France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 20-03-2012 09:51:22

Daisyboo
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Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Prise de poids

Bonjour à tous ,

Voilà suite un hochkin stade II soigné depuis  le 11 janvier , je n arrive plus à perdre un gramme , je fais du sport , je fais super attention et rien , cela me déprime fortement . Avez vous des solutions? Avez vous vécu ou vivez vous la même expérience , j ai pris au moins dix kilo . Il est dur de s accepter comme tel surtout avec des cheveux courts , même si je sais que le cancer est fini . J attend votre expérience , vos témoignages . Merci beaucoup

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#2 20-03-2012 10:10:11

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Prise de poids

Bonjour daisyboo!! bienvenue sur FLE!! je te comprend, moi je suis encore en traitement, car rechute, et je suis a +18kg... et je tavoue que jai peur de ne pas pouvoir les perdres.... jai du mal aussi a maccepter comme ca!! Mais par contre, ce qui est sur, cest que dés que je suis en remission je file voir ma dieteticienne et je ferais tout pour les perdres...
Donc ne baisse pas les bras, continue a faire attention et a faire du sport... et un jour ou lautre ton corps commencera a elliminer... smile

Grosses bises ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 20-03-2012 10:18:22

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: Prise de poids

Merci Ludivine pour cette réponse , je dois voir la nutritionniste début juin , j espère que ce n est qu une histoire d hormone et d élimination , je ne baisserai pas les bras mais le moral est  petit . Mais avec ton témoignage je me dis que je n ai pas le droit de déprimer pour ca . Plein de force Ludivine pour cette épreuve , bravo pour ce message tout positif. Un grand Merci
Grosses bises aussi

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#4 20-03-2012 10:30:33

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Prise de poids

Tu dois te battre pour les perdres, car ces kilos en trop te feront toujours penser au lymphome... bon meme si on ne pourrat jamais oublier cette maladie... ces kilos tu ne les a pas voulu tout comme le cancer... alors continue smile

Je ten pris cest normal de saider smile et merci a toi, car du coup je me sens moins seul avec mes kilos en trop... lol

Je suis sur que la nutritioniste va te remonter le moral et te dire que tu vas les perdres, ca risque detre long, mais accroche toi et puis si tu flanche, (et tu as le droit de te plaindre, meme a moi) on est la smile

Tiens moi au courant de ton rdv avec la nutritionniste, meme si cest qu'en juin, surtout continue tes efforts jusquen juin wink

Grosses bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#5 20-03-2012 14:44:35

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: Prise de poids

Oui oui promis je te tiens au courant de mon rendez vous en juin , et toi surtout courage , garde ce moral , et donnés des news
Grosses bises

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#6 20-03-2012 16:04:48

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Prise de poids

je donne réguliérement des news sur ma file "petite présentation"
bon courage bisous smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#7 20-03-2012 18:37:37

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Prise de poids

Bonjour Daisyboo, je suis exactement dans le même cas que toi. Je stagne et ne perd pas un gramme. J'ai juste perdu 1,5 kg grâce à la grippe.
Pour ma part, j'ai pris 15kg.
Mon médecin m'a prescrit des drainages lymphatiques avec accord de mon hémato pour m'aider à dégonfler des jambes. Je viens de commencer donc les résultats ne sont pas prêts de se voir.
Je te souhaite bon courage dans cette perte de poids.
Bises


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#8 20-03-2012 18:42:35

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Prise de poids

Moi aussi j'ai pris du poid, c'est quasi sur avec les corticoides, et surtout le corps qui se fait plaisir apres tant de privations...

par contre mon hémato m'a dit de ne pas perdre trop vite, donc l'aide d'un nutritionniste est une très bonne idée wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#9 20-03-2012 19:04:15

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Prise de poids

Je ne sais pas comment vous faites, personnellement, j'ai perdu 8 kgs pendant la chimio, malgré les corticoïdes...

Et depuis, je reste quasiment stable. J'aimerais pouvoir en prendre, comme toi, Napo, mais je n'y arrive pas: je stagne à 42-43 kgs et ça ne veut pas bouger sad J'en ai même perdu un peu un peu, ces dernières semaines sad ce qui inquiète un peu mon médecin traitant...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#10 20-03-2012 19:32:51

Daisyboo
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Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: Prise de poids

Ah c est trop sympa de ne pas se sentir seule dans cette étape pas aussi évidente , pour répondre à Iona , malheureusement on n à pas fait grand chose mon hémato me dit que les personnes qui prennent du poids assument mieux les traitements ,mais bon , pour ma part je ne me vengeais pas sur la nourriture , mais les hormones déstabilisées , je suis sportive de bases donc arrêt d activité et le traitement bref perso ça mine le moral mais bon je vais prendre sur moi et surtout vous écouter dans votre propre expérience , sans doute Iona tu vis la même chose que nous mais en sens inverse .
Grosse bises à tous

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#11 20-03-2012 19:49:13

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Prise de poids

Je confirme ioana... comme daisyboo, je nai rien fait pour prendre les kilos... a part arreter le sport, comme daisyboo...
Par contre mon hemato ma dit que cetait normal jai les jeunes sujet... donc bon...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#12 20-03-2012 20:13:12

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Prise de poids

Comme Ludivine et Dayboo l'ont dit, on a rien fait de spéciale pour prendre du poids et moi perso je m'en serais bien passer car un an avant de commencer le traitement j'ai perdu 20 kg donc galère de recommencer tout à 0.
Pour ma part, mon hémato m'a dis que cela été du à l'arrêt de l'activité physique, la fatigue l'arrêt du travail, ...
Et j'avoue après la fin des cures, je me suis fais un peu plaisir en mangeant tout ce que je n'avais pas pu manger pendant les 6 mois précédents, en plus c'était la période des fêtes lol


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#13 20-03-2012 20:18:27

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Prise de poids

Moi aussi popo14, avant la maladie javais perdu pas mal de poids, une grosse bataille javais reussi a gagner... et la pofff je vais devoir recommencer a zero aussi... tu me diras si tu as des effets positifs avec le drainage car jai bien envie dessayer apres... smile

Gros bisous a toutes


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#14 20-03-2012 20:20:27

Popo 14
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Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Prise de poids

Ok pas de soucis je te tiendrai au courant. J'en suis à ma 2ème séance et le kiné m'a dis que pour avoir un résultat il en faudrait au moins 20.
Donc affaire à suivre ...
Bisous et bonne soirée à vous toutes


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#15 20-03-2012 23:52:51

Daisyboo
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Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: Prise de poids

Yes je veux savoir aussi si le drainage fait quelque chose , en fait Iona des que j ai su que le dernier tep scan était négatif l écho cardiaque était bonne c est à dire le 7 février le jour même j étais dans l eau , je fais 3 à 4 heures de natation parl semaine et l équitation tous les jours car je suis cavalière de métier et je fais hyper gaffe et aucun résultat ,pour te dire j ai fini la chimio le 11 janvier ,le 25 janvier j étais sur les pistes de ski . bref pas de résultat si au niveau musculaire , respiration de vrai progrès . Car le début c était un enfer musculairement parlant .
Bises à vous toutes et tous

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#16 21-03-2012 13:45:14

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Messages: 939
Site web

Re: Prise de poids

LOL daisyboo ton temoignage m a fait sourire j ai terminé le 29 decembre 2011!!! MI fevrier je devalais les pentes de ski  sans aucun probleme voir en pleine forme!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#17 21-03-2012 15:10:02

chouquette
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Re: Prise de poids

Moi j'avais perdu 3 kg avant d'attaquer le traitement , j'en ai pris 4 , donc 1 kg en fait . Pourtant avec beacopp j'avais cortico ++ , j'ai mangé mal ( les croissants , les patisseries , les gateaux apéros ) . Je m'estime plutot heureuse , j'avais surtout peur de perdre du poids car je suis pas épaisse .
Bon courage.

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#18 21-03-2012 23:46:56

Daisyboo
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Re: Prise de poids

Alors tu vois avec beacopp j avais perdu 5 , et l ABVD j ai pris 10 allez comprendre sad((
Trop top mataureva pour le ski smile)) perso j avis super mal aux jambes , aux bras ,  de vraies courbatures  smile)Pas toi ???? j allais me faire masser le soir pour drainer smile) et respirer l air pure m à fait un drôle d effet , tant d oxygène d un coup, un bonheur intense ,
Mais plus les jours passaient plus la forDdme revenait , en tout cas vous me redonnez bien le moral , c est bon de se faire comprendre , mille bises à tous et courage à ceux qui sont encore en traitement grosses pensées .

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#19 22-03-2012 11:33:34

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Messages: 1005

Re: Prise de poids

"

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"sans doute Iona tu vis la même chose que nous mais en sens inverse .
Grosse bises à tous

Oui, c'est tout à fait ça, Daisy wink

Par contre, je vous admire pour le sport, moi, j'arrive seulement à faire du Yoga, péniblement, avec mon problème de genou (je vais me faire opérer d'ailleurs le 28 mars, pour une fissure du ménisque). Puis la plongée, c'est fini pour moi, plus le droit d'en faire avec ce maudit PAC sad J'ai hâte de le faire retirer, et ce sera fait après le prochain scan, de toute façon, même si mon hémato ne voit pas ça d'un bon oeil...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#20 22-03-2012 15:42:20

Daisyboo
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Re: Prise de poids

C est bizare pour la plongée , j ai un pac aussi à la poitrine , et mon hémato m à dit que je n'avais aucun problème pour en faire le seul hic était plutôt mes poumons mais après vérification du test fonctionnel de respiration qui était bon je pouvais  , j ai le niveau 1 ,d ailleurs je pars en mai pour en faire . Lui aussi est un amateur il a aussi son niveau 1 , c est pour ça je ne comprend  pas

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#21 22-03-2012 23:55:53

Ioana
Membre
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Re: Prise de poids

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"C est bizare pour la plongée , j ai un pac aussi à la poitrine , et mon hémato m à dit que je n'avais aucun problème pour en faire le seul hic était plutôt mes poumons mais après vérification du test fonctionnel de respiration qui était bon je pouvais  , j ai le niveau 1 ,d ailleurs je pars en mai pour en faire . Lui aussi est un amateur il a aussi son niveau 1 , c est pour ça je ne comprend  pas

Bah écoute, le mien me l'a interdit!!! Et en plus, ça me parait logique, à cause de la pression de l'eau...
Après, ça dépend peut-être de la profondeur, je n'en sais  rien... Personnellement, je n'en ferai pas avant de me le faire retirer, je dois donc rester patiente jusqu'en Août/septembre, quand j'aurai mon prochain scan wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#22 23-03-2012 07:22:31

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: Prise de poids

Oui cela dépend sans doute de beaucoup de choses propre à eux wink
Don t worry , be happy !!!!!

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#23 23-03-2012 19:52:28

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: Prise de poids

Bonsoir,
Bah en ce qui me concerne j etais déjà en surpoids de mes grossesses au début de mes traitements,j'avais pas repris pendant les chimios là j ai repris 2 3 kg pas beaucoup d activité...Mais quand je fais très attention  la balance ne change pas trop mais je pense qu'il y a aussi la prise musculaire car la chimio m avait tout fait fondre enfin c'est mon impression.Mais j espère me remotiver au sport et a une bonne alimentation avec les beaux jours.

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#24 28-03-2012 16:40:32

Jessica22510
Membre
Date d'inscription: 14-03-2012
Messages: 60

Re: Prise de poids

Bonjour,
Jetais une grande sportive aussi dans le monde du vélo et il y a deux ans j'en faisant moins ( car j'avais mon bts et je sortais aussi). J'ai Tjs continuer à être un minimum sportive mais là c vrai quavec la chimio je ne peut rien faire faire et comme toi titoufe je mangeais,assez mal gâteau apéro bonbons !...
Mon histoire est peut été différente car j'ai un lymphome non hodgkinien dc j'ai des corticoïdes le jour de ma chimio sinon j'ai juste des cachets pr les anti rejet, prévention,herpès!...
Vous avez des corticoïdes tout le temps? C juste pr savoir la différence de traitt entre un lymphome hodgkinien et un lymphome non hodgkinien.
Mais pour la perte de poid les filles il faut aller voir une diététiciennes qui ont des lethodes extrêmement fructueuse en plus d'un petit peu de sport. Vous y arriverez.

Je suis atteinte d'un lymphome B agressif à grandes cellules et j'en suis à la moitié de mon traitt. Pet scann ds 3 semaines pr savoir si jsui guérie !!!!!


Lymphome non hodgkinien à grande cellule B diagnostiqué le 30/12/11.
Il est situé au médiastin, mesure 10cm/7cm/9cm.
8cures de chimio R-CHOP, au bout de 4 disparition du lymphome et 4 chimio de consolidation.
Rémission depuis le 4juin.

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#25 28-03-2012 18:12:52

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Prise de poids

Pour te répondre jessica, cela dépend des traitements, en première ligne y a deux types de chimio :
- abvd
- beacopp

dans l'abvd, ya de la cortisone le jour de la chimio et les cures sont tous les 15 jours
dans beacopp, y a de la cortisone à prendre à la maison en plus de celle donner avec les chimios. Si je me rapelle bien (pfiou je me rends compte que je me souviens plus très bien de cette période et pourtant c'était y a mm pas un an...) je crois qu'on prend du J1 au J14 une dose selon ton poids.

et franchement merci la cortisone, même si elle fait grossir, moi je voyais la différence dès que j'en avais plus. à la première cure, la lendemain de l'arrêt, personne ne pouvait me toucher j'avais mal à l'intérieur, super bizarre comme sensation.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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