France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 13-03-2012 14:54:30

lymphoanne
Nouveau membre
Lieu: RENNES
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 8

Grossesse et Hodgkin

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le forum.. Tout se bouscule un peu dans ma tête car les évènements se sont beaucoup précipités ces deux dernières semaines. Je vais essayer de vous faire un petit résumé de mon aventure ...

J'ai 34 ans. Enceinte de mon deuxième enfant depuis début juin, j'ai eu une grossesse assez pénible en étant malade a peu près en permanence (otite, rhume, gastro...) et avec une toux chronique. J'ai eu le droit à quelques séries d'antibiotiques mais je n'ai pas eu d'examens complémentaires (pas trop conseillé de faire des radios en étant enceinte !!).
Maintenant voilà ma petite princesse est née il y a 15 jours, elle est trop belle (forcément) et va très bien (heureusement ... mieux que sa maman) !! Retour rapide à la maison (2 jours après la naissance) pour profiter aussi de la grande (qui a 2 ans).. Que du bonheur !! smile


Et puis mon cou qui devait déjà être un peu gonflé a vraiment pris un volume "conséquent" (je ne suis pas trop du genre à me plaindre mais je commençais à sentir un effet de compression avec une gêne respiratoire et à la déglutition...) donc je vais voir mon médecin un peu en urgence samedi de la semaine dernière, il me fait faire des analyses de sang (on voit une lymphopénie .. ) et me demande d'aller faire une écho de la région thoracique et une radio des poumons..
Je n'ai pas eu de RDV pour echo et radio avant jeudi dernier et là on me conseille d'aller rapidement à l’hôpital. Branle bas de combat pour gérer les 2 loupiottes et mon médecin me programme un RDV avec un hémato le v
endredi midi (il y a 5 jours déjà !!).

Depuis tout s'enchaîne, l'hémato m'annonce rapidement le diagnostic du lymphome (sans certitude encore mais la probabilité semble très très forte !!) et je passe l'après-midi en examen (enlèvement d'un ganglion, biopsie de moëlle et scanner). Ensuite, je suis hospitalisée pour surveiller les conséquences de la compression au niveau sanguin et respiratoire. Samedi et dimanche, RAS. Hier (donc lundi), j'ai fait le TEP Scan, écho du coeur et ensuite on a attaqué les corticoïdes et puis le verdict définitif est tombé hier soir pour le lymphome de Hodgkin, ma chimio (protocole ABVD) a démarré dans la foulée hier soir.. Voilà j'ai pas trop eu le temps d'attendre ou de dire ouf !! sad

Pour l'instant, je suis encore hospitalisée sans doute jusqu'à la fin de semaine. Je ne sais pas encore le stade d'avancement de la maladie et la durée de mon traitement. Et puis, on attend de voir comment je réagis à la chimio et on espère que ça "dégonfle" rapidement !!

Voilà je positive malgré tout. Apparemment, s'il y a un cancer à avoir, c'est celui là !
Bon, je n'ai pas encore trop de questions ou plutôt j'en ai tellement que je ne sais pas vraiment par où commencer .... Je lis largement le forum pour voir les histoires de chacun et puiser un peu d'énergie et de conseils.
Je n'ai pas vu grand monde d'Ille et Vilaine, s'il y a des personnes qui souhaitent rentrer en contact, n'hésitez pas.
Bon courage à tous !

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#2 13-03-2012 15:06:38

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Grossesse et Hodgkin

coucou,

bienvenue parmis nous !

je suis épatée de cette prise en charge hyper rapide !! cela ne peut être que bon pour toi !
Par contre cela ne doit pas être facile à gerer, pas trop le temps de réaliser et de se préparer.

Comme tu le dis toi-même, mieux vaut un LH qu'un autre cancer, c'est malheureux à dire mais en effet cela se guérit bien dans la plupart des cas.

Dès que tu as de questions n'hésite pas, beaucoup de personnes sont présentes régulièrement pour répondre à toutes les questions même celle qui semble les plus banales voire même idiotes, mieux vaut poser ses questions que de rester dans le doute et ruminer dans son coin !!

pleins de courage.
en tout cas si je peux te rassurer, j'avais un LH au stade IV, j'ai eu 2 grosses cures de beacopp et 4 cures d'abvd et j'étais en rémission complète dès la deuxième cure.
j'ai fini en septembre 2011 et depuis je reprends ma vie petit à petit.

j'ai un fils de maintenant 19 mois, même s'il y a eu beaucoup de fatigue, j'ai pu quand même m'en occuper presque normalement (enfin merci la crèche et le papa !!!)

tiens nous au courant de la suite.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#3 13-03-2012 15:59:35

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Grossesse et Hodgkin

"Bienvenue" sur FLE !!! oui effectivement le hodgkin se soigne tres bien ! je suis egalement en remission complete depuis sept dernier et mes traitements se sont terminer le 29 dec!
voila n hesite pas a revenir nous parler !! sur fle il y a toujours une parsonnes qui est derriere son ecran et te repondra!!
bisous
aurelie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#4 13-03-2012 16:59:51

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Grossesse et Hodgkin

bonjour à toi
bienvenue parmi nous heureuse maman !
Je me retrouve un peu dans ton parcours : annonce de ma grossesse et de hodgkin stade 3 au même moment.
C'est pas évident à concilier les deux en effet.
mais pour moi ca a été tres dure de laisser ma poupette juste 1 mois apres sa venue au monde pour attaquer les chimios ( BEACOPP en hospitalisation 4 jours )mais en même temps j'étais tellement pressée d'attaquer mon combat contre cette merdouille ! j'ai attaqué en décembre 2010, et en février 2011 apres deux cures de chimios on m’annonçait une rémission complète .Cela consolidé par 4 cures d'abvd.j'ai fini tout ca en mai 2011.
ma poupette a 16 mois et c'est ma vitamine secrète pour faire face à tous ca !
je te souhaite plein de courage en tous cas et n'hésites pas si tu as besoin a venir faire un tout dans cette grande famille qu'est ce forum.


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#5 13-03-2012 17:06:33

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Grossesse et Hodgkin

bienvenue dans la grande famille FLE!! tu as raison, hodgkin se soigne trés bien, dans notre malheur il y a du positif!!

si tu as la moindre question, la moindre baisse de moral ou autre, n'hésite pas, nous sommes là!! smile

courage!! smile

bisous ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#6 13-03-2012 18:03:23

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Grossesse et Hodgkin

J'ai eu un diagnostic tout aussi rapide, je sais ce que c'est: on se prend un gros coup de massue sur la tête, on est assommée, on ne sait plus vraiment avoir de pensées lucides et on a l'impression de tomber dans une spirale infernale d'examens, de consultations avec toujours la peur d'apprendre "pire". Bon, comme tout le monde a dû te le dire, y compris les doc', ça se soigne très très bien, tu vas t'en sortir sans problème! C'est une épreuve, un sale moment à passer mais heureusement ce n'est rien d'autre que ça, et ensuite, c'est une forme de renaissance car on ne vit plus de la même façon, le regard change, tout change! Je suis en rémission depuis 7 mois, j'ai écrabouillé ce crabe en trois mois, alors accroche toi et tu y arriveras aussi. On sera là pour te soutenir. Il est clair que le traitement n'est pas une partie de plaisir, c'est éprouvant, fatiguant, on a l'impression d'être empoisonné progressivement mais c'est pour la bonne cause et au bout de tout cela il y a la rémission. Tu auras surement des traitements contre les nausées, attends toi en revanche à de gros coups de fatigue, un besoin de dormir+++  après chaque séance de chimiotage! Il va falloir que tu te fasses aider pour la gestion des petits certainement (après tout dépend, certaines arrivent à bien supporter la chimio, mais bon, il ne faut pas se faire d'illusions sur la possibilité d'être debout toute la journée parce que ce ne sera clairement pas le cas pendant le traitement... mais dans maxi six mois tu seras en pleine forme!!)
Tu verras, tu sentiras tes ganglions dégonfler très vite (moi à chaque séance, je le sentais à partir de la deuxième je crois).

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#7 13-03-2012 18:50:05

lymphoanne
Nouveau membre
Lieu: RENNES
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 8

Re: Grossesse et Hodgkin

Merci à tous pour vos messages... ou toutes (j'ai l'impression même si les pseudos ne sont pas toujours très explicites).
Effectivement je vois que le forum est très actif, tant mieux !!

J'ai pu voir mes deux princesses cet après-midi, j'en ai bien profité. le moral est toujours bon.
Les corticoïdes m'ont l'air de faire déjà un peu effet (c'est peut-être psychologique.. mais j'y crois), je me sens moins oppressée en tous cas. Pour l'instant je n'ai pas trop l'impression d'avoir les effets secondaires de la chimio à part la fatigue mais bon il n'y a pas que la chimio en cause.. A partir de quand a-t-on les effets? est-ce cumulatifs (genre ça augmente au fil des chimios) ??

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#8 13-03-2012 19:02:48

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Grossesse et Hodgkin

de rien !
pour les effets chaque cas est particulier...ce n'est pas forcé que tu en es !
oui tu risque d'etre un peu fatiguée ( en plus avec la grossesse) mais cela ne pourra pas forcément t'empecher de t'occuper de tes enfants ....moi j'ai eu la chance de pouvoir le faire ...par contre je vivais au rythme de ma poulette ....a fond les siestes !
pour moi aussi dès la première chimio mon gros ganglions du coup avait fortement diminuée...
et oui je suis une fille mais mon pseudo au féminin fait un peu vulgaire ....mdr......


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#9 13-03-2012 19:25:38

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Grossesse et Hodgkin

Oui les effets secondaires augmentent clairement au fil des chimios,  c'est vrai que ça dépend vraiment des gens mais en général ça devient plus dur petit à petit, en tout cas ça a été mon expérience, je lisais pas mal de monde qui disaient n'avoir pas eu trop d'effets secondaires, alors j'ai vraiment cru que ça allait être plus facile... en fait... hé bien je passais le plus clair de mon temps au lit parce que j'ai mal supporté la chimio, mais bon, même si c'est un sale souvenir, ça nous sauve la vie. Seulement autant ne pas s'imaginer qu'on maintiendra une vie "normale" pendant le traitement parce que ça demande quand même quelques ré-organisation pour tenir compte de son état post-chimiotant quand on a les effets secondaires de façon assez intenses. Si tu te sens moins oppressée il est aussi possible que ce soit déjà la chim' qui fasse son boulot, peut être que des ganglions à l'intérieur sont déjà en train de fondre.

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#10 13-03-2012 20:02:42

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Grossesse et Hodgkin

Bonsoir Lymphoanna et bienvenue sur Fle wink

mes collègues t'ont déja bien répondu, et tu verras vite les effets positifs de la chimio, diminution des ganglions, si tu as des symptômes ils partiront aussi. pour les corticoïdes ce n'est pas une impression ca fait dégonfler les ganglions, c'est pour cela que les médecins évitent d'en donner tant que le bilan d'extension n'est pas fini, pour ne pas fausser les résultats.

Tout comme Gye j'ai eu un stade 4 traité par BEACOPP et apres deux cures plus rien, j'ai deux petites filles et même si il faut prendre quelques précautions, ca c'est dans l'ensemble bien passé.

Chacun réagit différemment aux traitements, et si tu as de la chance L'ABVD peut te permettre de continuer une vie normale. Bon courage et repose toi au max c'est l'essentiel


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#11 14-03-2012 09:12:45

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Grossesse et Hodgkin

bonjour lymphoanne,

je vois que tu as eu des réponses, donc je ne vais pas te répéter ce qui a était déjà dit!! smile

super que tu es pu voir tes princesses, j'espére que tu ne resteras pas trop longtemps a l'hosto!!

bon courage et surtout n'hésite pas a venir poser des questions ou simplement discuter!! smile

grosses bises

Dernière modification par ludivine63 (14-03-2012 09:14:03)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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#12 14-03-2012 10:38:53

Blanblan
Membre
Date d'inscription: 02-03-2012
Messages: 17

Re: Grossesse et Hodgkin

Bonjour lymphoanne

Bienvenue sur FLE, tu as bien fait de poster, ici tu trouveras toujours une oreille pour t'écouter si tu as besoin de conseils ou juste pour te défouler!!!
Je vois qu'on t'as déjà pas mal répondu et comme ludivine63 je vais pas répéter ce qui à déjà été dit.
Je te dirais juste de te ménager, de ne pas en faire trop car la fatigue s'accumule très vite au fil des cures. Je vois aussi que tu garde le moral et ca c'est très important. Profite bien de tes deux petites poulettes, c'est elles qui te donneront la force de te battre contre ce foutu cafard de lymphone.
Tu es d'Ille et Vilaine, donc je suppose que tu es soignée sur Rennes.
Je suis d'ille et vilaine aussi et j'ai été soigné à ponchaillou au service Xavier Grall en hémato. Si c'est ton cas également, sache que l'équipe soignante est super.
N'hésite pas si tu as des questions.

Bon courage à toi.
Bises
Blandine

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#13 15-03-2012 17:36:14

lymphoanne
Nouveau membre
Lieu: RENNES
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 8

Re: Grossesse et Hodgkin

Bonne nouvelle, je suis sortie de l’hôpital hier, je peux à nouveau profiter de mes deux filles !!
J'ai toujours le cou gonflé mais ça me gêne bcp moins. Sinon, au niveau du stade de la maladie, il semble que je n'ai rien en dessous du diaphragme ni au niveau de la moelle, c'est donc plutôt une bonne nouvelle aussi ! Je pars quand même pour 6 cures mini de chimio....

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#14 15-03-2012 18:41:44

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Grossesse et Hodgkin

cool ! contente pou toi ! profites a fond !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#15 15-03-2012 19:36:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Grossesse et Hodgkin

Super smile profite bien de ta famille, ressource toi bien!!

Bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#16 04-07-2012 21:58:21

lymphoanne
Nouveau membre
Lieu: RENNES
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 8

Re: Grossesse et Hodgkin

Bonjour

Je vous poste quelques nouvelles même si je n'écris pas beaucoup, je lis souvent le forum pour me tenir au courant de l'avancée de vos traitements !! Courage à tous.

De mon côté, j'ai fait 4 cures d'ABVD pour l'instant et je viens de faire un tepscan de contrôle qui montre qu'il n'y a plus rien (Houra !!). Par contre, je continue encore pour 4 nouvelles cures d'ABVD donc jusqu'à fin octobre...

Après, je croise les doigts pour que ça ne revienne pas !

Globalement, ça se passe plutôt bien et je n'ai pas trop trop d'effets secondaires : fatigue, nausée (quelques fois seulement), cheveux tombés, problèmes ORL (ça c'est moins drôle car j'ai déjà une baisse auditive), fourmillement et bras engourdis, et là j'ai le dessous des ongles qui est en train de prendre une drôle de couleur, ........ bref pas grand chose quoi sad
Mais j'ai pu reprendre le travail à mi temps quand même depuis quinze jours, j'espère que je ne vais pas être trop épuisée... A suivre

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#17 05-07-2012 00:14:48

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: Grossesse et Hodgkin

Comme quoi  , nous sommes tous différents , je n avais pas trop d effets moi non plus . Tu as quel stade ???????
En tout cas super , une vraie bonne nouvelle , je travaillais aussi dans les bonnes semaines . Bon courage , profites  de tes enfants une vraie force , je pense .
Encore un petit effort , et la fin sera bientôt à ta porte .
Amicalement

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#18 09-07-2012 18:36:48

lymphoanne
Nouveau membre
Lieu: RENNES
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 8

Re: Grossesse et Hodgkin

Le travail c'est bien mais je fatigue quand même plus qu'avant. Là, je me suis fais arrêtée pour une semaine (suite épisode fievreux)...

Pour le stade j'avais un stade IIBb Bulky (forte masse tumorale)

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