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#126 04-03-2014 19:44:33

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Moi aussi transformation en grade 3 lors de la dernière rechute mais on ne m a pas fait de ponction lombaire.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#127 04-03-2014 21:40:02

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

courage Claude
c cathé te géne pas trop ?
tu as la niaque et tu gardes le moral
respect


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#128 05-03-2014 09:26:32

rachid
Membre
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 122

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Claude25210 a écrit:

Bonsoir Cloclo

ponction  lombaire car le lymphome devient agressif, grade 3b. Ils vérifient que les méninges ne sont pas touchées et ils ont en même temps envoyé des produits au cas où, dans ce cas là j'aurai droit à de nouvelles ponctions lombaires.

A bientôt
Claude

Bon courage a toi.


Il ne faut jamais dire que l'espoir est mort, ça ne meurt pas , l'espoir .
Appelez moi Rach
et sinon habitant de la plus belle ville de France , Lyon .

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#129 05-03-2014 09:35:01

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Coucou Claude, je vois que tu gardes le moral c'est bien, j'espère que les effets secondaires seront le moins gênant possible, plein de pensées positives.

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#130 05-03-2014 11:28:26

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour à tous et merci pour vos messages d’encouragement.

la ponction lombaire n'a rien révélée au niveau des méninges, c'est une bonne nouvelle. Pour le reste je ne vais pas me plaindre, juste une petite constipation mais rien de méchant.
Par contre je découvre le régime alimentaire quelle horreur ! Moi qui adore le saumon fumé et les fromages avec moisissures, c'est déconseillé. Bon je vais bien trouvé une solution wink

Je sors cet am et j'ai tout de suite voulu vous en avertir. Le moral est au beau fixe surtout que le soleil est de retour, ça aide bien.

Encore un grand merci à vous tous.
Bisous aux dames et bonne poignée de main à toi Rach wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#131 05-03-2014 11:40:55

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

cloclo83 a écrit:

Moi aussi transformation en grade 3 lors de la dernière rechute mais on ne m a pas fait de ponction lombaire.

Je pense que c'est lié que je n'ai encore pas eu de traitement et que j'ai des grandes cellules dans les ganglions mais pas dans la moelle osseuse qui elles sont petites. En fait je suis entre 2 types de lymphomes mais de grade 3b, le tien peut-être était-il 3a ?

Mais en fait ce qui compte quelque soit les cas, c'est la rémission puis la guérison, même si les médecins ne prononcent pas ce mot là moi j'y crois wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#132 05-03-2014 13:17:24

Marie Hélène
Membre
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 33

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonjour
Bon retour chez toi, malgré les restrictions alimentaires... Tu verras, tu t'y feras, Faut ce qu'il faut pour guérir... Pour la constipation, j'ai un petit truc -qui n'est pas sans qq inconvénients (gaz !!!), les topinambours, ça marche pour moi en tous les cas, mieux que les médocs
En ce qui concerne le lymphome folliculaire, l'hémato a été assez clair : rémission plus ou moins longue, mais guérison, nenni... Bof, tout ce que je demande c'est que ça n'évolue pas. Avec le diabète, les pb cardiaques etc..., je je peux bien m'offrir une pathologie  chronique en plus, au point où j'en suis.
Profites bien du soleil et du printemps qui s'annonce, encore qu'à Morteau, les petites fleurs ne doivent pas encore être là
Bisous
Marie Hélène


69 ans Lymphome folliculaire  type B pulmonaire bas grade diagnostiqué en septembre 2013. 6 cures de R - Mini CHVP. En rémission depuis le 09 avril  1914. Puis traitement d'entretien pendant 2 ans (Rituximab)
soignée CHUR Besançon

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#133 05-03-2014 20:09:41

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Coucou,
Pour ce qui est du grade de mon lymphome, la biopsie était apparemment de mauvaise qualité et 2 hopitaux, toulon et marseille n etaient pas d accord entre un grade 3a et un grande cellule......il y avait des grandes et des petites cellules......bon, on positive, pour le moment il n'y a plus rien à biopser...
J espère que tu n es pas trop fatigué. Ecoute toi un peu et fais toi coucouner. On a bien le droit après la chimio, non mais!
Bonne continuation et surtout reste positif.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#134 05-03-2014 21:05:15

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir, j'ai des grandes cellules dans les ganglions et des petites dans la moelle osseuse, mais bon est-ce si important puisque le but est la guérison ? Bonne nouvelle, les méninges ne sont pas atteinte.

Pour le moment pas trop crevé, mais par contre le hoquet devient pénible et je vais suivre tes conseils Marie-Hélène pour la constipation wink

Si vous avez des bonnes recettes je suis preneur, mais pas compliqué je ne suis pas du tout cuisto big_smile


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#135 05-03-2014 21:23:01

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

j'ai peut étre encore les recettes d sortie de greffe je vais regarder
pour les fromages moississures ect je te dis pas le régime restrictif aprés l'allo et plus de 10 kg perdu, maintenant j'en ai repris et n'arrive plus à les perdre wink
aujourd'hui un vrai marathon j'ai emmené mon fils au bureau de renseignements de l'armée de l'air...


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#136 05-03-2014 21:29:23

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Donc si au bout de 4 cures je n'ai pas perdu ou peu de masse tumorale et que j'ai droit à l'allogreffe ça veut dire que le régime va être pire. Bon je vais faire ce qu'il faut pour repousser ce moment alors wink


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#137 05-03-2014 22:20:54

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

t'inquiétes parait il que depuis le temps c un peu moins contraignant !


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#138 06-03-2014 10:11:47

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Ok merci de me rassurer Kate. Par contre ça fait un peu drôle de ne pas avoir une faim de loup, moi qui suis habitué à manger comme un ogre, alors je me force un peu sinon comment prendre toutes ces pilules à avaler.

Un grand soleil ici et je vais me faire une petite marche cet am si l'air n'est pas trop frais, car ce matin ça caille un peu.

Bonne journée.


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#139 06-03-2014 13:21:38

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

c sur faut te protéger l'estomac et éviter de perdre trop de poids mange c qui te fais plaisir
il fait beau partout yes


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#140 07-03-2014 18:50:41

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir,

j'ai été un peu lessivé hier et aujourd’hui mais bon je pense que c'est normal. Une chose m’inquiète, c'est la mâchoire qui me fait mal, pour manger des amandes par exemple j'en bave au début. Peut-être faut-il que je les pile le temps que ça passe.

Sinon comment puis-je changer le titre de cette file ? Il n'est plus d'actualité wink

@++
Claude


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#141 07-03-2014 19:16:22

millène
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Messages: 71

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Claude, je me permet d'intervenir, je suis ton parcours. Je ne sais pas pas pour toi mais pour mon frère (40 ans lymphome folliculaire stade 2 grade 3, rémission 3 ans et rechute l'année dernière, donc  autogreffe en juillet), il avait beaucoup de mal quand il ouvrait la bouche au niveau de la machoire, et donc il a été chez un ostéopathe, avec le stress dû à sa rechute la machoire s'était décalée, et ça été très efficace car il pouvait à nouveau manger sans mal. Si ça persiste vois ton médecin, car les souffrances liées à la chimio sont déjà suffisantes. Mais tu semble un homme plein de courage et de force et ça c'est déjà super, garde confiance!

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#142 08-03-2014 00:20:29

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir claude,
Oui! C est normal que tu sois "un peu" lessivé . On t a injecté de la chimio, tout de même. Mais là surtout, ne perds pas de vue que c est le traitement qui te fatigue et pas la maladie.
En ce qui concerne ta machoire, parles en a ton hemato s il est joignable ou appelle le chu pour te rassurer. Tu as peut être serré fort ta machoire pendant ton sommeil sans t en rendre compte. Cela arrive quand le stress est présent.
Amitiés


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#143 08-03-2014 09:54:33

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,

merci pour vos messages et vos conseils. Pour la mâchoire je pense comme toi Cloclo je dois trop la serrer pendant le sommeil car le matin dur dur, mais après c'est un peu mieux.
Ce matin j'ai pris un bon petit déj, ça fait du bien au moral.

Bonne journée à vous tous.


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#144 08-03-2014 15:21:28

kate
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

soleil soleil ici pour ce qui est du titre il faut en faire la demande à l'administrateur je pense
on ne peut changer les titres nous méme
à bientot


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#145 09-03-2014 18:29:54

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour à tous,

je ne sais pas comment contacter les administrateurs, j'ai peut-être meilleur temps de rouvrir un nouveau post, non ?

Sinon après une nuit pas terrible la journée fut meilleure et surtout j'ai très bien mangé. De plus le soleil est de la partie, ça aide pour les petites promenades wink
J'espère que tout roule pour vous.

@++
Claude


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#146 09-03-2014 21:20:25

bubulle
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Quand l appétit va tout va ? ce n est pas ce qui se dit ?? !! dans tous les cas, j' espère que le soleil et l appétit vont rester un moment chez toi .


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#147 09-03-2014 21:32:48

kate
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Claude je vais en faire la demande pour toi si tu veux dis moi quel nom donner à ta file
bises


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#148 09-03-2014 22:07:29

Claude25210
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Oui j'espère que le soleil va rester et l'appétit aussi. 1ere fois que je veille aussi tard depuis ma 1ere cure smile

Merci Kate pour ta proposition, je pense un truc du genre : Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement.
Ça me semble pas mal.

Bises


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#149 09-03-2014 22:52:57

kate
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

de rien si je peux aider c avec grand plaisir j'ai fait la demande on verra bien wink
soleil hummmmmm appétit miam miam
allez au dodo


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#150 10-03-2014 07:28:27

kate
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

waouh c  magique un nouveau chez Claude ! ça va soleil toujours ? ici dur dur faut se lever tot fini les vacances pour la zone b
sniffffffffffffffffffffff vivement avril


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