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#51 24-01-2014 12:18:06

lysemarie
Membre
Lieu: 75012
Date d'inscription: 28-07-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour à Claude à qui j'envoie un message d'encouragement, ainsi qu'à tous ceux qui sont  passagèrement dans la difficulté . !
C'est mon premier message . J'ai 70 ans. Je fais partie des LNH (grade1, stade IV) en abstention thérapeutique .
Découvert en déc 2011 suite à un polype enlevé lors d'une coloscopie. Suivie depuis à St Louis depuis avril 2012.
1pds par an, 1 scan ds 2 ans .... donc un suivi très "léger" qui devrait rassurer !
2 Ganglions de 2,5cm de diamètre ds ventre...  Il faut attendre qu'ils aient la taille d'un pamplemousse pour agir !!.... sans compter une multitude  de ganglions infracentimètriques partout ailleurs !
Attendre !....Attendre !....  La patience n'a jamais été mon fort !!!
Mais la découverte de tous vos messages ce matin, m'invite à l'ouverture et surtout à relativiser  !
Ca grossit ... ça grossit sournoisement !  Je ne l'oublie pas ... mais je n' y pense pas vraiment et vit tout à fait normalement.... Merci à vous d'être aussi plein d'empathie . On se sent moins seul(e) .


LNH détecté  début 2012 suite à coloscopie. Grade 1 , stade 4. Abstention  thérapeutique depuis .
Thromboses multiples apparues en Fév 2015.  Tep scan  avril 2015.  RCP en oct 2015.
4 séances de rituximab à partir du 15/01/2016

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#52 24-01-2014 18:09:01

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir, Kate je viens de regarder le reportage depuis ton fil, encore merci pour ce partage et ton soutien.
Oui Lysemarie il faut être patient et attendre. Le cancer n'est pas une fatalité et il faut se battre, même si le nôtre est très sournois on ne doit pas le laisser vaincre. Et puis c'est vrai qu'ici on ne sent pas seul, bien au contraire, ça c'est une grande chance pour nous.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#53 24-01-2014 20:43:45

lysemarie
Membre
Lieu: 75012
Date d'inscription: 28-07-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Merci, à toi Claude pour ta réponse  et tes conseils judicieux que je tenterai de suivre ! .
Je me posais beaucoup de questions sur l' "abstention thérapeutique " et me demandais si cette abstention n'était pas liée à mon âge .
Je vois que nous sommes nombreux, de tous âges,  à la vivre  et la lecture de tous les messages m'a beaucoup  appris.
Chaque cas est très particulier mais c'est une grande chance de pouvoir dialoguer ainsi entre nous.
Merci encore  Claude . Mes pensées et mon soutien t'accompagnent. Lysemarie

-------------------------------
LNH folliculaire grade 1-stade 4 en abstention thérapeutique;  suivi annuel à St Louis.


LNH détecté  début 2012 suite à coloscopie. Grade 1 , stade 4. Abstention  thérapeutique depuis .
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#54 25-01-2014 08:55:16

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

ensemble on avance...; Lyse Marie non ce n'est pas du à ton age c'est qu'un traitement avant ne servirait pas à grand chose faut faire confiance à l'équipe médicale
tu es sur paris ?


l'agentdoubleenmission
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#55 25-01-2014 13:27:22

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,

je confirme ce que tu dis Kate, un traitement avant ne sert à rien même si cela parait paradoxal.
J'avais posté ici à l'annonce de mon lymphome'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') (DominqueZ avait vu juste) et comme tu vois deux ans ce sont écoulés,avec des doutes mais aussi un grand bonheur, celui de ne pas être en traitement tout en sachant qu'un jour cela sera inévitable, quoique....Encore aujourd’hui et malgré l'augmentation de certains ganglions je me dis que plus tard ça arrivera mieux ce sera et qui sait, peut-être que d'ici là ils auront trouvé des traitements qui seront encore plus ciblés et moins contraignants. Bref, il faut garder la pêche envers et contre tout même si parfois c'est difficile.
Bisous


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#56 25-01-2014 18:46:58

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

ce qu'il faut arriver à faire aussi c'est de gérer son angoisse, peurs, craintes pour pouvoir profiter entre guillemet paisiblement de ces périodes, vivre avec...


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#57 25-01-2014 19:49:04

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Oui tu as raison et c'est un peu mon problème, la peur que je rejette alors qu'il faut l'accepter car elle fait partie des émotions.

Sinon j'ai eu les résultats de mes prises de sang, une en vue de la coloscopie à venir et l'autre demandée par l'hémato, elles sont bonnes toutes les deux. Cette maladie est vraiment sournoise.


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#58 26-01-2014 13:00:25

bubulle
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Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Comme il est "bon" de lire ces mots.
Trouver un façon de vivre avec ça sans que cela empêche de mener une vie normale.. je dois avouer que je n'ai pas encore trouvé comment faire.
Seconde semaine de rituximab, mes douleurs se font plus rare mais sont toujours là. ce qui m obsède c est "et si ces douleurs ne passaient jamais"
Je rejoins Claude sur le fait que si notre traitement arrive dans quelques années il y aura peut être des choses moins toxiques et plus efficaces et ciblées.


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#59 26-01-2014 13:24:17

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Bubulle,

certaines les douleurs sont liées parfois à la somatisation, pas toujours facile d'en faire abstraction malheureusement.


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#60 26-01-2014 13:39:34

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

j essaye de rester objective sur les douleurs, je limite au maximum la prise de morphine, je note de 0 à 10 tous les jours à la demande du prof.
comment je fais pour savoir en fait si je somatise  ??


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#61 26-01-2014 14:25:17

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Tout le problème est là, comment fait on pour savoir ? Cela vient du psychisme et donc ce n'est pas facile, je t'avoue que moi même je ne sais pas trop si je somatise ou pas. Par exemple quand je suis très fatigué est-ce lié au lymphome ou à l'âge avançant ou encore un mauvais rhume qui ne passe pas ? Donc j'évite de me poser la question mais ce n'est pas très simple.

Dernière modification par Claude25210 (26-01-2014 14:42:04)


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#62 26-01-2014 16:11:35

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonjour claude,
Je suis complètement d'accord avec toi : plus tard nous aurons un traitement, mieux ça sera. entre temps la recherche avance.... cette abstention thérapeutique peut durer de très nombreuses années  . Gardons confiance & espoir afin d'adoucir notre vie au quotidien.
Je suis en abstention thérapeutique depuis 2009. après différentes phases d'inquiétudes, de doutes, j'arrive  aujourd'hui à oublier ce lymphome.... (même si je viens souvent vous lire) car je suis trés trés absorbée par mon travail, par plein d'activité. J'ai tendance à me comparer aux gens plus malades, plus malheureux que moi,( il y en a beaucoup ....) et je me dis que finalement, j'ai de la "chance".... quand je commence à flancher, je me dis : je dois relativiser : tant qu'il n'arrive  rien à mes enfants et que je ne souffre pas, je ferai face....
Difficile de positiver dans ce contexte mais malgré tout : ce lymphome m'a appris à +  profiter de mes proches, de chaque instant.  Une amie m'a dit un jour : quoi qu'il arrive ,watch the life through pink glasses,  alors, j''essaye....
Je ne sais pas si mon attitude est la cause ou la conséquence, mais au fil des années, mes ganglions ont régressé, sans traitement (bon je sais cette maladie est sournoise, on verra bien....)

courage à vous.

Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#63 26-01-2014 17:18:12

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Anne,

ça c'est une bonne nouvelle de savoir que tes ganglions ont régressé sans traitement, je pense que ça va mettre de baume au cœur à beaucoup de monde atteint de ce type de lymphome wink

Merci pour ton message

Dernière modification par Claude25210 (26-01-2014 17:18:26)


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#64 27-01-2014 10:16:25

lysemarie
Membre
Lieu: 75012
Date d'inscription: 28-07-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Que de bonnes nouvelles ce matin en vous lisant ...
Bons résultats des Pds de Claude..
et  un super message d'Anne F qui  nous annonce que ses ganglions ont régressé sans traitement !
J'ignorais que c'était possible!! L'évidence pour moi était dans l'inéluctable avancée de la maladie ! Quelle erreur !
Et quel message d'espoir  ce matin !
_______________________________________________
LNH folliculaire grade 1 stade 4 en abs thérapeutique. Suivie à St Louis depuis 2 ans.
J'habite près de Paris 12è ( info pour Kate).


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#65 27-01-2014 12:32:14

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Merci Anne de ton témoignage et bonne nouvelle. C'est sur que ce compliqué de gérer le fait que je suis malade j'ai un cancer et on ne me traite pas et comment le faire comprendre autour de NS aux collègues ....


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#66 27-01-2014 17:36:39

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,
A l'échographie de contrôle à 3 ans en décembre dernier, le radiologue (qui m'avait fait tous mes précédents examens, même ponction de ganglions) a eu beaucoup de mal à retrouver ces fichus ganglions... Il m'a dit que  quelquefois cela peut régresser... mais je reste prudente dans ma réflexion. Par contre, je gagne du temps. Donc courage à tous ceux qui ont un folliculaire ! Pour moi, ce n'est pourtant pas le grand bonheur car j'ai deux hernies discales qui me font douiller mais là il ne s'agit pas de cancer alors c'est "fais avec et tais toi !".
Bon courage à tous.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#67 27-01-2014 21:41:45

bubulle
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Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Yvette, j'aime ton message.... voir que cette abstention peut durer de nombreuses années c est vraiment porteur d espoirs en tous genres, et comme tu dis, d'un traitement plus ciblé moins lourd...
bon courage pour les hernies... c est autre chose oui, mais la douleur reste un enfer.


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#68 06-02-2014 16:23:27

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir,

bon tout est ok au niveau de la tuyauterie, l'endoscopie et la coloscopie sont clean. Par contre mon hémato vient de m'appeler car elle veut me voir, hum.... Il faut que l'on mette un protocole en place mais pour cela ils ont besoin d'une ponction, je pense des ganglions ou de moelle osseuse. Bref ça commence à sentir le traitement alors que je me sens en pleine forme. Je descends à l'hosto demain matin et j'espère vite savoir ce qu'il en sera exactement.
Je vous tiendrai informé de la suite.

Claude


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#69 06-02-2014 16:38:55

Marie Hélène
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonsoir
Pour ma part, j'ai vu l'hémato hier. En septembre, on m'avait parlé d'abstention thérapeutique. Finalement, ce fut une chimio, qui s'est à peu près bien passée, à part le diabète qui n'aime pas du tout les corticoïdes . Il me reste une cure à la fin du mois. Aux scans de décembre, il ne reste pratiquement plus rien. Bonne nouvelle... mais j'aurais droit sans doute à 2 ans de traitement d'entretien (anticorps monoclonaux, ça va, je supporte bien...). A Besançon, j'ai l'impression qu'on maîtrise bien...


69 ans Lymphome folliculaire  type B pulmonaire bas grade diagnostiqué en septembre 2013. 6 cures de R - Mini CHVP. En rémission depuis le 09 avril  1914. Puis traitement d'entretien pendant 2 ans (Rituximab)
soignée CHUR Besançon

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#70 06-02-2014 20:45:33

kate
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Claude on élimine les pistes petit à petit
tiens nous au courant de ton rdv courage à toi
Marie Hélène une bonne nouvelle pour cette régression puis le traitement d'entretien certes un peu contraignant mais pour consolider tout ça à bientot


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#71 07-02-2014 08:33:44

bubulle
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonjour,
Je passais justement voir les nouvelle pour Claude... bon courage
Marie Helene, je ne suis pas loin non plus, de Dole suivie à Dijon, bonne nouvelle pour vous :-)


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#72 07-02-2014 17:03:13

Claude25210
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,

voilà je suis informé des deux protocoles, soit Relevance si je suis randomisé et tiré au sort pour celui-ci ou alors Rchop.
Lundi ponction de moelle osseuse, scintigraphie cardiaque, puis nuit à l'hosto et mardi à 7h ponction ganglionnaire qui va m'obliger de rester allongée toute la matinée et pas sur le ventre ! Ensuite je devrais avoir un scanner sur la fin de semaine sauf si, mais là il ne faut pas rêver, le ganglion de 7 cm a vraiment diminué, auquel cas ce sera de nouveau abstention.
Sinon ce sera le début du traitement je pense début mars. J'espère avoir droit de partir au ski fin février, mais nous n'en sommes pas là.
Je vous donnerai des nouvelles mardi soir.
Passer tous un bon week-end

Claude


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#73 08-02-2014 11:42:08

kate
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

profite de ton we et courage pour cette début de semaine
parle en doc de ton projet de fin février cela nous tient à coeur et contribue au moral ! à bientot


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#74 08-02-2014 11:50:34

Claude25210
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Coucou Kate, en fait je n'avais pas bien compris mais là je vais avoir tous les examens qu'il faut faire avant de débuter un traitement puis ensuite je vais être randomisé pour le choix du protocole, c'est à dire Relevance ou Rchop et seulement après pourra commencer le traitement au plus tard 14 jours après la sortie du random.
Donc tant que le random n'est pas sorti je suis tranquille et à mon avis ce dernier ne devrait pas sortir avant la fin février donc ça devrait être tout bon pour le ski.
Merci pour ton soutien

Bisous


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#75 08-02-2014 12:59:06

bubulle
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonjour,
Oui j espère que tu vas pouvoir passer des vacances avant d entrer dans le vif du sujet. Bon courage pour les examens à venir, c est aussi un passage éprouvant...
le week end est gris... mais propice à rester au chaud


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
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