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#76 08-02-2014 13:37:09

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

soleil chez nous après toute cette flotte ça fait du bien !


l'agentdoubleenmission
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#77 11-02-2014 22:27:40

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir,

examens finis sauf le scanner d'avant traitement qui aura lieu le 19 février. J'ai signé pour le programme "Relevance" reste à savoir si je serai tiré au sort. Je vous ferez signe dès que j'en saurai plus.

A bientôt
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#78 12-02-2014 09:55:20

bubulle
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Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

j aurais signé aussi, j espère que tout va bien se passer pour toi, peu importe le tirage au sort finalement, le but est unique.


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#79 12-02-2014 11:02:16

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Bubulle, oui le but est unique, vaincre le lymphome. La partie ne sera pas facile mais j'y crois dur comme fer malgré quelques moments de blues, il faut se battre.
L'avantage du Revluimid associé au Rituximab est que en théorie on peut vite reprendre une activité professionnelle, après il faudra voir comment le traitement agira wink


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#80 12-02-2014 11:02:30

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Claude.

   Je pense que tu as un moral d'enfer, essaie de le garder, c'est ta plus grande force. Je trouve ce procédé de tirage au sort un peu curieux, pourriez  vous me dire le pourquoi????? Le principal , Claude est de combattre ce
vilain lymphome mais j'ai confiance en toi, tu vas gagner.
Abstention pour moi aussi depuis 2010. Examens tous les 6mois avec viste chez l"hémato, je te rejoins Anne dans ta pensée, j'arrive mème a l'oublier parfois!!!!!!!
Je pense beaucoup a vous tous ici , j'admire le courage de certains, la maladie nous rend fort et je vais vous faire sourire, une reflexion d'une copine. Nous parlions de santé et je lui dis, tu sais que j'ai un cancer!!!!!
Bof!!!c est quoi cette histoire!!!t'as vu comment tu es!!!!!!!Véridique, et là, vraiment j'avoue que j'ai eu une vilaine pensée par rapport a cette reflexion!!!!!Certaines personnes sont stupides, et ne comprennent absolument pas le non-traitement.

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#81 12-02-2014 11:34:55

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Chanel,

oui ça surprend toujours les gens quand ils nous voient en grande forme alors même que nous un cancer très sournois, mais en même temps ce mot fait tellement peur que ça doit les surprendre de nous voir en si bonne forme wink

Pur le tirage au sort en effet cela parait curieux, mais le programme Relevance inclut 2 bras : l'un qui est le protocole classique, Rchp + Rituximab et l'autre, qui est sans chimio, Rivlumid + Rituximab. Puis ils feront des comparatifs entre ces deux protocoles sachant qu'il y a beaucoup moins de recul sur le second.
Voilà pourquoi il y a un tirage au sort et cela concernera 1000 personnes en Europe.

Bonne journée et merci pour ton soutien.


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#82 12-02-2014 14:51:52

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

on y croit Claude, j'ai connu le tirage au sort aussi au début de mon traitement ça remonte à quelques années...
Chanel les gens ont tendance à croire q c impossible d'avoir un cancer en soi et que l'on ne fait rien...


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#83 13-02-2014 10:21:10

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Merçi pour vos réponses, je comprends mieux.
Claude, je croise  et recroise tout mes doigts, je t'envoie une brassée d'ondes positives.
A plus , nous pensons fort a toi.

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#84 13-02-2014 19:51:13

bubulle
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Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Quand auras tu le résultat du tirage au sort ? mine de rien savoir où on va c est pas mal. une sans chambre , ce détail qui peut sembler idiot me semble à mois important...

J espère que tu avance serein vers cette épreuve, enfin aussi serein que l on puisse être dans la situation ! on croise les doigts


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#85 13-02-2014 22:07:57

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir, oui j'essaie d'être serein, mais ce n'est pas simple.

Sinon après une ponction de moelle osseuse dans l'os iliaque est-ce que vous souvenez quand vous n'avez plus eu de douleurs ? Moi ça fait un peu plus de 3 jours et il y a encore des mouvement que je ne peux pas faire et cela m’inquiète un peu.

Merci à tous pour votre soutien.


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#86 13-02-2014 23:05:03

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

oui la douleur avait durée bien 4 à 5 jours...

j imagine que ce n est pas simple. avec le recul tu dois te dire que l abstention c était super et bien trop court. Mais ça va le faire, il faut que ça le fasse !


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#87 14-02-2014 09:53:52

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,

merci pour ta réponse bubulle je vais essayer de ne pas trop m'affoler pour cette douleur qui dure.

Pour ce qui est de l'abstention c'était bien cool en effet, mais bon elle se finit et il faudra bien y faire face et je me sens confiant pour la suite des événements.


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#88 14-02-2014 10:00:27

Marie Hélène
Membre
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 33

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonjour
après la ponction, je n'ai pas eu de douleurs particulières. Par contre, qq jours après, j'ai eu un gros hématome qui a mis près de 2 mois à se résorber

Où en es tu du tirage au sort ?


69 ans Lymphome folliculaire  type B pulmonaire bas grade diagnostiqué en septembre 2013. 6 cures de R - Mini CHVP. En rémission depuis le 09 avril  1914. Puis traitement d'entretien pendant 2 ans (Rituximab)
soignée CHUR Besançon

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#89 14-02-2014 16:57:48

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Pour la ponction je dirais tout d'abord tout dépend de qui la pratique .... j'espère que tu vas mieux


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#90 17-02-2014 22:36:08

bubulle
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Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonsoir, quelles sont les nouvelles , la douleur de la ponction ? à bientôt..


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#91 18-02-2014 23:30:00

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,
Je te rejoins Chanel quand tu parles de ton amie. J'ai eu la même réflexion de la part d'un ami. Il m'a pratiquement dit que je racontais n'importe quoi et que je ferai mieux de ne pas en parler... mais il n'est pas assez "fin" pour comprendre ! Je l'ai quand même mal pris.
Bon courage à toi Claude. Je te souhaite d'avoir le nouveau protocole qui a l'air moins agressif.
Oui cette maladie est sournoise car mes ganglions ont semble-t-il diminué aussi. C'est encourageant mais je sais que le lymphome est toujours là. Essayons de l'oublier.
Bon courage.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#92 19-02-2014 14:46:16

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

salut claude comment vas tu ?


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#93 19-02-2014 18:48:48

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,

a priori j'ai la grippe et l'héamato vient de m’appeler pour me dire que le lymphome deviendrait agressif au vu des 1er résultats. Je passe un scanner le 26 et le 27 j'attaquerai le traitement en 8 cures de Rchop + Rituximab, fini relevance et le tirage au sort. Si la fièvre persiste il faut que je les rappelle.


Et toi tout va bien ?

Je garde le moral wink


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#94 19-02-2014 20:54:00

kate
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

ça va ça va, arffff la grippe rien ne t'es épargné en ce moment, oui le moral very important ! le scan pour bientôt aussi, j'espére que tu seras fixé et le traitement vite en route, en attendant repos et cocooning


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#95 20-02-2014 10:08:51

Marie Hélène
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonjour
en lisant ton dernier post... Bon courage... Je me demande si , en ne poursuivant pas l'abstention thérapeutique, j'ai eu de  la chance ...  : le lymphome n'a pas eu le temps d'évoluer et  la chimio était assez légère (disons plutôt que je n'ai pas eu trop d'effets secondaires). J'ai ma dernière séance de chimio le 27., scanner le 20 mars et rencontre avec l'hémato le 31 mars. On verra mais je pense que pour le moment le lymphome va  plus ou moins disparaître. Mais je suis lucide, il risque bien de réapparaître... Le médecin a été assez pessimiste : à mon âge (69 ans), on ne guérit pas . encourageant le bonhomme !!!
allez, on y croit!!!!
Marie Hélène


69 ans Lymphome folliculaire  type B pulmonaire bas grade diagnostiqué en septembre 2013. 6 cures de R - Mini CHVP. En rémission depuis le 09 avril  1914. Puis traitement d'entretien pendant 2 ans (Rituximab)
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#96 20-02-2014 10:23:38

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,

je me demande si l'on ne s'est pas croisé dans la salle d'attente au Chu de Besançon, peut-être es-tu suivi par le Professeur du service ? Moi j'y était le lundi 10 vers les 10 h.
Sinon oui on en guérit pas mais on peut très bien vivre avec, on peut avoir la sensation que la maladie a disparu, mais il peut en rester quelques cellules qui peut-être se réveilleront, c'est toute la complexité du lymphome,c'est le discours que j'ai eu aussi. Mais bon il faut penser à la rémission et pas à une rechute éventuelle wink

Allez je retourne au dodo, la fièvre a du mal à passer, grrrr alors j'écoute les bons conseils de Kate wink


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#97 20-02-2014 10:51:58

bubulle
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Lieu: Orange
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Claude,

Je vois que tu as une petite mise en jambes avant le traitement... ravie de lire que ton moral est bon ! j espere que tu le gardera tout au long du traitement :-)
oui dodo repos !


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#98 20-02-2014 12:22:46

Sylvie83
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Claude,

Un petit mot pour t'envoyer pleins d'ondes positives, je vois que tu gardes le moral, tant mieux, on est là si besoin hein tu le sais. Allez repose toi. Bisous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#99 20-02-2014 15:23:10

kate
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

je vois que ça ronfle ici
pas de bruit sur la pointe des pieds Claude récupére
difficile de répondre à tous mais j suis là pour tout le monde et ceux qui ont besoin le savent ils peuvent m contacter


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#100 20-02-2014 16:26:56

Claude25210
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Merci à vous tous, ça fait chaud au cœur.
La fièvre baisse et je me repose wink


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