France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 14-03-2012 15:02:19

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

je suis perdue

bonjour à tous..
voilà un moment que je n'ai pas écrit sur ce forum..je vous lis de temps en temps,malgré tout....
je vous avais parlé de ma maman,qui souffre d'un lymphome gastrique B à grandes cellules....et qui depuis l'annonce du diagnostic est dans un état d'anxiété et de dépression énorme....
elle a subi une chimiothérapie (CVP-Mabthera,quelque chose comme ça),8 séances,qui se sont terminées il y a peu.....le petscan en milieu de protocole avait montré une bonne réponse au traitement,le lymphome avait régressé.....et puis nouveau petscan en fin de traitement.....et mauvaise nouvelle,le lymphome a repris...il est toujours limité à l'estomac,mais le petscan n'étant pas assez précis,elle doit repasser un scanner et une gastroscopie......la cancérologue (que j'ai eue ce matin au téléphone) m'a dit "je ne vous cache pas qu'un lymphome qui reprend sous chimio,c'est une très mauvaise nouvelle"...

le souci,outre la suite des choses (nouveau traitement qui sera instauré après les examens),c'est sa dépression et son anxiété,qui dépasse tout ce qu'on peut imaginer.....elle est en hopital psychiatrique depuis le mois d'octobre,elle y avait été amenée en urgence à cause de fortes idées suicidaires.....et elle y est restée beaucoup trop longtemps,faute d'autre solution !
pour rappel,je vis à 600km de chez elle,et suis sa seule famille..je viens de passer 3 jours avec elle,que nous avons pu passer à son domicile,et son anxiété est allée crescendo...

pour résumer la situation:
-rentrer chez elle est très difficile...elle se sent incapable de s'occuper de quoi que ce soit...au mois d'octobre,j'avai mis en place des aides à domicile,une personne venait tous les matins pendant 1h30 ou 2h,pour faire le repas,les courses,etc....une infirmière passait matin et soir....et au bout de 15 jours de ce système,ma mère a parlé de suicide....
-des demandes en maison de retraite sont en cours,mais il n'y a pas de place...de plus,la cancérologue m'a dit très clairement que les maisons de retraite privilégient les personnes en relatif bon état de santé,avec une espérance de vie assez longue...
-les services de soins de suite sont très bien,mais limités dans le temps,il faut un projet derrière..
-la rapprocher de chez nous,le problème de place est le même (en maison de retraite par exemple),et elle ne veut pas quitter sa région,ses amis (même si pour le moment elle ne veut voir personne,à part 2 amies fidèles qui s'occupent d'elle)
-la prendre à notre domicile.....nous travaillons tous les 2,elle serait seule toute la journée.....

la psy qui la suit actuellement ne veut plus la garder dans son service à l'hopital....je le comprends,ce n'est pas adapté à son cas.....mais QUE FAIRE????????
j'avoue être un peu perdue,et ne sais plus comment agir efficacement.....

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#2 14-03-2012 18:17:07

chris
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Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: je suis perdue

j'ai eu la psy au téléphone à l'instant....elle "vire" ma mère à Pâques,quoi qu'il arrive......
y'a plus qu'à espérer une place en maison de retraite d'ici-là....parce qu'à la maison,on court droit à la catastrophe...

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#3 15-03-2012 11:04:45

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: je suis perdue

bonjour Chris

Est ce que tu as rencontré une assistante sociale de l'hopital où elle est actuellement ? En général elles sont à même d'aider à trouver des solutions de relais , style hopital de suite.
par ailleurs que souhaite ta maman ? est elle en capacité de prendre une décision juste pour elle , et pour vous ?
Si son seul souhait exprimé est la fin de vie elle me semble encore sous nécessité d'hospitalisation : mise en danger de ses jours .
As tu évoqué tous ces soucis avec la cancérologue ? elle peut peut être aider à trouver une solution d'hospitalisation ?
Bon c'est vraiment en tatonnant que j'essaie de t'aider . Bon courage car je sais combien cette période de vie est rude à traverser.
malou

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#4 15-03-2012 23:24:15

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: je suis perdue

l'assistante sociale de l'hopital où elle se trouve m'avait fortement poussée à faire les demandes en maison de retraite....ce qui est donc fait....sinon,elle ne m'avait proposé aucune autre solution,mais il faudrait peut-être que je la recontacte...
à bien y réfléchir,je pense que je devrais m'adresser en priorité à lhopital où elle est suivie pour son lymphome...la cancérologue hier au téléphone m'a dit que le cas nétait effectivement pas simple,mais qu'elle allait réfléchir à la situation,et en parler lors de la réunion pluri-je ne sais plus comment...
ma mère doit repasser un scanner et une gastroscopie début avril...de là ils choisiront un nouveau traitement...probablement une autre chimio...la cancérologue m'a dit qu'elle ne savait pas encore quel traitement serait choisi....comme le lymphome semble actif,il serait souhaitalbe de faire une chimio assez intensive,elle m'a parlé d'hospitalisation,et d'autogreffe....mais,a-t-elle dit,l'état de ma mère ne le permettra peut-être pas,elle est faible,physiquement et psychologiquement....alors ce n'est pas simple...

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#5 16-03-2012 16:22:05

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: je suis perdue

ta maman pourrait peut être quand même rester là où elle est jusqu'à la décision de la cancérologue ?
Cela te permettrait de souffler un peu dans tes recherches de solutions introuvables ...et de prendre quand même le temps de revoir l'assistante sociale .Est ce que dans ta région cela serait plus simple de trouver une maison de retarite ? au cas où . Je sais bien que ce n'est pas l'idéal pour ta maman , mais à un moment donné il n'y a plus baeucoup de choix et peut être auras tu ( et elle aussi) besoin de contacts plus fréquents , et donc moins lointains pour toi .

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#6 16-03-2012 19:02:33

chris
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Date d'inscription: 23-07-2011
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Re: je suis perdue

elle pourra rester où elle est jusqu'à Paques....dernier délai évoqué par la psy qui la suit là-bas...
je compte désormais sur l'oncologue pour décider...tout dépendra des résultats d'examens,et du traitement qui sera décidé pour la suite...
les maisons de retraite près de chez moi n'ont pas plus de place,malheureusement...j'ai même songé à la prendre chez moi à la maison,mais elle serait seule des journées entières,ce n'est pas une solution..
merci pour tes réponses malou

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#7 18-03-2012 13:06:03

chris
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Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: je suis perdue

ma maman sera hospitalisée demain pour une série d'examens..je n'ai pas le détail pour le moment,j'en ai marre de toujours téléphoner partout pour savoir..le médecin traitant,la psy,l'oncologue,les maisons de retraite,et ma maman elle-même,+ les amis qui sont proches d'elle et vont la voir...j'en passe du temps au téléphone.....

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#8 18-03-2012 17:32:07

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
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Re: je suis perdue

oui c'est vrai Chris que cela ressemble à un travail à plein temps que de s'occuper de tout ces aspects de suivi. Tu n'as pas de frères ou soeur avec qui partager les soucis et les actions à mener ?
Je repense aussi à ton idée de prendre ta maman chez vous . La question d'une forme de solitude dans la journée  ne me parait pas le problème le plus difficile , mais je trouve que  l'hospitalisation à domicile pose des problèmes psychologiquement " costauds" et il faut que toute la famille soit prête . Une assistante sociale me l'avait déconseillé pour ma belle mère en nous disant : c'est vous qui allez tomber malade ! Mais cela avait bien fonctionné pour mon père ! Donc cela dépend de plein de paramètres ,mais en tout état de cause c'est une décision qui ne peut pas se prendre dans l'urgence. Parfois aussi on n"a pas le choix !
Tu nous tiens au courant ? Bon courage

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#9 18-03-2012 18:12:21

chris
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Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: je suis perdue

je suis fille unique...et il n'y a personne d'autre,la famille est hyper restreinte..
j'en parle bien sûr avec mon mari,mais il est démuni face à tout ça..
tu as raison malou,la prendre chez nous serait,je pense,très difficile pour notre famille,les enfants surtout..ils ne sont pas tout petits (14 et 11 ans),mais c'est peut-être encore plus difficle..
et d'autre part,je ne crois pas que ma mère supporterait facilement de vivre chez nous...

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#10 18-03-2012 19:43:18

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: je suis perdue

Chris,

J'aimerai beaucoup pourvoir t'aider mais malheureusement je n'y connais absolument rien dans les structures d'accueil.

je trouve cela triste cette situation et je comprends ton désarroi face à cette situation.
Je voulais juste te dire que je pensais à toi, que je n'osais pas poster car je ne sais pas quoi dire pour faire avancer ton problème.

Bises


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#11 19-03-2012 10:32:03

chris
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Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: je suis perdue

merci Gye..
j'ai parlé longuement à son médecin traitant hier soir pour lui expliquer l'impasse dans laquelle nous nous trouvons....il va voir ce qu'il peut faire pour que les choses avancent,notamment au niveau des maisons de retraite...mais avant tout,il faut attendre qu'elle ait fait son bilan complet,et que soit décidé un nouveau traitement...on verra peut-être plus clair ensuite (ou pas...)

bizz

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#12 20-03-2012 22:27:27

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: je suis perdue

Je suis désolée pour toi et ta maman. Vous traversez une période très difficile. N'y a-t-il pas près de chez toi une clinique psychiatrique qui pourrait prendre en charge ta maman ?
Si elle a besoin de soins ., en plus des soins pour le lymphome, ça doit être possible, non ?
Après, reste le coût , qui est aussi un grand problème.
Mais de la rapprocher de chez toi pour le moment serait peut être une bonne solution (provisoire ?).
Bon courage, n'hésite pas à contacter tous les services sociaux, l'un d'eux aura peut être une bonne solution.
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#13 21-03-2012 11:52:58

chris
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Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: je suis perdue

j'ai eu un coup de fil ce matin de l'assistante sociale du centre de cancérologie,où maman est actuellement hospitalisée pour son bilan...
ENFIN quelqu'un qui comprend la situation et qui se bouge le cul !!!! (pardon pour l'expression,mais c'est un vrai soulagement)....elle a vu ma mère et a très bien cerné le problème....ma mère n'est pas dépendante "théoriquement",elle pourrait vivre chez elle de manière autonome,sauf qu'elle est figée par l'angoisse....cette peur de tout l'empêche vraiment de réagir et de faire quoi que ce soit....
ça m'a fait un bien fou de parler à cette personne,je me suis sentie comprise et accompagnée..ENFIN!!!!
elle m'appelait pour savoir à quels endroits exactement j'avais fait les demandes pour les maisons de retraite,et elle va les contacter pour faire en quelque sorte du "forcing"....et je pense que si un professionnel (assistante sociale,médecin,etc..) appuie mes dires,ça fera peut-être avancer le schmilblick..

je dois appeler maman cet après-midi,du moins l'hopital si je ne peux pas lui parler directement,pour avoir des nouvelles et savoir où en sont les différents examens qu'elle doit subir cette semaine...

bizz à tous et toutes! merci d'être là

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#14 21-03-2012 12:59:20

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: je suis perdue

tant mieux que les choses s'arrangent et que quelq'un a enfin compris le "problème"
j'espère en effet que le "forcing" va s'avérer concluant !
bien du courage
et bonne journée


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#15 21-03-2012 14:04:30

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: je suis perdue

ah enfin une prise en compte de tes soucis !
même si tu n'as pas encore de solution ferme tu sens surement que tu n'es pas seule et tu as quelqu'un que tu peux mobiliser enn  cas de besoin.
Les AS, avec un peu de bouteille, ont en général plein de ressources
Tiens nous au courant, amitiés

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#16 21-03-2012 16:52:47

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: je suis perdue

Hé ben c'est pas trop tôt ! Il fallait tomber sur une personne ayant envie de s'occuper sérieusement du cas de ta maman et trouver une solution appropriée.

Je suis contente pour toi et le fait que ce soit une professionnelle va faire avancer les choses plus vite, j'en suis sûre !

Tiens nous au courant de la suite


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#17 21-03-2012 21:57:57

chris
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Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: je suis perdue

merci à vous!!

je n'ai pas pu joindre ma mère cet après-midi,elle était en cours d'examens (gastroscopie pour aujurd'hui)..j'ai eu l'interne au téléphone,qui m'a paru très conscient du problème lui aussi...
il était vraiment temps que les choses avancent,malheureusement il a fallu que le lymphome regagne du terrain pour qu'en fait maman retourne en cancérologie,et qu'on la prenne en charge sérieusement..

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.