France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 16-03-2012 00:21:04

Lina
Nouveau membre
Lieu: NORD (Armentières)
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 5

lymphome B à grandes cellules

Bonsoir tout le monde,

J'avais écrit au mois de janvier pour parler de l'etat de santé de mon papa, atteint d'un lymphome B a grandes cellules. Le mois dernier, après le TEP scan, on nous parlait de rémission. On s'est tous dit Hourra!!!!! Mais voilà que ce mois-ci, le lymphome a repris, avec de nouvelles "fixation" au niveau thoracique. Maintenant, chimio plus lourde toutes les 3 semaines.... Le moral de mon papa en a pris un coup, il est très fatigué et il en est de même pour le reste de la famille. Moi qui arrivais encore à être forte, je n'y arrive plus vraiment, je n'arrive plus a retenir mes larmes, meme devant ma fille de 19 mois, alors que je faisais en sorte de ne jamais pleurer devant elle. C'est également très dur pour ma maman. Le manque de sommeil y est pour beaucoup aussi, du fait de cette inquiétude omniprésente. Est-ce que des personnes se sont retrouvés dans un cas similaire? Une rechute après une annonce de rémission?
Merci beaucoup.

Hors ligne

 

#2 16-03-2012 01:00:38

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome B à grandes cellules

Oui Lina, malheureusement ça nous est arrivé aussi !

Ma nièce Camille a un lymphome B à grandes cellules découvert en février 2011 avec une localisation cérébrale. Après une chimio lourde et une auto greffe en octobre dernier, elle a rechuté en février dernier. Avec cette fois des cellules cancéreuses au niveau du cerveau et de la colonne vertébrale. Nous étions effondrés !

Là le dernier prélèvement de liquide céphalo-rachidien ne contient plus de cellules cancéreuses après seulement deux chimio. Mais nous avons appris à apprécier les bonnes nouvelles sans trop s'enthousiasmer maintenant.

Quand Camille a rechuté, nous avons mis un moment pour encaisser et puis, nous nous sommes repris parce qu'il le fallait pour reprendre le combat.

Alors prends le temps qu'il faut ; laisse couler tes larmes elles sont bien légitimes et puis après, tu vas te ressaisir et être de nouveau aux côtés de ton papa.
Moi le forum m'a beaucoup aidée ; j'ai reçu plein de conseils très pertinents et on m'a dit aussi que j'avais le droit de craquer et puis maintenant ça va mieux. On n'a pas le droit de baisser les bras !

Je t'envoie plein de courage et n'hésite pas à venir sur le forum quand tu en ressens le besoin.


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#3 16-03-2012 14:02:44

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: lymphome B à grandes cellules

Bonjour Lina,


Malheureusement, les rechutes sont une réalité dans le traitement des lymphomes...même après des thérapeutiques très lourdes!...
j'ai rechuté 4 fois d'un lymphome B diffus a grandes cellules en 8 ans de traitement...
je suis tombée malade à 20 ans...et  ma première rémission m'a donné l'impression ou je me suis mise dans la peau et la tête que je ne serais plus jamais malade!!...
mais on s'accroche...il y a énormément de traitements : pas forcément des nouvelles molécules mais des nouvelles combinaisons...
j'ai rechuté après un traitement intensif beam400 + autogreffe...
du coup j'ai reçu une greffe de moelle de mon frère...
et je suis de nouveau en rémission depuis l'année dernière!...
alors il faut faire confiance en l'équipe médicale...et toujours espérer le meilleur!...
bon courage!


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

Hors ligne

 

#4 16-03-2012 23:30:28

Lina
Nouveau membre
Lieu: NORD (Armentières)
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 5

Re: lymphome B à grandes cellules

Merci pour vos messages....
Pour mon papa, la forme n'est pas terrible, il a même du avoir une transfusion de plaquettes aujourd'hui. Et nous savons malheureusement que ce qu'il a est incurable, qu'il y aura toujours des "fixations"; on ne peut seulement que ralentir leurs progressions (le médecin nous l'a annoncé). Malgré sa fatigue, j'essaie de profiter de chaque instant passé auprès de lui, je fais en sorte que ma fille puisse profiter de son papi le plus possible. Et nous sommes en attente d'une nouvelle date pour un IRM cérébral (il a recu la convocation le lendemain du RDV prévu... Merci la Poste)... Espèrons qu'on ne trouvera rien de grave de ce coté là.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.