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#176 14-03-2014 21:22:28

Marie Hélène
Membre
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 33

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bienvenue au club. A l’hôpital de jour, tu verras, les infirmières sont très sympas. (y compris pour vous remonter le moral quand il est dans les chaussettes). A savoir, il ne faut faut pas confondre les fonctions… j’ai eu droit à un sec « Je suis médecin, Madame », par une doctoresse que j’avais prise pour une infirmière…. J’ai été étonnée mais les médecins de l’hôpital de jour ne sont pas les mêmes que ceux de l’hospitalisation, aussi je n’ai rencontré l’hémato qui était censé me suivre qu’en fin de chimio –enfin, pas tout à fait car j’ai demandé une consultation en février, pour avoir les résultats des scanners, ce qui n’était pas prévu au départ - . C’est un peu bête car les toubibs, ça va, ça vient et on ne les connaît pas… A qui poser les questions ? D’autant plus que, plus on avance dans les traitements et plus on s’en pose des questions ! Je dois le revoir le 31.
Autre chose, j’ai des prises de sang toutes les semaines dont les résultats sont faxés à ton hémato référent. En arrivant à l’hopital de jour, les 1ères fois, on me refaisait les prises de sang jusqu’à ce que je me rende compte que les résultats restaient dans son dossier mais n’étaient pas communiqués à l’hopital de jour… Aussi, à la fin, j’imprimais les résultats et je les amenais. J’aime bien les prises sang, mais pas trop n’en faut.
A plus et bon courage
Marie Hélène


69 ans Lymphome folliculaire  type B pulmonaire bas grade diagnostiqué en septembre 2013. 6 cures de R - Mini CHVP. En rémission depuis le 09 avril  1914. Puis traitement d'entretien pendant 2 ans (Rituximab)
soignée CHUR Besançon

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#177 15-03-2014 16:15:39

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

à chaque lecture j apprends des choses, donc l alimentation est "restreinte", heureusement que tu fais une vengeance sur le chocolat
contente de voir que tu tiens bon.


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#178 15-03-2014 16:19:08

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,
oui je sais que l'on ne voit pas forcément son hémato en hôpital de jour sauf si c'est sa journée. Pour moi elle fait le vendredi et ma chimio c'est le lundi, elle m'a bien cité les deux noms mais je ne peux pas les mettre ici. De toute façon je ne doute pas une seule seconde qu'elle va passer me voir, elle est tellement furax que je n'ai pas de chambre implantable pour ma 2e cure qu'elle va venir me consoler smile
Pour le reste je sais que le personnel est super, ce qui est une bonne chose pour nous et surtout rassurant.

Allez bon bon week-end à vous tous.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#179 15-03-2014 16:20:11

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bubulle a écrit:

à chaque lecture j apprends des choses, donc l alimentation est "restreinte", heureusement que tu fais une vengeance sur le chocolat
contente de voir que tu tiens bon.

Oui oui je tiens bon, il faut dire que je suis bien entouré et soutenu, chez moi et ici sur le forum. Merci à vous tous.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#180 17-03-2014 18:50:11

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir, petit tour en vélo aujourd'hui, presque 15 km je suis content. Mais bon j'ai appelé mon médecin traitant pour les résultats de la pds. Les blancs sont bas à 1400 et les pnn à 115. Il m'a dit d'appeler l'hémato car il n'a pas les consignes qu'il faut mais le secrétariat était fermé. Bon je ne me sens pas fatigué et je n'ai pas de fièvre, alors j’appellerai demain matin mais j'espère que tout ça va remonter car la prochaine cure est prévue pour lundi 24.

Bonne soirée

Dernière modification par Claude25210 (17-03-2014 18:51:47)


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#181 17-03-2014 20:35:35

Marie Hélène
Membre
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 33

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir
Bravo pour le vélo, je serais bien incapable d’en faire autant ; d’abord, je ne suis guère sportive et, en ce moment, j’ai mal partout. Les douleurs nerveuses se sont un peu estompées, mais maintenant, ce sont les articulations qui râlent. Vivement que les effets secondaires s’atténuent !
A part ça, j’ai eu la prise de sang hebdomadaire cet après midi. A 20 heures, je suis allée voir les résultats sur le serveur du labo (chez nous, ça va vite). Les lymphocytes sont bien remontés.
J’attends le scanner de jeudi, bien qu’à l’hôpital on ne vous donne aucun résultat aussitôt. Rien avant la consultation du 31. J’attends…je ne sais faire que ça, mais je flippe un peu…


69 ans Lymphome folliculaire  type B pulmonaire bas grade diagnostiqué en septembre 2013. 6 cures de R - Mini CHVP. En rémission depuis le 09 avril  1914. Puis traitement d'entretien pendant 2 ans (Rituximab)
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#182 17-03-2014 20:58:04

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Wouah super Claude, et il dit : un petit tour... 15 kms... moi j'appelle ça un super grand tour, c'est le chocolat qui te donne des ailes ? smile en une semaine tes résultats peuvent changer, moi j'avais la prise de sang l'avant veille de la chimio, jamais plus tôt.

@Marie-Hélène, je trouve que passer le scan jeudi et avoir les résultats le 31... sont pas cool, appelle ton hémato dès le lundi pour les résultats ils sont là pour nous soigner mais aussi pour nous rassurer ils savent bien que l'attente est angoissante pour nous non mais...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#183 17-03-2014 22:50:28

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Ok merci Sylvie, mais les Pnn sont pas mal bas quand même. Je vais appeler demain à la 1ere heure.
Pour les résultats des scanners je sais qu'ils les ont tard, mais pourquoi, ça mystère et boule de gomme.

Bonne nuit.


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#184 18-03-2014 09:10:56

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour,

bon c'est normal et je vais avoir deux piqûres de granocyte34 car la prochaine cure est lundi. Là je me calfeutre à la maison et je vais éviter tous contacts infectieux wink Tant pis pour le vélo, j'en ferai jeudi ou vendredi.

Bonne journée à tous.


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#185 18-03-2014 10:55:31

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

repos repos fais attention à toi


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#186 18-03-2014 11:04:33

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Le comble est que je me sens en pleine forme malgré les blancs en bas. Je vais faire du sports devant la wii ou la xbox, faut pas que ça rouille là dedans et c'est mieux que rien wink


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#187 20-03-2014 09:34:32

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour, j'ai eu mes deux de granocyte34 et je ne pensais pas que les effets secondaires étaient douloureux. Hier soir j'avais des douleurs dans le bassin et les muscles terribles quelque soit la positon, alors j'ai pris un doliprane 1000 et Ô surprise les douleurs se sont estompées petit à petit, la prochaine fois j'en prendrai un plus tôt, mais quelle mauvaise nuit avec un sommeil très agité.
Je pense que la plupart d'entre nous ont eux ces injections de granocyte, quel retour pouvez vous me faire là dessus ? Y a t-il une autre alternative à ce médicament ?
C'est bizarre, mais autant j'accepte la chimio et ses effets secondaires, autant j'ai du mal avec les autres médicaments à avaler ou à piquer et tous leurs effets secondaires. Et pourtant je ne suis pas douillet, ça épate même ma femme smile

Bonne journée ensoleillée


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#188 20-03-2014 10:38:37

valecojean
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Date d'inscription: 17-04-2013
Messages: 11

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Le Generique Donne Des Douleurs Est Ce Que Vous Avez Eu Le Generique ,

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#189 20-03-2014 10:43:58

véro1969
Membre
Lieu: Côtes D'Armor 22
Date d'inscription: 20-12-2013
Messages: 36

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Claude,
j'ai aussi les granocyte34 mais 3 et toujours à J5 chimio.. J'ai aussi beaucoup de douleur surtout à la 1er donc je prend du dafalgan codéiné 500 donné par mon hémato.. par contre maintenant j'en prend 1 une demi heure avant que l'infirmière ne passe et je trouve que c'est mieux..

bonne journée sous le soleil qui fait du bien au moral
Véro


Véro, lymphome folliculaire  indolent traitement 6 mini rchop + 2 +2 ans d'anticorps

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#190 20-03-2014 10:49:43

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

valecojean a écrit:

Le Generique Donne Des Douleurs Est Ce Que Vous Avez Eu Le Generique ,

Non j'ai eu le garnocyte34.

Ok pour la codéine 500, je vais voir avec eu lundi lors de ma 2e cure.

Par contre là je commence à dépoiler, mais bon fallait s'y attendre wink

Dernière modification par Claude25210 (20-03-2014 10:52:33)


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#191 20-03-2014 19:21:04

Marie Hélène
Membre
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 33

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir
J’ai eu une fois du granocyte 34, 5 jours, début octobre, mais je ne me souviens plus du tout si j’ai eu mal ou pas ! Je dois dire qu’à ce moment là j’avais un gros hématome au mollet, très  douloureux et que je me bourrais d’antalgiques… j’ai même terminé à la morphine jusqu’à l’opération.
Actuellement, ça va avec le beau temps. J’ai passé le scanner cet après midi. Pas de résultats avant 11 jours. Il faudra bien qu’on m’explique un jour pourquoi il faut être à jeun depuis 4 heures… J’espère que tout aura disparu…alors, en avant pour le traitement de consolidation. Espérons aussi que les anticorps n’auront pas trop d’effets secondaires, j’en ai ma claque !!! Mais 2 ans ça va faire long, même si les injections sont tous les 2 mois et quel sera le suivi ? Je pense que l’hémato va me l’expliquer, même s’il n’est pas trop bavard, il va falloir qu’il s’y mette !!! La 1ère injection est prévue le 24 avril, en hôpital de jour.
Bon courage et prends soin de toi
Marie Hélène


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#192 24-03-2014 20:26:57

bubulle
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Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonsoir Claude, une pensée pour ta seconde cure !


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#193 25-03-2014 01:23:23

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir,

merci bubulle, la cure s'est bien passée, mais là j'ai des brûlures d'estomac suivies d'un hoquet qui n'arrange rien. J'attends un coup de fil de l'hosto pour savoir si je peux reprendre un cachet pour l'estomac mais je n'ai rien contre le hoquet, la nuit va être courte, je crains.

Bonne journée à vous tous.


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#194 25-03-2014 07:29:48

kate
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bouh !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

alors ça marche je t'ai fait peur wink

courage  à toi


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#195 25-03-2014 08:25:36

véro1969
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Lieu: Côtes D'Armor 22
Date d'inscription: 20-12-2013
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Claude
j'espères que votre hoquet est passé, pour l'estomac que prenez vous. ? Moi j'ai tous les soirs inexium 40 + gaviscon 3 a 4 fois par jour..
courage.
Bonne journée
Véro


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#196 25-03-2014 12:09:14

Claude25210
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

kate a écrit:

bouh !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

alors ça marche je t'ai fait peur wink

courage  à toi

Lol heureusement il était passé wink


Véro oui il est passé vers les 3-4 du mat, et ce matin j'ai été voir le toubib pour qu'il me donne du primalan, ça marche pas mal. Il m'a donné aussi du gaviscon 3 fois par jours en complément de l'oméprazole 1 à 2 fois par jour pour l'estomac, mais j'espère ne pas trop en avoir besoin, j'aime pas les cachets sad

Cet après-midi bonne sieste et après reparti comme en 40 wink

Bonne journée.

Claude


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#197 26-03-2014 08:26:04

véro1969
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Lieu: Côtes D'Armor 22
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Messages: 36

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Claude
oui moi non plus j'aime pas les médocs mais si je ne les prend pas je brule de la gorge grrrr déjà avec je brule mais c'est supportable..
Bonne journée


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#198 26-03-2014 11:31:47

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
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Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonjour Vero,

oui ça soulage de les prendre wink Et puis le gaviscon c'est pas trop mauvais. J'ai eu un peu le hoquet hier mais le primalan fait bien effet dessus, ouf. Ainsi la nuit en fut que meilleure wink

Bonne journée


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#199 29-03-2014 19:04:00

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Coucou à tous,

bon avant de perdre une heure cette nuit voici quelques nouvelles. Bon ben le Glaude bien à plat depuis jeudi mais ça va revenir wink J'ai droit au granocyte34 d'office maintenant 5 jours après la cure et pendant 5 jours ! Ils m'ont filé du paracétamol 1gr pour les douleurs.
Sinon j'espère que tout roule pour vous et je pense à vous tous les jours.

Bon week-end

Claude


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#200 29-03-2014 21:46:25

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Messages: 553

Re: Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Bonsoir Claude,

Bien sûr que ça va revenir ! Mais avec une heure de sommeil en moins, ça sera peut-être un peu plus long que prévu !
Je vois que le moral est toujours au rendez-vous, c'est super.
Bon courage pour les granocytes. Même si c'est pas une partie de plaisir, ils font revenir l'énergie avec la montée des blancs !

Bonne soirée


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