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#1 21-03-2012 15:33:41

drsdncdx
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 21-03-2012
Messages: 12

Nouveau venu sur le forum...

Bonjour a tous.
Je viens enfin de m'inscrire sur le forum,
que je connais maintenant depuis quelques annees.

Mon parcours:

Lymphome d'Hodgkin Stade 4 pss 4 diagnostique en Janvier 2010.
Traitement par 8 cycles d'ABVD
Remission complete au bout de 2 mois
Suspicion de rechute au bout de 6 mois, pendant le traitement.
Biopsie negative, fin du traitement par ABVD en Octobre 2010.
Rechute confirmee par TEP Scan en Decembre 2010
4 cures par Mine-R de Janvier a Avril 2011
Autogreffe en Mai 2011
Allogreffe en Juillet 2011

Me voila donc suite a des suspicions de rechute.
Mon dernier TEP du 6 Fevrier etait parfait, mais j'ai des vives douleurs dans le cou depuis 10 jours,
et quelques minuscules ganglions sont apparus.
J'ai donc demande a accelerer mes rendez-vous de controle,
et fait avancer mon TEP a la semaine prochaine.

On me parle d'un eventuel traitement par Brentuximab
et de DLI (mon chimerisme est toujours mixte).

Quelques temoignages quant au Brentuximab?

Merci d'avance.

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#2 21-03-2012 17:00:33

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Nouveau venu sur le forum...

bonjour,
j'ai eu du brentuximab fin 2011. Je suis actuellement en allogreffe.
Effets secondaires du brentuximab en ce qui me concerne : légères nausées pendant 2 à 3 jours mais rien à voir avec la chimio. Par contre douleurs articulaires soulagées par 1 mois de cortisone.
Au niveau résultat : il y a eu une réponse correct à des endroits mais pas à d'autres. C'est pourquoi j'ai fini par de la tomothérapie avant l'allogreffe.

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#3 21-03-2012 19:07:43

drsdncdx
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 21-03-2012
Messages: 12

Re: Nouveau venu sur le forum...

Merci pour ton message Jaguar.
J'ai aussi lu ton fil de discussion,
et je te souhaite du courage et de la patience, tu es bientot au bout!
Et puis si j'ai bien compris tu rentres chez toi apres en hospit a domicile?
Meme si j'etais content au debut, j'ai trouvez ca assez frustrant, de te retrouver chez toi,
mais avec un pied a perf... Heureusement j'ai reussi a me forcer
a m'alimenter tout seul rapidement, et j'ai pu donc insister pour arreter l'hospit a domicile
au bout de 3 jours. : )
En tout cas patience c'est pour tout bientot!

Dernière modification par drsdncdx (21-03-2012 19:09:34)

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#4 21-03-2012 19:12:18

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Nouveau venu sur le forum...

Non, non, après je vais en maison de repos pas chez moi malheureusement. J'habite trop loin de l’hôpital et ils souhaitent que je sois plus proche pendant plusieurs semaines.

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#5 21-03-2012 19:35:38

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Nouveau venu sur le forum...

je viens de lire ... tu as répondu à certaines de mes questions du coup ! J'espère que ton tep va être bon...
Ton chimérisme est à combien ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#6 21-03-2012 20:28:55

drsdncdx
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 21-03-2012
Messages: 12

Re: Nouveau venu sur le forum...

@Ludivine: la en ce moment a 86/14 sur les lymphocytes T en ma faveur.

@Jaguar: ok mince pardon... Ecoute quoiqu'il arrive comme je t'ai dit moi mes premieres semaines a la maison,
n'etaient de toutes facons pas folichonnes avec l'hospit a domicile, sans compter que les infirmieres de mon village etaient completement perdues avec le catheter. Du coup franchement je suis pas persuade que ce soit une bonne chose.

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#7 21-03-2012 21:56:19

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Nouveau venu sur le forum...

euh je comprend pas trop le chiffre que tu me donnes, je pensais que le chimérisme se faisait en pourcentage (pourcentage de cellules du donneur dans le sang)...  ton chiffre veut dire quoi ? que la greffe a pas pris ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#8 22-03-2012 00:27:17

drsdncdx
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 21-03-2012
Messages: 12

Re: Nouveau venu sur le forum...

86% de cellules du donneur, sorry j'ai pas ete tres clair sur ce coup la!

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#9 22-03-2012 11:29:00

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Nouveau venu sur le forum...

Bienvenue sur le forum, drsdncdx! (wow, effectivement quel pseudo)

Et quel parcours du combattant!!!!
Tiens nous au courant de la suite de ton traitement wink

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#10 22-03-2012 11:41:40

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Nouveau venu sur le forum...

ah mince 86% de donneur au bout de 8 mois de greffe... le greffon met peut-être du temps à s'installer, ce n'est donc pas forcément une rechute ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#11 22-03-2012 12:16:21

drsdncdx
Membre
Lieu: Perpignan
Date d'inscription: 21-03-2012
Messages: 12

Re: Nouveau venu sur le forum...

Ben disons que ca peut etre une rechute controlable...
On verra, je vous tiens au courant : )

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#12 24-03-2012 15:34:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Nouveau venu sur le forum...

Bonjour drsdncdx,

Bienvenu sur le forum.
Quel parcours dis donc !!! Gardes ta niaque !
Tiens nous au courant wink
Amitiés,
Stef

PS : pas facile ce pseudo pour ne pas faire de fautes wink


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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