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#26 02-05-2012 18:24:34

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

coucou tout le monde!

voila un moment que je n'ai pas posté mais cela ne m'empêche pas de venir sur le forum quasi tous les jours.
voila quelques semaines que j'ai terminé mes traitements et mes analyses sanguines ne sont toujours pas top, mes blancs jouent au yoyo et mes rouges sont plus haut que la normale aujourd'hui.
Est ce normal que mes analyses soient toujours autant fluctuantes?
De plus, depuis quelques jours je ressens de nouveau de grosses fatigues et ça m'inquiète un peu j'avoue et l'approche du pet scann qui est pourtant dans un mois m'angoisse déja.
Est ce que pour vous vous avez ressenti les mêmes choses?


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#27 19-12-2012 22:45:10

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

Bonjour à tous,

Oula ca fait un moment que j'ai pas posté sur ma file, mais je continue de vous suivre régulièrement et de poster sur d'autres témoignages!
Alors depuis le mois de mai, j'ai déjà passé deux visites de contrôle à la suite de la fin de mon traitement en mars 2012.
En juin tout d'abord, le pet scann était excellent, la rémission complète m'avait été confirmée par le professeur qui me suit.
Une semaine après ce premier contrôle, reprise du boulot à temps partiel, il faut bien ça pour se remettre doucement dans le rythme du boulot car après 7 mois d'arrêt, le retour est compliqué à gérer.
Le temps passe tellement vite que nous voila déjà en décembre, fin de mon mi temps thérapeutique, reprise au 01/01 à temps plein!
Et surtout deuxième contrôle, scanner le 10/12 qui s'est révélé très bon également, donc c'est rémission complète et persistante selon les dire du professeur!!!!
Que du bonheur surtout qu'il m'a dis qu'on pouvait m'enlever mon port à cath!!!!
Voila pour les dernières nouvelles express, prochain contrôle et rdv dans 6mois en espérant que tout continue comme ça, on croise les doigts!

Je vous souhaite plein de courage si vous êtes encore en traitement, et battez vous, ne lachez rien, ça vaut le coup de se battre!!!!

Amicalement,

Thomas.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#28 20-12-2012 10:15:06

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

Bonjour Tom,

Je suis très heureuse pour toi, que de bonnes nouvelles!!! Tu vas pouvoir tourner la page avec tous ces changements.
Je te souhaite d'excellentes fêtes de fin d'année, et une bonne reprise à temps plein. Retour à la vie comme avant.

Continue quand même de donner des nouvelles

Amitiés


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#29 16-01-2013 17:45:22

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

Tous mes voeux pour cette nouvelle année Tom.
Je te souhaite beaucoup de bonheur et plein de belles choses.
Amicalement.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#30 22-01-2013 18:48:01

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

Coucou tout le monde et meilleurs voeux pour cette nouvelle année qui commence!!!

Je vous souhaite à tous la guérison!!!!!

En ce qui me concerne, aujourd'hui signifiait le point finale de cette année de m***e! Et oui on m'a enlevé mon port à cath ce matin!!!!
Quel bonheur de ne plus le voir chaque matin, cette fois, toute cette histoire est derrière moi! Alors battez-vous, accrochez-vous ça en vaut le coup!
Dans 10 jours on m'enlèvera mon pansement, les douleurs de l'ablation auront disparus (car ça tire pas mal, le radiologue qui a pratiqué l'intervention a pas mal galéré à l'enlever et à du forcer donc j'ai pas mal de bleus et de douleurs) et tout sera définitivement terminé!!!!

Sinon depuis le 02/01 j'ai repris à temps plein, et il me fallait bien 6 mois de mi temps thérapeutique pour me préparer à la reprise. La première semaine a été compliquée, mais maintenant j'ai repris le rythme. La vie reprend son cours, où je l'avais laissé il y a plus d'un an.

Je me répète mais à tous ceux qui sont en traitements je suis de tout coeur avec vous et je continue à vous suivre même si je ne poste plus souvent. Battez vous, ne perdez pas confiance!!!!

Nour, j'espère que tout va bien pour toi et je te souhaite aussi une excellente année!!!!

Amicalement,

Thomas.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#31 22-01-2013 21:19:24

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

c est vraiment cool toutes ces bonnes nouvelles


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#32 22-01-2013 22:13:42

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

Salut Tom,

Je suis contente pour toi! Un beau point final à cette année de galère.
J'espère que les douleurs sont supportables, suite à ton intervention.

Merci pour tes voeux.
Très très bonne continuation!

On attend de tes nouvelles.

Amitiés.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#33 23-01-2013 12:44:30

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

Contente pour toi 😃


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#34 03-06-2015 22:13:33

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

Bonjour à tous,


Me voici de retour après vous avoir abandonné depuis très longtemps, j'ai eu besoin de faire une pause avec tout ça! La maladie, les traitements, les blouses blanches etc etc.
Mais ce soir j'avais envie de revenir témoigner. Cela fait maintenant 3 ans que j'ai fini mon traitement et que j'ai repris le boulot.
Je souhaitais juste montrer à tous ceux qui sont actuellement en traitement ou qui viennent d'être diagnostiqué qu'il faut combattre cette saloperie de maladie et qu'il faut penser à la guérison. La vie reprend le dessus et ça en vaut la peine!!!!

Me concernant je suis maintenant suivi une fois par an avant de refaire un bilan complet dans deux ans des éventuelles séquelles du traitement au niveau respiratoire.

Je vous envoi à tous plein de courage!

Amicalement,

Thomas.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#35 04-06-2015 23:58:30

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

Merveilleuse nouvelle Tom !


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#36 05-06-2015 00:10:40

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

Merci Thomas de prendre le temps de partager la rémission et la guérison. ton témoignage est précieux, profites bien de tout ce que le vie t'amène !

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#37 15-06-2015 20:56:13

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

Bonjour Tom! Mon soutien numéro 1 pendant mes traitements!
Ravie de te lire avec de bonnes nouvelles.
Moi aussi je suis contente d'être en rémission depuis deux ans et demi, il y a trois ans j'étais encore dedans et maintenant j'ai l'impression que c'est si loin!

Continue de venir nous dire que tu vas bien. Bonne continuation.
Bien amicalement.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#38 15-06-2015 22:21:04

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

Coucou Nour,

Ca me fait super plaisir d'avoir de tes nouvelles et surtout des bonnes nouvelles comme ça smile

Promis je reviendrai plus régulièrement pour donner et prendre des nouvelles.

Amicalement,


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#39 19-06-2015 23:31:38

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

Merci Tom. Je compte bien te lire ici plus souvent.
Bonne continuation! Contente de toi!!!
A plus.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#40 26-10-2015 01:04:11

Biline
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-08-2015
Messages: 2

Re: Lymphome de la grey zone! (mix hodgkin et B à grandes cellules)

Bonjour Tom69,

et merci pour ton témoignage, qui donne de l'espoir et aussi bon nombres d'informations. Comme tu l'as été, je suis l'excentrique porteuse d'un LNH ET d'un Hodkgin. J'ai compris entre les lignes, dans les discours es médecins, que ce n'était pas fréquent. Mais aucun n'a mentionné les mots de Grey zone, que j'ai découverts dans ton témoignage. Au final, je ne sais pas si ce terme s'applique à mon cas, mais ça fait tout de même du bien de constater qu'on n'est pas seule.
Moi, on m'a diagnostiqué un LNH B à grandes cellules en mai 2014, après un prélèvement dans une masse de 10 cm au niveau du mediastin. La chimio a bien fonctionné (confirmation par tepscan en décembre 2014 et mars 2015). Et puis en juin, voilà qu'un ganglion se réveille sous la clavicule. Re-biopsie. Le résultat met six semaines à arriver: Hodkgin. Après analyses de l'imagerie initiale, il s'avère que ce ganglion était déjà présent, un peu détaché mais lié à la masse de 10 cm.
Je commence demain une série de 18 séances de radiothérapie pour venir à bout de cet intrus. J'espère que les traitements s'arrêteront là pour moi, mais je sais qu'il existe encore d'autres options thérapeutiques si ce n'était pas le cas. Alors je garde espoir.

Merci encore pour tes témoignages!

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