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#501 13-10-2016 18:11:45

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,

Pounet a très bien résumé la situation. Attends les résultats et courage à toi.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#502 13-10-2016 20:35:56

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir,

Cela me fait flipper tout ça, moi qui vient de faire ma première cure de Rchop pour un indolent. Pourtant il y a de l'espoir. Ayant assisté au colloque à Lyon, j'ai pu entendre que lors d'une rémission longue, on peut peut-être parler de guérison.
Je te souhaite beaucoup de courage Amaury.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#503 13-10-2016 23:49:06

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Merci pour vos encouragements.
Mais l'hémato m'a confirmé qu'on ne refaisait pas 2 fois le même traitement. Et je me pose la question de savoir s'il y a vraiment une alternative efficace entre le RCHOP (qui m'a donné quand même 3 ans de rémission) et l'autogreffe. Même si je sais bien que la variabilité des lymphomes va de pair avec la très grande variabilité des réactions de chaque patient face aux traitements.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#504 13-10-2016 23:54:32

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Yvette,
Pour te rassurer le RCHOP est quand même le traitement de référence et il a fait ses preuves. Mais comme je l'ai écrit dans mon post précédent, cette saloperie est imprévisible. J'ai quand même eu plus de 3 ans de rémission, que dis je, presque 4 ! (nov12-sept16). Les médecins parlent de guérison après au moins 5-7 ans sans rechute. Mais là aussi on ne peut pas généraliser.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#505 14-10-2016 09:00:17

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1366

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Amaury,
il y a plusieurs traitements possibles. On t'a parlé je crois d'un traitement qui dure 2 jours. Il s'agit surement de rituximab (mabthera, le R du Rchop) associé à la bendamustine. Auquel cas ce traitement est beaucoup moins difficile que le chop. Il y a d'autres thérapie en 2ème ligne de traitement, ton hémato jugera, s'il y a effectivement récidive, du traitement le plus adapté à ton lymphome. J'ai pour ma part eu le rchop, l'autogreffe, la bendamustine et un traitement  inhibiteur, donc tiens nous au courant, et si je peux je te donnerais des infos, pour que ça se passe au mieux.
Gardes confiance.
Amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#506 14-10-2016 11:14:36

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Amaury,
En deuxième ligne de traitement, j'ai eu R carbo DHAP sur 2 jours et qui a été super efficace. Au bout de 3 cures, j'étais en rémission complète et j' ai eu une autogreffe pour consolider tout ça. Une rechute, c'est toujours difficile à accepter aussi je t'envoie plein d'ondes positives.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#507 14-10-2016 21:04:32

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir,

oui une rechute doit toujours être difficile à vivre mais vos messages confirment que malgré cette possibilité il y a des traitements qui sont encore efficaces et ainsi l'espoir de guérir un jour bien présent. Restons positifs wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#508 29-11-2016 16:38:24

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Coucou smile

Visite de routine aujourd'hui pour confirmer qu'il n'y a aucun signe clinique du lymphome.
Prochaine visite dans 6 mois.
Allez courage à vous tous, on va le bouffer ce lymphome wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#509 29-11-2016 21:34:28

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

super nouvelle Claude
Perso contrôle mi décembre. 3 ans post allogreffe, comme tu dis on le bouffe ce lymphome
yessss !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#510 30-11-2016 17:26:16

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Oh oui! Super nouvelle !
Pour moi, demain, j ai les resultats du pet....demain, j ai les resultats du pet.....demain j ai les resultats du pet...pffft!!!


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#511 30-11-2016 22:53:32

tutuclaude
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Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bon c't équipe... En plus du temps de l'Avent, c'est le temps des résultats... les miens sont tombés vendredi dernier = les marqueurs du lymphome sont stables... J'étais inquiète car j'ai un toux persistante depuis plusieurs semaines et un voix rauque qui va et qui vient...  Finalement, yes, on poursuit l'abstention car le bête semble se tenir tranquille...
Courage à tous et affectueuses pensées car vous m'êtes bien importants. Tschuss, comme on dit ici...


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#512 30-11-2016 22:55:54

tutuclaude
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Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Mes petits problèmes de déterminants dans le message précédent n'ont, à mon avis, rien à voir avec le lymphome mais avec la fin de la journée... Vous aurez donc corrigé spontanément une toux, une voix et une bête... Ouille, ouille, ouille...


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#513 30-11-2016 23:26:48

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Tant mieux pour tes resultats. Que ca fait du bien de vous lire même si je n interviens que peu. Pour moi aussi, vous m êtes bien importants.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#514 01-12-2016 17:01:55

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir à vous tous, oui ça fait du bien de vous lire aussi et on y croit tous dur comme fer.

Amitiés
Caude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#515 02-12-2016 01:46:10

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir,
Il est un tard mais nous avons fêté les bons resultats du pet scan. J ai un poids en moins, je ne m y ferai jamais à ces moments de contrôle..... 4 ans de rémission après un folliculaire a forte masse tumorale et qui s etait transformé a la première récidive,  ca se fête,  non ?
Bisous à tous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#516 03-12-2016 07:20:37

pounet
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

cloclo, j'espère que tu as fêté ça dignement !
je pense très souvent à toi....(crise de sciatalgie depuis juin, ça commence à aller mieux, je sais que tu me comprends ! )


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#517 03-12-2016 14:29:01

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Depuis juin ! Oh, je compatis...moi, à la fin, j avais eu une infiltration dans la colonne. Je ne sais pas si c est ça combiné un mois après, avec une hospitalisation pour une pneumopathie ( où les medecins  avaient profité de m avoir sous la main pour jongler entre anti inflammatoire et prise de sang) qui m a soulagé. Je t envoie plein de courage car c est vraiment douloureux. La sciatalgie est comme une sciatique puissance 10. Je te comprends pounet. Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#518 03-12-2016 19:29:27

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

oui Cloclo, je sais que tu me comprends...je pense que seules les personnes qui sont passées par là savent comme c'est terrible, un peu comme le lymphôme...
La douleur en plus, j'en étais arrivée au point de me dire à quoi sert d'en sortir, si c'est pour encore souffrir à ce point...
Je croise les doigts, ça va mieux , 6 infiltrations, morphine (que je ne supporte pas du tout, + de nausées qu'en chimio..etc, heureusement qu'on a blindé notre estomac, pffff
Porte toi bien cloclo,
courage à tous , et que les bonnes nouvelles continuent sur cette file, quel réconfort de vous lire !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#519 02-02-2017 00:33:13

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

coucou pounet, comment vas tu?


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#520 17-06-2017 09:03:59

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour à vous tous,

j'ai eu ma dernière visite et la rémission est bien présente à presque 3 ans depuis la dernière cure.
Que du bonheur et j'y crois dur comme fer.
Je pense bien à vous tous. La Vie est Belle.
Bien à vous tous
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#521 18-06-2017 08:48:02

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Salut Claude,

Super nouvelle, que cette rémission va durer encore très longtemps.
Je souhaite très fort qu'il en soit de même pour tous ceux qui continuent à se battre.
Oui la vie est belle.
Amitiés à tous


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#522 18-06-2017 20:57:42

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonjour claude,
C'est top, tres heureuse pour toi. Pour moi, pet scan demain croisons les doigts.....
amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#523 18-06-2017 21:27:40

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 48

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Je partage ta joie, Claude. Profite bien de cet été qui s'annonce très ensoleillé, à tous points de vue ! Bonnes vacances !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#524 27-06-2017 23:30:05

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

De Claude à Claude,
Chic que tout se tienne tranquille et profite bien du temps qui vient... Bien amicalement,


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#525 02-07-2017 03:00:16

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bien bonne nouvelle ! Que la vie est belle ! Je te souhaite de passer un bel été. Amicalement


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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