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#1 11-03-2012 08:29:39

Cess
Membre
Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 24

rémission

Bonjour à tous,
je vous écris car je flippe à l'idée d'aller au scann de controle début avril.J'avais un stade 2(ABVD et rayons) j'ai fini le traitement fin aout 2011 rémission totale. En fait j'ai repris le travail en janvier, j'y pensais moins mais maintenant que j'ai l'échéance d'avril je stresse surtout que j'ai souvent des demangeaisons, de la fatigue et des douleurs dans le cou là où étaient les ganglions alors je commence à ruminer. Je sais qu'il n'y a rien à faire à part aller passer ce scanner mais comment réagissez-vous, avez-vous aussi encore des "symptomes" meme en rémission, est-ce que je somatise?
Et à tous ceux qui se battent encore aujourd'hui je pense à vous très fort!

                                              Cess.

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#2 11-03-2012 10:39:01

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: rémission

cc Cess pour ma part remission complete aussi fin aout et scanner debu avril!!!! mi aussi je suis prise de symptome "etrange"  SENSATION d etouffer demangeaisons.... je suis comme toi dans l angoisse un peu plus chaque jour! je suis heureuse mon mari n a pu se deplacer aucune fois a cause de son travail et il m a annoncer ce week: je serai la le 5!! waouuuuh je vais pouvoir passer ma peur sur lui wink


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#3 11-03-2012 10:45:47

Cess
Membre
Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 24

Re: rémission

Salut! moi aussi mon mari va m'accompagner on est en congé, le vendredi 13.... j'espère que ça me portera chance! C'est comme toi je me vois plein de symptomes alors que plein de gens sont aussi fatiigués le soir et ont des douleurs par moments aussi... pas facile de se raisonner.
                                                  Cess.

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#4 11-03-2012 11:30:01

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: rémission

Bonjour, je viens vous rejoindre, j'ai fais mon scanner le 14 fev. et j'ai reçu un rendez vous pour un TEP-scann, evidemment, panique à bord, je suis effondrée, je me dis qu'ils ont vu quelque chose. En même temps comme j'ai une masse résiduelle je me dis qu'ils veulent juste verifier qu'elle est bien inactive. Mais là depuis 3 ou 4 jours j'ai des démangeaisons, surtout quand je n'ai rien à faire donc je me dis que c'est ans la tête. Je n'arrete pas de penser à la rechute et en fait ça me rassure de voir sur ce forum qu'on a plus ou moins tous la même reaction. Quelquefois j'en viens à regretter le temps des traitements, je me dis qu'au moins là je me battais alors que maintenant je suis passive, j'attends le prochain scanner et l'angoisse est bien plus forte. Je n'ose même pas parler de ça avec mon entourage parce que j'imagine même pas la reaction, ils penseraient certainement que je suis folle. Pour eux, hodgkin est derriere, personne n'imagine que c'est beaucoup plus difficile aprés. Enfin voila, en tout cas je trouve beaucoup de reconfort sur ce forum.

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#5 11-03-2012 11:46:13

Cess
Membre
Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 24

Re: rémission

C'est pareil pour moi, 'ai repris le travail, mes cheveux ont repoussé alors pour ma famille c'est fini. Dès que j'évoque des douleurs c'est rien pour eux et c'est meme tabou, je ne me repose pas assez c'est tout...
Mon doc a hésité entre le pet et le scanner normal injecté mais finalement il a opté pour le normal alors ça me stresse quand meme un peu car il me reste aussi une masse résiduelle au niveau thoracique, j' ai toujours peur qu'elle renaisse de ses cendres un jour insidieusement alors c'est vrai qu'un petscann c'est bien pour voir si ça a une activité. J' en reparlerai quand je le reverrai. Ca me rassure aussi que je ne suis pas la seule à me faire des films et ça va etre crescendo jusqu'au scann...
Moi c'est les démangeaisons qui m'inquiètent et le manque de souffle par moment; vous en avez déjà parlé à votre doc, c'est inquiétant ou ça peut etre l'angoisse?

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#6 11-03-2012 12:43:16

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: rémission

Manque de souffle tu as dit!!!! wink moi aussi et j ai donc appeler la semaine derniere mn oncologue et voila sa reponse: " madame vous avez eu de la chimio et pas des antibios donc elle peut vs jouer des tours pdt deux ans et notemment ce genre de problemes , vivez svp et on se voit le 5 pr un scan normale!!"
Ca c est dit et si ca peut vs rassurer moi aussi j ai une necrose au mediastin et necrose C EST UNE MORT CELLULAIRE et c est tres frequent ds hodgkin!!
Allez les filles on s accroche on est porteuse d espoir et de soutien pr ce qui se battent encore!!
je vous embrasse


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#7 11-03-2012 13:37:10

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: rémission

coucou
oulalala je me retrouve en toi  Cess car moi aussi j'ai eu tous ces symtomes avant mon premier scan de  controle !
les démangeaisons ( du a des problèmes dermatologique de sécheresse extrême de ma peau) , les douleurs etc....
mais au final RAS , justes quelques nécroses mais rien de grave !
je suis en remission depuis mai 2011 et à chaque contrôle des drôles de sensations qui réapparaissent....
le stress est je pense plus que légitime par rapport a ce que tu as vécu .
je te souhaite pleins de courage et attendons avril pour, je suis sure ,de bonnes nouvelles !
amicalement


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#8 11-03-2012 15:51:00

Cess
Membre
Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 24

Re: rémission

Merci les filles pour vos messages c'est vrai je reconstruis ma vie petit à ptit mais on voudrait revivre comme avant ;mais c'est vrai que des fois en voulant faire abstraction de ça pour reprendre la vie quotidienne j'oublie que la chimio c'est pas un antibio et que mon corps a souffert... il faut passer a autre chose sans oublier ce que l'on a subi et l'équilibre n'est pas facile!

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#9 12-03-2012 17:48:35

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: rémission

Je crois qu'on en est tous là: il y a une hyper-vigilance, on stresse au moindre truc après avoir vécu ça, c'est normal, c'est quand même un traumatisme certain!
Moi je passe le tep le 14 mars, il y a quelques semaines, j'ai fait un gros coup de stress (alors que ça ne m'était plus arrivé depuis le diagnostic!): je toussais, j'avais du mal à respirer aussi, j'avais mal aux os, bref, des symptômes ressemblant un peu à ce que j'avais eu. Finalement, ma toux était dû à bronchite persistante qui est maintenant partie, forcément comme mon corps se battait, hé bien la moelle travaillait et j'avais mal aux os, tout à fait logique...
Les douleurs aux "ex ganglions" sont normales. On peut se gratter pour de multiples raisons autre qu'Hodgkin (d'autant que tous les Hodgkiniens n'ont pas connu les gratouilles). C'est dur de rester zen, je sais, parfois on s'autopersuade qu'il est de retour mais en fait c'est surtout psychologique! Dans mon cas, j'ai eu une prise de sang pour me rassurer: protéine C réactive normale donc plutôt rassurant (même si ce n'est pas une garantie à 100%, c'est quand même un bon indicateur.)

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