude il te faudra encore attendre
le tep scan confirmera ou non tout ça
j'espére que tu arrives à t'occuper un peu en dehors de ça


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#39 15-01-2014 18:36:41

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir Kate,

oui il faut être patient.Heureusement j'ai un travail qui m'occupe bien et je me connais, je vais vite remonter la pente, surtout qu'il n'y a tout de même pas le feu à la maison, restons positifs wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#40 15-01-2014 18:45:52

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir Claude , m.... mais attendons le resultat du pet scan  et ca depend aussi du bilan de prise de sang  s il reste  correct  il vont peut etre encore attendre  je ne sais pas si tu sais mais pour les gens qui n ont pas encore été
traité  il y a une possibilite d un nouveau protocole qui s  appelle RELEVANCE   c est l association de deux anti corps monoclonaux qui evitent la chimio mais bon c est les hematos qui decident  Tiens nous informés

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#41 19-01-2014 18:49:49

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 48

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir Claude, Je confirme le message de Dominique. Et si tes ganglions ne t'occasionnent pas de symptômes, gêne, et ne risquent pas de "perturber" un organe, l'abstention peut encore durer...
Je confirme également qu'un essai clinique qui s'appelle Relevance est actuellement en cours. Destiné à des patients atteints d'un lymphome folliculaire, jamais traité, il se propose de comparer les bénéfices du traitement R-CHOP (chimio classique administrée dans ce cas) à une association Revlimid-Rituximab. Parle-en à ton hémato.
En ce qui me concerne, j'ai pris un peu d'avance sur toi ! N'ayant pas trouvé non plus le moyen de faire diminuer mes ganglions de l'abdomen (depuis 7 ans, ils ont doucement mais sûrement atteint une masse qui risque de compresser le rein) le traitement maintenant s'impose. Je viens de signer pour "Relevance" et j'attends... le verdict ! Chimio ou pas ?
Je vous tiendrai informés, et restons positifs !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#42 20-01-2014 21:01:37

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir Claude,

J'ai été en abstention thérapeutique presque un an, ensuite après augmentation des ganglions j'ai eu droit au mabthera (une perf toutes les 8 semaines) ça a donné de bons résultats et si mon lymphome n'avait pas muté et était resté un folliculaire j'évitais la chimio... je croise les doigts pour toi, tiens nous au courant.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#43 21-01-2014 18:55:51

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir à vous tous,

j'ai parlé avec mon hémato de Relevance mais a priori il ne s'applique pas à mon cas c'est à dire que je ne suis pas à forte masse tumorale. Je n'ai qu'un ganglion qui enquiquine vraiment, les autres ne sont pas aussi gros, le problème est s'il atteint le seuil des 7 cm et bien je pense que je ne pourrai plus éviter la chimio, il est entre la rate et le pancréas.
Reste à voir ce que donnera le Tepscan mais aussi la coloscopie qui sera couplée d'une endoscopie. J'ai un vgm un peu bas et l'hémato veut voir s'il n'y a pas une petite perte de sang dans l'appareil digestif qui pourrait aussi expliquer une infection et alors un ganglion un peu plus gros. Je passe cette coloscopie-endoscopie le 5 février et le tepscan le 28 janvier. Bref je pense que d'ici 2 à 3 semaines je serai fixé, mais je reste positif.
Merci à vous 3 pour votre soutien et il y a une chose qui est sûre, je n'oublie pas Steph qui nous aide dans notre combat contre cette maladie.
A bientôt.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#44 23-01-2014 06:57:58

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour à tous,
Je suis Audrey, 34 ans, nouvelle ici bien que je lise depuis quelques semaines déjà.
J ai aussi un lymphome folliculaire en stade 3 qui ne mérite pas traitement lourds puisque pas assez de masse tumorale.
Sauf que j 'ai des douleurs terribles qui m'ont dans un premier temps conduites aux urgences, d où la découverte (nov 2013), et je prends beaucoup de morphine.

Suivie au CHU de Dijon, ils ont décidé de ce que je qualifie "une demie mesure" j'ai un traitement de 4 semaines de rituximab, visant à diminuer la taille des mes tumeurs donc les pressions et les douleurs.
Si tout fonctionne je passe ensuite en abstention avec beaucoup d espoir que cela dure bon nombre d années...

tout cela pour dire que j'ai lu vos témoignages, que ça fait du bien de ne pas être seul, car malgré tout ce que je peux entendre je trouve cette épreuve imposée assez terrible.

Du fait des douleurs j ai du arrêter ma reconversion pro en cours, remettre en cause le travail et l avenir de la carrière de mon mari pour nos enfants qui sont jeunes, penser à re traverser la France pour rejoindre la famille qui est loin..
bref petit coup de mou de temps en temps mais même si on ne le voit pas dans ces lignes, je reste très positive.

Claude je positive aussi pour vous, et même si c est un combat qui vous attend... par vos mots on voit que vous êtes prêt et déterminé

bon courage à tous !!


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#45 23-01-2014 15:19:09

kate
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Claude pour le tep scan ça va passer vite maintenant
je te lis
j'ai eu le méme lymphome il va vous ficher la paix celui là ...


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#46 23-01-2014 16:59:06

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour à vous tous,

Audrey tu as le droit de nous tutoyer wink
Ici tu ne seras pas seule et ce n'est pas simple pour notre entourage de comprendre, mais je les comprends. Ils voient des personnes en pleine forme à qui on ne fait aucun traitement, donc tout va bien. Mais voilà ils ne sont pas dans nos têtes et n'ont pas nos inquiétudes. N'hésite pas à venir ici.

Oui Kate, je vais lui botter le c.....non mais.

Bisous


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#47 23-01-2014 20:04:03

bubulle
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Lieu: Orange
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Merci pour cet accueil Claude.
petits premiers pas pour moi alors je note pour le tu :-)


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#48 23-01-2014 20:31:45

kate
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Je suis prête. A t'aider Claude ! l'Union fait la force et après on bu bulle petit jeu de mot !


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#49 23-01-2014 20:34:45

bubulle
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Kate, je ne demande qu 'à bubuller après avoir gagné et vu les autres gagner aussi !


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
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#50 24-01-2014 07:55:00

kate
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

il faut s'accrocher garder l'espoir bubulle et j'en fais partie si tu as lu mon parcours
avez vous regardé le résumé de l'ash 2013 ?'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


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