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#476 14-12-2015 09:04:16

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1366

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

cool Claude
A bientôt


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#477 14-12-2015 19:45:52

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Super, scan bon....que demander de mieux?
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#478 24-12-2015 18:52:50

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Une bonne chose Claude, bonnes fêtes chez toi


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#479 01-02-2016 19:38:01

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir, ok je suis un gros lâcheur alors je viens vous donner un peu de nouvelles.

Aucune évolution de la maladie au scanner fin novembre et l'examen clinique du mercredi 27 janvier est normal. Mon hémato partant en retraite j'ai eu droit à son remplaçant qui connait FLE et nous avons pu échanger sur le sujet.
Pour lui inutile de mettre de l'iode ou des produits radioactifs s'il y a plus de deux ans de rémissions ce qui sera le cas en septembre 2016 et comme le lymphome était devenu en phase agressive s'il y a rechute je le sentirai bien, ce que je veux bien croire par ailleurs. Prochaine visite fin mai et je suis très confiant pour la suite wink
Sinon y parait qu’après deux ans de rémission on a peut-être une chance qu'il nous lâche ce folliculaire agressif, au moins pour un bon bout de temps, avez-vous ce genre d'infos ?

@++
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#480 01-02-2016 19:50:28

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bon c est super tout ça!  Cela me fait vraiment plaisir pour toi.
Nous sommes dans le même cas claude. Mon folliculaire serait devenu agressif lors de la rechute en 2012. Alors, si tu as des infos sur l hypothèse qu ils puissent nous lacher.......JE PRENDS !!! C est ton nouvel hemato qui t en a parlé?
Amities


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#481 01-02-2016 19:56:13

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Coucou Cloclo, en fait c'est ce que j'ai compris mais pas ma femme lol. Pourtant je suis persuadé qu'il a parlé d'espacement des rechutes voire peut-être ne pas en avoir, mais comme il est indolent au départ il a dit "ceux là ils sont toujours chiants !" Lol Mais le fait qu'il soit devenu agressif nous permettrait, en théorie, d'avoir plus de répit après 2 ans de rémission. Moi j'y crois, après tout pourquoi pas wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#482 01-02-2016 22:15:22

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bravo Claude pour cette bonne nouvelle de la rémission.Et qu'elle perdure le plus possible.Tu peux ,tout comme moi,jouer au tennis ,la conscience tranquille.
Pour ta question je souhaite pour toi comme pour nous les folliculaires que ce soit vrai...Mais sans être rabas-joie ,je reste un peu sceptique.Lors de mon diagnostic ,j'avais dit à mon hemato si je n'avais pas intérêt à voir mon lymphome indolent se transformer car le 'agressif lui pouvait être guéri,il m'a refroidi par sa réponse en me disant ,il ne faut pas le souhaiter car même dans ce cas l'indolent continue à s'incruster dans notre organisme...Guérison pour le folliculaire je n'y crois pas trop mais longue rémission ,oui absolument,et heureusement les exemples ne manquent pas.
J'ai parcouru une étude américaine qui a constaté  l'augmentation significative de l'espérance de vie dans le cas des LF est dont la moyenne - excusez du peu- était de l'ordre de 35 ans!!
Alors restons optimistes,c'est paraît il bon pour la santé.
Wili.

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#483 01-02-2016 22:40:34

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir Wili,

oui je suis de ton avis pour la guérison mais une rémission longue pourquoi pas wink
Par contre une espérance de vie de 35 ans, ouarf je n'en attendais pas tant alors croyons-y et restons optimiste smile
Pour le tennis je suis au repos, le dos m'a un peu cherché et j'ai forcé. Bon je reprends la semaine prochaine après 3 semaines sans raquette et après le ski smile

A bientôt

Claude

Dernière modification par Claude25210 (01-02-2016 22:42:46)


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#484 01-02-2016 23:19:20

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Rémission de 35 ans Whoahhh!!! mais j'aurai 90 ans!!!  restons optimistes et croisons les doigts. ...en attendant , continuons de vivre pleinement.
Mon hemato m'a parlé une fois dans le même sens que le tien , claude.
claudine


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#485 02-02-2016 08:00:15

Shaks
Membre
Date d'inscription: 24-09-2015
Messages: 20

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Mon mari a eu un blocage partiel de l'intestin grêle , les résultats de la biopsie : lymphome extra nodal  2x3cm dans la paroi intestinale . Les résultats de l immunochimie : LNH à grande cellule d'origine folliculaire .  Après son opération chirurgicale il a fait un TEP scan qui était nickel , aucun  ganglion atteint aucune métastase. Il a néanmoins fait 4 séances de RCHOP  terminées  début  Décembre et doit effectuer un TEP scan de contrôle en Avril.  Lisant votre histoire, je me pose la question : mon mari a til été mal diagnostique ? Le fait que ce lymphome soit d'origine folliculaire  a t'il un lymphome folliculaire indolent devenu agressif? Le suivi médical pour un LNH est il suffisant ? Merci !

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#486 02-02-2016 10:52:42

dominique62
Membre
Date d'inscription: 07-12-2011
Messages: 39

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bravo  claude c est super de voir des bonnes nouvelles comme celle là ,  pour répondre  à ta question tout  comme will je ne pense pas que le folliculaire nous lache aussi facilement mais par contre oui nous pouvons espérer  raisonnablement de longues remissions de  20 ans  et parfois plus  et pourquoi pas 35 ans  soyons optimiste  ça ferait de moi un centenaire ...  Pour le moment  je reste en abstention thérapeutique  et ça fait maintenant 5 ans et je me dis que le jour ou il deviendra agressif il sera toujours temps et pendant ce temps là de nouveaux traitements  moins toxiques  arrivent

dominique

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#487 02-02-2016 12:17:07

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
Site web

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Shaks,

Le cas de votre mari ressemble au mien : un lymphome folliculaire localisé de la même taille, de grades 1-2 à 3b, c'est-à-dire agressif avec des petites et des grandes cellules.  Traité comme un LNH grandes cellules. Après la chirurgie et le traitement tous mes TEP et scanners ont été négatifs.
J'ai été traitée avec 6 R-CHOP 14, dans un essai thérapeutique. Je suis en rémission depuis 8 ans.
Si j'avais été plus jeune, le traitement aurait pu être arrêté après 4 cures.
Mon suivi au début était aussi tous les 3 mois.

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#488 02-02-2016 18:23:06

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir à vous tous,

je te souhaite une abstention thérapeutique la plus longue possible Dominique, après tout mon hémato m'avait au tout début qu'elle suivait un patient depuis 35 ans (encore ce chiffre) en abstention ! Pas mal.

Shaks je ne pense pas que nous puissions répondre à vos questions, seuls des . peuvent le faire, il ne faut hésiter à les poser à l'équipe qui suite votre mari.

Bien à vous tous

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#489 02-02-2016 22:07:05

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Après lecture de ces différents témoignages de l'équipe des folliculaires, je me sens reboostée pour faire avec durant les 35 prochaines années! Qu'il dorme et me foute la paix le plus longtemps possible car même endormi, je pense à lui -trop souvent à mon goût... Chic pour les rémissions et les indolents paresseux et des pensées à tous!


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#490 24-06-2016 16:51:32

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,

un petit passage ici pour vous dire que tout roule. Le pense toujours bien à vous tous.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#491 05-09-2016 21:01:35

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir à vous tous,

aujourd'hui ça fait 2 ans de rémission, que du bonheur wink Ma dernière pds est excellente et je verrai mon hémato en décembre, depuis juin c'est tous les 6 mois. Pourvu que tout cela dure, et j'y crois.
Ne lâchez rien wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#492 05-09-2016 21:14:38

tutuclaude
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Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Hello Claude,

Alors voilà une bien bonne nouvelle... Croisons les doigts que cela dure. Quand au mien de lymphome, il continue de se tenir tranquille, je suis dans ma deuxième année d'abstention et je me sens bien en forme... Amicales pensées de Claude à Claude


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#493 05-09-2016 21:17:05

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir Claude, je te souhaite cette abstention la plus longue possible. Je connais une personne ça fait plus de 10 ans wink
Bien à toi


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#494 06-09-2016 23:42:32

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir les claude
Bon anniversaire claude pour tes 2 ans. Lol
Et bon continuation pour ton abstention tutuclaude
Amities de claudine aux claude

Dernière modification par cloclo83 (06-09-2016 23:45:29)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#495 18-09-2016 21:33:38

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Mon abstention thérapeutique, qui a duré presque 6 ans après la découverte de mon folliculaire indolent, se termine,
Je flippe un peu à la vue de l'étendue des dégâts sur mon tep scan. Mon hémato va réaliser une BOM et je commence le Rchop le 11 octobre.
J'ai peur qu'il ne se soit transformé en un lymphome agressif. L'hémato ne pense pas compte tenu du LDH qui est bon. Je refais une autre biologie cette semaine.
Quelle angoisse ?
Nous ferons connaissance à Lyon je l'espère.
Amitiés.

Dernière modification par yvette35 (18-09-2016 21:39:02)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#496 18-09-2016 21:37:38

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir Yvette,

non je n'ai pas eu de traitement, et au bout de deux ans ce folliculaire est devenu agressif. J'ai eu aussi un tep pas bon du tout avec deux grosses masses de 19 et 11cm dans le ventre. J'ai eu 8 cures de rchop et il faut te dire qu'en général ça fonctionne très bien. Je ne pourrais pas être à Lyon malheureusement. Tiens nous informé Yvette et surtout garde le moral wink
Amitiés


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#497 18-09-2016 22:16:01

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir mes collègues des folliculaires,

En ce qui me concerne, je serai à Lyon. Yvette, j'espère que nous nous rencontrerons. Courage à toi pour cette nouvelle étape.
Bien amicalement à tous et... vinceramos


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#498 20-09-2016 08:37:26

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

J'espère pour toi Tutuclaude que ton abstention sera longue... On vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête mais on n'a pas l'impression d'être malade.
Encore aujourd'hui, je ne ressens aucun signe de la maladie, aucun ganglion n'étant apparent.
Malheureusement pour moi, le moment est venu où il faut être traitée. Je n'ai pas le choix. Je fais confiance en mon hémato. Cet après-midi, j'ai une BOM. J'en ai déjà eu une au début de la découverte et cela s'était très bien passé. "Même pas peur"...
On se verra à Lyon. Dommage pour Claude. Je pense que ce colloque va être important et il y a une cerise sur le gâteau avec le gala.
Amitiés.

Dernière modification par yvette35 (21-09-2016 19:17:24)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#499 12-10-2016 22:15:19

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir,

Bon ben me revoilà sur ce forum ...
Après presque 3 ans de rémission (dès la 3ème chimio du RCHOP) et 18 mois après mon dernier mabthera, je viens passer un scanner de contrôle et voilà que j'ai de nouveau un ganglion de 30mmx15mm, au même endroit, ou presque ...
J'ai vu l'hémato ce matin. Donc on va me faire une biopsie pour bien identifier le mal, puis PET scan das la foulée et selon le résultat il faudra certainement envisager un nouveau traitement. Tant qu'il n'a pas les résultats de la biopsie, l'hémato ne se prononce pas. Mais il m'a quand même fait comprendre que si on repartait sur un traitement ce ne serait pas un RCHOP. On ne fait pas 2 fois le même. Vraisemblablement ce serait un traitement plus lourd. Il m'a parlé de chimios sur 2 jours en hospitalisation, voire d'autogreffe (3 semaines d'hospitalisation) ! Alors là ça commence vraiment à me coller les jetons !
J'essaie de me renseigner plus précisément sur les traitements en cas de rechute de lymphome, mais on ne trouve pas grand-chose.
Donc je vais continuer à vivre normalement jusqu'au résultat de la biopsie. Et après on verra ...


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#500 13-10-2016 09:48:14

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonjour Amaury, tu vis ce qu'on redoute tous , la rechute.
C'est vrai qu'en général, les traitements pour les rechutes sont + lourds cependant ils évoluent sans cesse pour le "confort" du patient. Et l'autogreffe est souvent faite dans la foulée...mais si tu vas sur les files des greffés, tu verras que tout ça est gérable
Et puis tu n'en est pas encore là, alors profite bien ! courage !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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